Menschenwürde und Autonomie bei medizinethischen Entscheidungen am Lebensende

Autonomie ist jene Fähigkeit eines Akteurs¹, seinen Willen kraft der Vernunft selbst und frei zu bestimmen, um so zum Erhalt der Würde beizutragen (ausführlichere Überlegungen finden sich z. B. bei [2, 6]). Wo aber der Mensch an der Ausübung elementarer Formen der Selbstbestimmung gehindert wird, z. B. aufgrund von Zwang oder krankheitsbedingter Unfähigkeit, ist die Menschenwürde eingeschränkt und bedroht. Warum der Selbstbestimmungsfähigkeit besonders in der eher liberal-rechteorientierten Medizinethik ein oftmals prioritärer Rang beigemessen zu werden scheint (Stichwort: Partikularmoral), kann damit begründet werden, dass sie das einzige unter den vier medizinethischen Prinzipien ist, das primär vom Patienten selbst mit seinen individuellen Wertvorstellungen ausgeht und welches gegen den negativ konnotierten ärztlichen Paternalismus wirkt [1].

Autonomie als Selbstbestimmung ist also eine entscheidende Komponente der Menschenwürde. Dies kann sogar so weit gehen, dass hinter der Menschenwürde ein nutzloses Konzept, welches nichts anderes als die Achtung der Autonomie bedeutet, vermutet wird [16, 21]. Bezogen auf das Lebensende wird in der Tat schwindende Selbstbestimmungsfähigkeit (hier im Sinne von abhandenkommender Kontrolle) von Patienten oftmals als erheblich würdebeeinträchtigend erlebt und der Aufrechterhaltung von Autonomie eine große subjektive Wertschätzung beigemessen [19, 20]. In der Debatte zur Suizidassistenz wird auch im deutschsprachigen Raum auf der Basis desselben Prinzips der Würde argumentiert, dass einerseits erst kraft der Autonomie ein würdevolles Sterben erwirkt werden kann, andererseits die Respektierung der Würde dem selbstbestimmten Recht auf Selbsttötung zuwiderläuft [7, 22, 25].

Ob dieser hier skizzierte Reduktionismus der Menschenwürde auf Autonomie der Komplexität der Sache gerecht wird, soll im Folgenden behandelt werden. Außerdem wird aufgezeigt, warum es sich lohnt, einen differenzierteren Blick auf die Menschenwürde (am Lebensende) und den Zusammenhang zur Selbstbestimmung zu wagen, und welche zugrunde liegenden Überlegungen eine Rolle spielen, wenn autonom verstandene Akte im Widerspruch zu gängigen Konzepten von Menschenwürde stehen.

Es gibt Hinweise, dass gerade in Bezug auf Tod und Sterben die Autonomie aus Patientenperspektive gar nicht so prioritär eingeschätzt wird, wie auf der Grundlage der prinzipienorientierten Ethik vermutet, sondern andere Themen wie eben die Würde oder die Art der sozialen Interaktion mit Familie, Behandlern etc. als vordergründig erachtet werden [18, 23]. Autonomie und Würde werden so wie im Leben auch beim Sterben mitbestimmt von sozialen Eventualitäten, wie sie im Zusatzmaterial online: Supplement 1 weiter erläutert und in den Kontext der spezifischen Würde am Lebensende eingebettet werden. Dabei spielen Überlegungen zur Authentizität und Integrität eine wesentliche Rolle. Nicht zuletzt kann kraft der Autonomie bereits im Voraus ein wesentlicher Beitrag zum Schutz der individuellen Auffassung von Menschenwürde in Form einer Vorsorgevollmacht oder Patientenverfügung geleistet werden.

Die folgende fiktive Kasuistik soll dazu dienen, die vorangestellten Überlegungen und die nachfolgende Diskussion in einen praxisnahen, medizinethisch relevanten Kontext zu setzen.

Während sich im angloamerikanischen Raum die ethische Debatte teilweise zuspitzt auf einen Konflikt zwischen Autonomie und Menschenwürde aufgrund postulierter Redundanz der beiden Konzepte, scheint die Diskussion in Deutschland differenzierter zu sein. Die Relevanz der Thematik für den klinisch-ethischen wie auch rechtlichen Diskurs ist hochaktuell, gestaltet sich aber eher innerthematisch konfliktbeladen, wie folgend gezeigt werden soll.

Rechtsbezogen sind die §§ 1827 –1829 des Bürgerlichen Gesetzbuches (BGB) in dem präsentierten klinischen Fall maßgeblich. Neben der Ermittlung des mutmaßlichen Patientenwillens anhand konkreter Anhaltspunkte (§ 1827 Absatz 2 Satz 1 BGB), betont der darauffolgende § 1828 Absatz 1 und 2 BGB den partizipativen Charakter der Entscheidungsfindung. Prominent zum Vorschein kommt dabei die Betonung der Autonomie, die moralische, religiöse und andere Wertvorstellungen des Betreuten miteinbezieht. Ohne explizite Nennung der Würde erlaubt diese Erläuterung doch zumindest einen Rückschluss auf eine erweiterte Perspektive der Autonomie, die individuelle Würdeaspekte des Betroffenen anerkennt. Ein reduktionistisches Verständnis der Menschenwürde findet man hier nicht, wenngleich die Autonomie eine prominente Stellung einnimmt.

Wie im Fallbeispiel handelt es sich bei Entscheidungen am Lebensende zumeist um Menschen, die von bestimmten Behinderungen betroffen sind. Rückt man dabei die Selbstbestimmungsfähigkeit dieses Personenkreises in den Fokus, ist zu berücksichtigen: Der eingangs erwähnte Sozialpakt hat in Deutschland aufgrund seines Status als ratifizierter Menschenrechtsvertrag Rechtswirkung. Das Institut für Menschenrechte ist mit dem Monitoring der Umsetzung der UN-Behindertenrechtskonvention (UN-BRK) betraut, die UN Open-Ended Working Group on Ageing (OEWG-A) soll dem besonders berücksichtigungswürdigen Schutz vulnerabler Personengruppen im Kontext von Entscheidungen am Lebensende Rechnung tragen. Dabei ist insbesondere der Artikel 25 der UN-BRK von Relevanz. Demgemäß findet sich im Zuge der Diskussion Autonomie und Selbstbestimmung an der Spitze der Prinzipien die Menschenwürde. Explizit wird dabei auch die Möglichkeit der persönlichen Zustimmung zur Gestaltung des eigenen Lebensendes erwähnt, die zwar durch Unterstützung gewährleistet, aber, wenn möglich, nicht durch Zustimmung anderer ersetzt werden soll [10]. Betont wird in diesem Zusammenhang auch die selbstbestimmte Lebensführung, die ohne fördernde und unterstützende soziale Strukturen nie gelingen kann. In den Artikeln 9 und 12 tritt das Autonomieverständnis der UN-Menschenrechtskonvention als Prinzip zum Vorschein [11, 12]: Ohne explizite Angabe des Wortes Autonomie lässt sich erkennen, dass die Autonomie untrennbar mit der Menschenwürde und dem Gleichheitssatz verwoben ist. Erneut ist zwar keine Reduktion auf, aber doch eine dominierende Rolle der Autonomie in der Auffassung der Menschenwürde zu finden.

Gerade in der Umsetzung der Vorgaben des Artikels 12 der UN-BRK kam es mit dem zum 01.01.2023 wirksamen Gesetz zur Reform des Vormundschafts- und Betreuungsrechts zu einer Stärkung des Selbstbestimmungsrechts in Deutschland. Ziel ist es, die Selbstbestimmung von betreuten Menschen und die Qualität der rechtlichen Betreuung zu stärken. Wie in der dargestellten Kasuistik kann es in der klinischen Praxis in der Wahrnehmung der aus Artikel 2 Absatz 2 Satz 1 des Grundgesetzes folgenden Schutzpflicht des Staates zu einem Konflikt zwischen Schutzpflicht und auf Autonomie beruhendem Selbstbestimmungsrecht kommen, wenn der natürliche Wille einer nichteinsichtsfähigen Person konträr zu einer medizinisch indizierten Behandlung steht [4]. Neben dem aufklärenden und möglichst empathischen Arztgespräch kann v. a. auch die klinische Ethikberatung dazu beitragen, den Konflikt zwischen den kollidierenden Freiheits- und Schutzprinzipien des Grundrechts desselben Rechtsgutträgers aufzulösen.

Entscheidungen am Lebensende sind im Zuge des Bundesverfassungsgerichtsurteils vom 26.02.2020, im Rahmen dessen der § 217 des Strafgesetzbuchs (StGB) zum Verbot der Suizidhilfe für nichtig erklärt wurde, in den Fokus des öffentlichen Interesses gerückt [5]. Im vergangenen Jahr erhöhte die Debatte mit den letztlich gescheiterten Gesetzesvorschlägen im Bundestag die Relevanz des medizinethischen und auch gesellschaftspolitischen Diskurses. Bei der Verwirklichung des Sterben-in-Würde-Postulats wird unter Verweis auf das Prinzip Würde von den einen der Selbstbestimmung des Einzelnen eine höhere Priorität gegenüber dem Lebensschutz eingeräumt, während es sich für die Opposition genau umgekehrt darstellt [3, 27].

Auch wenn das Bundesverfassungsgericht das Autonomieprinzip als maßgeblich für die juristische Bewertung erachtete, bezog sich das Urteil explizit auf das Prinzip der Menschenwürde, zu welcher auch das Recht gehöre, freiverantwortlich und unter Zuhilfenahme Dritter seinem Leben ein Ende zu setzen. Ganz konkret heißt es dort: „Der grundgesetzlich geschützte Gehalt der Menschenwürde dürfe ferner deshalb nicht auf absolute Autonomie des Einzelnen verkürzt werden, weil die Menschenwürde gerade auch Menschen zukomme, die nicht (mehr) zur Selbstbestimmung fähig seien“ [5]. Neben objektiven Ansprüchen der Menschenwürde kommen auch individuelle Aspekte sowie die der Menschenwürde innewohnenden Idee autonomer Persönlichkeitsentfaltung nicht zu kurz (hierzu Rn. 210 und 211 [5]). Es lässt sich feststellen, dass dem höchstrichterlichen Urteil kein reduktionistisches Konzept der Menschenwürde zugrunde gelegt wurde und es eben die vielschichtigen Aspekte der Menschenwürde sind, denen die Rechtssache gerecht werden soll. Dennoch fehlt nach dem Scheitern der Gesetzesentwürfe im Bundestag bis dato ein juristisch verbindlicher Rahmen, der das Recht auf selbstbestimmtes Sterben regelt und Betroffene, Mediziner und alle übrigen Involvierten nicht mehr im Stich lässt. Daher ist, übertragen aus dem Fallbeispiel und der Debatte um das selbstbestimmte Sterben, abschließend klarzustellen, dass gegenwärtig gerade aufgrund der ungeklärten Rechtslage juristischer Rat einzuholen wäre, wenn man in der Praxis vor einer vergleichbaren Konfliktsituation steht.

Unter anderem aufgrund des technischen und wissenschaftlichen Fortschritts der Medizin im 20. Jh. konnten auch bei sonst sicher tödlich verlaufenden Erkrankungen die Prognose verbessert und das durchschnittliche Lebensalter angehoben werden [9]. Das Sterben wird kaum noch als natürlicher Lebensabschnitt wahrgenommen. Für die meisten Menschen führte die Vorstellung eines Sterbens angesichts der apparativen Dominanz in Krankenhäusern zu einer angstbehafteten Gegenreaktion, selbstbestimmte Kontrolle über die Gestaltung eines würdevollen Todes wiederzuerlangen [17].

Der Kampf der Behandler gegen den Tod, der den Patienten oftmals nur noch als Schauplatz erscheinen lässt, führt unweigerlich zu einer Entmündigung des Sterbenden. Anders als beispielsweise bei einer Zahnextraktion, bei der vielleicht per se nichts gegen die Degradierung des eigenen Körpers zum Objekt ärztlichen Handelns einzuwenden ist, ist der Tod für die eigene Identität von großer Bedeutung. Die Entwertung der Sterbenden zum ausschließlichen Objekt ärztlichen Handelns wird als entwürdigend und entfremdend erlebt [24]. Daher ist es nicht verwunderlich, dass mit dem propagierten Verfassen von Patientenverfügungen ein Höhenflug der Patientenautonomie innerhalb der Medizin einsetzte, auch wenn statistische Erhebungen in Deutschland die Zunahme von Patientenverfügungen nur ungenau belegen [8, 14]. So wie in der Kasuistik stellt eine Patientenverfügung eine Willensfestlegung ungewünschter medizinischer Behandlungsmaßnahmen im Voraus dar, doch bleibt der Anspruch auf Zuwendung und Unterstützung durch die involvierten Akteure aufrecht. Erst die Aspekte der Zuwendung und Unterstützung helfen dabei, ein auf Selbstbestimmung (hier: Patientenverfügung) reduziertes Würdeverständnis zu überwinden und sich umfangreicher, wahrlich würdezentriert dem Patienten zuzuwenden.

So unbestritten wichtig das Abfassen einer Patientenverfügung sein mag, sollte es primär dazu führen, sich bewusst mit Fragen zum Thema würdevoller Behandlung auseinanderzusetzen und sich mit bestimmten Szenarien am Lebensende zu konfrontieren. Vielfach wird jedoch aus den zur Verfügung gestellten Vorlagen von Patientenverfügungen der Eindruck erweckt, dass ein pflegebedürftiges Leben als ungewünscht, ja minderwertig eingestuft wird. Auch hier spielt die mit Abhängigkeit einhergehende schwindende bis verlorene Autonomie, die oftmals zur Einschätzung eines unwürdigen Lebenszustandes führt, eine entscheidende Rolle [17]. Der Patient der Kasuistik scheint zwar seine autonome „Pflicht“ in Form der Patientenverfügung erfüllt zu haben, doch eine gewisse Restunsicherheit bzw. Gestaltungsoffenheit bleibt auch bei einem detailliert im Voraus festgelegten Patientenwillen bestehen und sollte im medizinischen Alltag entsprechenden Raum erfahren.

Bei aller pietätgebotener Privatheit des Todes sollte daraus keine Leugnung jeglichen sozialen Charakters und zwischenmenschlicher Interaktion in dieser Lebensphase resultieren. Die Solidarität droht aus dem Blickfeld zu geraten. Dabei kann die Anteilnahme an Tod und Sterben als soziale Errungenschaft bezeichnet werden [26]. Angewiesenheit als natürlicher Bestandteil von Lebensphasen, die mit Krankheit und Funktionseinschränkung bis hin zum Sterben einhergehen, und als Chance für eine von Beziehung getragene humane Medizin, könnte wieder eine prominentere und positivere Rolle im gesellschaftlichen Diskurs zur Ars moriendi erlangen. Palliative Care als wohl einzige darauf spezialisierte medizinische Disziplin wird den Ansprüchen der Versorgung in diesem Lebensabschnitt gerecht, es wäre jedoch angesichts der weit darüber hinausgehenden gesellschaftlichen Relevanz zu kurz gegriffen, dies als hinreichend anzunehmen. Haltungen der Gelassenheit und des Zulassens könnten sowohl in der Medizin als auch sozial als angemessener Umgang mit dem Tod als Bestandteil des Lebens verstanden werden, ohne dabei einer passiven Untätigkeit zu verfallen [17]. Besonders diese Tugenden sind es auch, die einen wesentlichen Beitrag zu einem erweiterten, eigentlich adäquaten Würdeverständnis leisten können.

Fasst man die Forderung nach einem Sterben in Würde reduktionistisch auf, so mag es vielleicht genügen, die Wahrung der Autonomie der Sterbenden und deren Recht auf Zuwendung und Hilfe zu beachten. Es sollte jedoch noch das Moment der Verantwortung miteinbezogen werden, welche sich nicht auf die selbstbestimmte Vorausverfügung des Sterbenden beschränkt [15]. Verantwortung und Autonomie können dabei als dynamische Konzepte unter Einbezug von die Autonomie selbst charakterisierenden Aspekten wie Authentizität und Selbstaktualisierung verstanden werden, im Zuge derer die Patienten die Abhängigkeit von den Helfenden beim Sterbeprozess annehmen. Auch die Verantwortung, die das Umfeld für das Sterben in Würde trägt, ist zu beachten, z. B. durch aufrichtige Zuwendung, das Respektieren der Patientenautonomie und die aktive Auseinandersetzung mit dem Tod. Alle Involvierten, besonders natürlich die Angehörigen der medizinischen und pflegerischen Berufe, sind im Angesicht eines schwer kranken Menschen angehalten, ihr eigenes Menschenbild insbesondere im Kontext von Alter und Tod kritisch zu hinterfragen.