Hilfsmittelversorgung bei der amyotrophen Lateralsklerose

Die HMV ist ein zentrales Element der symptomatischen und palliativen Behandlung bei der ALS. Trotz ihrer sozialmedizinischen Relevanz wurde die HMV bei der ALS bisher nicht systematisch untersucht [1]. In der vorliegenden Studie wird die HMV an 4 ALS-Zentren in einem Zeitraum von 3,5 Jahren ausgewertet. Diese Daten erlauben erstmalig einen Direktvergleich („Benchmarking“) der Versorgungspraktiken unterschiedlicher ALS-Spezialambulanzen sowie der Kostenträger (Kranken- und Ersatzkassen sowie private Krankenversicherungen) im Hinblick auf Ablehnungsraten und Versorgungslatenzen bei definierten Hilfsmitteln (HM).

In der vorliegenden Untersuchung werden folgende Fragen für 4 ausgewählte ALS-typische HM-Gruppen bearbeitet:

Die HMV an den ALS-Ambulanzen der Berufsgenossenschaftlichen Universitätsklinik Bergmannsheil (BGB) in Bochum, der Charité – Universitätsmedizin Berlin (Charité), der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) sowie des Universitätsklinikums Jena (UKJ) wurde für den Zeitraum von Juni 2011 bis Oktober 2014 ausgewertet (Tab. 1). Die Datenerfassung erfolgte auf Basis eines informierten Einverständnisses der Patienten.

Bei Ambulanzpartner (AP) handelt es sich um ein Konzept des ambulanten Versorgungsmanagements, das ein Fallmanagement mit einem internetbasierten Managementportal (http://www.ambulanzpartner.de) kombiniert. Der HM-Bedarf wurde im direkten Arzt-Patienten-Kontakt ermittelt. Er wurde auf einem Formblatt des AP-Netzwerkes markiert, das ein Auswahlmenü von ALS-typischen HM-Gruppen beinhaltet (Mobilitäts-, Transfer-, Pflege- und Kommunikationshilfen, Orthesen u. a.). In Freitextfeldern können zusätzliche HM und Konkretisierungen sowie Präferenzen der Patienten zu HM und Versorgern dokumentiert werden. Das Formular wird per Fax oder Scan an das „Datenmanagement“ versendet. Dabei handelt es sich um speziell geschulte Personen, die für die Digitalisierung des Formblattes verantwortlich sind.

Der entstandene Datensatz (sozialmedizinische Daten und HM-Bedarfe des Patienten) wird in einer digitalen Versorgungskette des Portals an einen Fallmanager (w/m) weitergeleitet. Dieser erfasst den Versorgungsbedarf und ordnet das HM einem geeigneten Versorger zu. Die Kriterien der Zuordnung sind die Wohnortnähe, Subspezialisierung und Vertragsverhältnisse des HM-Versorgers in Bezug auf den Versicherten und das HM. Dieses Fallmanagement erfolgt im Auftrag des Patienten. Der Patient hat jederzeit die Möglichkeit, von der Versorgung durch Netzwerkpartner zurückzutreten oder Versorger der eigenen Wahl zu beauftragen. Mit der Zuordnung eines HM-Bedarfs zu einem Leistungserbringer erhält der Versorger einen Zugang zu den versorgungsrelevanten Daten auf dem AP-Portal. Der Leistungserbringer kontaktiert den Patienten und vereinbart eine Beratung und Erprobung. Auf dieser Basis wird eine ärztliche Verordnung erstellt und an den Leistungserbringer versendet. Das Dokument wird beim Kostenträger zur Prüfung der medizinischen Indikation und Wirtschaftlichkeit eingereicht. Durch den Kostenträger erfolgt eine Genehmigung oder Ablehnung der HMV. Bei einer Genehmigung wird das HM beim Patienten ausgeliefert und in Betrieb gesetzt. Die genannten Versorgungsschritte werden auf dem Portal digital dokumentiert und prozessiert (Tab. 2) sowie durch den Fallmanager inhaltlich und zeitlich koordiniert. Durch die Nutzung von AP werden die Daten und Prozesse in standardisierter Weise digitalisiert und den beteiligter Personenrollen (Patient, Arzt, Koordinator, Leistungserbringer) bereitgestellt. Die Organisationsform, Datenschutzkonzeption, technische Umsetzung und Finanzierung von AP wurde an anderer Stelle beschrieben [2, 3].

Die vorliegende Untersuchung ist die erste systematische Analyse der HMV bei der ALS in Deutschland. Dabei wurden Daten aus 4 ALS-Zentren erfasst, die in einem digital unterstützten Versorgungsnetzwerk zusammenarbeiten. Eine Stärke der Untersuchung liegt in der Erfassung der Versorgungsrealität dieser Zentren. Das Fall-, Dokumenten- und Datenmanagement war standardisiert und digitalisiert. Die Verordnerstruktur war homogen (Fachärzte für Neurologie in spezialisierten ALS-Zentren). Diese Homogenität war zugleich eine Limitation der Untersuchung, da sie mit einer Selektion besonderer Krankheitsverläufe verbunden sein kann. Im Fokus der Analyse standen ausgewählte HM, um eine hohe Vergleichbarkeit zwischen ALS-Zentren und Kostenträgern zu erreichen. Zugleich blieben zahlreiche Fragestellungen noch unbearbeitet (z. B. die Häufigkeitsverteilung aller HM und ihre Differenzierung). Bei 22 % der HMV (468 HM) konnte die Versorgungslatenz nicht analysiert werden, da die Lieferdaten nicht dokumentiert waren. Dabei ist zu spekulieren, dass insbesondere bei HM mit hoher Versorgungslatenz die Lieferdaten nicht erfasst wurden und möglicherweise höhere Versorgungslatenzen vorlagen. Weitgehend unbekannt sind die Häufigkeiten und Ergebnisse sozialrechtlicher Widerspruchs- und Klageverfahren bei einer Ablehnung der HMV. In zukünftigen Studien wird von Interesse sein, ob die Ablehnungsraten und Latenzen der HMV einen Einfluss auf die Lebensqualität und das Überleben bei der ALS haben. Insbesondere die Versorgungsrate von Hilfsmitteln der Beatmungsversorgung ist ein potenzieller, aber noch nicht untersuchter Prognosefaktor bei der ALS.

Die Studie erlaubt erstmalig eine integrierte Betrachtung aller beteiligten Personenrollen der HMV (Ärzte, Patienten, Versorger, Kostenträger). Die HM-Analyse einzelner Kostenträger, z. B. des „Hilfsmittelreports“ der BEK, beruht überwiegend auf Kostendaten [11, 12]. Patienten- und arztseitige Faktoren sowie Daten zu Prozessen und Zeitabläufen sind den Krankenkassen nur eingeschränkt zugänglich. Diese Limitation wurde in der vorliegenden Studie überwunden. Die kostenträgerübergreifende Datenerfassung ermöglichte eine vergleichende Analyse unterschiedlicher Kranken- und Ersatzkassen.

Die Versorgungsrate in den ALS-Zentren variierte und reichte von 51,0–70,6 % (Tab. 1). Ursächlich kommen methodische Effekte infrage, da das AP-Versorgungsnetzwerk an den ALS-Ambulanzen zu unterschiedlichen Zeitpunkten (zwischen Juni 2011 und August 2013) initiiert wurde. Weiterhin bestanden an den Zentren unterschiedliche Versorgungsschwerpunkte. Dieser Faktor ist relevant, da die HMV eine ausreichende Ressourcenallokation erfordert (Beratung zu HM; Dokumentation, Begründung und Begutachtung von HMV). Neben der arztseitigen Indikationsstellung wird die Versorgungsrate durch Patienten, Leistungserbringer und Kostenträger bestimmt.

Die Ergebnisse zeigen eine Ablehnungsrate durch Patienten (9,8 %), die sich maßgeblich in den einzelnen HM-Gruppen unterscheidet. So ist die Akzeptanz von Orthesen sehr hoch (Ablehnung 5,4 %), während die Rollstuhlversorgung deutlich häufiger von Patienten abgelehnt wird (15,6 %; Abb. 1). Die Ursachen der patientenseitigen Ablehnung wurden bisher nicht im Detail analysiert. Zu diskutieren ist eine subjektiv erlebte Stigmatisierung durch HM (z. B. Rollstuhlnutzung), die fehlende Infrastruktur der HMV (z. B. fehlende Unterstellmöglichkeit für Elektrorollstühle in städtischen Wohnlagen) oder das subjektive Erleben von HM als „Meilenstein“ einer progredienten Erkrankung. Ein weiterer Faktor der Unterversorgung kann die Frustration von Patienten durch die Verzögerung der HMV sein [13], die in der Datenbanksystematik dieser Studie als „Ablehnung durch Patienten“ klassifiziert wurde. In diesem Zusammenhang ist auffällig, dass die PKV die höchste patientenseitige (16,1 %) Ablehnung der HMV zeigte. Dabei sind sozioökonomische Faktoren (z. B. Belastungen durch das Kostenerstattungsprinzip) zu diskutieren. Die Ermittlung der patientenseitigen Ablehnungsgründe, das reale Nutzungsverhalten und die Zufriedenheit mit Versorgungsoptionen sind Gegenstand weiterer Untersuchungen.

In den analysierten HM-Gruppen ergaben sich deutliche Unterschiede in der Ablehnungsrate durch Kostenträger und der Versorgungslatenz. Bei Orthesen fand sich die geringste Ablehnungsrate (16,2 %) und Versorgungslatenz (68 Tage). Die HM-Gruppen der unterstützten Kommunikation und therapeutischen Bewegungsgeräte ergaben etwa doppelt so hohe Ablehnungsraten (34,8 und 30,4 %) und deutlich höhere Versorgungslatenzen (113 und 96 Tage). Die für die ALS besonders relevante HMV mit Elektrorollstühlen zeigte die größte Problematik (Ablehnungsrate: 35,6 %; Versorgungslatenz: 129 Tage; Abb. 3; Abb. 4).

In der Ablehnungsrate der Kostenträger konnten erhebliche Unterschiede zwischen den einzelnen Kranken- und Ersatzkassen nachgewiesen werden. Insgesamt bestanden bei der TK und DAK die geringsten Ablehnungsraten. Vor allem in der HMV mit Elektrorollstühlen fand sich eine signifikant geringere Ablehnung bei der TK und DAK (beide 18,3 %) im Vergleich zur AOK (41,5 %), BKK (50,3 %) und PKV (50,0 %).

Die Daten zu Ablehnungsraten und zur Versorgungslatenz einzelner HM haben unmittelbare praktische Implikationen in der Betreuung von ALS-Patienten. Bereits in der Beratung zu den indizierten HM sollten die Patienten über die zu erwartende Ablehnungswahrscheinlichkeit und die Möglichkeit eines Widerspruchs im Falle einer Ablehnung informiert werden. Vor dem Hintergrund des progredienten Charakters der ALS ist das Konzept der „Vorabberatung“ zu HM mit hoher Versorgungslatenz (z. B. bei Kommunikationshilfsmitteln oder Elektrorollstühlen) anzubieten.

Die Daten zur PKV entstanden durch die gemeinsame Betrachtung und Auswertung aller Kostenträger der PKV. Eine Differenzierung unterschiedlicher privater Krankenversicherungen war methodisch noch nicht möglich, da die Anzahl der Versicherten pro PKV zu gering war. Bei der GKV war die Analyse auf die häufigsten Kostenträger begrenzt. Eine Regionalisierung der Leistungsdaten für die GKV und PKV war ebenfalls noch nicht möglich. Entgegen der medialen Diskussion ergaben sich in unserer Untersuchung keine Hinweise auf eine „Zwei-Klassen-Medizin“ zugunsten der PKV. Vielmehr zeigte die PKV in den untersuchten ALS-HM die höchste Ablehnungsrate. Allerdings fanden sich auch innerhalb der GKV signifikante Leistungsunterschiede, die sich mit divergierenden Ablehnungsraten (bis zu einem Faktor von 2,5) darstellten. Aufgrund der erheblichen Leistungsunterschiede müssen „Klassenunterschiede“ innerhalb der GKV diskutiert werden. Eine Reproduktion und öffentliche Bereitstellung dieser Daten hat das Potenzial für einen breiteren gesundheitspolitischen Diskurs.

Die hochsignifikanten Unterschiede in der Ablehnung von HM zwischen einzelnen GKV deuten auf Differenzen in Bewilligungsprozessen innerhalb der Krankenkassen hin. Die kasseninternen Entscheidungsprozesse der HMV sind weitgehend unbekannt. Die bestehende Diskrepanz in der arzt- und kostenträgerseitigen Einschätzung der HMV-Indikation ist ineffektiv und mit einem hohen Ressourcenverbrauch der beteiligten Personenrollen verbunden (Arzt, Patient, Leistungserbringer und Kostenträger; [14, 15]). Die hohe systematische Ablehnungsrate und Versorgungslatenz in der HMV zeigt die Notwendigkeit einer Konsensbildung zwischen Fachgesellschaften und Kostenträgern [16]. Eine wichtige und ambitionierte Zukunftsaufgabe liegt in der Aufnahme der HMV in Behandlungspfade und neurologische Leitlinien, in denen Versorgungsziele, Indikationskriterien und Qualitätsmerkmale der HMV definiert werden.