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Erschienen in:
01.07.2015 | Originalien
Kinder mit lebenslimitierenden Erkrankungen und ihre Familien
Forschungsbedarf aus Sicht der Physiotherapie
Erschienen in: Monatsschrift Kinderheilkunde | Ausgabe 7/2015
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Hintergrund
Die Versorgung von Kindern mit lebenslimitierenden Erkrankungen (LLE) und deren Familien birgt zahlreiche Herausforderungen.
Ziel der Arbeit
Der vorliegende Beitrag kompiliert den Stand der Erkenntnisse zur Situation dieser Patientengruppe.
Material und Methode
Gestützt auf eine Literaturanalyse werden vorliegende Informationen zur Situation von Familien mit Kindern, die von LLE betroffen sind, sowie ihren Problem- und Bedarfslagen zusammengetragen. Gefragt wird, welche Erkenntnisse in der Literatur zur Situation von Familien mit Kindern mit LLE vorliegen, welche Aspekte hierbei thematisiert und bearbeitet wurden und welche bislang unberücksichtigt geblieben sind. Auf dieser Grundlage werden weiterführende Überlegungen speziell zum physiotherapeutischen Forschungsbedarf formuliert.
Ergebnisse
Im Ergebnis zeigt sich, dass Kinder mit lebenslimitierenden Erkrankungen eine heterogene, epidemiologisch schwer fassbare Patientengruppe mit hoher Krankheitslast, komplexem Belastungsprofil und ausgeprägtem Bedarf an Fremdhilfe bilden. Während Ursachen, Symptome und Therapien lebenslimitierender Erkrankungen bei Kindern intensiv bearbeitet werden, erfahren die Versorgungssituation und aus physiotherapeutischer Sicht bestehende Herausforderungen noch wenig Aufmerksamkeit.
Schlussfolgerung
Notwendig ist die forschungsgestützte Auseinandersetzung mit der Versorgung dieser Patientengruppe. Hierbei verdienen die Evidenzbasierung direkter Interventionen und die konzeptionelle Fundierung der edukativen Aufgaben der Physiotherapie besondere Beachtung.