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Erschienen in:
01.03.2015 | Originalien
Lebensqualität bei Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit Achondroplasie
Erschienen in: Die Orthopädie | Ausgabe 3/2015
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Hintergrund
Im Vergleich zur Forschung bei kleinwüchsigen Erwachsenen ist die Lebensqualität (LQ) von betroffenen Kindern bisher wenig untersucht. Ein Grund dafür ist u. a. ein Mangel an geeigneten, krankheitsspezifischen Fragebögen.
Ziel der Arbeit
Ziel der vorliegenden Studie ist die Untersuchung der LQ bei Patienten mit Achondroplasie, die anhand des kleinwuchsspezifischen QoLISSY-Fragebogens („
Quality of
Life in
Short
Stature
Youth“) erfasst wird. Zudem werden Unterschiede zu Normalwüchsigen geprüft.
Material und Methoden
In die Querschnittstudie wurden Betroffene (8–28 Jahre) mit Achondroplasie sowie Eltern von teilnehmenden Kindern (8–17 Jahre) einbezogen. Die LQ wurde mit dem krankheitsspezifischen QoLISSY-Fragebogen, dem DISABKIDS- und dem KIDSCREEN-Fragebogen erfasst. Es wurden Gruppenunterschiede entsprechend klinischer und soziodemographischer Daten berechnet sowie ein Vergleich mit einer repräsentativen KIDSCREEN-Normstichprobe beschrieben.
Ergebnisse
Ihre körperliche LQ bewerteten die Befragten am schlechtesten, während die emotionale LQ positiv ausfiel. Im Vergleich zur Normstichprobe bewerten besonders die Eltern der Kinder die LQ im KIDSCREEN-Fragebogen negativer.
Diskussion
Mit dem QoLISSY-Fragebogen können die subjektiven Auswirkungen von Achondroplasie auf die LQ zuverlässig erfasst werden. Das Instrument ist zum Screening psychosozialer Belastungen, als Outcomekriterium in der Therapieforschung und als psychosozialer Indikator in epidemiologischen Studien einsetzbar.