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Erschienen in: Bundesgesundheitsblatt - Gesundheitsforschung - Gesundheitsschutz 5/2017

23.03.2017 | Seltene Erkrankungen | Leitthema

7 Jahre Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen

NAMSE – ein Erfolgsmodell?!

verfasst von: Dr. Alexandra Halbach, Dr. Birgit Schnieders, Karin Knufmann-Happe

Erschienen in: Bundesgesundheitsblatt - Gesundheitsforschung - Gesundheitsschutz | Ausgabe 5/2017

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Zusammenfassung

Allein in Deutschland leben Schätzungen zufolge etwa vier Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung (SE); in der EU sind ca. 30 Mio. Menschen betroffen. Gemeinsam ist allen SE, dass sie chronisch verlaufen, mit Invalidität und/oder eingeschränkter Lebenserwartung einhergehen und häufig bereits im Kindesalter Symptome zeigen. Etwa 80 % der SE sind genetisch bedingt, selten sind sie heilbar. Für viele SE ist die Krankheitsentstehung unbekannt.
Zur Verbesserung der Situation von Menschen mit seltenen Erkrankungen veröffentlichte das „Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen“ (NAMSE) 2013 den Nationalen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen, der 52 Maßnahmen für eine solche Verbesserung enthält. Hiervon sind bereits mehr als die Hälfte umgesetzt worden oder befinden sich derzeit in der Umsetzung. Das Bundesministerium für Gesundheit (BMG) unterstützt und flankiert diese Umsetzung durch eine Vielzahl von Projekten und Vorhaben.
Das NAMSE hat mit dem Nationalen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen viel erreicht, auch wenn noch nicht alle Maßnahmen des Nationalen Aktionsplans umgesetzt wurden. Erste Umsetzungsergebnisse zu den einzelnen Maßnahmen werden sichtbar. Um eine nachhaltige Verbesserung in Prävention, Diagnostik und Therapie seltener Erkrankungen zu erreichen, müssen auch in Zukunft Initiativen gebündelt werden.
Das BMG finanziert die Geschäftsstelle des NAMSE bis Mitte 2018 und stellt die Arbeitsfähigkeit des NAMSE bis zu diesem Zeitpunkt sicher. Alle Bündnispartner sind sich einig, dass das NAMSE, zusammen mit der Geschäftsstelle, weitergeführt werden muss. Hierzu sei eine Struktur notwendig, die die Versorgungssituation von Menschen mit seltenen Erkrankungen beobachtet, Lösungen anstößt und eine Möglichkeit bietet, die beteiligten Akteure zu vernetzen. Die Frage einer zukünftigen und langfristig tragbaren Rechtsform des NAMSE ist zurzeit in der Diskussion.
Literatur
3.
Zurück zum Zitat Wetterauer B, Schuster R (2008) Seltene Krankheiten. Probleme, Stand und Entwicklung der nationalen und europäischen Forschungsförderung. Bundesgesundheitsblatt Gesundheitsforschung Gesundheitsschutz 51:519–528CrossRefPubMed Wetterauer B, Schuster R (2008) Seltene Krankheiten. Probleme, Stand und Entwicklung der nationalen und europäischen Forschungsförderung. Bundesgesundheitsblatt Gesundheitsforschung Gesundheitsschutz 51:519–528CrossRefPubMed
11.
Zurück zum Zitat Davila Vanegas M, Krause T, Dulas F, Weber S (2016) Zusammenführung der ICD-10-GM und der Orpha-Kennnummer für die Kodierung von Seltenen Erkrankungen. HEC 2016: Health — Exploring Complexity 2016 Joint Conference of GMDS, DGEpi, IEA-EEF, EFMI, München. Bd. 2016. Davila Vanegas M, Krause T, Dulas F, Weber S (2016) Zusammenführung der ICD-10-GM und der Orpha-Kennnummer für die Kodierung von Seltenen Erkrankungen. HEC 2016: Health — Exploring Complexity 2016 Joint Conference of GMDS, DGEpi, IEA-EEF, EFMI, München. Bd. 2016.
14.
Zurück zum Zitat Hausen A, Natan M, Liffers P, Gulich M, Zeitler HP (2015) Erfahrungen der Patienten mit seltenen Erkrankungen entlang der Diagnosestellung – Erlauben sie Rückschlüsse auf die hausärztliche Versorgung? Ergebnisse aus der BMG-Studie Denies. Gesundheitswesen 77(08):09. doi:10.1055/s-0035-1563299 Hausen A, Natan M, Liffers P, Gulich M, Zeitler HP (2015) Erfahrungen der Patienten mit seltenen Erkrankungen entlang der Diagnosestellung – Erlauben sie Rückschlüsse auf die hausärztliche Versorgung? Ergebnisse aus der BMG-Studie Denies. Gesundheitswesen 77(08):09. doi:10.​1055/​s-0035-1563299
Metadaten
Titel
7 Jahre Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
NAMSE – ein Erfolgsmodell?!
verfasst von
Dr. Alexandra Halbach
Dr. Birgit Schnieders
Karin Knufmann-Happe
Publikationsdatum
23.03.2017
Verlag
Springer Berlin Heidelberg
Erschienen in
Bundesgesundheitsblatt - Gesundheitsforschung - Gesundheitsschutz / Ausgabe 5/2017
Print ISSN: 1436-9990
Elektronische ISSN: 1437-1588
DOI
https://doi.org/10.1007/s00103-017-2530-0

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