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09.01.2019 Open Access

AcroVoice: eliciting the patients’ perspective on acromegaly disease activity

Zeitschrift:
Pituitary
Autoren:
Yanina Jackson, Emuella Flood, Stephanie Rhoten, Ellen M. Janssen, Mark Lundie
Wichtige Hinweise

Electronic supplementary material

The online version of this article (https://​doi.​org/​10.​1007/​s11102-018-00933-9) contains supplementary material, which is available to authorized users.

Abstract

Purpose

To determine how patients define acromegaly disease activity and treatment success and to quantify from the patients’ perspective the relative importance of each disease parameter included in the ACRODAT®.

Methods

One hundred acromegaly patients on medical therapy (mean age = 47.1 years; SD = 11.96) completed an online preference study evaluating hypothetical patient profiles described in terms of insulin-like growth factor-I (IGF-I) levels, tumor size, comorbid conditions, signs/symptoms, and quality of life (QoL). Participants first completed a single-profile task experiment by rating 20 single patient profiles as exhibiting stable, mild, or significant disease activity based on treatment success. Next, participants completed a double-profile discrete choice experiment (DCE) by selecting the patient that was doing “better” from 15 profile pairs. Results were analyzed using logistic and conditional logistic models.

Results

When choosing between stable vs. mild or significant disease activity, signs/symptoms, tumor size, and IGF-I levels were weighted equally; IGF-I and signs and symptoms were valued equally when selecting mild vs. significant disease activity. The DCE showed that, statistically, all disease parameters, except comorbid conditions, predicted health status equally. Tumor size and IGF-I levels each accounted for 23% of the decision-making process; QoL, signs/symptoms, and comorbid conditions accounted for 21%, 19%, and 14%, respectively.

Conclusion

All five ACRODAT® parameters had some influence on disease activity from the patients’ perspective. To account for patients’ preferences and optimize treatment and outcomes, a holistic disease management approach should be employed.

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Zusatzmaterial
Supplementary material 1 (PDF 591 KB)
11102_2018_933_MOESM1_ESM.pdf
Literatur
Über diesen Artikel

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