Akzeptanz, Bedarf, Konsultationsgründe und Beratungsoutcome von Epilepsieberatung in Hessen und Unterfranken

Die Diagnose einer Epilepsie geht häufig mit relevanten Einschränkungen für Patienten einher, wodurch eine Vielzahl verschiedener Probleme entstehen können, die einer gezielten und professionellen Beratung bedürfen. Seit 1996 existieren in einigen Bundesländern spezialisierte Epilepsieberatungsstellen (EBS), die in solchen Fällen als Anlaufstelle dienen sollen. Ziel dieser prospektiven, multizentrischen Kohortenstudie an sechs EBS in Hessen und Unterfranken war es, Akzeptanz, Nachfrage und häufige Konsultationsgründe von EBS zu erfassen und zu analysieren.

Insgesamt wurden über 12 Monate (06/2014 bis 05/2015) 435 Klienten, hiervon 74,3 % Erwachsene (n = 323, mittleres Alter 40,3 ± 14,7 Jahre; Spannweite 18–76 Jahre, 51,7 % weiblich) und 25,7 % Kinder und Jugendliche (n = 112, mittleres Alter 9,4 ± 4,8 Jahre; Spannweite 1–17 Jahre, 52,7 % weiblich) eingeschlossen. Im Mittel wurden 2,5 (Median 2,0; SD ± 2,8, Spannweite 1–20) ambulante Vorstellungen an EBS pro Jahr angegeben, wobei eine allgemeine Beratung zum Umgang mit Epilepsie (Erwachsene 55,7 %, Kinder 51,8 %), Aufklärung und Information über die Erkrankung (43,7 % bzw. 41,1 %) und Hilfe bei der Beantragung von Hilfsleistungen (39,0 % bzw. 46,4 %) die häufigsten Vorstellungsgründe waren. Die Distanz zwischen Wohnort und EBS war in Bayern signifikant kürzer als in Hessen (p < 0,002). Die Zufriedenheit der Klienten war bei einem mittleren ZUF-8-Skalenwert von 29,0 (max. 32) hoch, 96,4 % der Klienten beurteilen die Qualität der Beratung als gut oder sehr gut und 96,6 % würden bei neuen Problemen erneut eine EBS aufsuchen. Bei konkreter Bedrohung des Arbeits‑, Ausbildungs- oder Schulplatzes konnte mithilfe der Beratung in 72,0 % der Fälle ein Arbeits‑, Ausbildungsplatzverlust bzw. ein Schulwechsel abgewendet werden.

Epilepsieberatungsstellen stellen ein akzeptiertes, effektives und wertgeschätztes zusätzliches Hilfsangebot für Patienten mit Epilepsie und deren Angehörige bzw. Erziehungsberechtigte dar, welche das bestehende epilepsiespezifische ambulante und stationäre Versorgungsangebot ergänzt. Ein bundesweites Angebot an EBS wäre begrüßenswert.