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Erschienen in:

05.08.2020 | Original Article

Barriers and facilitators to CDH1 carriers contemplating or undergoing prophylactic total gastrectomy

verfasst von: Kaitlin M. McGarragle, Tae L. Hart, Carol Swallow, Savtaj Brar, Anand Govindarajan, Zane Cohen, Melyssa Aronson

Erschienen in: Familial Cancer | Ausgabe 2/2021

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Abstract

Hereditary diffuse gastric cancer (HDGC) is an inherited cancer syndrome associated with high lifetime risk of diffuse-type gastric cancer. Current guidelines recommend individuals with HDGC undergo prophylactic total gastrectomy (PTG) to eliminate this risk. However, PTG is associated with significant lifestyle changes, post-surgical recovery, and symptom burden. This study examined factors related to decision-making about PTG in three groups of individuals who: (1) underwent PTG immediately after receiving genetic testing results; (2) delayed PTG by ≥ 1 year or; (3) declined PTG. Participants were recruited from a familial gastric cancer registry at a tertiary care hospital. Patients with CDH1 pathogenic or likely pathogenic variants who contemplated and/or underwent PTG were eligible. 24 individuals contemplated PTG: 9 had immediate surgery (within a year), 8 delayed surgery, and 7 declined surgery. Data on PTG barriers and facilitators were obtained on all participants using quantitative surveys (n = 7), qualitative interviews (n = 8) or both methods (n = 9). PTG barriers included age, positive beliefs about screening, close relatives with negative PTG experiences, fertility-related concerns, and life stress. Facilitators included social support, trust in healthcare providers, understanding risk, negative beliefs about screening, family-related factors, positive or abnormal screening results, and positive attitude toward PTG. This study highlights factors related to the PTG decision-making process among individuals with HDGC from three distinct groups. Future research should explore educational interventions aimed at addressing surgery-related concerns and the limitations of screening, and might also consider incorporating close relatives as informational supports.
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1.
Zurück zum Zitat van der Post RS, Vogelaar IP, Carneiro F, Guilford P, Huntsman D, Hoogerbrugge N, Caldas C, Schreiber KE, Hardwick RH, Ausems MG, Bardram L, Benusiglio PR, Bisseling TM, Blair V, Bleiker E, Boussioutas A, Cats A, Coit D, DeGregorio L, Figueiredo J, Ford JM, Heijkoop E, Hermens R, Humar B, Kaurah P, Keller G, Lai J, Ligtenberg MJ, O’Donovan M, Oliveira C, Pinheiro H, Ragunath K, Rasenberg E, Richardson S, Roviello F, Schackert H, Seruca R, Taylor A, Ter Huurne A, Tischkowitz M, Joe ST, van Dijck B, van Grieken NC, van Hillegersberg R, van Sandick JW, Vehof R, van Krieken JH, Fitzgerald RC (2015) Hereditary diffuse gastric cancer: updated clinical guidelines with an emphasis on germline CDH1 mutation carriers. J Med Genet 52(6):361–374. https://doi.org/10.1136/jmedgenet-2015-103094CrossRefPubMedPubMedCentral van der Post RS, Vogelaar IP, Carneiro F, Guilford P, Huntsman D, Hoogerbrugge N, Caldas C, Schreiber KE, Hardwick RH, Ausems MG, Bardram L, Benusiglio PR, Bisseling TM, Blair V, Bleiker E, Boussioutas A, Cats A, Coit D, DeGregorio L, Figueiredo J, Ford JM, Heijkoop E, Hermens R, Humar B, Kaurah P, Keller G, Lai J, Ligtenberg MJ, O’Donovan M, Oliveira C, Pinheiro H, Ragunath K, Rasenberg E, Richardson S, Roviello F, Schackert H, Seruca R, Taylor A, Ter Huurne A, Tischkowitz M, Joe ST, van Dijck B, van Grieken NC, van Hillegersberg R, van Sandick JW, Vehof R, van Krieken JH, Fitzgerald RC (2015) Hereditary diffuse gastric cancer: updated clinical guidelines with an emphasis on germline CDH1 mutation carriers. J Med Genet 52(6):361–374. https://​doi.​org/​10.​1136/​jmedgenet-2015-103094CrossRefPubMedPubMedCentral
2.
Zurück zum Zitat Hansford S, Kaurah P, Li-Chang H, Woo M, Senz J, Pinheiro H, Schrader KA, Schaeffer DF, Shumansky K, Zogopoulos G, Santos TA, Claro I, Carvalho J, Nielsen C, Padilla S, Lum A, Talhouk A, Baker-Lange K, Richardson S, Lewis I, Lindor NM, Pennell E, MacMillan A, Fernandez B, Keller G, Lynch H, Shah SP, Guilford P, Gallinger S, Corso G, Roviello F, Caldas C, Oliveira C, Pharoah PD, Huntsman DGDG (2015) Hereditary diffuse gastric cancer syndrome: CDH1 mutations and beyond. JAMA Oncol 1(1):23–32. https://doi.org/10.1001/jamaoncol.2014.168CrossRefPubMed Hansford S, Kaurah P, Li-Chang H, Woo M, Senz J, Pinheiro H, Schrader KA, Schaeffer DF, Shumansky K, Zogopoulos G, Santos TA, Claro I, Carvalho J, Nielsen C, Padilla S, Lum A, Talhouk A, Baker-Lange K, Richardson S, Lewis I, Lindor NM, Pennell E, MacMillan A, Fernandez B, Keller G, Lynch H, Shah SP, Guilford P, Gallinger S, Corso G, Roviello F, Caldas C, Oliveira C, Pharoah PD, Huntsman DGDG (2015) Hereditary diffuse gastric cancer syndrome: CDH1 mutations and beyond. JAMA Oncol 1(1):23–32. https://​doi.​org/​10.​1001/​jamaoncol.​2014.​168CrossRefPubMed
6.
Zurück zum Zitat Hebbard PC, Macmillan A, Huntsman D, Kaurah P, Carneiro F, Wen X, Kwan A, Boone D, Bursey F, Green J, Fernandez B, Fontaine D, Wirtzfeld DA (2009) Prophylactic total gastrectomy (PTG) for hereditary diffuse gastric cancer (HDGC): the Newfoundland experience with 23 patients. Ann Surg Oncol 16(7):1890–1895. https://doi.org/10.1245/s10434-009-0471-zCrossRefPubMed Hebbard PC, Macmillan A, Huntsman D, Kaurah P, Carneiro F, Wen X, Kwan A, Boone D, Bursey F, Green J, Fernandez B, Fontaine D, Wirtzfeld DA (2009) Prophylactic total gastrectomy (PTG) for hereditary diffuse gastric cancer (HDGC): the Newfoundland experience with 23 patients. Ann Surg Oncol 16(7):1890–1895. https://​doi.​org/​10.​1245/​s10434-009-0471-zCrossRefPubMed
7.
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Metadaten
Titel
Barriers and facilitators to CDH1 carriers contemplating or undergoing prophylactic total gastrectomy
verfasst von
Kaitlin M. McGarragle
Tae L. Hart
Carol Swallow
Savtaj Brar
Anand Govindarajan
Zane Cohen
Melyssa Aronson
Publikationsdatum
05.08.2020
Verlag
Springer Netherlands
Erschienen in
Familial Cancer / Ausgabe 2/2021
Print ISSN: 1389-9600
Elektronische ISSN: 1573-7292
DOI
https://doi.org/10.1007/s10689-020-00197-y

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