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01.12.2015 | Research article | Ausgabe 1/2015 Open Access

BMC Palliative Care 1/2015

Counseling for personal care options at neonatal end of life: a quantitative and qualitative parent survey

Zeitschrift:
BMC Palliative Care > Ausgabe 1/2015
Autoren:
Emily Shelkowitz, Sharon L. Vessella, Patricia O’Reilly, Richard Tucker, Beatrice E. Lechner
Wichtige Hinweise

Electronic supplementary material

The online version of this article (doi:10.​1186/​s12904-015-0063-6) contains supplementary material, which is available to authorized users.

Competing interests

The authors declare that they have no competing interests.

Authors’ contributions

ES, SV, PO and BL contributed to the conception and design, ES and BL contributed to the acquisition of data, ES, RT, SV, PO and BL contributed to the analysis and interpretation of the data. All authors contributed to the drafting and critical revision of the manuscript.

Abstract

Background

The death of a newborn is a traumatic life changing event in the lives of parents. We hypothesized that bereaved parents of newborn infants want to have choices in the personal care of their infant at the end of life.

Methods

Parents who had suffered a perinatal or neonatal loss between 1 and 6 years before the survey in a regional level IV neonatal intensive care unit (NICU) and associated labor and delivery room were invited to participate. Parents chose between an online survey, paper survey or telephone interview. The survey included multiple choice and open ended questions.

Results

Parents prefer multiple options for the personal care of their infant at the end of life. Emergent themes were need for guidance by the medical team, memory making, feeling cared for and respected by staff, and regrets related to missed opportunities.

Conclusion

While parents differ in their preferences in utilizing specific personal care options for their infant’s end of life, they share a common preference for being presented with multiple options to choose from and in being guided and supported by healthcare providers, while being afforded the opportunity to make memories with their infant by bonding with and parenting them.
Zusatzmaterial
Additional file 1: LDR survey and NICU survey. Survey questions and response options. (PDF 326 kb)
12904_2015_63_MOESM1_ESM.pdf
Literatur
Über diesen Artikel

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