Wie sollen Frühgeborene an der Grenze der Lebensfähigkeit versorgt werden?
Aktualisierte Empfehlungen der ÖGKJ-Arbeitsgruppen Neonatologie und Pädiatrische Intensivmedizin (AG NPI) und Ethik in der Kinder- und Jugendheilkunde (AG Ethik) sowie des Instituts für Ethik und Recht in der Medizin der Universität Wien (IERM)
- Open Access
- 04.11.2024
- Das Frühgeborene
- Konsensuspapiere
Erschienen in:
1. Einleitung
In Österreich wurde erstmals 2005 eine Empfehlung zur Versorgung von extrem Frühgeborenen an der Grenze der Lebensfähigkeit publiziert [16]. Übereinstimmend mit anderen Leitlinien wurde eine „Grauzone“, in der ein Vorgehen von verschiedenen Faktoren (Geschlecht, geschätztes Gewicht, Einling/Mehrling, Infektion und „shared decision-making“ mit Eltern) abhängt, bestimmt. Als Grauzone wurde die Versorgung in den Schwangerschaftswochen (SSW) 220–246 definiert. Im Jahr 2017 wurde diese Empfehlung aktualisiert und die „Grauzone“ auf die SSW 230–6 einschränkt, während in SSW 220–6 ein primär palliativer und in SSW 240–6 ein primär kurativer Behandlungsansatz vorgesehen wurden [4]. Als Begründung wurden publizierte Überlebensraten in SSW 220–6 im Bereich von unter 10 % sowie Chancen für ein Überleben ohne schwerwiegende entwicklungsneurologische Beeinträchtigung unter 2 % angeführt.
Zwischenzeitlich wurden aus verschiedenen Ländern und Institutionen Daten, die ein deutlich verbessertes, über 50 %iges Überleben in SSW 220–6 in spezialisierten Zentren zeigten. veröffentlicht [12, 19], sodass eine neuerliche Überarbeitung der österreichischen Empfehlung notwendig erscheint.
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2. Rechtliche, ethische Aspekte und Elterngespräche
Medizinische Entscheidungen an der Grenze der Lebensfähigkeit beinhalten auch ethische Dilemmata, insbesondere den Konflikt zwischen der Pflicht zur Lebenserhaltung und dem Prinzip, den Patienten kein Leid zuzufügen. In Österreich beginnt die Rechtsfähigkeit eines Kindes mit der Geburt [5], doch auch pränatale Entscheidungen, die das Wohl des Kindes betreffen, müssen sorgfältig und im Sinne des Kindeswohls abgewogen werden. Die Kommunikation mit den Eltern spielt hier eine entscheidende Rolle, da sie in die Entscheidungsfindung aktiv eingebunden werden sollten.
3. Medizinische Aspekte
In der Regel basieren Empfehlungen zum Umgang mit Frühgeborenen an der Grenze der Lebensfähigkeit auf dem Gestationsalter. Es konnte allerdings, auch anhand unserer eigenen österreichweiten Daten, gezeigt werden, dass Geburtsgewicht, Geschlecht, fetale Lungenreifung und das Vorliegen von Ein- oder Mehrlingsschwangerschaften die Mortalität und das Kurzzeit-Outcome von extrem unreifen und sehr kleinen Frühgeborenen wesentlich beeinflussen [15]. In der gleichen SSW haben Mädchen eine bessere Prognose als Knaben [25], eutrophe Frühgeborene eine bessere Prognose als dystrophe [8] und Einlinge eine bessere Prognose als Mehrlinge [25]. Eine durchgeführte fetale Lungenreifung verbessert die Prognose auch für extrem unreife Frühgeborene signifikant [1, 6, 9].
Zusätzlich ist unbestritten und wissenschaftlich gut belegt, dass das Outcome gerade bei extremer Frühgeburtlichkeit an der Grenze der Lebensfähigkeit in spezialisierten Zentren (Perinatalzentren der höchsten Versorgungsstufe mit hohen Fallzahlen) signifikant besser ist als in Zentren mit wenig Erfahrung in der Versorgung dieser speziellen Patientengruppe [10, 11, 20, 24]. Deshalb ist bei drohender Frühgeburt ein In-utero-Transfer des Kindes an ein Perinatalzentrum unbedingt anzustreben.
3.1. Mortalität Frühgeborener an der Grenze der Lebensfähigkeit – rezente Literatur
Für Frühgeborene der SSW 220–6 zeigt die rezente Literatur mit Studien aus Schweden [2, 19, 21, 23], den USA [2, 6, 26], Deutschland [12, 17], Japan [13] und in Metaanalysen [1], dass sich die Prognose für ein Überleben über die letzten Jahre deutlich verbessert hat und im Bereich von 30–50 % liegt [1, 12, 17, 19]. In einzelnen Zentren, die sich auf die Versorgung dieser extrem unreifen Frühgeborenen spezialisiert haben, liegen die Überlebensraten mitunter sogar darüber und nähern sich denen der SSW 230–6 an [12, 17, 19]. So hat sich die Überlebensrate in SSW 220–6 in einer schwedischen Studie in den Zeiträumen 2014–2016 im Vergleich zu 2004–2007 verdoppelt und liegt mit 58 % nur knapp unter den 66 %, die als Überlebensrate für SSW-230–6-Kinder berichtet wurden [19]. Andere Studien zeigen nach wie vor sehr geringe Überlebensraten in SSW 220–6 [18].
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In der SSW 230–6 zeigen die Daten einen Anstieg des Überlebens bis zu über 60 % der in lebenserhaltender Absicht versorgten Frühgeborenen [12, 13, 17, 19, 23, 26]. In der österreichischen Studie, die Daten von Frühgeborenen der SSW < 320–6 aus den Jahren 2011–2016 analysierte, überlebten 47 % der Frühgeborenen der SSW 230–6 [15].
3.2. Langzeitmorbidität Frühgeborener an der Grenze der Lebensfähigkeit – rezente Literatur
Für extrem Frühgeborene der SSW 220–6 wird ein Überleben ohne moderate oder schwere neurologische Entwicklungsbeeinträchtigung mit bis zu 40 % [1, 3, 22] angegeben. Wichtig ist zu erwähnen, dass auch bezüglich des neurologischen Langzeit-Outcome deutlich bessere Daten von den wenigen Zentren, die sich auf die Versorgung dieser extrem unreifen Frühgeborenen spezialisiert haben, berichtet werden und die Langzeit-Outcomes in der SSW 220–6 ähnlich denen der SSW 230–6 angeben [26]. So zeigte in einer Studie aus Iowa die Mehrzahl (64 %) der Frühgeborenen aus SSW 220–6–230–6 mit 2 Jahren keine bzw. nur milde entwicklungsneurologische Auffälligkeiten [26]. Umgekehrt zeigen Daten aus Australien, dass das Überleben extrem unreifer Frühgeborener der SSW 22–27 ohne schwere entwicklungsneurologische Beeinträchtigung zwischen 1991 und 2017 zwar signifikant gestiegen ist (von 42 % auf 62 %), dass es in den SSW 230–6 und 240–6 aber immer noch unter 20 % liegt [7].
Für Österreich liegen Zahlen für das Überleben ohne schwere entwicklungsneurologische Beeinträchtigung [14] ab SSW 230 aus dem Österreichischen Frühgeborenen Outcome-Register (ÖFGOR) vor. Dabei zeigt sich über einen Zeitraum von 10 Jahren (2011–2020) für Überlebende der SSW 230–6 (n = 105) und SSW 240–6 (n = 213) mit 68,6 % und 69,5 % die gleiche Rate an Überleben ohne moderate oder schwere Beeinträchtigung [14].
Empfehlungen zur Erstversorgung von Frühgeborenen an der Grenze zur Lebensfähigkeit.
Ein Frühgeborenes, das vor SSW 220 geboren wird, ist nach heutigem Wissensstand nicht lebensfähig und sollte daher gegebenenfalls nur palliativ betreut werden.
Frühgeborene der SSW 220–6 haben nur in spezialisierten Zentren, die auf die Versorgung derart unreifer Frühgeborener ausgerichtet sind, eine realistische Chance auf ein gutes Überleben und sollten nur in diesen intensivmedizinisch betreut werden. Eine Versorgung in dieser frühen Schwangerschaftswoche ist nur sinnvoll im Rahmen einer maximalen Zentralisierung dieser Geburten in wenige darauf spezialisierte Zentren in Österreich. Eine aktive Versorgung kann in Einzelfällen, bei idealen Voraussetzungen und dringendem Wunsch der Eltern, in jedem Fall dann aber ausschließlich in darauf spezialisierten Zentren erfolgen.
Die Überlebenswahrscheinlichkeit Frühgeborener der SSW 230–6 liegt bei 40–60 %, in darauf spezialisierten Zentren auch darüber. Bei den überlebenden Kindern ist ein entwicklungsneurologisches Outcome ohne schwere oder moderate Beeinträchtigung von über 60 % beschrieben. Eine aktive Versorgung soll bei idealen Voraussetzungen und im Einverständnis mit den Eltern, in jedem Fall aber ausschließlich in darauf spezialisierten Zentren erfolgen.
In SSW 240–6 ist mit einer Überlebensrate von über 70 % und einer Wahrscheinlichkeit des entwicklungsneurologischen Outcome ohne signifikante entwicklungsneurologische Beeinträchtigung bei den überlebenden Kindern von etwa 70 % zu rechnen, sodass in dieser Schwangerschaftswoche eine kurative Versorgung nach der Geburt in der Regel indiziert ist. Auch in dieser Schwangerschaftswoche gilt, dass die Geburt in einem auf die Versorgung derart unreifer Frühgeborener spezialisierten Perinatalzentrum erfolgen soll und somit pränatal ein Transfer in ein solches Zentrum vorzusehen ist.
Wichtigste Änderung im Vergleich zur bisherigen Empfehlung.
Die Grauzone der aktiven Versorgung wird auf SSW 22 + 0 bis 23 + 6 erweitert, wobei der Fokus auf eine Zentralisierung der Betreuung in spezialisierte Zentren gelegt wird.
Empfehlung, aktualisierte Fassung.
Die aktualisierte Fassung der Empfehlung zur Versorgung von Frühgeborenen an der Grenze der Lebensfähigkeit der ÖGKJ-Arbeitsgruppen Neonatologie und Pädiatrische Intensivmedizin (AG NPI) und Ethik in der Kinder- und Jugendheilkunde (AG Ethik) sowie des Instituts für Ethik und Recht in der Medizin der Universität Wien (IERM) ist in Monatsschrift Kinderheilkunde erschienen. Das Konsensuspapier ist unter https://doi.org/10.1007/s00112-024-02066-9 für alle Interessierten zugänglich.
Einhaltung ethischer Richtlinien
Interessenkonflikt
Die Angaben zum Interessenkonflikt orientieren sich am Formular des International Committee of Medical Journal Editors (ICMJE) https://www.icmje.org/disclosure-of-interest/. A. Berger hat keinerlei Unterstützung für das vorliegende Manuskript erhalten. Sie erklärt, dass für die letzten 36 Monate keinerlei Beziehungen, Tätigkeiten und Interessen offenzulegen sind, die mit dem Inhalt des Manuskripts in Zusammenhang stehen. B. Simma hat keinerlei Unterstützung für das vorliegende Manuskript erhalten. Er erklärt, dass für die letzten 36 Monate keinerlei Beziehungen, Tätigkeiten und Interessen offenzulegen sind, die mit dem Inhalt des Manuskripts in Zusammenhang stehen. U. Kiechl-Kohlendorfer hat keinerlei Unterstützung für das vorliegende Manuskript erhalten. Sie erklärt, dass für die letzten 36 Monate keinerlei Beziehungen, Tätigkeiten und Interessen offenzulegen sind, die mit dem Inhalt des Manuskripts in Zusammenhang stehen. B. Urlesberger hat keinerlei Unterstützung für das vorliegende Manuskript erhalten. Er erklärt, dass für die letzten 36 Monate keinerlei Beziehungen, Tätigkeiten und Interessen offenzulegen sind, die mit dem Inhalt des Manuskripts in Zusammenhang stehen. M. Wald (Salzburg) hat keinerlei Unterstützung für das vorliegende Manuskript erhalten. Er erklärt, dass für die letzten 36 Monate keinerlei Beziehungen, Tätigkeiten und Interessen offenzulegen sind, die mit dem Inhalt des Manuskripts in Zusammenhang stehen. M. Wald (Wels) hat keinerlei Unterstützung für das vorliegende Manuskript erhalten. Er erklärt, dass für die letzten 36 Monate keinerlei Beziehungen, Tätigkeiten und Interessen offenzulegen sind, die mit dem Inhalt des Manuskripts in Zusammenhang stehen. B. Csillag hat keinerlei Unterstützung für das vorliegende Manuskript erhalten. Er erklärt, dass für die letzten 36 Monate keinerlei Beziehungen, Tätigkeiten und Interessen offenzulegen sind, die mit dem Inhalt des Manuskripts in Zusammenhang stehen. B. Badinger-Sobotka hat keinerlei Unterstützung für das vorliegende Manuskript erhalten. Sie erklärt, dass für die letzten 36 Monate keinerlei Beziehungen, Tätigkeiten und Interessen offenzulegen sind, die mit dem Inhalt des Manuskripts in Zusammenhang stehen. M. Kletecka-Pulker hat keinerlei Unterstützung für das vorliegende Manuskript erhalten. Sie erklärt, dass für die letzten 36 Monate keinerlei Beziehungen, Tätigkeiten und Interessen offenzulegen sind, die mit dem Inhalt des Manuskripts in Zusammenhang stehen. H. Salzer hat keinerlei Unterstützung für das vorliegende Manuskript erhalten. Er erklärt, dass für die letzten 36 Monate keinerlei Beziehungen, Tätigkeiten und Interessen offenzulegen sind, die mit dem Inhalt des Manuskripts in Zusammenhang stehen.
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Für diesen Beitrag wurden von den Autor/-innen keine Studien an Menschen oder Tieren durchgeführt. Für die aufgeführten Studien gelten die jeweils dort angegebenen ethischen Richtlinien.
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