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Erschienen in: Monatsschrift Kinderheilkunde 3/2022

25.05.2022 | Pflege | Facharzt-Training

1/m mit seltenem neurodegenerativen Syndrom: palliative Symptomkontrolle bei massiver Unruhe

Vorbereitung auf die Facharztprüfung: Fall 68

verfasst von: Prof. Dr. Boris Zernikow, D. Garske, Dipl.-Psych. A. Beissenhirtz, Dr. C. Hasan

Erschienen in: Monatsschrift Kinderheilkunde | Sonderheft 3/2022

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Auszug

Der einjährige Patient mit anhaltenden Unruhe- und Schreiphasen sowie rezidivierenden zerebralen Krampfanfällen wurde mit seinen Eltern auf die pädiatrische Palliativstation aufgenommen. Vor einem halben Jahr war die Diagnose eines seltenen X‑chromosomal-rezessiven Syndroms gestellt worden; dieses geht mit zerebralen Krampfanfällen, Verlust von visueller und auditiver Wahrnehmung, wenig Eigenbewegung (später Spastik) und Gedeihstörungen einher, welches in der Regel zum Versterben im frühen Kindesalter führt. Die Mutter hat die Diagnosestellung als traumatisch erlebt (nach ihren Angaben: „Tür-und-Angel“-Diagnose, wenig Aufklärung, eigene Informationssuche über das Internet). Der Vater war während des Zeitraums der Diagnosestellung im Ausland und hatte seinen Sohn bei der Rückkehr „nicht wiedererkannt“. Die Familie ist angesichts der sehr leidvollen und langen Unruhephasen, der bis jetzt therapierefraktären Krampfanfälle sowie der Konfrontation mit der Krankheitsprognose überfordert und hilflos. …
Literatur
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Metadaten
Titel
1/m mit seltenem neurodegenerativen Syndrom: palliative Symptomkontrolle bei massiver Unruhe
Vorbereitung auf die Facharztprüfung: Fall 68
verfasst von
Prof. Dr. Boris Zernikow
D. Garske
Dipl.-Psych. A. Beissenhirtz
Dr. C. Hasan
Publikationsdatum
25.05.2022
Verlag
Springer Medizin
Erschienen in
Monatsschrift Kinderheilkunde / Ausgabe Sonderheft 3/2022
Print ISSN: 0026-9298
Elektronische ISSN: 1433-0474
DOI
https://doi.org/10.1007/s00112-022-01500-0

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