Ein Elternteil erkrankt an Krebs – und die Familie wird mit der Katastrophe allein gelassen. Dabei wäre Unterstützung bei der Krisenbewältigung das Entscheidende für die weitere Entwicklung der Kinder. Das Modellprojekt "Familien-SCOUT" macht vor, wie es besser gehen kann.
Das Schicksal schlägt manchmal erbarmungslos zu und stürzt Familien in eine tiefe Krise. So im Fall von Frau N. aus Aachen. 2007 war bei ihr erstmals Brustkrebs diagnostiziert worden. In ihrer zweiten Ehe wurde sie zum dritten Mal schwanger, und während der Schwangerschaft 2012 wurden bei ihr Metastasen in Lunge, Hirn und Leber festgestellt. Die Prognose: infaust. Die Krankenkasse stellte der Familie, zu der auch die beiden 12- und 14-jährigen Kinder aus erster Ehe zählten, auf drei Monate begrenzt eine Familienhilfe zur Verfügung. Mit dem Tod der Mutter endete die Leistung – das war die damalige Rechtslage.
„Die Katastrophe für die Familie“ war für Andrea Petermann-Meyer von der Rheinisch-Westfälischen Technischen Hochschule in Aachen Anlass, gemeinsam mit der Caritas ein Modellprojekt ins Leben zu rufen, mit dem Familien in diesen Situationen systematisch geholfen werden kann. Denn derartige Katastrophen sind durchaus nicht selten. Zwar gibt es keine detaillierten Erhebungen, aber nach Schätzungen des Robert Koch-Instituts sind etwa 100.000 bis 150.000 Kinder davon betroffen, dass ein Elternteil an Krebs erkrankt ist. Heruntergerechnet auf die Region Aachen sind dies etwa 900 Kinder.
Als Folge der Belastung entwickelt jedes zweite Kind Verhaltensauffälligkeiten, 30 Prozent der Kinder leiden auch längerfristig unter Depressionen oder psychisch relevanten Angststörungen. Nicht die Diagnose Krebs, der Krankheitsverlauf und der Tod von Mutter oder Vater an sich seien die eigentliche Belastung – entscheidend für die Prognose der Kinder komme es darauf an, wie die Familie die Krisensituation bewältigen könne. Und gerade dabei existierten Defizite.
Eine Befragung von 73 betroffenen Familien ergab, dass
- nur 25 Prozent Familienhilfe der Krankenkasse in Anspruch nahmen,
- 30 Prozent durch Jugendhilfe unterstützt wurden und
- lediglich vier Prozent von Krebsberatungsstellen über Unterstützungsmöglichkeiten informiert wurden.
„Es existieren also erhebliche Wissens- und Beratungsdefizite, die umso dramatischer sind, als die Krise der Familie geradezu eine Angststarre auslöst. Und damit die Unfähigkeit, sich Hilfe zu organisieren“, sagte Petermann-Meyer beim Krebskongress in Berlin.
Im Rahmen des Projekts Familien-SCOUT erhalten betroffene Familien einen festen Ansprechpartner, der sie bei der Organisation eines völlig neuen Lebensalltags und insbesondere bei allen sozialrechtlich notwendigen und möglichen Anträgen unterstützt, die Voraussetzung dafür sind, dass Krankenkassen und andere (staatliche) Sozialleistungsträger überhaupt aktiv werden können.
Im Rahmen eines Selektivvertrags auf der Basis von Paragraf 140a SGB V, an dem neben der RWTH die Caritas sowie inzwischen neun bedeutende Krankenkassen beteiligt sind, fördert auch der Innovationsausschuss des Gemeinsamen Bundesausschusses das Projekt. Leistungsanlass und leistungsbestimmend ist dabei nicht die Diagnose Krebs, sondern das Ausmaß der Belastung für den gesunden Partner und die Kinder. Die Betreuung der Familien übernimmt ein Sozialarbeiter, der gegebenenfalls weitere Hilfen und Interventionen organisiert.
Die Rekrutierung für das Projekt, das grundsätzlich evaluiert wird, hat im Oktober 2018 begonnen, inzwischen sind 250 Familien mit 349 Kindern eingeschrieben. Die Betreuung der Familien erfolgt auch über den Tod des erkrankten Familienangehörigen hinaus – eine Besonderheit in der GKV, deren Leistungspflicht üblicherweise mit dem Tod des Versicherten endet. In zwei Monaten soll über die Verlängerung des Modellprojekts verhandelt werden.
basierend auf: 34. Deutscher Krebskongress vom 19.–22. Februar 2020 in Berlin; Pressekonferenz am 21. Februar: Finanzierung von Krebsberatungsstellen