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Erschienen in:

01.12.2015 | Psychoonkologie

Psychosoziale Aspekte bei seltenen onkologischen Erkrankungen

verfasst von: J. Panse

Erschienen in: Die Onkologie | Ausgabe 12/2015

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Zusammenfassung

In Europa werden seltene Erkrankungen („orphan diseases“) dadurch definiert, dass 50 oder weniger Menschen pro 100.000 Einwohner von einer solchen Erkrankung betroffen sind. Sehr seltene Erkrankungen, sog. „ultra-orphan diseases“ sind Erkrankungen mit einer Prävalenz von weniger als 2 Betroffenen auf 100.000 Einwohner. Es existierten bisher kaum flächendeckende spezifische Versorgungskonzepte, die mögliche Besonderheiten z. B. im Hinblick auf psychosoziale Aspekte von Patienten mit seltenen Erkrankungen berücksichtigen. Viele hämatologische und onkologische Erkrankungen zählen gemäß Definition zu den seltenen Erkrankungen. Durch optimierte und teilweise zielgerichtete Therapien werden zahlreiche hämatologische und onkologische Erkrankungen „chronifizierbar“. Damit rücken zunehmend psychosoziale Aspekte in den Versorgungsvordergrund, die optimalerweise mittels adäquater Screeningtools erfasst werden.
Literatur
1.
Zurück zum Zitat Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (2013) NAMSE Nationaler Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen – Handlungsfelder, Empfehlungen und Maßnahmenvorschläge. Geschäftsstelle des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen, Bonn Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (2013) NAMSE Nationaler Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen – Handlungsfelder, Empfehlungen und Maßnahmenvorschläge. Geschäftsstelle des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen, Bonn
2.
Zurück zum Zitat Arznei Verordnung (EG) Nr. 141/2000 des Europäischen Parlaments und des Rates vom 16. Dezember 1999 über Arzneimittel für seltene Leiden. Amtsblatt der Europäischen Gemeinschaften 2000:1–5 Arznei Verordnung (EG) Nr. 141/2000 des Europäischen Parlaments und des Rates vom 16. Dezember 1999 über Arzneimittel für seltene Leiden. Amtsblatt der Europäischen Gemeinschaften 2000:1–5
3.
Zurück zum Zitat Empfehlung des Rates vom 8. Juni 2009 für eine Maßnahme im Bereich seltener Krankheiten 2009:7–10 Empfehlung des Rates vom 8. Juni 2009 für eine Maßnahme im Bereich seltener Krankheiten 2009:7–10
4.
Zurück zum Zitat Robert Koch-Institut (Hrsg) und die Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister in Deutschland e. V. (Hrsg) (2013) Krebs in Deutschland 2009/2010, 9. Ausgabe. Berlin Robert Koch-Institut (Hrsg) und die Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister in Deutschland e. V. (Hrsg) (2013) Krebs in Deutschland 2009/2010, 9. Ausgabe. Berlin
5.
Zurück zum Zitat Krebs – bald eine chronische Erkrankung? http://www.krebsgesellschaft.de/onko-internetportal/basis-informationen-krebs/basis-informationen-krebs-allgemeine-informationen/krebs-bald-eine-chronische-erkr.html Krebs – bald eine chronische Erkrankung? http://​www.​krebsgesellschaf​t.​de/​onko-internetportal/​basis-informationen-krebs/​basis-informationen-krebs-allgemeine-informationen/​krebs-bald-eine-chronische-erkr.​html
6.
Zurück zum Zitat Krebs bald „nur“ noch eine chronische Krankheit? http://www.focus.de/gesundheit/ratgeber/krebs/therapie/titel-neue-helfer-im-kampf-gegen-krebs_id_3952503.html Krebs bald „nur“ noch eine chronische Krankheit? http://​www.​focus.​de/​gesundheit/​ratgeber/​krebs/​therapie/​titel-neue-helfer-im-kampf-gegen-krebs_​id_​3952503.​html
7.
Zurück zum Zitat Freireich EJ, Wiernik PH, Steensma DP (2014) The leukemias: a half-century of discovery. J Clin Oncol 32:3463–3469CrossRefPubMed Freireich EJ, Wiernik PH, Steensma DP (2014) The leukemias: a half-century of discovery. J Clin Oncol 32:3463–3469CrossRefPubMed
8.
Zurück zum Zitat Jabbour E, Kantarjian H (2014) Chronic myeloid leukemia: 2014 update on diagnosis, monitoring, and management. Am J Hematol 89:547–556CrossRefPubMed Jabbour E, Kantarjian H (2014) Chronic myeloid leukemia: 2014 update on diagnosis, monitoring, and management. Am J Hematol 89:547–556CrossRefPubMed
9.
Zurück zum Zitat Wetterauer B, Schuster R (2008) Seltene Krankheiten: Probleme, Stand und Entwicklung der nationalen und europäischen Forschungsförderung. Bundesgesundheitsbl Gesundheitsforsch Gesundheitsschutz 2008:519–528CrossRef Wetterauer B, Schuster R (2008) Seltene Krankheiten: Probleme, Stand und Entwicklung der nationalen und europäischen Forschungsförderung. Bundesgesundheitsbl Gesundheitsforsch Gesundheitsschutz 2008:519–528CrossRef
10.
Zurück zum Zitat Kleinfeld A, Bensing C (2011) Der „Milliarden-Nischenmarkt“ mit Sonderstatus: Orphan drugs. In: Monitor Versorgungsforschung (MVF) 01/11, S. 12ff. Kleinfeld A, Bensing C (2011) Der „Milliarden-Nischenmarkt“ mit Sonderstatus: Orphan drugs. In: Monitor Versorgungsforschung (MVF) 01/11, S. 12ff.
11.
Zurück zum Zitat Psychoonkologische Diagnostik, Beratung und Behandlung von erwachsenen Krebspatienten. Langversion 1.1 ed: Leitlinienprogramm Onkologie der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften e. V. (AWMF), Deutschen Krebsgesellschaft e. V. (DKG) und Deutschen Krebshilfe e. V. (DKH); 2014 Psychoonkologische Diagnostik, Beratung und Behandlung von erwachsenen Krebspatienten. Langversion 1.1 ed: Leitlinienprogramm Onkologie der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften e. V. (AWMF), Deutschen Krebsgesellschaft e. V. (DKG) und Deutschen Krebshilfe e. V. (DKH); 2014
12.
Zurück zum Zitat Hämatologen und Onkologen für routinemäßiges Screening auf psychosoziale Belastungen. http://www.aerzteblatt.de/nachrichten/61918/Haematologen-und-Onkologen-fuer-routinemaessiges-Screening-auf-psychosoziale-Belastungen Hämatologen und Onkologen für routinemäßiges Screening auf psychosoziale Belastungen. http://​www.​aerzteblatt.​de/​nachrichten/​61918/​Haematologen-und-Onkologen-fuer-routinemaessiges​-Screening-auf-psychosoziale-Belastungen
13.
Zurück zum Zitat Aaronson NK, Ahmedzai S, Bergman B et al (1993) The European organization for research and treatment of cancer QLQ-C30: a quality-of-life instrument for use in international clinical trials in oncology. J Natl Cancer Inst 85:365–376CrossRefPubMed Aaronson NK, Ahmedzai S, Bergman B et al (1993) The European organization for research and treatment of cancer QLQ-C30: a quality-of-life instrument for use in international clinical trials in oncology. J Natl Cancer Inst 85:365–376CrossRefPubMed
14.
Zurück zum Zitat Bredart A, Kop JL, Efficace F et al (2015) Quality of care in the oncology outpatient setting from patients‘ perspective: a systematic review of questionnaires‘ content and psychometric performance. Psychooncology 24(4):382–394CrossRefPubMed Bredart A, Kop JL, Efficace F et al (2015) Quality of care in the oncology outpatient setting from patients‘ perspective: a systematic review of questionnaires‘ content and psychometric performance. Psychooncology 24(4):382–394CrossRefPubMed
15.
Zurück zum Zitat o A (2015) EORTC Quality of Life. http://groups.eortc.be/qol/. Zugegriffen: 16. März 2015 o A (2015) EORTC Quality of Life. http://​groups.​eortc.​be/​qol/​.​ Zugegriffen: 16. März 2015
16.
Zurück zum Zitat Velikova G, Coens C, Efficace F (2012) Health-Related Quality of Life in EORTC clinical trials – 30 years of progress from methodological developments to making a real impact on oncology practice. Eur J Cancer Suppl 10:141–19CrossRef Velikova G, Coens C, Efficace F (2012) Health-Related Quality of Life in EORTC clinical trials – 30 years of progress from methodological developments to making a real impact on oncology practice. Eur J Cancer Suppl 10:141–19CrossRef
17.
Zurück zum Zitat Huebner J, Rose C, Geissler J et al (2014) Integrating cancer patients‘ perspectives into treatment decisions and treatment evaluation using patient-reported outcomes – a concept paper. Eur J Cancer Care (Engl) 23:173–179CrossRef Huebner J, Rose C, Geissler J et al (2014) Integrating cancer patients‘ perspectives into treatment decisions and treatment evaluation using patient-reported outcomes – a concept paper. Eur J Cancer Care (Engl) 23:173–179CrossRef
18.
Zurück zum Zitat Corm S, Roche L, Micol JB et al (2011) Changes in the dynamics of the excess mortality rate in chronic phase-chronic myeloid leukemia over 1990–2007: a population study. Blood 118:4331–4337CrossRefPubMed Corm S, Roche L, Micol JB et al (2011) Changes in the dynamics of the excess mortality rate in chronic phase-chronic myeloid leukemia over 1990–2007: a population study. Blood 118:4331–4337CrossRefPubMed
19.
Zurück zum Zitat Kelly RJ, Hill A, Arnold LM et al (2011) Long-term treatment with eculizumab in paroxysmal nocturnal hemoglobinuria: sustained efficacy and improved survival. Blood 117:6786–6792CrossRefPubMed Kelly RJ, Hill A, Arnold LM et al (2011) Long-term treatment with eculizumab in paroxysmal nocturnal hemoglobinuria: sustained efficacy and improved survival. Blood 117:6786–6792CrossRefPubMed
20.
Zurück zum Zitat Brümmendorf TH, Koschmieder S (2014) Molekular zielgerichtete Therapie der chronischen myeloischen Leukämie (CML), 1. Aufl. UNI-MED, Bremen Brümmendorf TH, Koschmieder S (2014) Molekular zielgerichtete Therapie der chronischen myeloischen Leukämie (CML), 1. Aufl. UNI-MED, Bremen
21.
Zurück zum Zitat Efficace F, Breccia M, Saussele S et al (2012) Which health-related quality of life aspects are important to patients with chronic myeloid leukemia receiving targeted therapies and to health care professionals? GIMEMA and EORTC Quality of Life Group. Ann Hematol 91:1371–1381CrossRefPubMed Efficace F, Breccia M, Saussele S et al (2012) Which health-related quality of life aspects are important to patients with chronic myeloid leukemia receiving targeted therapies and to health care professionals? GIMEMA and EORTC Quality of Life Group. Ann Hematol 91:1371–1381CrossRefPubMed
22.
Zurück zum Zitat o A (2015) Leben mit chronischer myeloischer Leukämie. https://www.leben-mit-cml.de/service-und-tools/links-selbsthilfe. Zugegriffen: 16. März 2015 o A (2015) Leben mit chronischer myeloischer Leukämie. https://​www.​leben-mit-cml.​de/​service-und-tools/​links-selbsthilfe.​ Zugegriffen: 16. März 2015
23.
Zurück zum Zitat Selbsthilfe Leukämie Online. http://www.leukaemie-online.de/index.php?option=com_content&view=article&id=978 Selbsthilfe Leukämie Online. http://​www.​leukaemie-online.​de/​index.​php?​option=​com_​content&​view=​article&​id=​978
24.
Zurück zum Zitat Deutsche Krebsgesellschaft, Herschbach P, Weis J (Hrsg) (2010) Sreeningverfahren in der Psychoonkologie. Testinstrumente zur Identifikation betreuungsbedürftiger Krebspatienten, 2. Aufl. Berlin Deutsche Krebsgesellschaft, Herschbach P, Weis J (Hrsg) (2010) Sreeningverfahren in der Psychoonkologie. Testinstrumente zur Identifikation betreuungsbedürftiger Krebspatienten, 2. Aufl. Berlin
25.
Zurück zum Zitat Mitchell AJ (2010) Short screening tools for cancer-related distress: a review and diagnostic validity meta-analysis. J Natl Compr Cancer Netw 8:487–494 Mitchell AJ (2010) Short screening tools for cancer-related distress: a review and diagnostic validity meta-analysis. J Natl Compr Cancer Netw 8:487–494
26.
Zurück zum Zitat Efficace F, Baccarani M, Breccia M et al (2011) Health-related quality of life in chronic myeloid leukemia patients receiving long-term therapy with imatinib compared with the general population. Blood 118:4554–4560CrossRefPubMed Efficace F, Baccarani M, Breccia M et al (2011) Health-related quality of life in chronic myeloid leukemia patients receiving long-term therapy with imatinib compared with the general population. Blood 118:4554–4560CrossRefPubMed
27.
Zurück zum Zitat Jones WC, Parry C, Devine S et al (2015) Prevalence and predictors of distress in post-treatment adult leukemia and lymphoma survivors. J Psychosoc Oncol Feb 11:1–21 Jones WC, Parry C, Devine S et al (2015) Prevalence and predictors of distress in post-treatment adult leukemia and lymphoma survivors. J Psychosoc Oncol Feb 11:1–21
28.
Zurück zum Zitat Jones WC, Parry C, Devine S et al (2015) Understanding distress in post-treatment adult leukemia and lymphoma survivors: a lifespan perspective. J Psychosoc Oncol [Epub ahead of print] Jones WC, Parry C, Devine S et al (2015) Understanding distress in post-treatment adult leukemia and lymphoma survivors: a lifespan perspective. J Psychosoc Oncol [Epub ahead of print]
29.
Zurück zum Zitat Weitz I, Meyers G, Lamy T et al (2013) Cross-sectional validation study of patient-reported outcomes in patients with paroxysmal nocturnal haemoglobinuria. Intern Med J 43:298–307CrossRefPubMed Weitz I, Meyers G, Lamy T et al (2013) Cross-sectional validation study of patient-reported outcomes in patients with paroxysmal nocturnal haemoglobinuria. Intern Med J 43:298–307CrossRefPubMed
30.
Zurück zum Zitat Groth M, Singer S, Niedeggen C et al (2013) Development Of a Disease Specific Quality Of Life Questionnaire For Patients With Aplastic Anemia and/Or Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria (QLQ-AA/PNH). Blood 122:2 Groth M, Singer S, Niedeggen C et al (2013) Development Of a Disease Specific Quality Of Life Questionnaire For Patients With Aplastic Anemia and/Or Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria (QLQ-AA/PNH). Blood 122:2
Metadaten
Titel
Psychosoziale Aspekte bei seltenen onkologischen Erkrankungen
verfasst von
J. Panse
Publikationsdatum
01.12.2015
Verlag
Springer Berlin Heidelberg
Erschienen in
Die Onkologie / Ausgabe 12/2015
Print ISSN: 2731-7226
Elektronische ISSN: 2731-7234
DOI
https://doi.org/10.1007/s00761-015-2951-z

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