Palliative Aspekte bei Demenz

Palliative Aspekte bei Demenz beginnen mit der eigentlichen Frage: Ist Demenz per se eine Erkrankung für die Palliation? Die sehr langen Verläufe einer demenziellen Erkrankung, die über 10 Jahre und länger gehen können, unterscheiden sich von denjenigen Erkrankungen, die für Palliativbetreuung oder Hospiz klassischerweise in Frage kommen. Literatur gibt es dazu weniger, als man annehmen würde. Es gibt zahlreiche Publikationen zu den Themen Sondenernährung oder Flüssigkeitssubstitution. Aber Guidelines zur Palliation bei Demenz gibt es kaum. Die wichtigste Richtlinie ist das von der European Association of Palliative Care erstellte White Paper [1].

Es wurde als Delphi-Studie entwickelt und ist hauptsächlich Gegenstand dieses Überblicks. Expertinnen und Experten zum Thema Demenz wurden eingeladen, ihre Meinung zu bestimmten Themen bei diesen Krankheitsbildern abzugeben. Diese wurden dann gesammelt und gereiht sowie in mehreren Stufen zu einer Empfehlung ausgearbeitet. Im Gegensatz zur sonstigen Guideline-Erstellung beruht diese also nicht auf Evidenz, sondern auf Expert*innenmeinungen.

Der Relevanz und Wichtigkeit dieses Dokuments tut dies jedoch keinen Abbruch. An dem Prozess arbeiteten 64 Experten aus 23 Ländern (Tab. 1). Es wurde 11 Domänen spezifiziert, die für dieses Thema wichtig sind. Diese mündeten dann in 57 Empfehlungen. Abb. 1 gibt diese 11 Domänen wieder. Die Ergebnisse spiegeln auch die kulturellen Unterschiede der 23 Länder beim Zugang zu diesem Thema wider.

Die rot umrandeten Bereiche erschienen den Teilnehmern als besonders wichtig. Der höchste Wert war der für „optimal treatment of symptoms and providing comfort“. Weniger bedeutend, aber immer noch als wichtig eingestuft, wurde die Frage, ob für Demenz das Palliativkonzept überhaupt Gültigkeit haben soll. Wann soll es zum Einsatz kommen? Ist es wichtig, schon bei der Diagnosestellung einer Demenz damit zu arbeiten oder erst in späteren Stadien? Interessanterweise haben hier die Teilnehmer keine absolute Übereinstimmung. Im Gegensatz zu anderen Erkrankungen zeigt die Demenz im letzten Lebensjahr wenig Beeinträchtigung. Dies unterscheidet diese Erkrankung wesentlich. Die Verläufe im letzten Lebensjahr bei unterschiedlichen Erkrankungen sind sehr heterogen. In einer Untersuchung im New England Journal wurden diese klassifiziert in „no disability“, „persistant severe disability“ und „catastrophic disability“ [2]. Im Gegensatz zu einer hohen Rate an „catastrophic disabilty“ bei Krebskranken zeigen Demenzkranke zumeist „no disability“. Möglicherweise erklärt dies die unterschiedlichen Zugänge der Experten zur Frage, wann Palliative Care bei Demenz beginnen soll. Prinzipiell wird eine Palliativgesellschaft jedoch die Tendenz haben, möglichst früh begleitend in einem Krankheitsprozess zu beginnen.

Aufgrund der langsamen Verschlechterung bei fortgeschrittener Demenz und weil sie eine terminale Erkrankung ist, sind die Experten der Meinung, dass das Palliativkonzept hier anzuwenden ist, wobei die Behandlungsprioritäten in den unterschiedlichen Phasen der Demenz jedoch verschiedene Schwerpunkte haben. Das Palliativkonzept beginnt nach allgemeiner Einschätzung erst in den mittleren Stadien zu tragen. Es gibt also einen prinzipiellen Konsens darüber, dass aufgrund der Progredienz Demenz einer palliativen Pflege zugänglich sein sollte. Ab wann dies geschehen soll, wird unterschiedlich bewertet. Einigkeit bestand darüber, dass die palliative Pflege bei fortschreitender Erkrankung immer mehr an Bedeutung gewinnt und in schweren Stadien auch das Hospizkonzept zum Tragen kommen sollte. Als sehr wichtig eingeschätzt wurden die Punkte personifizierte Pflege und gemeinsame Entscheidungsfindung (Infobox 1). Die Herausforderung besteht darin, all diese Empfehlungen, die hier so selbstverständlich formuliert scheinen, im Alltag auch umzusetzen.

Des Weiteren wird Domäne 6 als sehr wichtig hervorgehoben, in der es um die Vermeidung aggressiver, belastender und sinnloser Behandlungsstrategien geht. Auch hier wurden Empfehlungen formuliert. Infobox 2 gibt diese wieder. Generell steht bei der Entscheidung über eine Behandlung als Ziel die Lebensqualität und nicht die Lebensverlängerung im Vordergrund.

Ein großes Ziel bei Demenzpatienten muss die Schaffung maximal möglicher Lebensqualität sein und die Findung eines Zustands mit möglichst wenig „dyscomfort“ im täglichen Leben. Bei den Experten wurde dies in Domäne 7 abgefragt. Die Empfehlungen dazu gibt Infobox 3.

Nicht explizit enthalten und doch Teil dieses Themas ist die Frage nach einer Sondenimplantation und Sondenernährung. Die zu dieser Behandlung vorliegenden Studien weisen ein hohes Nebenwirkungsprofil nach. Auch Messungen mit Dyscomfort-Skalen wie der Alzheimer Dyscomfort Scale belegen, dass sich das Wohlbefinden bessert, sobald von Sondenernährung oder Flüssigkeitsersatz Abstand genommen wird. Erweitert gehören hier hin auch die Evaluierung von Schmerz und neu aufgetretenen Verhaltensauffälligkeiten als indirekte Zeichen generellen Unwohlseins. Zur Evaluierung stehen für Demenz erarbeitete Skalen zur Verfügung, sodass zumindest zu einem gewissen Maß objektive Beurteilungsparameter gewonnen werden können. Ein zusätzliches Anfordern und Hinzuziehen von Demenzexpertise ist hier sinnvoll, im Alltag jedoch nicht leicht zu organisieren.

Letztendlich wurden auch die äußerst wichtigen Bereiche Betreuung durch die Familie, Einbeziehung der Familie und Einbeziehung des Umfelds ebenso abgefragt, wie Ausbildung des Behandlungsteams, gesellschaftliche Fragen, ethische Fragen und die Belastung der Caregiver. Besonders gefordert werden diese Gruppen zuerst bei der Stellung der Diagnose. Danach dann, wenn Patienten z. B. ein herausforderndes Verhalten entwickeln oder ein Krankenhausaufenthalt notwendig wird. Und letzten Endes natürlich beim Ableben der geliebten Person.

Hier sind Informationen zur Erkrankung ganz entscheidend. In der Rolle als Entscheidungsträger brauchen die Betreuer Unterstützung. Auch juridischer Beistand ist sinnvoll. Die Betreuenden müssen Ausbildung in Palliativ Care mit spezieller Berücksichtigung der Bedürfnisse Demenzkranker erhalten. Der Demenzplan für Österreich greift hier sicher noch zu kurz.

Hervorzuheben wäre letztendlich noch die Möglichkeit, ja die Notwendigkeit der Patientenverfügung und/oder Vorsorgevollmacht. Es ist gerade im Falle von Demenzerkrankungen besonders wichtig, solche Willensbekundungen zu formulieren, solange es der geistige Zustand noch zulässt. Dies wäre ein Grund, professionelle palliative Betreuung früh hinzuzuziehen, denn meist kommt der Tipp, seine Dinge zu regeln, von den Betreuern aus dieser Profession. Infobox 4 listet eine Auswahl der Empfehlungen zu dieser Domänen auf.