Aufsuchendes dyadisches Unterstützungsprogramm für Personen mit Demenz und Angehörige durch Pflegeexpert:innen Demenz: qualitative Ergebnisse einer Pilotstudie im ländlichen Raum

Derzeit leben etwa 1,6 Mio. von einer Demenz betroffene Personen in Deutschland [1]. Ein großer Teil dieser Personen wird, meist durch Angehörige, zu Hause betreut. In der Häuslichkeit und insbesondere im ländlichen Raum stehen betroffene Personen und ihre Angehörigen vor zusätzlichen Herausforderungen bei der Inanspruchnahme von Angeboten, z. B. wegen fehlender Erreichbarkeit aufgrund der räumlichen Entfernung oder bestehenden Mobilitätseinschränkungen [12]. Auch sind pflegende Angehörige von Personen mit einer Demenz stark gesundheitlich belastet [7], v. a. wenn im Verlauf der Demenz herausforderndes Verhalten auftritt, welches häufig ein Grund für eine vollstationäre Unterbringung der Person mit Demenz darstellt.

Multimodale Angebote für pflegende Angehörige und Personen mit einer Demenz können die Institutionalisierung verzögern und zu einer Reduktion von herausforderndem Verhalten führen [9]. Bekannt ist auch, dass Personen mit einer Demenz und ihre Angehörigen Selbstmanagementfähigkeiten entwickeln und sich bemühen, vorhandene Ressourcen zu mobilisieren, die sie bei der Bewältigung ihrer Lebenssituation unterstützen können [14]. Es zeigt sich, dass Familien genau darin fachkundige und bedürfnisorientierte Beratung und Anleitung benötigen [13, 14]. Häusliche Beratung und Interventionen von Pflegeexpert:innen Demenz reduzieren herausfordernde Verhaltensweisen von zu Hause lebenden Personen mit Demenz signifikant [4]. Diese psychosozialen Unterstützungs- und Beratungsangebote leisten einen wichtigen Beitrag, wenn sie möglichst frühzeitig, passgenau und begleitend erfolgen [8, 12]. Zur Förderung der Lebensqualität ist es zudem bedeutsam, die individuellen Beziehungen zwischen den Personen mit einer Demenz und ihren pflegenden Angehörigen zu berücksichtigen [10]. Die gleichrangige Einbeziehung der Perspektiven von Hauptbetroffenen und Angehörigen stellt einen weiteren Schritt dar, um die gemeinsame und die geteilte Lebenswelt unter den Bedingungen der Demenz in Dyaden besser verstehen zu können.

Arbeiten über Stress-Coping-Prozesse in dyadischen Beziehungen verweisen klar auf die Notwendigkeit dyadischer Interventionen und auf das Potenzial, die gemeinsame Krankheitsbewältigung zu stärken [2]. Dennoch spielen dyadische Angebote bislang keine große Rolle; bestehende Interventionskonzepte richten sich in der Regel entweder an die Angehörigen oder an die Personen mit der Demenz [15, 16].

Im Rahmen eines vom Ministerium für Soziales, Arbeit, Gesundheit und Demografie Rheinland-Pfalz geförderten Modellprojektes wurde ein für die Anwendung durch Therapieberufe erprobtes dyadisches Therapiemanual [5] in leicht adaptierter Form durch Pflegeexpert:innen Demenz¹ durchgeführt und dahingehend evaluiert, inwieweit es in der ambulanten gerontopsychiatrischen Beratung durch die neue Anwendergruppe erfolgreich eingesetzt werden kann. Um die ambulante Versorgungsrealität bei Demenz abzubilden, wurde der Dyadenbegriff weit gefasst, und sowohl Paardyaden als auch Eltern-Kind-Dyaden wurden einbezogen.

Den Hintergrund bildeten Erfahrungen aus der Arbeit der aufsuchenden gerontopsychiatrischen Fachambulanz, wo Pflegeexpert:innen Demenz (PED) in Beratung und Psychoedukation eine tragende Rolle übernehmen. Hieraus wurde die Annahme abgeleitet, dass PED nicht nur in der Lage sind, das dyadische Therapiemanual erfolgreich einzusetzen, sondern dass die pflegespezifische Expertise (u. a. Beziehungsarbeit, lebensweltorientierte Einschätzung der Situationsspezifika von Dyaden, hermeneutisches Fallverstehen) gegenüber der Ursprungsvariante sogar Vorteile bieten könnte. Diese Annahmen wurden im Rahmen eines „Mixed-methods“-Ansatzes evaluiert.

Das durchgeführte DYADEM-Programm basiert auf sozio- und verhaltenstherapeutischen Elementen und umfasst 9 Module, von denen 7 als Hausbesuche (im Umfang von jeweils ca. 50 min) und 2 als telefonische Beratungseinheiten stattfinden. Grundlegend in allen Modulen ist der in der psychiatrisch-therapeutischen Arbeit etablierte trialogische Ansatz: Das heißt, Beratende, Person mit der Demenz und Angehörige sind als Kommunikationspartner:innen gleichberechtigt. Thematische Schwerpunkte des Programms sind die Aufklärung und Beratung zur Demenzerkrankung, Vermittlung von Methoden zur Stressbewältigung, Kommunikations- und Problemlösetraining, Konflikt- und Krisenmanagement, Übungen zum Erkennen und zur verstärkten Nutzung alltagsbezogener und sozialer Ressourcen sowie Beratung zu Hilfs- und Unterstützungsangeboten [5].

Die hier vorgestellte qualitative Studie ist ein Teilprojekt der durchgeführten Evaluationsstudie. Die Ergebnisse der quantitativen Analysen können an anderer Stelle nachgelesen werden [17, 18].

Ziel der qualitativen Studie war es, die Effektivität und Machbarkeit des pflegegeleiteten DYADEM-Programms aus Sicht aller Beteiligten – Personen mit der Demenz, Angehörige und Pflegeexpert:innen – zu evaluieren.

Bei den Dyadeninterviews wurde ein gestuftes Vorgehen gewählt: Da, entsprechend dem dyadischen Programmansatz, die gemeinsame Perspektive auf die gemachten Erfahrungen erfasst werden sollte, ohne etwaige Unterschiede in der individuellen Perspektive zu vernachlässigen, wurde eine Kombination von Dyaden- und Einzelinterview gewählt. Inwieweit die Einbeziehung der Personen mit Demenz dabei gelingen würde, stellte von vornherein eine offene Frage dar: Einerseits gibt es viele Hinweise dafür, dass durch eine Anpassung der Interviewsituation selbst bei mittelgradiger Demenz noch Interviewforschung möglich ist [3]. Entsprechend wurde das Interview sprachlich (einfache Sprache) und methodisch (hermeneutisch ausgerichtete Gesprächstechnik) angepasst. Andererseits blieb gleichwohl die retrospektive Evaluationsperspektive problematisch: Inwieweit die Personen mit der Demenz sich an die nahe zurückliegenden Programmerfahrungen explizit erinnern könnten, konnte im Vorfeld nicht eingeschätzt werden. Als Erinnerungshilfe wurden Fotos der Pflegeexpert:innen eingesetzt.

Insgesamt wurden 12 Interviews (n = 10 Paardyaden und n = 2 Eltern-Kind-Dyaden) von Februar 2018 bis Januar 2019 geführt, wobei eine Person mit einer Demenz nicht teilnehmen konnte, da sie sich zum Zeitpunkt des Interviews in der Kurzzeitpflege befand. Die Anzahl entspricht gut einem Drittel der Gesamtstichprobe der in das Programm einbezogenen Dyaden.

Die Altersspanne lag zwischen 50 und 85 Jahren. Bis auf 2 Dyaden lebten alle Teilnehmenden im ländlichen bzw. im kleinstädtischen Wohnumfeld. Alle Interviews fanden bei den Dyaden zu Hause statt. Die Gesamtdauer der Interviews pro Dyade lag zwischen 52 und 108 min.

Die Interviews wurden regelgeleitet verbatim transkribiert und nach der Methode der inhaltlich strukturierenden qualitativen Inhaltsanalyse [6], unterstützt durch die Analysesoftware MAXQDA, Version 18 (VERBI – Software. Consult. Sozialforschung. GmbH, Berlin, Deutschland), ausgewertet. Bis auf einen Fall gab es in der kommunikativen Verständigung mit den Personen mit einer Demenz kaum Einschränkungen. Die Interviewpartner:innen mit einer Demenz äußerten sich bis auf 2 Interviews jedoch kaum oder nur sehr vage zum Programm, gaben teilweise auch an, sich nicht mehr zu erinnern. Daher basieren die im Folgenden dargestellten Wahrnehmungen, wenn nicht explizit als Äußerung von Personen mit einer Demenz kenntlich gemacht, auf den Aussagen der Angehörigen.

Zur Auswertung der beiden Fokusgruppen (Angehörige und PED) wurde eine deduktive Strategie der qualitativen Inhaltsanalyse verwendet [6].

Durch die Wahl der qualitativen Inhaltsanalyse konnte das unterschiedliche Material mit einheitlicher Methodik ausgewertet werden. Die einzelnen Bereiche (Interviews sowie jede Fokusgruppe) wurden separat ausgewertet und werden im Ergebnisteil entsprechend dargestellt.

Die dargestellten Ergebnisse umfassen 3 Schwerpunkte: (1) Beitrag des Programms zur Krankheitsbewältigung Angehörigenperspektive, (2) Erleben des triadischen Settings aus (hierzu können Aussagen beider Dyadenpartner:innen einbezogen werden), (3) Übertragbarkeit des Programms auf die Pflegeexpert:innen Demenz: Zu dieser Fragestellung werden die Ergebnisse der Fokusgruppen mit den beiden PED berichtet.

Der aufsuchende Ansatz stellte einen bedeutsamen Aspekt für die Inanspruchnahme dar, und die Angehörigen erlebten dies als erleichternd, u. a. da Auswärtstermine der Person mit einer Demenz häufig schwer zu vermitteln waren. Zudem erlebten sie ihre/n Dyadenpartner:in mit Demenz in der häuslichen Umgebung selbstsicherer.

„… und da hab ich so gemerkt (…) das ist auch wichtig, um im Kopf lebendig zu bleiben, und ist auch wichtig für unsere Gemeinsamkeit. Also, das war eigentlich mit so das wichtigste Ergebnis. Dass diese gemeinsamen Unternehmungen/dass die so wichtig genommen werden müssen, sodass sie in den Lebensalltag eingebaut werden müssen“ (D12_1, 193–195).

Insgesamt können alle Angehörigen Aspekte beschreiben, in denen die Teilnahme am Programm ihnen hilfreich war. Zugleich wird in den Äußerungen deutlich, dass die Beziehungsvorgeschichte, die aktuelle emotionale Verbundenheit sowie vorhandene Kommunikationsschemata die gemeinsame Krankheitsbewältigung und auch das Ausmaß des erlebten Nutzens des Programms beeinflussen.

Die Pflegeexpert:innen Demenz wurden als Vertrauenspersonen und als „Sparringspartner“ wahrgenommen. Positiv wurde die partizipative Arbeitsweise mit den Pflegeexpert:innen erlebt, die Qualität der Beziehung und das Gespräch auf Augenhöhe. Eine Person mit fortgeschrittener Demenz antwortet spontan beim Blick auf das Foto: „Der fehlt mir.“ Sowohl von Angehörigen als auch vonseiten einer Person mit der Demenz wird ein positiver Gegensatz zu Erfahrungen in Gesprächen mit Ärzt:innen beschrieben:

„… Bis dahin wars halt so, dass ich/dass wir immer/gut wir waren auch beim Doktor, beim Neurologen und so. Da ist das dann auch Thema, aber nochmal anders als beim [PED]. Da [mit dem/der PED] gings dann doch darum, wie mit dieser Erkrankung gut zu leben ist“ (D12_1, 185–190, Angehörige).

Das trialogische Setting kann den kommunikativen Raum der Dyade auch erweitern. Eine Angehörige: „Ich war manchmal erstaunt, wie (die PmD) über mich denkt (…), weil das hätt ich sonst nicht erfahren. Das hätt (er/sie) sonst nicht gesagt, wenn niemand da gewesen wär“ (D11_1, 171–172).

Angehörige beschreiben es wiederholt als entlastend, wenn Schwierigkeiten oder Konflikte für die Pflegeexpert:innen erkennbar werden, denen sie sich sonst alleine gegenübergestellt sehen. Obgleich die gemeinsame Krankheitsbewältigung im Vordergrund steht, nehmen einige Angehörigen ein ungleiches Kräfteverhältnis in der Kommunikation wahr, die welches in der trialogischen Kommunikation eine Herausforderung darstellt:

„(…) Weil ich denke, es gibt ja auch mal Sachen, die man gerne alleine besprechen möchte. Es kann sein, wenn ich dabei bin, dass [er/sie] sich gehemmt fühlt oder möchte oder kann nicht irgendwas sagen. Viel freier wahrscheinlich, wenn ich nicht dabei bin, und umgekehrt das Gleiche“ (D07_1, 827–834). Aus diesem Grund, und auch um selbst offener über bestimmte Probleme reden zu können, sprechen sich mehrere Angehörige dafür aus, dass es neben den gemeinsamen Sitzungen auch Einzelgespräche geben sollte.

Beide Pflegeexpert:innen beschreiben die Arbeit mit dem Programm als anspruchsvoll, aber mit dem eigenen Qualifikations- und Erfahrungshintergrund als gut leistbar.

Die individuellen Lebenssituationen von Dyaden sind komplex und divers. Häufig ist die Ausgangssituation durch Überlastung, Überforderung und damit einhergehende Konflikt- und Krisensituationen gekennzeichnet. Eine Schlüsselrolle spielt die Fähigkeit des PED, spontan, flexibel und in lösungsorientierter Weise zu reagieren sowie achtsam mit Nähe und Distanz umzugehen.

Voraussetzungen zur Durchführung des Programms sind aus Sicht der PED hohe Empathie‑, Interaktions- sowie krankheits- und pflegespezifische Kompetenzen. Dabei seien die dem professionellen Pflegehandeln inhärente Lebensweltorientierung, pflegefachliche Wahrnehmungskompetenzen für Situationseinschätzungen, Ressourcenorientierung sowie eine beziehungsorientierte Arbeitsweise für das Arbeitsbündnis mit den Dyaden und das Gestalten eines geschützten Rahmens wesentlich.

Die PED beschreiben weiterhin, dass sie im triadischen Setting verschiedene Rollen einnehmen, z. B. als „Katalysator“, in dem sie Raum zum „Dampf ablassen“ geben, oder als Vertrauensperson, die die Dyaden motiviert, belastende Gefühle offen auszusprechen. In der Funktion des „Geburtshelfers für lösungsorientierte Gedanken“ werden bedeutsame Aspekte zur gemeinsamen Krankheitsbewältigung, die bei den Dyadenpartner:innen schon vorhanden sind, verbalisiert und damit bearbeitbar. Gleichzeitig sehen die Pflegeexpert:innen Demenz auch Handlungsgrenzen: Bestimmte Konflikte und Rollenkonstellationen können nicht aufgelöst werden und bedürfen weitergehender Interventionen.

Insgesamt belegen die Ergebnisse eine hohe Akzeptanz für das Interventionsportfolio bei den teilnehmenden Dyaden. Das durch Pflegeexpert:innen Demenz durchgeführte dyadische Programm kann die gemeinsame Alltags- und Krankheitsbewältigung unterstützen. Eine Stabilisierung der Lebenssituation erleben die Dyaden durch spezifische Programminhalte (u. a. Ressourcenorientierung, Alltagsaktivitäten) sowie unspezifische Erkenntnisse wie der, nicht allein in dieser Situation zu sein.

Das trialogische Setting eröffnet einerseits Kommunikationsräume und zeigt andererseits ein „Kräfteungleichgewicht“ zwischen pflegenden Angehörigen und den Personen mit der Demenz auf, z. B. wenn es darum geht, sensible Themen zu adressieren. Die Möglichkeit von Einzelgesprächen sollte zukünftig mitbedacht werden [11].

Der Beziehungsaufbau und die individuelle, situative Fallbegleitung der Dyaden durch Pflegeexpert:innen Demenz stärken das Pflegearrangement, indem umfassende und passgenaue Gesprächs- und Unterstützungsleistungen lebensweltorientiert und partizipativ in einem geschützten Rahmen gestaltet werden. Pflegeexpert:innen Demenz verfügen über diese Kommunikationskompetenz und Fachexpertise im Kontext der Beziehungsarbeit mit Dyaden.

Es ist bekannt, dass neben dem aufsuchenden Charakter und der wahrgenommenen Lotsenfunktion [12] für die Inanspruchnahme von Beratungs- und Entlastungsleistungen die Vertrauensbasis, die Wertschätzung für pflegende Angehörige von Personen mit einer Demenz und Fachkompetenzen [11] förderlich sind. Eine demenzspezifische Wissenserweiterung für die Dyaden und Informationen zu Angebotsstrukturen sind zentral, um die häusliche Versorgungssituation zu stabilisieren und die Herausforderungen im Alltag besser bewältigen zu können.

Die größte Limitation des multiperspektivischen Designs lag darin, dass bei der Evaluation die Perspektive der Person mit einer Demenz nur unzureichend erfasst werden konnte. In dieser Studie war eine Erweiterung des retrospektiven Befragungsansatzes nicht leistbar. Für ähnliche Evaluationsprojekte sollten jedoch Alternativen wie beispielsweise der Einsatz von Mikroevaluationen in unmittelbarer zeitlicher Nähe zu einzelnen Interventionsmodulen erwogen werden.

In der qualitativen Evaluation ging es darum, Effektivität und Machbarkeit des pflegegeleiteten Programms aus Sicht der verschiedenen Beteiligten – Personen mit einer Demenz, Angehörige und Pflegeexpert:innen – zu ermitteln. Die Lebenssituationen bei vorliegender Demenz lassen sich, zumindest aus Angehörigenperspektive, durch einen dyadischen Ansatz verbessern. Fraglich ist, ob eine zeitlich limitierte Unterstützung über den gesamten Krankheitsverlauf trägt. Die Möglichkeit der Folgebetreuung sollte gegeben sein. Das Programm kann durch Pflegeexpert:innen Demenz angewendet werden, und es gibt Hinweise darauf, dass es vom Professionswechsel profitieren kann. Der aufsuchende Ansatz ist für den ländlichen Raum entscheidend. Über den Fokus der Studie hinaus verweisen die Ergebnisse auf die Notwendigkeit, über eine mehr aufsuchende Versorgung von Dyaden nachzudenken, um Stress zu reduzieren und Identitäts- und Handlungsressourcen zu stärken.