Die Stiftung wurde im Jahr 1998 von Dr. Tom Wahlig aus Münster gegründet. Als bei seinem Sohn Henry in diesen Jahren die Erkrankung HSP diagnostiziert wurde, gab es praktisch keine Forschungen zu diesem Krankheitsbild. Aus diesem Grund entschloss sich Wahlig zunächst spontan zur Finanzierung einer Doktorarbeit und schließlich zur Gründung einer gesamten Stiftung, die die Erforschung und Heilung der HSP vorantreiben soll. Die Stiftung ist formal unselbstständig unter dem Dach der Ernst-Abbe-Stiftung in Jena, wird jedoch bis heute vom Stiftungsgründer und seiner Familie in Eigenverantwortung geleitet (Abb. 1).
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