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Erschienen in:

27.02.2024 | Research

Diverse learners: learning disabilities and quality of life following mind–body and health education interventions for adults with neurofibromatosis

verfasst von: Millan R. Kanaya, Jonathan Greenberg, Jafar Bakhshaie, Ana-Maria Vranceanu

Erschienen in: Journal of Neuro-Oncology | Ausgabe 2/2024

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Abstract

Purpose

Neurofibromatosis (NF) is associated with low quality-of-life (QoL). Learning disabilities are prevalent among those with NF, further worsening QoL and potentially impacting benefits from mind–body and educational interventions, yet research on this population is scarce. Here, we address this gap by comparing NF patients with and without learning disabilities on QoL at baseline and QoL-related gains following two interventions.

Methods

Secondary analysis of a fully-powered RCT of a mind–body program (Relaxation Response Resiliency Program for NF; 3RP-NF) versus an educational program (Health Enhancement Program for NF; HEP-NF) among 228 adults with NF. Participants reported QoL in four domains (Physical Health, Psychological, Social Relationships, and Environmental). We compare data at baseline, post-treatment, and 12-month follow-up, controlling for intervention type.

Results

At baseline, individuals with NF and learning disabilities had lower Psychological (T = -3.0, p = .001) and Environmental (T = -3.8, p < .001) QoL compared to those without learning disabilities. Both programs significantly improved all QoL domains (ps < .0001–0.002) from baseline to post-treatment, regardless of learning disability status. However, those with learning disabilities exceeded the minimal clinically important difference in only one domain (Psychological QoL) compared to three domains in individuals without learning disabilities. Moreover, those with learning disabilities failed to sustain statistically significant gains in Psychological QoL at 12-months, while those without learning disabilities sustained all gains.

Conclusion

Adults with NF and learning disabilities have lower Psychological and Environmental QoL. While interventions show promise in improving QoL regardless of learning disabilities, additional measures may bolster clinical benefit and sustainability among those with learning disabilities.
Literatur
2.
Zurück zum Zitat Friedman JM (1993) Neurofibromatosis 1. In: Adam MP, Mirzaa GM, Pagon RA, et al (eds) GeneReviews®. University of Washington, Seattle, Seattle (WA) Friedman JM (1993) Neurofibromatosis 1. In: Adam MP, Mirzaa GM, Pagon RA, et al (eds) GeneReviews®. University of Washington, Seattle, Seattle (WA)
13.
Zurück zum Zitat Granström S, Friedrich RE, Langenbruch AK et al (2014) Influence of Learning Disabilities on the Tumour Predisposition Syndrome NF1 – Survey from Adult Patients’ Perspective. Anticancer Res 34:3675–3681PubMed Granström S, Friedrich RE, Langenbruch AK et al (2014) Influence of Learning Disabilities on the Tumour Predisposition Syndrome NF1 – Survey from Adult Patients’ Perspective. Anticancer Res 34:3675–3681PubMed
16.
Zurück zum Zitat Hassiotis A, Serfaty M, Azam K, et al (2012) A Manual of Cognitive Behaviour Therapy for People with Learning Disabilities and Common Mental Disorders Therapist Version Hassiotis A, Serfaty M, Azam K, et al (2012) A Manual of Cognitive Behaviour Therapy for People with Learning Disabilities and Common Mental Disorders Therapist Version
Metadaten
Titel
Diverse learners: learning disabilities and quality of life following mind–body and health education interventions for adults with neurofibromatosis
verfasst von
Millan R. Kanaya
Jonathan Greenberg
Jafar Bakhshaie
Ana-Maria Vranceanu
Publikationsdatum
27.02.2024
Verlag
Springer US
Erschienen in
Journal of Neuro-Oncology / Ausgabe 2/2024
Print ISSN: 0167-594X
Elektronische ISSN: 1573-7373
DOI
https://doi.org/10.1007/s11060-024-04610-9

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