Elternzentrierte ethische Entscheidungsfindung für Frühgeborene im Grenzbereich der Lebensfähigkeit – Reflexion über die Bedeutung probabilistischer Prognosen als Entscheidungsgrundlage

Aus klinisch-praktischer Sicht ist die wesentliche Säule guter Entscheidungsfindung die Kenntnis und die korrekte Darstellung medizinischer Fakten. In diesem Zusammenhang sind sogenannte Entscheidungshilfen gut untersucht. Medizinische Entscheidungshilfen sind geeignet, um Betroffene besser zu informieren, Risiken und Nutzen von Behandlungsoptionen klarer zu machen, sie aktiver in den Entscheidungsprozess einzubinden und vermutlich auch, um Entscheidungen besser an deren individuellen Werten zu orientieren (Stacey et al. 2017). In vielen Bereichen der Medizin sind solche Entscheidungshilfen jedoch nicht ausreichend verfügbar (Lenz et al. 2012).

Im Prozess der gemeinsamen Entscheidungsfindung werden zunehmend auch in der Neonatologie, meist visuelle, Entscheidungshilfen eingesetzt (Mactier et al. 2020). Solche Entscheidungshilfen sind für Eltern ungemein nützlich, und helfen prognostische Informationen besser zu erinnern und zu verstehen, scheinen deren Entscheidungskonflikt jedoch nicht zu beeinflussen (Guillén et al. 2012, 2019; Guillen und Kirpalani 2018). Eine Ursache könnte darin liegen, dass sich die Entscheidungshilfen auf die Darstellung populationsbasierter Prognosen fokussieren (Mactier et al. 2020) und die im Entscheidungsprozess zu ergründenden, individuellen elterlichen Werte zu wenig adressiert werden (Gaucher et al. 2016; Kukora und Boss 2018). Die im Entscheidungsprozess präsentierten Outcome Daten, insbesondere die Überlebensraten, sind jedoch nicht nur abhängig von der Art der Darstellung, sondern auch ganz wesentlich von deren Erhebung. Sie hängen nicht zuletzt von den (eigentlich zur Diskussion stehenden) prä-, peri- und postnatal durchgeführten medizinischen Maßnahmen ab. So schwanken beispielsweise die Überlebensraten von Frühgeborenen mit einem Gestationsalter von 23 Schwangerschaftswochen signifikant. Dies ist im Wesentlichen darauf zurückzuführen, dass der Anteil an Frühgeborenen, die bei diesem Gestationsalter lebenserhaltend behandelt werden, in verschiedenen Krankenhäusern eines Landes zwischen 0 % und 100 % schwankt (Rysavy et al. 2015). Mehrere Studien zeigen, dass vermehrter Einsatz lebenserhaltender Maßnahmen bei sehr unreifen Frühgeborenen zu einem verbesserten Gesamtüberleben ohne Erhöhung des Anteils der Kinder mit schweren neurokognitiven Einschränkungen führt (Håkansson et al. 2004; Serenius et al. 2016). Noch schwieriger als das Überleben lassen sich neurokognitive Defizite bestimmen und voraussagen. Bei der Beratung von Eltern mit drohender Frühgeburtlichkeit werden häufig dichotomisierte Ergebnisse dargestellt. Gewonnen werden solche Daten mit Hilfe entwicklungsneurologischer Tests (meist Bayley Scales of Infant Development) im korrigierten Alter von etwa 18 bis 24 Lebensmonaten. Anhand von spezifischen, numerischen Parametern (Motor Developmental Index (MDI)) wird mittels eines Cut-offs beispielsweise eine schwere von einer geringen Beeinträchtigung unterschieden. Neurokognitive Defizite sind jedoch individuell enorm unterschiedlich ausgeprägt und werden auch bezüglich ihrer Belastung als sehr unterschiedlich empfunden. Die kategorisierte Angabe von Beeinträchtigungen als mild oder schwer bildet teils nicht die realen Auswirkungen einer Behinderung ab. Der positive Vorhersagewert für ein signifikantes neurokognitives Defizit im Schulalter oder später ist zusätzlich sehr gering. Viele Kinder haben im Alter von zwei Jahren einen auffälligen Test, der sich später als nichtzutreffend herausstellt (Hack et al. 2005; Holsti et al. 2016). Die relativ frühe Testung überzeichnet demnach das Ausmaß der neurokognitiven Beeinträchtigungen. Insbesondere Outcome Statistiken müssen demnach sorgfältig analysiert und interpretiert werden. So berichten Studien über signifikant verschiedene Überlebensraten bei sehr unreifen Frühgeborenen. Dieser Umstand ist unter anderem dadurch bedingt, dass unterschiedliche Referenzpopulationen gewählt werden. So ist die Überlebensrate höher, wenn nicht alle, sondern nur Kinder betrachtet werden, die tatsächlich auf die Intensivstation aufgenommen wurden. Ähnliches gilt für die Darstellung von neurokognitiven Defiziten.

Medizinische Fakten werden zudem aufgrund von Werthaltungen unterschiedlich interpretiert. Innerhalb Europas gibt es insgesamt deutliche Unterschiede in den nationalen und regionalen Handlungsempfehlungen (Cuttini et al. 2000). Ärzt*innen bewerten die Prognose von Frühgeborenen auch anders als Nicht-Professionelle. In einer Umfrage bewerteten 93 % der befragten Neonatolog*innen eine intensivmedizinische Therapie bei 23 Schwangerschaftswochen oder darunter als „aussichtslos“ (Peerzada et al. 2004). Wenn hingegen Erwachsene ohne eigene Vorerfahrungen mit der Prognose eines solchen Kindes bei 23 Schwangerschaftswochen konfrontiert werden, dann geben im Gegensatz etwa drei Viertel an, das Kind aktiv lebenserhaltend versorgen zu wollen (Haward et al. 2008).

Medizinische Fakten allein, ohne in einen lebensweltlichen Kontext gebracht und diskutiert worden zu sein, sind demnach nur bedingt als Grundlage der Entscheidungsfindung geeignet (Dionne-Odom und White 2021). Medizinische Fakten können Auskunft über das Outcome von ausgewählten untersuchten Populationen geben, beispielsweise wie viele Kinder, die in ähnlicher Situation geborenen wurden, überlebten, und welche Beeinträchtigungen bei den Überlebenden vorlagen. In medizinischen Graubereichen, in denen die Prognose sehr ungewiss, zugleich aber auch sehr schlecht ist, kann eine individuelle Prognose damit nur mit großen Schwierigkeiten abgeben werden.

Der Bestimmung der Prognose wird im Entscheidungsprozess dennoch eine zentrale Rolle beigemessen. Die Besonderheit medizinischer Prognosen in der Perinatologie liegt im Ausmaß der Unsicherheit über das zu erwartende Behandlungsergebnis. Es ist ungewiss, ob Komplikationen und Langzeitfolgen auftreten, welche Komplikationen und Langzeitfolgen auftreten und in welchem Ausmaß diese eintreten. Es besteht Einigkeit darüber, dass den Entscheidungsträgern, in der Regel den Eltern, im Rahmen der Beratung die Prognose bestmöglich und evidenzbasiert dargestellt bzw. vorausgesagt werden sollte. So wird in Leitlinien explizit auf die Wertigkeit von Prognoseaussichten eingegangen (Bührer et al. 2020). Zudem wurden, wie bereits erwähnt, Entscheidungshilfen entwickelt, damit Eltern besser verstehen, was Frühgeburt bedeutet und welche Folgen sie haben kann – jetzt aktuell und später im Leben (Mactier et al. 2020). Wichtig ist die gemeinsame Beratung und medizinische Betreuung durch die zwei involvierten Fachrichtungen – Geburtshilfe und Neonatologie, auch wenn dies in der Praxis noch zu wenig umgesetzt wird (Reed et al. 2020). Die Vorhersage von Prognosen kann nur individualisiert und anhand für die Eltern relevanter Parameter erfolgen. Man muss annehmen, dass Eltern verstehen wollen, wie die Prognose für ihr Kind und ihre Familie in ihrem speziellen Fall ist.

Zahlenmäßige Überlebensprognosen sind nicht nur schwierig zu beurteilen und den Eltern zu vermitteln, die Relevanz der zahlenmäßigen Prognosen hinsichtlich der Behandlungsentscheidung bzw. der Behandlungspräferenz der Eltern ist auch unzureichend evaluiert. Unterschiedliche Meinungen werden hinsichtlich der notwendigen Genauigkeit der Prognose vertreten. Die Frage, was eine 50 %ige Überlebenswahrscheinlichkeit für Eltern bedeutet, beantwortet die Neonatologin und Mutter Annie Janvier mit: „For parents, a 50 % risk of mortality does not mean much as their child will be either 100 % alive or 100 % dead“ (Haward und Janvier 2015, S. 342). Möglicherweise sind relativ geringe Unterschiede in Überlebensprognosen (beispielsweise 10 % oder 20 % höher bzw. niedriger) in der Beratungssituation zu abstrakt und für die tatsächliche Entscheidungsfindung nicht relevant. Während also stratifizierte, populationsbasierte prognostische Daten für Ärzt*innen enorm relevant sind, da hiervon übergeordnete Beratungs- und Behandlungsansätze abhängig sind, scheinen sie für die individuell betroffene Familie weniger relevant zu sein, da die individuelle Prognose weiter schwer vorhersagbar und einzigartig bleibt.

Traditionell verstehen sich die behandelnden Ärzt*innen in Fragen von Gesundheit und Krankheit als Vertreter und Fürsprecher für das Kind. Sie nehmen eine sogenannte Garantenstellung für das Kind ein. Grundsätzlich und gesetzlich verbrieft, obliegen jedoch alle Entscheidungen, die das Kind betreffen, den Eltern. Die meisten Ärzt*innen und Pflegenden in der Neonatologie befürworten auch die Einbindung der Eltern in Entscheidungen zur Therapiebegrenzung, interessanterweise meinen jedoch nur die wenigsten, dass die Eltern auch die Verantwortung für eine solche Entscheidung übernehmen sollten (McHaffie et al. 2001). Einschlägige Behandlungsempfehlungen führen explizit die Wichtigkeit einer von Behandlungsteam und Eltern gemeinsam getragenen Entscheidung, die Unsicherheit von Prognosen und auch die notwendigen ethischen Abwägungen im Entscheidungsprozess aus (Bührer et al. 2020). Vermutlich mit dem Ziel, die Behandlungsempfehlung praktikabel zu machen, wird der medizinische Graubereich, der prognostische Bereich, in dem die elterlichen Präferenz vollumfänglich bindend ist, für Deutschland anhand unsicherer prognostischen Marker (Gestationsalter, Schätzgewicht) relativ eng und mit arbiträren Grenzen festgelegt (Bührer et al. 2020). Dieser Ansatz wird von anderen Autoren kritisiert und international unterschiedlich gehandhabt (Cummings und Committee on Fetus and Newborn 2015; Lantos 2019). Festzuhalten bleibt, dass Ärztinnen und Ärzte sehr unterschiedliche und sich ändernde Ansichten darüber haben, welche kindliche Prognose ausreichend ist, um lebenserhaltende Maßnahmen nach einer frühen Frühgeburt zu rechtfertigen (Wilkinson et al. 2018; Di Stefano et al. 2021). Manchmal wird angeführt, Eltern befänden sich in einer Art Ausnahmesituation, die schwerwiegende und weitreichende Entscheidungen zu sehr erschwere, oder, dass Eltern die Bürde der Verantwortung dieser schweren Entscheidungen nicht tragen können oder wollen. Das ist richtig, bedeutet jedoch nicht, dass sie weniger am Entscheidungsprozess teilhaben sollten, sondern, dass sie mehr Unterstützung benötigen. Von enormer Bedeutung ist in diesem Zusammenhang, dass Eltern und ehemalige sehr unreife und kranke Frühgeborene ihre Situation häufig anders – und zwar signifikant besser – einschätzen als die behandelnden Ärzt*innen (Saigal et al. 1999, 2000). Die Entscheidungen zur Begrenzung lebenserhaltender Maßnahmen werden von Ärzt*innen in diesem Gebiet häufig als „medizinische“, faktische Entscheidungen verstanden, als Entscheidungen, die objektiv erscheinen. Die Rolle des Behandlungsteams im Prozess der Entscheidungsfindung ist noch unterbestimmt. In einer Umfrage unter US-amerikanischen Neonatolog*innen zeigte sich, dass eine Mehrheit (77 %) der Meinung ist, dass Entscheidungen zur Begrenzung lebenserhaltender Maßnahmen gemeinsam mit den Eltern getroffen werden sollten. Nur weniger als die Hälfte (40 %) gab an, dass dies auch so in der Praxis stattfindet. Die Mehrheit der beratenden Ärzt*innen verstand ihre primäre Rolle in der Vermittlung von Sachinformationen an die Eltern, nur ein Viertel der Ärzt*innen sahen ihre Hauptaufgabe darin, Eltern zu unterstützen, Nutzen und Gefahren unterschiedlicher Handlungsoptionen abzuwägen (Bastek et al. 2005). Zudem scheinen Eltern und Ärzt*innen prognostische Informationen unterschiedlich zu wichten. Während die Diskussion der Eltern thematisch breit angelegt ist und Überleben und Hoffnung eine große Rolle spielen, fokussieren Ärzt*innen häufig auf probabilistische Prognosen und das neurologische Outcome (Lemmon et al. 2019). Ebenso konnte festgestellt werden, dass unmittelbare medizinische Themen (Zustand der Mutter, Behandlung nach der Geburt) häufiger in der Beratung thematisiert wurden als ethische Fragen. So wurden Umgang und Erfahrung mit Tod und Sterben, die elterliche Auffassung, was ein „gutes Leben“ ausmachte, oder allgemeine Fragen bezüglich Religion und Glauben vergleichsweise selten besprochen (Bastek et al. 2005). Eltern fühlen sich bezüglich medizinischer Informationen mithin gut beraten. Eltern möchten an den Entscheidungen teilhaben – eine aktivere Rolle spielen –, sie möchten jedoch diese Entscheidungen nicht gänzlich unabhängig treffen (Partridge et al. 2005). Auch wenn die empirische Datenbasis gering ist, so gibt es doch einige Hinweise, dass die elterliche Präferenz, lebenserhaltende Maßnahmen nicht zu initiieren oder zu beenden, nur wenig von der exakten zahlenmäßig zu erfassenden Prognose zu Mortalität und Morbidität abhängig gemacht wird. Vielmehr leiten Religion, Glaube und Hoffnung diese Entscheidungen (Boss et al. 2008; Kukora und Boss 2018). Eltern wollen zudem ungern selbst entscheiden, lebenserhaltende Maßnahmen nicht durchzuführen. Die meisten Eltern nehmen an, dass die Prognose für ihr Kind besser ist, als die ärztlich dargestellte Prognose vermuten lässt. Sehr schlechte Prognosen werden, im Gegensatz zu sehr guten Prognosen, oft unrealistisch optimistisch rezipiert (optimism bias), wobei die Ursachen dafür und die Bedeutung für den Entscheidungsprozess noch relativ unklar sind (Nayak et al. 2021). Ganz generell scheint die Art, wie die Prognose ärztlicherseits dargestellt wird, die Eltern stark zu beeinflussen. Etwa ein Drittel aller Eltern hatte aufgrund der ärztlich dargestellten Prognose dauerhaft Angst um das Leben ihres Kindes, auch nach Entlassung (Partridge et al. 2005). Es erscheint notwendig, medizinische Fakten in verständliche Outcomes zu „übersetzen“, d. h. in Outcomes die Eltern verstehen und in ihre Lebenswelt einordnen können.

Ungewissheit ist ein weiteres zentrales Element im Prozess der Entscheidungsfindung. Die Eltern, aber auch das medizinische Fachpersonal, erleben Ungewissheit und müssen unter dieser Ungewissheit Entscheidungen von enormer Tragweite treffen. Ungewissheit in diesem Sinne besteht immer dann, wenn „Situationen mehrdeutig, komplex, unvorhersehbar oder probabilistisch sind, wenn nicht ausreichend oder nur widersprüchliches Wissen vorhanden ist und sich die Betroffenen mit ihrem eigenen oder dem allgemeinen Kenntnisstand unsicher fühlen“ (Brashers 2001, S. 478). Merle Mishel, eine Pionierin der Erforschung des Ungewissheitsheitserlebens von Patient*innen, hat es wie folgt definiert: „Uncertainty is the inability to determine the meaning of illness-related events, occurring when the decision maker is unable to assign definite value to objects or events, or is unable to predict outcomes accurately“ (Mishel 1990, S. 254). Ungewissheit beeinflusst das Erleben von Situationen in unterschiedlicher Art und Weise. Sie kann als Bedrohung oder Gefahr wahrgenommen werden, gerade in der akuten Phase einer Erkrankung (Jansen et al. 2006). Ungewissheit kann jedoch auch eine gewisse psychische Entlastung bewirken, vornehmlich dann, wenn die Prognose oder der Zustand des Erkrankten schlecht ist und sich aus Ungewissheit Hoffnung speist (Mishel 1990). Die Facetten der Ungewissheit umfassen mindestens medizinische Fakten, persönliche Faktoren (Erlebnisse und Erfahrungen, Krankheitserleben) sowie soziale Faktoren (Reaktion der Umwelt auf mögliche Entscheidungen, sozialkonformes Handeln, Rolle in der Gesellschaft), (Brashers et al. 2003; Martin et al. 2010). Im Kontext der Neonatologie kann Ungewissheit besonders prominent sein, da zusätzlich zu der persönlichen, informellen und sozialen Ungewissheit eine situativ-interpersonale Ungewissheit dazukommt. Entscheidungen im Grenzbereich der Lebensfähigkeit werden fast immer in den ersten Lebenstagen oder bereits vorgeburtlich diskutiert und vorgenommen. Dies bringt mit sich, dass sich Behandlungsteam und Eltern in der Regel fremd sind und sich, um diese Entscheidung zu erarbeiten, häufig das erste Mal im Leben gegenüberstehen. Die erstmalige Interaktion von Menschen ist häufig von Ungewissheit geprägt, dies kann kognitiven Stress verursachen und die Aufnahme und den Austausch von Informationen beeinflussen (Berger und Calabrese 1975). Der Entscheidungsprozess wird hiervon entscheidend geprägt. Ungewissheit ist kein Gefühl, sondern ein kognitiver Zustand, der nicht aufzulösen ist. Ungewissheit ist ein wesentliches Kennzeichen der Arzt-Patienten Beziehung (Begenau et al. 2010). Ungewissheit ist nicht uniform, sie entspringt aus den unterschiedlichsten Quellen des Krankheitserlebens (Komplexität der Behandlung, Prognose, Identitätsprobleme, soziale Interaktionen, finanzielle Probleme) und kann nicht mit Hilfe einer allgemeingültigen Strategie angegangen werden (Martin et al. 2010). Ungewissheit kann auch nicht einfach durch (zusätzliche) medizinische Fakten so reduziert werden, so dass sie keinen Einfluss mehr hat. Ganz im Gegenteil, medizinische Fakten können zusätzliche Ungewissheit erzeugen, wenn sie beispielsweise weitere Alternativen eröffnen (die ihrerseits wieder neu bewertet werden müssen) oder wenn sie von Patient*innen nicht präferierte Haltungen unterstützen (Brashers 2001). Ungewissheit führt zudem zu Coping-Strategien seitens der Patient*innen. Wesentlich ist hier das Vermeiden der Aufnahme und der kognitiven Verarbeitung wichtiger medizinischer Informationen zu nennen. Die Coping-Strategien umfassen unter anderem Vermeidung von Gesprächen, Ignorieren von Teilinformationen und Abwertung von Informationen bzw. der Quelle der Informationen (Mishel 1988, 1990; Barbour et al. 2012).

Die Verallgemeinerbarkeit der Studienergebnisse ist sicher begrenzt. Die Patientinnen der Studie mussten eine einmalige Entscheidung ohne persönliches Feedback treffen und insbesondere bleibt unklar, ob sich Betroffene in der tatsächlichen Ausnahmesituation nicht anders entschieden hätten. Zudem wurden eher gut gebildete Frauen eingeschlossen und auch nur solche mit einem guten Verständnis der deutschen Sprache. Dennoch unterstützen die Studienergebnisse bisherige Erkenntnisse von Entscheidungsfindungsprozessen in der fetalen und neonatalen Medizin. Elterliche Behandlungspräferenzen scheinen auch in dieser Studie eher von individuellen Einstellungen und Werten als von Überlegungen zu numerischen Ergebnisschätzungen herzurühren. Während in dieser Studie keine Assoziation zwischen probabilistischer Prognose und elterlicher Entscheidungspräferenz nachweisbar war, zeigte sich ein signifikanter Zusammenhang mit spezifischen Werten, hier im Speziellen mit der Einstellung zu Lebensqualität. Zu einem ähnlichen Ergebnis kam eine aktuelle Studie unter Frauen im gebärfähigen Alter. Frauen, welche die Unantastbarkeit des Lebens schätzten, autonome Entscheidungen bevorzugten, eher religiös waren und eine adäquate Gesundheitskompetenz hatten, würden häufiger eine lebenserhaltende, intensivmedizinische Behandlung wählen (McDonnell et al. 2021). Zukünftige Studien sollten vermehrt die elterlichen Haltungen und Werte zum Mittelpunkt der Betrachtung machen. Ähnlich verhält es sich mit individuellen Charakteristika der Eltern. In dieser Arbeit erschien es, als ob Mütter mit zunehmendem Alter eine immer expliziter werdende Vorstellung von ihrem erwarteten Familienleben haben. Dazu können auch Überlegungen zur Lebensqualität des zukünftigen Kindes gehören, und insbesondere ob und wie ein solches Kind mit besonderen Bedürfnissen in deren oft komplexere, bereits bestehende Lebensbedingungen integriert werden kann. Nicht nur die individuellen Charakteristika der Eltern, sondern auch die der betroffenen Kinder scheinen Therapieentscheidungen signifikant zu beeinflussen. So konnte bereits gezeigt werden, dass das kindliche Alter unabhängig von der Prognose einen starken Einfluss auf Behandlungspräferenzen hat (Janvier et al. 2008). Der Umstand, dass sich die niedrigere Überlebensrate nicht in einer geringeren Behandlungsrate niederschlägt, könnte auch anderen Faktoren, wie dem bereits erwähnten optimism bias geschuldet sein oder Folge von Reihenfolgeeffekten sein (McDonnell et al. 2021; Nayak et al. 2021).

Das Verständnis, welche Informationen werdende Eltern, die mit einer extremen Frühgeburt konfrontiert sind, wünschen und brauchen, ist dennoch unvollständig und bedarf weiterer, konfirmatorischer Studien und ethischer Analyse. Adäquat designte, große Studien sollten nicht nur eine repräsentative Auswahl unmittelbar betroffener Familien einschließen, sondern auch die Vielschichtigkeit des Entscheidungsprozesses adressieren.

Der Weg zu einer gemeinsamen, „guten“ Entscheidungsfindung ist eine fortwährende Herausforderung. Besonders im Bereich der frühen Frühgeburtlichkeit und der vorgelagerten pränatalen Beratung finden sich vergleichsweise wenige ethisch-normative oder ethisch-empirische Arbeiten, welche diese Problematik adressieren. Antoine Payot hat vor einigen Jahren in einer ersten empirischen Studie zeigen können, dass der Weg der Eltern und der Ärzt*innen bereits an unterschiedlichen Orten startet und spezifische Rollen und Beratungsmuster erkennen lässt (Payot et al. 2007). Während die werdenden Eltern noch in Verarbeitung und Trauer um die Komplikationen der Schwangerschaft und die zerrissenen Pläne für die geplante Elternschaft sind (parenthood project), sind die beratenden Ärzt*innen bereits voll und ganz auf das Neugeborene konzentriert (baby project). Eltern müssen zunächst konzeptualisieren, dass das Neugeborene als eigenes Lebewesen zu betrachten ist. Günstig scheint es daher, diesen Themen in der Beratung Raum zu geben, bevor spezifische Informationen über Prognose und Zustand des Kindes gegeben werden. Bezüglich der Art der Beratung ließen sich zwei grundsätzliche Muster erkennen, wobei auffiel, dass Ärzt*innen in aller Regel ihr Muster nicht änderten. Entweder wurde versucht, so neutral wie möglich zu beraten (neutral information model), oder es wurde ein Behandlungsvorschlag gemacht, den die Eltern ablehnen oder annehmen konnten (assent model). In der Untersuchung von Payot schien es für den Beratungserfolg jedoch unerheblich zu sein, welches Modell angewandt wurde. Wenn es in der Beratung gelang, die Bedürfnisse der Eltern zu erkennen und zu besprechen, wenn die Informationen, die ihnen gegeben wurden, ihre Erwartungen erfüllte, dann gelangten sie am ehesten zu einer Entscheidung, die sie als ihre eigene wahrnahmen und von der sie überzeugt waren. Gelang dies nicht, und führte der Entscheidungsprozess zu einer einsamen Entscheidung, zu etwas als negativ Erlebtem, dann haderten die Eltern noch Monate später mit ihrer Entscheidung. Angesichts dieser Ergebnisse kommt dem Erkennen elterlicher Bedürfnisse und Werte eine entscheidende Bedeutung im Entscheidungsprozess zu. Die Kriterien, die einen guten Beratungs- und Entscheidungsfindungsprozess definieren können, sind in großen Teilen unklar und unzureichend evaluiert. Dies ist zuvorderst darin begründet, dass die Güte des Entscheidungsprozesses nur schwer operationalisierbar ist. Es ist denkbar, dass weniger das bisher im Fokus stehende kindliche Outcome, sondern vielmehr die Art und Weise des Beratungs‑, Entscheidungs- und Unterstützungsprozesses in diese Bewertung eingeht. So könnten der Grad der Unterstützung und die Erfüllung der elterlichen Bedürfnisse als wichtige zukünftig zu prüfende Parameter einer „guten“ Entscheidung dienen. Zudem muss bei Entscheidungen im Grenzbereich der Lebensfähigkeit das Konzept der möglicherweise verfeinert und angepasst werden, da es noch zu wenig auf Emotionen und affektive Entscheidungsfindung eingeht und kaum auf den transformativen Charakter dieser spezifischen Entscheidung achtet. Entscheidungen können als transformativ betrachtet werden, wenn sie so grundlegende Veränderungen bewirken, dass die Auswirkungen der Entscheidungen nicht vorstellbar und vorhersehbar sind (Paul 2015). Das ist bei Entscheidungen im Grenzbereich der Lebensfähigkeit sicherlich der Fall. Die vielen verschiedenen hier zu erwartenden klinischen Verläufe können den Betroffenen unvorstellbar und inkohärent erscheinen. Darüber hinaus kann die Konfrontation mit extremer Frühgeburtlichkeit für Eltern ein echtes moralisches Dilemma darstellen. Eltern finden sich hier in einer Situation wieder, die aus kindlicher Perspektive immer fatal endet. Entweder wird ihr Kind versterben oder mit deutlichen gesundheitlichen Einschränkungen überleben. Wenn jede der beiden Entscheidungen als falsch empfunden wird, besteht eine hohe Wahrscheinlichkeit, dass dies bereut wird (Tessman 2017).