Patienteninformation in der Onkologie

Im Nationalen Krebsplan wird als ein Ziel die aktive Einbeziehung von Patienten in Entscheidungen über medizinische Maßnahmen definiert (Bundesministerium für Gesundheit 2017). Wenn aber Patienten Mitglied des Behandlungsteams sein sollen, brauchen sie evidenzbasierte Informationen über ihre Erkrankung und vor allem über mögliche Behandlungsalternativen.

Das Recht auf umfassende Information und Aufklärung gehört zu den gesetzlich verbrieften Patientenrechten, die im Jahr 2013 verabschiedeten Patientenrechtegesetz niedergeschrieben sind (Bundesgesetzblatt 2013). Für Patienten wurde der Wortlaut des Gesetzes in einer laienverständlichen Broschüre aufbereitet mit dem Titel „Ratgeber Patientenrechte – Informiert und selbstbestimmt“ (Bundesministerium für Gesundheit 2018). Die im Gesetz geregelte Information und Aufklärung bezieht sich jedoch lediglich auf die Aufklärung durch den Arzt. Es muss umfassend und verständlich über die erforderlichen Untersuchungen, die Diagnose, die beabsichtigte Therapie und die voraussichtliche gesundheitliche Entwicklung aufgeklärt werden. Chancen und Risiken sämtlicher infrage kommender Optionen und die unterschiedlichen Belastungen, die damit verbunden sind, müssen ebenfalls erläutert werden. Wenn Kosten für eine bestimmte Behandlung nicht übernommen werden, muss der Arzt darüber informieren. Das Patientenrecht auf Information beinhaltet auch die Aufklärung für den Fall, dass es zu einem Behandlungsfehler gekommen ist.

Ausnahmen bei der ärztlichen Aufklärung sind Notfälle, bei denen die Behandlung nicht aufgeschoben werden kann, oder wenn der Patient selbst ausdrücklich auf eine Aufklärung verzichten möchte.

Neben der ärztlichen Aufklärung in einem persönlichen Gespräch beziehen Patienten weitere Informationen aus verschiedenen Quellen in Form von Printmedien, audiovisuellen Medien, elektronischen Medien (wie zum Beispiel, Internet, Gesundheits-Apps), von Selbsthilfeorganisationen oder von Menschen mit „wohlmeinenden Ratschlägen“. Das ist für behandelnde Ärzte nicht immer einfach. Besonders dann nicht, wenn sich die Inhalte der ärztlichen Aufklärung den von den Patienten zusätzlich recherchierten Informationen widersprechen.

Dennoch ist gerade in der Onkologie eine gemeinsame Entscheidungsfindung von Arzt und Patient wichtig, an der Patienten nach ihren Kräften und individuellen Bedürfnissen beteiligt sind (siehe Kap. „Patientenzentrierte Kommunikation und partizipative Entscheidungsfindung in der Onkologie“). Zu einem evidenzbasierten Vorgehen gehört die Kombination aus ärztlicher Expertise, Berücksichtigung der Ergebnisse der systematischen Forschung sowie Präferenzen und Wertevorstellung der Patienten (Sackett et al. 1996). Um ihre Wertevorstellungen und Präferenzen einbringen zu können, benötigen Patienten sehr umfangreiche Informationen, die in den Arztgesprächen nicht immer ausreichend oder nicht immer in verständlicher Form vermittelt werden. Nach einer Untersuchung des Berliner Selbsthilfeforums wurde eine Mängelliste zur Patienteninformation und -aufklärung erstellt, die auszugsweise folgende Punkte enthält (Stötzner 2001):

Obwohl diese Befragung aus dem Jahr 2001 stammt, hat sie noch immer nichts von ihrer Aktualität eingebüßt. Auch die von der Wirtschaftsprüfungs- und Beratungsgesellschaft PwC für das „Healthcare-Barometer 2018“ an 1000 Bürger gerichteten Fragen kommen zu ähnlichen Ergebnissen. Mit dem Gesundheitssystem und der medizinischen Versorgung sind die Bürger zufrieden, mit dem Zeitbudget ihrer Ärzte für ihre Anliegen sind sie es nicht (Wollschläger 2018). Ungefähr 45 % der Bürger geben an, der Arzt nähme sich zu wenig Zeit für sie. Dass Patienten so empfinden, kann viele Ursachen haben. Wenig Zeit und Wissenschaftssprache der Ärzte machen da nur einen Teil aus. Gerade in der Onkologie verstehen Patienten durch die Verarbeitung des Diagnoseschocks die vermittelten Informationen oft nicht und sind mit allen neuen Informationen erst einmal überfordert. Außerdem scheint auch nicht die Zeit des Arzt-Patienten-Gesprächs allein ein ausschlaggebender Faktor für die Patientenzufriedenheit zu sein, es ist vielmehr die Qualität der Arzt-Patienten-Beziehung (Elmore et al. 2016). Informationen (gleich welcher Form), die der Patient mit nach Hause nehmen und in Ruhe durchlesen, hören oder sehen kann, helfen ihm und auch den Angehörigen oder anderen vertrauten Personen, das nächste Arztgespräch gezielt vorzubereiten, Fragen zu Unklarheiten zu notieren und so die eigenen Präferenzen mit den infrage kommenden Möglichkeiten abzugleichen.

Informationen zu gesundheitlichen Belangen sollen den aktuellen Wissensstand zu Prävention, Diagnostik, Therapie und Nachsorge zuverlässig und unverzerrt darstellen. Die Arbeitsgruppe „Gute Praxis Gesundheitsinformation“ (AG GPGI) des Deutschen Netzwerks Evidenzbasierte Medizin fasst den Begriff Patienteninformationen daher weiter als Gesundheitsinformation und konsentierte 2016 in zweiter Fassung die „Gute Praxis Gesundheitsinformation“ (Arbeitsgruppe GPGI 2016). In diesem Konsenspapier sind Qualitätsanforderungen für den Erstellungsprozess und die Beschaffenheit der Information selbst definiert. Nach den Forderungen der AG GPGI beruhen evidenzbasierte Gesundheitsinformationen informationen auf:

Personen und Institutionen, die evidenzbasierte Informationen erstellen, sollen nach den Anforderungen der Guten Praxis Gesundheitsinformation ihre Vorgehensweise bei der Informationsrecherche, der Informationspräsentation und bei der Qualitätssicherung in einem Methodenpapier beschreiben.

Qualitätskennzeichnungen im Internet bzw. auf Printmedien wie die Transparenzsiegel des Aktionsforums Gesundheitsinformationssysteme afgis (www.afgis.de), der Stiftung Health on the Net (www.hon.ch), das Zertifikat der Stiftung Gesundheit (www.stiftung-gesundheit.de), das Zertifikat der Spezial-Suchmaschine für Medizin und Gesundheit (www.medisuch.de) oder das DISCERN-Instrument zur Bewertung der methodischen Qualität von Gesundheitsinformationen (www.discern.de) sind kein Garant für unverzerrte, evidenzbasierte Inhalte, da diese Qualitätsprüfungen vornehmlich formale Aspekte abprüfen. Sie sind aber ein erster Anhaltspunkt dafür, dass sich die bewerteten Informationsanbieter mit der Qualität ihrer Informationen auseinandersetzen. In Tab. 1 sind die verschiedenen Qualitätskennzeichnungen und Bewertungssysteme angeführt.

Patienteninformationen beziehen sich nicht nur auf individuell erforderliche Maßnahmen der Prävention, Diagnostik, Therapie oder Nachsorge. Auch aussagekräftige, objektiv erhobene und vor allem verständlich aufbereitete Daten über die Qualität medizinischer Einrichtungen und Informationen zu Beratungs- und Hilfeangeboten, sozialrechtliche Informationen sowie Informationen zur Selbsthilfe sind für Patienten wichtig.

Fragen, die Patienten nach der Diagnose einer Tumorerkrankung haben, beziehen sich nicht nur auf das Verständnis der Erkrankung selbst sowie möglicher Therapieoptionen, vielmehr ist für die Betroffenen jetzt wichtig zu wissen: Wer ist in meinem Fall „der beste Arzt“, das „beste Krankenhaus“? Wie wird sich mein Leben verändern? Was muss ich alles beachten? etc.

Die Arzt-Patienten-Beziehung mit dem Fokus der Informationsvermittlung ist aus verschiedenen Sichtweisen (Health Care Professionals und Patienten bzw. Patientenvertretungen) untersucht worden. Patienten hoffen auf den „allwissenden Arzt auf dem Weltniveau der medizinischen Forschung und Erkenntnis … der … in unabhängiger Beraterposition seinen Patienten durch die Untiefen seiner Erkrankung geleitet. Sie wünschen nur diejenigen Therapien, die mit nachvollziehbarer Evidenz auch Erfolg versprechen“ (Sänger et al. 2007b). Nach einer Umfrage des Forsa-Instituts erwarten 99 % der befragten Bürger umfassende und verständliche Informationen von ihrem Arzt (Laschet 2013). Dieser Wunsch rangiert auch bei Untersuchungen anderer Autoren auf den vorderen Rängen (Ollenschläger 2004).

Besonders bei Patienten mit einer Tumorerkrankung ist das Informationsbedürfnis hoch, auch wenn es Phasen gibt, in denen der Patient nicht in der Lage oder bereit ist, Informationen aufzunehmen. Informationsbedürfnisse können im Verlauf einer Erkrankung zunehmen oder abnehmen (Schmidt et al. 2015). Informationsdefizite sehen Patienten nach Untersuchungen von Schmidt et al. vor allem im Bereich der Alltagsbedürfnisse, der Ernährung, der Anwendung gesundheitsförderlicher Mittel und Maßnahmen und der Naturheilverfahren. Überwiegend und teilweise bevorzugte Informationsquellen sind Gespräche (93 %), Broschüren (89 %), Internet (56 %) und Informationsveranstaltungen (55 %).

Die von Schäffner (Schäffner 2013) angeführten Erwartungen von Patienten und Ärzten auf der Sach- und Beziehungsebene (Tab. 2) lassen sich durch gute Information im Arzt-Patienten-Gespräch und ergänzendes Informationsmaterial zum großen Teil befriedigen.

Patienten nutzen heute mehr als 3 unterschiedliche Quellen, um sich Informationen zu Gesundheitsthemen zu verschaffen. Bittner und Kollegen haben 800 Ärzte befragt, welche Auswirkungen das aus Ärztesicht auf die Arzt-Patienten-Beziehung hat (Bittner 2016). Zu Patienten, die sich selbst informieren, herrscht geteilte Meinung. Vor allem bei Patienten mit geringem Bildungsstatus bewerteten die Ärzte die Auswirkungen der Selbstinformation eher negativ. Ungefähr ein Drittel der befragten Ärzte gaben an, dass die Selbstinformation die Patienten verwirre und das Vertrauensverhältnis zum Arzt beeinträchtige.

Ebenso wie es den Arzt nicht gibt, gibt es auch nicht den Patienten. Ärzte können während ihrer Ausbildung auf bestimmte ethische und normative Betrachtungsweisen „eingeschworen werden“, den „Beruf des Patienten“ kann man nicht nach allgemeingültigen Vorgaben erlernen. Die „Expertenbildung in eigener Sache“ ist stets hochindividuell, und es wird hier immer eine sehr große Heterogenität geben. Das ist eine große Herausforderung für Ärzte. Wie sollen sie so und unter Berücksichtigung des Zeitmangels die individuellen Informationsbedürfnisse eines jeden Patienten umfassend befriedigen? An einer Typologie der Patienten haben sich verschiedene Autoren abgearbeitet. Autoren aus dem Selbsthilfebereich beispielsweise definieren auf der Grundlage ihrer Erfahrung den Vereinfacher, den zuhörenden Versteher, den nachlesenden Versteher, den Selbstbewerter, den Erfahrung-Einholenden, den Zweitmeinung-Einholenden, den Solidarischen und den Zweifler (Sänger et al. 2007b). Marstedt und Kollegen (Marstedt et al. 2007) haben anhand von multivariaten Analysen einer Befragung von 1500 Personen auf der Basis der Dimensionen Informationsbemühungen zu Gesundheitsfragen und Medizinvertrauen 4 Patiententypen identifiziert:

Es wäre natürlich am besten, wenn alle Patienten zum Typus des Kotherapeuten gehörten. Leider ist das in der Praxis nicht der Fall. Außerdem haben Patienten auch ein Recht auf Nichtwissen. In diesem Fall sollte man ihnen aber immer wieder Informationsangebote unterbreiten, damit sie sich bei Bedarf wieder beteiligen können, wenn es ihre Ressourcen und Wünsche zulassen.

Evidenzbasierte Gesundheitsinformationen nützen nicht viel, wenn sie vom Patienten nicht gefunden und verstanden werden. Die Gesundheitskompetenz der Bevölkerung war in den vergangenen Jahren Ziel von internationalen und nationalen Studien (Schaeffer et al. 2017b; Quenzel und Schaeffer 2016; Schaeffer et al. 2017a; Sørensen et al. 2015). Eine große Herausforderung bestand zunächst darin, das Konzept Gesundheitskompetenz exakt zu definieren (Dierks 2017). Sørensen und Kollegen haben in einem systematischen Review Definitionen und Modelle ermittelt und erstmalig eine einheitliche Definition von Gesundheitskompetenz vorgenommen (Sørensen et al. 2012), die auch in Deutschland übernommen wurde:

Laut einer Studie zur Gesundheitskompetenz in Deutschland verfügen 54 % der Bevölkerung über eine inadäquate bzw. eingeschränkte Gesundheitskompetenz (Schaeffer et al. 2016). Insbesondere vulnerable Gruppen mit niedrigem Bildungsstatus und chronisch kranke Patienten sind besonders benachteiligt. Ein Nationaler Aktionsplan Gesundheitskompetenz wurde am 19. Februar 2018 der Öffentlichkeit vorgestellt und an die Politik übergeben (www.nap-gesundheitskompetenz.de). Ziel ist es, die Gesundheitskompetenz der Bevölkerung in allen Lebenswelten zu fördern, das Gesundheitssystem nutzerfreundlich und gesundheitskompetent zu gestalten, für Menschen mit chronischer Erkrankung ein gesundheitskompetentes Leben zu ermöglichen und die Gesundheitskompetenz systematisch zu erforschen. Für die Onkologie ist insbesondere das Ziel wichtig: für Menschen mit chronischer Erkrankung ein gesundheitskompetentes Leben zu ermöglichen. Dazu gehört, die

Bei der Umsetzung der Ziele des Nationalen Aktionsplan Gesundheitskompetenz sind onkologisch tätige Ärzte sowie an der Behandlung und Betreuung beteiligte Berufsgruppen besonders gefragt. Denn gesundheitskompetente Patienten sind besser in der Lage, sich an allen Entscheidungen zu ihrer Behandlung zu beteiligen und in gemeinsamer Verantwortung auch mehr bewusste Therapietreue („adherence“) zu zeigen.

Zu den wichtigsten Informationsmaterialien, die onkologisch tätige Ärzte an ihre Patienten weiterreichen können, gehören Patientenleitlinien. Sie enthalten eine allgemein verständliche „Übersetzung“ der wissenschaftlich begründeten Empfehlung der evidenzbasierten Leitlinie für Ärzte und medizinisches Fachpersonal, Hilfestellungen zur Präferenzklärung für anstehende Entscheidungen, Vorschläge zur Vorbereitung des Arzt-Patienten-Gesprächs in Form von Fragenchecklisten und Anregungen, Tipps und Hinweise anderer betroffener Patienten zur Krankheitsbewältigung und zum Selbstmanagement im täglichen Leben. Erstellt werden diese Patientenleitlinien nach einem strikten methodischen Vorgehen von einem Team zusammengesetzt aus medizinischen Fachexperten, Methodikern und Patientenvertretern in enger Abstimmung mit den Autoren der entsprechenden ärztlichen Leitlinie. Das Vorgehen beim Erstellen evidenzbasierter Patientenleitlinien wird transparent in einem begleitenden Dokument, einem Methodenreport, beschrieben. Für den Bereich der Onkologie stehen die Patientenleitlinien kostenfrei zum Download bereit unter: http://www.leitlinienprogramm-onkologie.de/patientenleitlinien/

Der Vorteil beim Einsatz von Patientenleitlinien in Verbindung mit der S3-Leitlinie für Fachexperten ist die adressatengerechte Vermittlung der gleichen Inhalte. Patienten können in ihrer Kompetenz gestärkt werden und nutzen Informationen, die denen der ärztlichen Empfehlungen nicht widersprechen. Gleichzeitig werden Patientenleitlinien als ein wichtiges Implementierungsinstrument der S3-Leitlinien für medizinische Fachexperten angesehen (Sänger et al. 2007a).

Auch ein Patient, der seinem Arzt vertraut, kann, darf und soll sich sogar selbst informieren. Er stellt damit nicht die ärztliche Autorität infrage, sondern übernimmt die im § 1 SGB V festgeschriebene Mitverantwortung für seine Gesundheit. Um den selbstinformierten Patienten kommt heute kein Arzt mehr herum. Ärzte können aber einen Beitrag dazu leisten, dass Patienten „richtig“ informiert sind, indem sie ihre Patienten auf vertrauenswürdige Angebote hinweisen (siehe Kap. „Internetportale für die Hämatologie und Onkologie“), ihnen die Patientenleitlinie zu ihrer Erkrankung aushändigen (siehe unter: https://www.leitlinienprogramm-onkologie.de/patientenleitlinien/) und sie darüber informieren, woran sie eine gute Gesundheitsinformation selbst erkennen können. Entsprechende Checklisten zu einer ersten Einschätzung der Qualität sind im Internet frei verfügbar:

Es ist sinnvoll für Ärzte, sich selbst auch über Quellen vertrauenswürdiger Informationen und Entscheidungshilfen zu informieren und die Kriterien für gute Gesundheitsinformationen zu kennen. So kann man Patienten ermutigen, sich selbst gezielt zu informieren und mithilfe dieser Informationen das nächste Arztgespräch (ggf. mit einer Fragencheckliste) vorzubereiten. Patienten sollten ebenfalls stets ermutigt werden, Fragen zu stellen, Unklarheiten und Ängste anzusprechen sowie nach der „Teach-back“-Methode zu wiederholen, was sie im Aufklärungsgespräch verstanden haben. Das ist kein großer zusätzlicher Arbeitsaufwand, der auf onkologisch tätige Ärzte zukommt, es ist vielmehr eine Frage der Einstellung. Die Förderung der Gesundheitskompetenz kann beispielsweise in entsprechenden Veranstaltungen der studentischen Ausbildung trainiert werden (Sänger und Gensichen 2016). Für die ärztliche Fort- und Weiterbildung stehen Material- und Methodensammlungen zur Verfügung (Schmidt-Kähler et al. 2017).

Aber auch „Bürgerinnen und Bürger müssen die Möglichkeit erhalten, sich Wissen zur Recherche, Interpretation und individuellen Anwendung evidenzbasierter Gesundheitsinformationen anzueignen“ (Sänger und Lang 2011). Dieses Wissen können sie zum Beispiel in einer Patientenuniversität (Dierks und Seidel 2013) oder im Rahmen von Veranstaltungen von Kliniken, Tumorzentren, Landeskrebsgesellschaften erwerben. Besonders wertvoll ist die Einbindung der Selbsthilfe. Eine frühzeitige Kontaktaufnahme mit einer Selbsthilfegruppe kann ebenfalls Patienten dabei unterstützen, gezielt nach qualitativ guten Informationen zu suchen und kompetent in eigener Sache zu werden.