Patientenzentrierte Kommunikation und partizipative Entscheidungsfindung in der Onkologie

Eine aktive Beteiligung von Patienten in den verschiedenen Phasen einer Tumorerkrankung, von der Diagnosemitteilung und der Aufklärung über Behandlungsmöglichkeiten bis zu einer gemeinsamen medizinischen Entscheidungsfindung, wird für eine patientenzentrierte Versorgung von Krebspatienten als zentraler Faktor angesehen. Ausgehend von einer früher stark paternalistisch geprägten Versorgung werden Patienten heute als Schlüsselfiguren für die Behandlung und Versorgungssteuerung angesehen. Diese Entwicklung resultiert einerseits aus einem veränderten Rollenverständnis in der Behandler-Patient-Interaktion. Andererseits nutzen Patienten heutzutage viele Möglichkeiten, sich bezüglich ihrer Tumorerkrankung und der verschiedenen Behandlungsmöglichkeiten zu informieren. Ein Großteil der Patienten erwartet zudem, über ihre Erkrankungen und bestehende Therapieoptionen umfassend aufgeklärt sowie bei Entscheidungs- und Behandlungsprozessen aktiv beteiligt zu werden. Studienergebnisse belegen überzeugend, dass eine stärkere Beteiligung von Patienten bei medizinischen Entscheidungsprozessen mit einer höheren Behandlungszufriedenheit, einer verbesserten Adhärenz, mehr Wissen über ihre Erkrankung, geringeren Entscheidungskonflikten, verbessertem Gesundheitsverhalten bzw. Selbstmanagement und einem verbesserten Gesundheitszustand verbunden sind (Stacey et al. 2017). In Deutschland wurde im Jahr 2013 das Behandlungs- und Arzthaftungsrecht im Bürgerlichen Gesetzbuch mit dem Gesetz zur Verbesserung der Rechte von Patientinnen und Patienten neu geregelt.¹ Zur Aufklärungspflicht von Patienten heißt es im Patientenrechtegesetz nach § 630 e BGB:

In diesem Kapitel werden Hintergrund und Umsetzung einer patientenzentrierten Kommunikation und der Ansatz der partizipativen Entscheidungsfindung beschrieben und wie diese am besten in der Behandlung von Patienten mit Krebserkrankungen umgesetzt werden können.

Basierend auf einer systematischen Zusammenfassung der in der wissenschaftlichen Literatur beschriebenen Definitionen beschreibt ein integratives Modell 15 relevante Dimensionen, die eine patientenzentrierte Gesundheitsversorgung auszeichnen (Scholl et al. 2014) und die in 3 übergeordnete Kategorien (Grundprinzipien, förderliche Faktoren, Handlungen und Maßnahmen) unterteilt werden können. In Tab. 1 sind die Dimensionen und ihre Zuordnung zu den verschiedenen Bereichen beschrieben, wobei die Dimensionen Patient als Individuum, Patientenbeteiligung an Versorgungsprozessen, Patienteninformation, Behandler-Patient-Kommunikation und Empowerment des Patienten von den Experten als die 5 wichtigsten Bereiche eingestuft wurden (Zill et al. 2015).

Auf der Makroebene des Gesundheitswesens wurden in den letzten Jahrzehnten Rechte geschaffen, durch welche die Partizipation von Patienten verbessert werden sollen (z. B. Patientenrechtegesetz oder die Beteiligung von Patienten im Gemeinsamen Bundesausschuss). Auf der Mesoebene der Institutionen im Gesundheitswesen wurden durch die gezielte Förderung der Patientenberatung, von Patienteninitiativen und Selbsthilfegruppen bereits etablierte Einrichtungen weiter ausgebaut (z. B. der Krebsinformationsdienst). Die Mikroebene umfasst das individuelle ärztliche Gespräch und die individuelle medizinische Entscheidungsfindung.

Zur Umsetzung einer patientenzentrierten Kommunikation ist der Ansatz des „shared decision making“ (deutsche Übersetzung: partizipative Entscheidungsfindung, PEF) entstanden, der eine partnerschaftliche Arzt-Patient-Beziehung (Arzt-Patient-Interaktion) und einen gemeinsamen und gleichberechtigten Entscheidungsfindungsprozess formuliert. Dieser Prozess ist durch eine Auswahl von für den Patienten möglichst optimal passenden diagnostischen, therapeutischen oder weiteren gesundheitsbezogenen Maßnahmen gekennzeichnet, die sowohl die aktuelle Evidenz der vorgeschlagenen Maßnahmen als auch die individuellen Patientenpräferenzen sorgfältig berücksichtigt.

Das Modell der partizipativen Entscheidungsfindung wird häufig in Abgrenzung zu anderen Modellen der medizinischen Entscheidungsfindung beschrieben (siehe Tab. 2).

Dabei nimmt es eine Mittelstellung zwischen dem paternalistischen Modell und dem Informationsmodell ein. Im paternalistischen Modell befindet sich der Patient in einer weitgehend passiven Rolle und ist von der Expertise des Arztes abhängig. Auf der Grundlage seines Expertenwissens trifft der Arzt eine Entscheidung, ohne sich explizit mit dem Patienten über dessen Präferenzen zu verständigen und diese zu berücksichtigen. Beim Informationsmodell besteht die Hauptverantwortlichkeit des Arztes darin, dem Patienten auf möglichst neutrale Weise alle wichtigen Informationen zur Behandlung mitzuteilen. Basierend auf der Annahme, dass der Patient sich über seine eigenen Präferenzen im Klaren ist und am besten weiß, was gut für ihn ist, trifft dieser die Entscheidung primär alleine (Charles et al. 1999). Beim Ansatz der PEF finden der Informationsaustausch und der Entscheidungsprozess zwischen Arzt und Patient auf gleichberechtigter Ebene statt und schließt dabei individuelle Aspekte wie Werte, Bedürfnisse und Emotionen des Patienten explizit mit ein. PEF ist vom Konzept des „informed consent“ abzugrenzen, in dem zwar ähnliche Voraussetzungen vorliegen können (z. B. mehrere Behandlungsmöglichkeiten) und ein ähnliches Ziel verfolgt wird (Entscheidung über die eigene gesundheitliche Versorgung), jedoch weniger aus ethischer, sondern eher aus rechtlicher Perspektive (z. B. Einwilligung für eine Operation oder Chemotherapie).

Dabei fließt die Information in beide Richtungen, der Arzt stellt medizinische Informationen bereit, der Patient bezieht seine Präferenzen und persönlichen Lebensumstände mit ein, die für die Entscheidung von Relevanz sein können. Partizipative Entscheidungsfindung ist individuell und auf den jeweiligen Patienten ausgerichtet, nimmt Bezug zur vorliegenden medizinischen Evidenz und berücksichtigt die klinische Expertise der Behandler. Arzt und Patient treffen schließlich eine gemeinsame Entscheidung und teilen sich die Verantwortung. Ein international konsentiertes Modell der PEF beschreibt 3 zentrale Phasen in der Entscheidungsfindung: Team Talk ↔ Option Talk ↔ Decision Talk (Elwyn et al. 2017).

Eine Entscheidungsfindung im Einklang mit PEF-Prinzipien ist insbesondere dann angemessen, wenn verschiedene evidenzbasierte (gleichwertige) Behandlungsmethoden zur Wahl stehen. Dabei können sich Behandlungsoptionen in ihrem Nutzen-Schaden-Profil unterscheiden, unterschiedliche Konsequenzen für das körperliche und psychische Wohlbefinden der Patienten mit sich bringen, oder das Behandlungsergebnis kann auch ungewiss sein. Weitere Indikationen für die Anwendung des PEF-Modells können der Wunsch der Patienten nach Beteiligung an der Entscheidungsfindung sein, aber auch, dass die Ärzte die Verantwortung nicht alleine übernehmen können und wollen.

Die Umsetzung einer partizipativen Entscheidungsfindung folgt einem definierten Ablauf aufeinander aufbauender Handlungsschritte, wobei Informationen in mindestens 2 Richtungen fließen. Ärzte stellen notwendige medizinische Informationen bereit, Patienten berichten von ihren individuellen Präferenzen und persönlichen Lebensumständen (Werte, Bedürfnisse, Ziele), die für die gesundheitsbezogene Entscheidung von Relevanz sein können. Für eine gelungene Partizipation an einer medizinischen Entscheidung wurden konsensuell entwickelte Handlungsschritte (vgl. Abb. 1) vorgeschlagen (Härter 2004; Elwyn et al. 2012): Der gemeinsame Entscheidungsprozess beginnt, indem zunächst von ärztlicher Seite die Notwendigkeit einer Behandlungsentscheidung und das Angebot einer gleichberechtigten Zusammenarbeit beider Partner bei der Entscheidungsfindung formuliert werden. Es folgt die Beschreibung der unterschiedlichen Behandlungsmöglichkeiten mit ihren jeweiligen Vor- und Nachteilen bzw. dem Nutzen-Schaden-Vergleich.

Anschließend wird der Patient zu seinem Verständnis der Informationen sowie nach seinen Erwartungen und ggf. bestehenden Befürchtungen hinsichtlich der Entscheidung befragt. Im nächsten Schritt werden die unterschiedlichen Präferenzen von Patient und Arzt ermittelt, ein Abwägen der Behandlungsalternativen erfolgt, und ein Plan zur Umsetzung der gewählten Diagnose- und/oder Behandlungsmaßnahmen wird beschlossen (Härter 2004).

Das Konzept der partizipativen Entscheidungsfindung ist insbesondere in Situationen medizinischer Unsicherheit angezeigt. Außerdem spielt die PEF bei sogenannten präferenzsensitiven Entscheidungen eine Rolle, wenn die medizinische Evidenz und klinische Erfahrung mehr als eine Behandlungsoption ermöglichen und wenn die Wahl von den persönlichen Präferenzen, Charakteristika und Umständen der Patienten beeinflusst wird (Légaré und Witteman 2013). Dies kann das Abwägen von zunächst gleichwertigen, aber dennoch sehr unterschiedlichen Behandlungsoptionen bedeuten, wie es z. B. beim niedrigmalignen Prostatakarzinom der Fall sein kann (mögliche Optionen: aktives Abwarten, Prostatektomie, Radiotherapie oder Seed-Implantation). Unsicherheit kann auch eine Rolle spielen, wenn die wissenschaftliche Evidenz nicht eindeutig oder nicht vorhanden ist. Außerdem ist PEF besonders geeignet, wenn die Wichtigkeit der Entscheidung und der Konsequenzen für den Patienten hoch ist, was in der Onkologie sehr häufig der Fall ist. PEF sollte in dem Ausmaß stattfinden, welches von Patienten in der jeweiligen Situation tatsächlich gewünscht wird. In Krisen- oder Notfallsituationen oder wenn sich Patienten durch eine Beteiligung überfordert fühlen, ist PEF weniger oder gar nicht angebracht (Müller-Engelmann et al. 2010).

Für die Umsetzung von PEF bestimmt die Art der Erkrankung (akut versus chronisch) wesentlich den Entscheidungsprozess und die damit verbundenen Konsequenzen. Zudem muss unterschieden werden, ob es sich bei der Entscheidung primär um eine Ziel- bzw. Behandlungsplanung (kurativer versus palliativer Ansatz) handelt oder um eine Therapieentscheidung (z. B. Operation versus Strahlentherapie als primäre Strategie). Ähnliches gilt auch für die Rolle Dritter, das heißt, inwieweit beispielsweise Angehörige mit in die Entscheidung einbezogen werden sollen. Zudem verläuft der Entscheidungsfindungsprozess bei onkologischen Erkrankungen und im Behandlungsprozess nicht nur dyadisch zwischen (einem) Arzt und Patient, sondern es sind häufig mehrere Hierarchieebenen, Entscheidungsgremien und Professionen beteiligt. Dies führt dazu, dass bei der Entscheidung idealerweise alle aus einer multidisziplinären Sichtweise relevanten Aspekte und die unterschiedlichen Rollen der einzelnen Behandler berücksichtigt werden sollten. Zum Beispiel erfordert dies eine effektive Koordination und Kommunikation der verschiedenen Berufsgruppen und eine Klärung der Rollen aller Beteiligten im Behandlungsprozess. Eine entsprechende Erweiterung setzt neben einer adäquaten Behandler-Patient-Interaktion eine gute interne Kommunikation voraus, die den Austausch von Informationen, eine Abstimmung der bei der Behandlung Beteiligten sowie die Kooperation bzw. Partizipation der Behandler im Team umfasst (Körner 2009). In der Onkologie spielen insbesondere Tumorboards und interdisziplinäre Visiten eine Rolle, bei denen dem Teamansatz für die medizinische Entscheidungsfindung große Bedeutung zukommt. Untersuchungen zeigen jedoch, dass die Patientenzentrierung in Tumorboards noch weiter verbessert werden kann, da die Präferenzen von Patienten bislang in der multiprofessionellen Kommunikation eine geringe Rolle spielen (Hahlweg et al. 2015).

Im Rahmen der partizipativen Entscheidungsfindung spielt eine angemessene Vermittlung medizinischer Fachinformationen eine große Rolle. Ein wichtiger Aspekt ist dabei die verständliche Kommunikation der Vorteile (Wirkung) und von Risiken und Nebenwirkungen bzw. Schaden der zur Wahl stehenden Interventionen. Sowohl Patienten (Laien) als auch Ärzte schätzen die Risiken oder die Effekte von Behandlungen im Hinblick auf die Gesundheit sehr oft nicht korrekt ein (Wegwarth und Gigerenzer 2011). Um eine gut informierte Entscheidung unterstützen zu können, sollten Vor- und Nachteile bzw. Nutzen und Risiken unterschiedlicher diagnostischer und therapeutischer Möglichkeiten folgendermaßen dargestellt werden (Deutsches Netzwerk Evidenzbasierte Medizin 2016):

Übersichtsarbeiten aus dem internationalen Bereich zeigen, dass entsprechende Gesundheits- bzw. Patienteninformationen das Wissen über Erkrankungen und ihre Behandlungsmöglichkeiten verbessern und einen positiven Einfluss auf gesundheitsbezogenes Verhalten und Selbstwirksamkeit haben können (Coulter und Ellins 2007). Medizinische Entscheidungshilfen (sog. Decision Aids) beinhalten standardisierte Informationen, eine verständliche Darstellung von Behandlungsmöglichkeiten und der jeweiligen Vor- und Nachteile sowie Wahrscheinlichkeiten für einen Behandlungserfolg (Stacey et al. 2017). Zudem werden Werte und Präferenzen auf Seiten der Patienten im Rahmen der Entscheidungsfindung berücksichtigt und integriert. Entscheidungshilfen können dem Patienten text-, video- oder webbasiert dargeboten werden und 3 Kategorien zugeordnet werden (Elwyn et al. 2010):

In den letzten Jahren wurden Entscheidungshilfen zunehmend webbasiert umgesetzt, zudem werden mittlerweile auch stark komprimierte Entscheidungshilfen erarbeitet (z. B. Option Grids, www.optiongrid.org). Darüber hinaus wurden wissenschaftlich begründete Kriterien zur Bewertung der Qualität von Entscheidungshilfen erarbeitet (IPDAS, International Patient Decision Aids Standards) (Elwyn et al. 2006). Im Rahmen einer Cochrane-Übersichtsarbeit zeigte sich anhand von über 115 randomisiert-kontrollierten Studien, dass der Einsatz von Entscheidungshilfen zu mehr Wissen, realistischeren Erwartungen über den Erkrankungsverlauf und höherer Zufriedenheit führt. Zudem resultierten eine Reduktion von Entscheidungskonflikten und eine stärker erlebte Beteiligung bei Behandlungsentscheidungen. Auch die Behandler profitieren von deren Einsatz, berücksichtigen mehr Behandlungsoptionen und sind zufriedener mit den Patientengesprächen (Stacey et al. 2017).

Patientenschulungen zur partizipativen Entscheidungsfindung haben eine Stärkung der patientenseitigen Gesundheitskompetenz und die Vermittlung kommunikativer Fertigkeiten für das Gespräch mit dem Arzt zum Ziel. Eine beispielhafte Intervention, die sich an Patienten richtet, schlägt vor, dass Patienten ihren Behandlern 3 oder 4 einfache Fragen stellen sollten, um PEF zu stimulieren (siehe oben) (Shepherd et al. 2011):

Die Frage der Wirksamkeit von patientenseitigen Interventionen, die auf eine stärkere Beteiligung in ärztlichen Konsultationen abzielten, wurde im Rahmen einer systematischen Übersichtsarbeit untersucht, wobei das Frageverhalten der Patienten in ärztlichen Konsultationen positiv beeinflusst wurde. Keine Effekte zeigten sich hinsichtlich der Zufriedenheit, der erlebten Angst vor bzw. nach einer Konsultation sowie bezüglich des Krankheitswissens (Kinnersley et al. 2008).

Im Rahmen von ärztlichen Aus- und Fortbildungsmaßnahmen zur partizipativen Entscheidungsfindung werden spezifische ärztliche Gesprächs- und Handlungskompetenzen vermittelt. Dazu gehört, dass Ärzte die individuellen Bedürfnisse ihrer Patienten hinsichtlich einer Beteiligung am medizinischen Entscheidungsprozess spezifisch erfragen und ihre Kommunikationsfertigkeiten bzgl. der Vor- und Nachteile sowie möglichen Risiken oder Ungewissheiten verbessern, die bei den differenzierten onkologischen Behandlungsoptionen bestehen. Fortbildungsprogramme wurden z. B. in Großbritannien, aber auch in Deutschland entwickelt und überprüft (Elwyn et al. 2004; Härter et al. 2015). Für den deutschsprachigen Bereich wurde ein Trainingsmanual zur PEF entwickelt, was sowohl in der Aus- wie Weiterbildung eingesetzt wird (Bieber et al. 2007; Bieber und Härter 2018). Ein wichtiger Bestandteil solcher Fortbildungsprogramme umfasst darüber hinaus die Frage, wie der unterschiedlichen Gesundheitskompetenz („health literacy“) von Patienten und den daraus resultierenden Schwierigkeiten in der Entscheidungsfindung begegnet werden kann (s.u.).

Einerseits liegen bisher entwickelte Verfahren als Selbstbewertungsinstrumente in Form von Fragebogen für Patienten vor. In Deutschland wurde ein Instrument, der Fragebogen zur Partizipativen Entscheidungsfindung (PEF-FB-9), entwickelt, der den Prozess der partizipativen Entscheidungsfindung abbildet (Kriston et al. 2010) und inzwischen in mehr als 20 Sprachen übersetzt und validiert worden ist (siehe unter www.patient-als-partner.de). Andererseits liegt mit diesem Fragebogen ein Instrument vor, das in einer zweiten Version (PEF-FB-Doc) auch die Erfassung der Arztperspektive auf den PEF-Prozess ermöglicht (Scholl et al. 2012). Mit der aus 5 Items bestehenden OPTION-Skala (Observing Patient Involvement) liegt schließlich ein Fremdbeobachtungsinstrument vor, das eine gute interne Konsistenz, Test-Retest-Reliabilität, Interraterreliabilität und Konstruktvalidität aufweist (Kölker et al. 2018). Inzwischen wurden noch kürzere und effiziente Messverfahren entwickelt, um patientenrelevante Aspekte von Entscheidungsprozessen abzubilden (z. B. CoallboRATE; Barr et al. 2014). Validierungsstudien zum Zusammenhang zwischen Selbst- und Beobachtereinschätzung von ärztlichen Konsultationen zeigen jedoch, dass noch unklar ist, ob eine von Patienten berichtete hohe Beteiligung in der Konsultation (im Sinne des PEF-Modells) auch tatsächlich stattgefunden hat (Scholl et al. 2012), da die Fremdeinschätzung von Konsultationen üblicherweise eine deutlich geringere Ausprägung im Sinne einer partizipativen Entscheidungsfindung zeigt.

Trotz der nachgewiesenen positiven Effekte einer Beteiligung der Patienten an der Behandlung und eines hohen Bedürfnisses nach Beteiligung gibt es nach wie vor Schwierigkeiten bei der Umsetzung der PEF in der onkologischen Versorgung. Am häufigsten wird von ärztlicher Seite Zeitmangel als zentrales Problem genannt. Es liegt aber keine robuste Evidenz vor, die belegt, dass ein Engagement in PEF mehr Zeit erfordern würde (Légaré et al. 2008). Zudem geben Ärzte an, dass PEF aufgrund bestimmter Patienteneigenschaften (z. B. Präferenzen, Kompetenzen, vulnerable Gruppen) und bestimmter klinischer Situationen (z. B. keine gleichwertigen Therapieoptionen) nicht umsetzbar ist (Légaré et al. 2008). Studien belegen hingegen konsistent, dass eine Beteiligung stärker gewünscht als erfahren wird (Légaré und Witteman 2013).

Patientenseitig wird als mögliche Barriere insbesondere eine eingeschränkte Gesundheitskompetenz diskutiert. Gesundheitskompetenz („health literacy“) ist definiert als das Ausmaß der Fähigkeit, grundlegende Gesundheitsinformationen und Angebote, die für angemessene gesundheitsrelevante Entscheidungen und Handlungen erforderlich sind, zu finden, zu verarbeiten und zu verstehen. Geringe Ausprägungen in der Gesundheitskompetenz können sich negativ auf den Prozess der PEF auswirken, weswegen neue Ansätze versuchen, die individuelle Gesundheitskompetenz stärker zu berücksichtigen (McCaffery et al. 2010).

Von Patienten wird zudem als häufige Barriere das Machtgefälle zwischen Arzt und Patient benannt: Es werde keine Beziehung etabliert, in der Patienten sich trauen können, Fragen zu stellen oder eine abweichende Meinung zu äußern (Peek et al. 2009). Aus Angst davor, als „schwieriger Patient“ zu gelten oder die Zeit des Arztes zu sehr in Anspruch zu nehmen, werden sogar relevante Fragen zurückgehalten (z. B. Frosch et al. 2012).

Die Umsetzung einer stärkeren Patientenbeteiligung im Rahmen von Diagnosemitteilung, Aufklärung und der Behandlungsplanung wird von Patienten, von wissenschaftlicher Seite sowie von gesundheitspolitischer Seite befürwortet. Dies kann vor allem dadurch erreicht werden, dass Patienten und Angehörige bei der Aufklärung und Diagnosemitteilung ihren Bedürfnissen und Präferenzen entsprechend informiert werden und medizinische Entscheidungen im Sinne einer partizipativen Entscheidungsfindung getroffen werden. Größere Anstrengungen sind in der Onkologie vor allem in der Entwicklung und Implementierung von medizinischen Entscheidungshilfen (nur sehr wenige liegen bisher vor) und spezifischen Trainingsprogrammen notwendig. Einerseits könnten international entwickelte und verfügbare Entscheidungshilfen für den deutschsprachigen Bereich adaptierbar werden. Hier wird der Fokus verstärkt auf neuen Ansätzen für Patienten und Angehörige mit eingeschränkter Gesundheitskompetenz liegen. Andererseits bietet es sich an, eine Anbindung dieser Tools in Klinik- und Praxisverwaltungs- bzw. Informationssysteme zu erproben und zu evaluieren. Behandlungspfade, Leitlinien und medizinische Entscheidungshilfen könnten sinnvoll verbunden werden, um sowohl klinische Prozesse als auch PEF zu erleichtern.

Eine erfolgreiche Umsetzung hängt sowohl von organisatorischen Aspekten als auch davon ab, inwieweit Barrieren auf ärztlicher Seite und auch patientenseitig überwunden werden können. Auf ärztlicher Seite könnte die Implementierung vor allem durch eine stärkere Berücksichtigung von Interventionen zur Patientenorientierung und PEF im Rahmen der Aus- bzw. Weiter- und Fortbildung von medizinischem Fachpersonal gefördert werden. Hier können neue Initiativen und Reformcurricula der ärztlichen Ausbildung modellbildend sein (Jünger 2018). Der Lehre und Forschung in der psychosozialen Medizin und Psychoonkologie kommt hier besondere Bedeutung zu, da sie die Anliegen und Bedürfnisse von Patienten im Umfeld von Aufklärung, Diagnosemitteilung und einer partizipativen Gestaltung der onkologischen Versorgung in den Vordergrund stellt.