Palliativmedizin in der Neurologie

Palliativmedizin ist ein medizinischer Behandlungsansatz für Patienten mit schwerer Krankheit, der auf Schmerz- und Symptommanagement, psychosoziale und spirituelle Unterstützung sowie auf eine effektive Kommunikation zur Verbesserung der Lebensqualität von Patienten und deren Angehörigen zielt (Creutzfeldt et al. 2018). „Neuropalliative Care“ charakterisiert diesen Ansatz für Betroffene mit fortgeschrittenen neurologischen Erkrankungen (Oliver et al. 2016). Der englische Begriff „Care“ beschreibt dabei mehr als nur Versorgungsaspekte und meint die umfassende Sorge und Betreuung eines Patienten in einem multiprofessionellen Kontext. Dabei sind palliativmedizinische Angebote nicht auf die Betreuung von Patienten mit bestimmten neurologischen Erkrankungen beschränkt, sondern sollten stets als übergreifender Ansatz über alle möglichen Diagnosen hinweg verstanden werden. Trotz der Fortschritte, die in der neurologischen Versorgung in den letzten Jahren gemacht wurden, etwa der Reduktion der Schubraten und Progression körperlicher Einschränkungen bei multipler Sklerose, der längeren Unabhängigkeit von Parkinson-Patienten und Verbesserung der Outcomes nach Schlaganfall, entwickeln sich zunehmende Bedarfe an palliativmedizinischer Kompetenz für diese und weitere Diagnosen; nach Schätzung deutscher neurologischer Chefärzte bestehen solche Bedarfe bei 9 % ihrer Patienten (Golla et al. 2016). Weltweit leiden etwa 1 Milliarde Menschen an einer neurologischen Erkrankung. Mehr als einer von 10 Menschen stirbt infolge einer neurologischen Krankheit (WHO 2006). Die meisten dieser neurologischen Krankheiten sind bis heute unheilbar, fortschreitend und können sich lebensverkürzend auswirken. Damit einhergehend können Schmerzen und andere belastende Symptome vorliegen, die zu deutlichen Einschränkungen der Lebensqualität führen und oft schwer einzustellen sind. Die Palliativmedizin bietet hier ein übergreifendes Konzept mit dem Ziel der Verbesserung von Lebensqualität durch Linderung von Belastungen auf körperlicher, psychischer, sozialer bis hin zu einer spirituellen Ebene. Dieser Ansatz sollte zur Vermeidung von lange bestehenden Belastungen nicht nur in der Sterbephase, sondern auch früh im Krankheitsverlauf angewendet werden. Ziel sind dabei nicht nur die Patienten, sondern auch die Angehörigen, die auch nach dem Tod eines Patienten in ihrer Trauerarbeit unterstützt werden können.

Die Palliativmedizin ist ein Fach im Wandel, das sich vom Stigma löst, nur für die Versorgung in der Sterbephase zuständig zu sein (Abb. 1). Gerade für neurologische Patienten, die oftmals über Jahre hinweg eine eingeschränkte Lebensqualität haben, kann eine frühe Integration hilfreich sein. Für Patienten mit metastasiertem nichtkleinzelligem Lungenkrebs konnten Temel et al. 2010 zeigen, dass eine „early integration“ von Palliativmedizin zu weniger invasiven therapeutischen Interventionen, einer besseren Lebensqualität und gleichzeitig längerer Lebensdauer führte. Es ist anzunehmen, dass die frühe Einbindung palliativmedizinischer Dienste und Maßnahmen auch bei neurologischen Patienten zu vergleichbaren Erfolgen führen kann. Dabei ist es wichtig, auch Patienten und Angehörigen gegenüber den vorbeugenden und stabilisierenden Charakter palliativer Angebote darzustellen und zu erklären, dass die Einbindung von Palliativmedizin keineswegs gleichbedeutend mit dem Einläuten der Sterbephase ist.

Die Palliativmedizin entwickelt sich von der prognoseabhängigen zur bedürfnisorientierten Versorgung unter Einbeziehung von Patienten-/Angehörigenwünschen. Dies spielt eine besondere Rolle in der oft schwierigen ethischen Entscheidungsfindung am Lebensende. Hier sind Grundkenntnisse medizinischer Ethik und Fertigkeiten im Bereich der Kommunikation besonders wichtig, die zu den palliativen Kernkompetenzen in der Neurologie gehören sollten.

Palliativmedizin ist dabei immer interdisziplinär und multiprofessionell angelegt und zielt auf einen Teamansatz, der medizinisches Management, Psychologie, Physiotherapie, Sozialarbeit, Seelsorge, ehrenamtliches Engagement und – besonders wichtig – spezialisierte Pflege einbezieht.

Unterschieden werden Angebote der stationären und ambulanten Palliativversorgung (Tab. 1). Als ambulante Basisversorgung werden palliative Leistungen von qualifizierten, niedergelassenen Fachärzten allein oder im Zusammenspiel mit Pflegediensten erbracht, etwa im Sinn eines Basis-Assessments oder von Hausbesuchen mit besonderem Aufwand bei Palliativpatienten. Im Rahmen einer im Verbund organisierten Versorgung kann dieses Angebot noch erweitert als allgemeine ambulante Palliativversorgung erbracht und gesondert erlöst werden. Zunehmend flächendeckend in Deutschland steht auch die spezialisierte ambulante Palliativversorgung zur Verfügung. Den höchsten Grad der Spezialisierung weisen Palliativstationen von stationären Hospizen auf.

Kommunikation mit Patienten und Angehörigen soll aufrichtig, empathisch und wertschätzend sein, um eine therapeutische Beziehung aufzubauen, die durch Vertrauen gekennzeichnet ist. Werte der Betroffenen, deren Ressourcen, Bedürfnisse, Symptomlast, Sorgen und Ängste sollen erkannt und mit dem Ziel des bestmöglichen Erhalts von Autonomie und realistischen Hoffnungen unterstützt werden (Leitlinienprogramm Onkologie). Im Sinn eines „shared decision-making“ sollen alle relevanten Informationen vermittelt werden, die dem Patienten helfen, die für ihn bestmögliche informierte Entscheidung zu treffen. Dabei sollen kultur- und religionsgebundene Wertvorstellungen der Patienten berücksichtigt werden. Gerade für neurologische Patienten sollen bei eingeschränkter Kommunikationsfähigkeit technische Unterstützungsmöglichkeiten wie Sprachcomputer angeboten werden.

Das Sterben eines Patienten soll von den an der Behandlung Beteiligten als ein natürlicher Teil des Lebens angesehen werden. Der Sterbevorgang soll weder beschleunigt noch hinausgezögert werden. Die Bundesärztekammer fordert in einem Grundsatzbeitrag 2011 dazu auf, sinnlos gewordene lebensverlängernde Maßnahmen zu beenden, wenn kein Therapieziel mehr benannt werden kann (Hoppe 2011). Zu den allgemeinen Empfehlungen in der Sterbephase zählen nach der S3-Leitlinie Palliativmedizin (Leitlinienprogramm Onkologie):

Im Fall von therapierefraktären Symptomen am Lebensende sollte eine palliative Sedierung erwogen werden. Voraussetzung ist nach Empfehlung der Europäischen Palliativgesellschaft (EAPC) (Alt-Epping et al. 2010), dass die Therapierefraktärität von zwei erfahrenen Ärzten festgestellt wurde. Dann sollte im Rahmen eines Teamprozesses und in Übereinstimmung mit dem Patienten eine zunächst nur reversible Sedierung für 1–2 Tage erfolgen, um das Erleben des Patienten hierunter zu erfragen. Die Angehörigen sollen vor Beginn der palliativen Sedierung Gelegenheit zum Abschiednehmen haben. Für den Fall, dass der Patient die Sedierung als positiv erlebt hat und diese fortsetzen möchte, sollte die Sedierung dann bis zum Lebensende als terminale Sedierung unter Weglassen aller Maßnahmen und Medikamente erfolgen, die nicht dem Ziel einer Symptomkontrolle dienen. Entgegen dem weit verbreiteten Einsatz eines Morphinperfusors sollte die Gabe eines Benzodiazepins bevorzugt werden. Grund hierfür ist die schlechtere Steuerbarkeit der Sedierung unter Morphin. Bei niedriger Morphindosierung ist ein allmähliches Erwachen aus der Sedierung möglich, was unter kontinuierlicher intravenöser Gabe von Midazolam so nicht zu erwarten ist. Gleichzeitig weist Midazolam gegenüber Morphin eine bessere anxiolytische sowie gleichzeitig antikonvulsive Wirksamkeit auf. Dies ist ein wichtiger Vorteil, wenn in der Sterbephase etwa beim malignen Mediainfarkt, Glioblastoma multiforme oder im Fall von Hirnmetastasen mit epileptischen Anfällen gerechnet werden kann. Eine typische Startdosis von Midazolam liegt bei 2 mg/h intravenös. Dosissteigerungen des Midazolams auf 10–20 mg/h intravenös können selten vorkommen. Selbstverständlich soll die Gabe von Morphin dann parallel zu einer Midazolam-Behandlung erfolgen, wenn das Morphin für die Symptomkontrolle z. B. bei Schmerzen oder Dyspnoe eingesetzt wird. Sofern die Gabe von Midazolam nicht ausreicht, sollte zusätzlich die Gabe eines sedierenden Neuroleptikums erwogen werden. Mit Beginn der palliativen Sedierung in der Sterbephase kann prinzipiell auf die Fortführung beispielsweise einer Thromboseprophylaxe, Antibiose und Ernährung verzichtet werden. Eine Flüssigkeitsgabe sollte nur noch nach ärztlichem Ermessen erfolgen, da auch dies eine lebensverlängernde Maßnahme darstellt. Neuere Untersuchungen geben Hinweise darauf, dass Flüssigkeitsinfusionen keinen Durst löschen, während dies durch intensive Mund- und Lippenpflege gelingt.

Eine palliative Sedierung sollte als medizinische Maßnahme mit ethischer Dimension aufgefasst werden, da sich die Patienten am Lebensende mit Zustimmung zu dieser Behandlung ganz in die Abhängigkeit vom Behandlungsteam begeben, das sorgfältig die Vitalparameter überwachen und trotz unterschiedlich tiefer Sedierung stets auf einen würdevollen Umgang mit dem Sedierten sowie den Angehörigen achten muss.