Klinische Neurologie
Autoren
Roman Rolke

Palliativmedizin in der Neurologie

Palliativmedizin ist ein medizinischer Behandlungsansatz für Patienten mit schwerer Krankheit, der auf Schmerz- und Symptommanagement, psychosoziale und spirituelle Unterstützung sowie auf eine effektive Kommunikation zur Verbesserung der Lebensqualität von Patienten und deren Angehörigen zielt. „Neuropalliative Care“ charakterisiert diesen Ansatz für Betroffene mit fortgeschrittenen neurologischen Erkrankungen. Der englische Begriff „Care“ beschreibt dabei mehr als nur Versorgungsaspekte und meint die umfassende Sorge und Betreuung eines Patienten in einem multiprofessionellen Kontext. Dabei sind palliativmedizinische Angebote nicht auf die Betreuung von Patienten mit bestimmten neurologischen Erkrankungen beschränkt, sondern sollten stets als übergreifender Ansatz über alle möglichen Diagnosen hinweg verstanden werden. Trotz der Fortschritte, die in der neurologischen Versorgung in den letzten Jahren gemacht wurden, etwa der Reduktion der Schubraten und Progression körperlicher Einschränkungen bei multipler Sklerose, der längeren Unabhängigkeit von Parkinson-Patienten und Verbesserung der Outcomes nach Schlaganfall, entwickeln sich zunehmende Bedarfe an palliativmedizinischer Kompetenz für diese und weitere Diagnosen; nach Schätzung deutscher neurologischer Chefärzte bestehen solche Bedarfe bei 9 % ihrer Patienten. Weltweit leiden etwa 1 Milliarde Menschen an einer neurologischen Erkrankung. Mehr als einer von 10 Menschen stirbt infolge einer neurologischen Krankheit. Die meisten dieser neurologischen Krankheiten sind bis heute unheilbar, fortschreitend und können sich lebensverkürzend auswirken. Damit einhergehend können Schmerzen und andere belastende Symptome vorliegen, die zu deutlichen Einschränkungen der Lebensqualität führen und oft schwer einzustellen sind. Die Palliativmedizin bietet hier ein übergreifendes Konzept mit dem Ziel der Verbesserung von Lebensqualität durch Linderung von Belastungen auf körperlicher, psychischer, sozialer bis hin zu einer spirituellen Ebene. Dieser Ansatz sollte zur Vermeidung von lange bestehenden Belastungen nicht nur in der Sterbephase, sondern auch früh im Krankheitsverlauf angewendet werden. Ziel sind dabei nicht nur die Patienten, sondern auch die Angehörigen, die auch nach dem Tod eines Patienten in ihrer Trauerarbeit unterstützt werden können.

Definition und Prinzipien einer palliativmedizinischen Versorgung

Palliativmedizin ist ein medizinischer Behandlungsansatz für Patienten mit schwerer Krankheit, der auf Schmerz- und Symptommanagement, psychosoziale und spirituelle Unterstützung sowie auf eine effektive Kommunikation zur Verbesserung der Lebensqualität von Patienten und deren Angehörigen zielt (Creutzfeldt et al. 2018). „Neuropalliative Care“ charakterisiert diesen Ansatz für Betroffene mit fortgeschrittenen neurologischen Erkrankungen (Oliver et al. 2016). Der englische Begriff „Care“ beschreibt dabei mehr als nur Versorgungsaspekte und meint die umfassende Sorge und Betreuung eines Patienten in einem multiprofessionellen Kontext. Dabei sind palliativmedizinische Angebote nicht auf die Betreuung von Patienten mit bestimmten neurologischen Erkrankungen beschränkt, sondern sollten stets als übergreifender Ansatz über alle möglichen Diagnosen hinweg verstanden werden. Trotz der Fortschritte, die in der neurologischen Versorgung in den letzten Jahren gemacht wurden, etwa der Reduktion der Schubraten und Progression körperlicher Einschränkungen bei multipler Sklerose, der längeren Unabhängigkeit von Parkinson-Patienten und Verbesserung der Outcomes nach Schlaganfall, entwickeln sich zunehmende Bedarfe an palliativmedizinischer Kompetenz für diese und weitere Diagnosen; nach Schätzung deutscher neurologischer Chefärzte bestehen solche Bedarfe bei 9 % ihrer Patienten (Golla et al. 2016). Weltweit leiden etwa 1 Milliarde Menschen an einer neurologischen Erkrankung. Mehr als einer von 10 Menschen stirbt infolge einer neurologischen Krankheit (WHO 2006). Die meisten dieser neurologischen Krankheiten sind bis heute unheilbar, fortschreitend und können sich lebensverkürzend auswirken. Damit einhergehend können Schmerzen und andere belastende Symptome vorliegen, die zu deutlichen Einschränkungen der Lebensqualität führen und oft schwer einzustellen sind. Die Palliativmedizin bietet hier ein übergreifendes Konzept mit dem Ziel der Verbesserung von Lebensqualität durch Linderung von Belastungen auf körperlicher, psychischer, sozialer bis hin zu einer spirituellen Ebene. Dieser Ansatz sollte zur Vermeidung von lange bestehenden Belastungen nicht nur in der Sterbephase, sondern auch früh im Krankheitsverlauf angewendet werden. Ziel sind dabei nicht nur die Patienten, sondern auch die Angehörigen, die auch nach dem Tod eines Patienten in ihrer Trauerarbeit unterstützt werden können.

Distanzierung vom Stigma einer palliativmedizinischen Versorgung

Die Palliativmedizin ist ein Fach im Wandel, das sich vom Stigma löst, nur für die Versorgung in der Sterbephase zuständig zu sein (Abb. 1). Gerade für neurologische Patienten, die oftmals über Jahre hinweg eine eingeschränkte Lebensqualität haben, kann eine frühe Integration hilfreich sein. Für Patienten mit metastasiertem nichtkleinzelligem Lungenkrebs konnten Temel et al. 2010 zeigen, dass eine „early integration“ von Palliativmedizin zu weniger invasiven therapeutischen Interventionen, einer besseren Lebensqualität und gleichzeitig längerer Lebensdauer führte. Es ist anzunehmen, dass die frühe Einbindung palliativmedizinischer Dienste und Maßnahmen auch bei neurologischen Patienten zu vergleichbaren Erfolgen führen kann. Dabei ist es wichtig, auch Patienten und Angehörigen gegenüber den vorbeugenden und stabilisierenden Charakter palliativer Angebote darzustellen und zu erklären, dass die Einbindung von Palliativmedizin keineswegs gleichbedeutend mit dem Einläuten der Sterbephase ist.

Palliative Kernkompetenzen im Umgang mit neurologischen Erkrankungen

Die Palliativmedizin entwickelt sich von der prognoseabhängigen zur bedürfnisorientierten Versorgung unter Einbeziehung von Patienten-/Angehörigenwünschen. Dies spielt eine besondere Rolle in der oft schwierigen ethischen Entscheidungsfindung am Lebensende. Hier sind Grundkenntnisse medizinischer Ethik und Fertigkeiten im Bereich der Kommunikation besonders wichtig, die zu den palliativen Kernkompetenzen in der Neurologie gehören sollten.
Empfohlene palliative Kernkompetenzen in der Neurologie (Creutzfeldt et al. 2018)
  • Fähigkeit zur Erfassung allgemeiner Bedürfnisse im Bereich Palliativversorgung für das jeweilige neurologische Krankheitsbild
  • Erkennen und Managen körperlich bedingter Schmerzen
  • Psychosoziale und spirituelle Basisunterstützung
  • Kommunikative Fertigkeiten einschließlich empathischer Gesprächsführung
  • Effektive Einschätzung der Prognose und Fähigkeit zur Kommunikation über Prognose und die damit einhergehende Ungewissheit
  • Fähigkeit zur gemeinsamen Entscheidungsfindung („shared decision-making“) für Entscheidungen, die von einer Patientenpräferenz abhängen
  • Shared decision-making und Unterstützung für Patienten und deren Angehörige in tragischen Krankheitssituationen
  • Kenntnisse über Möglichkeiten und Vorgehen bei der Palliativversorgung am Lebensende
  • Erkennen und Managen der Belastung und der Bedürfnisse der versorgenden Angehörigen
Palliativmedizin ist dabei immer interdisziplinär und multiprofessionell angelegt und zielt auf einen Teamansatz, der medizinisches Management, Psychologie, Physiotherapie, Sozialarbeit, Seelsorge, ehrenamtliches Engagement und – besonders wichtig – spezialisierte Pflege einbezieht.
Fallbeispiel
Eine 59-jährige Patientin wird im Rahmen der Abklärung progredienter Paresen mit der Diagnose einer amyotrophen Lateralsklerose (ALS) konfrontiert. Die Mitteilung der Diagnose samt einem Ausblick auf eine verkürzte Lebenserwartung löst eine akute Belastungsreaktion aus. Frühzeitig wird der palliativmedizinische Dienst eingebunden, der als multiprofessionelles Team eine entlastende psychologische Mitbehandlung zur Unterstützung bei der Krankheitsbewältigung anbietet. Zusätzlich berät der Palliativdienst die Patientin und den Lebenspartner zu Fragen einer besseren Symptomkontrolle, z. B. der niedrig dosierten Gabe eines Opioids gegen Luftnot. Die Patientin erhält Informationen im Bereich der gesundheitlichen Versorgungsplanung und Hilfe beim Erstellen einer Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht zugunsten des Lebenspartners. Die Patientin und ihr Lebenspartner fühlen sich durch die umfassende Beratung entlastet, das Team der behandelnden neurologischen Normalstation erlebt die Begleitung durch den Palliativdienst als komplementäres Angebot, das zu einer raschen Stabilisierung und schnelleren Entlassung ins häusliche Umfeld der Patientin beitragen konnte.

Strukturen der Palliativversorgung

Unterschieden werden Angebote der stationären und ambulanten Palliativversorgung (Tab. 1). Als ambulante Basisversorgung werden palliative Leistungen von qualifizierten, niedergelassenen Fachärzten allein oder im Zusammenspiel mit Pflegediensten erbracht, etwa im Sinn eines Basis-Assessments oder von Hausbesuchen mit besonderem Aufwand bei Palliativpatienten. Im Rahmen einer im Verbund organisierten Versorgung kann dieses Angebot noch erweitert als allgemeine ambulante Palliativversorgung erbracht und gesondert erlöst werden. Zunehmend flächendeckend in Deutschland steht auch die spezialisierte ambulante Palliativversorgung zur Verfügung. Den höchsten Grad der Spezialisierung weisen Palliativstationen von stationären Hospizen auf.
Tab. 1
Palliativmedizinische Angebote für neurologische Krankheitsbilder
Neurologische Beispielerkrankungen
Advance care planning
Early integration
Beratung, Koordination
Symptomkontrolle
Einbindung Ehrenamtliche
Begleitung Sterbephase
Trauerangebote
ALS und andere Motoneuronerkrankungen
 
Morbus Alzheimer und andere Demenzen
Schwerer Schlaganfall
  
 
Glioblastom
Schwer verlaufende multiple Sklerose
 
Chronisch inflammatorische demyelinisierende Polyradikuloneuropathie (CIDP)
 
 
Generalisierte Myasthenie
 

Spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV)

Ein SAPV-Team garantiert eine ständige Verfügbarkeit (7 Tage pro Woche/24 Stunden pro Tag) von speziell ausgebildeten Pflegefachkräften (Curriculum Palliative Care mit 160 Stunden) sowie Palliativmedizinern und weiteren Berufsgruppen, die für die Patienten und deren Familien ambulant eingebunden werden können. Hierzu zählen beispielsweise Bereiche wie Sozialarbeit, Apotheke und der Zugang zu Ehrenamtlichen. Inhalt der SAPV-Betreuung ist u. a. die Beratung zu Fragen der Symptomkontrolle, gemeinsamer Entscheidungsfindung am Lebensende oder die Koordination von anderen unterstützenden Maßnahmen. Zugang zur SAPV erhält der Patient nach einer SAPV-Verordnung, die von einem behandelnden Krankenhaus für die Dauer von 1 Woche nach Entlassung oder vom niedergelassenen Facharzt für die Dauer von 4 Wochen ausgestellt werden kann. Die Kosten für die SAPV, die als aufsuchende Betreuung beim Patienten zu Hause erbracht wird, werden nach Vorliegen einer Kostenzusage vollständig von der Krankenkasse übernommen, sodass dieses Versorgungsangebot in Teil- oder Vollversorgung für den Patienten mit keinerlei Kosten verbunden ist. In der SAPV-Teilversorgung bleibt der zuweisende Facharzt, etwa der behandelnde Neurologe, stärker in die Betreuung eingebunden, z. B. durch das Ausstellen von Rezepten für den Patienten. Bei einer Vollversorgung übernimmt das SAPV-Team die Betreuung vollständig. Der Zuweiser kann auf Wunsch eingebunden bleiben. Eine Limitierung zahlreicher SAPV-Teams für die Versorgung neurologischer Patienten am Lebensende ergibt sich derzeit dadurch, dass dort eine neurologische Expertise fehlt.

Palliativstation (spezialisierte stationäre palliativmedizinische Komplexbehandlung)

Diese Form der stationären Palliativbehandlung kann nur auf einer Palliativstation erbracht werden. In der Regel handelt es sich um kleinere Stationen, die mit hohem Personal- und Strukturaufwand eine multiprofessionelle Versorgung von Patienten mit hoher Symptomlast ermöglichen. Das multiprofessionelle Team verfügt über Ärzte und Pflegefachkräfte, die im Bereich Palliative Care spezialisiert sind. Weitere Bereiche sind Psychologie, Physiotherapie, Sozialarbeit und komplementäre Angebote wie Entspannungs-, Kunst-, Musik- oder tiergestützte Therapien sowie der Zugang zu Ehrenamtlichen. Ziele der stationären Behandlung sind insbesondere die Linderung ausgeprägter Symptome zur Verbesserung der Lebensqualität, die Unterstützung bei der Krankheitsbewältigung sowie die Koordination der weiteren Versorgung, eine gemeinsame Entscheidungsfindung am Lebensende oder auch die Begleitung in der Sterbephase.
Eine Palliativstation soll folgende Komponenten einer Behandlung anbieten (Leitlinienprogramm Onkologie)
  • Erfassung der Symptome und Bedürfnisse (körperlich, psychisch, sozial, spirituell) von Patienten und ihren Angehörigen
  • Behandlung von Symptomen und Problemen in allen vier Dimensionen
  • Ressourcenorientierte Unterstützung des Patienten und seiner Angehörigen, v. a. bei der Therapiezielfindung und der Auseinandersetzung mit der Krankheit
  • Palliativversorgung auch im Sinne von Entlastungsbetreuung
  • Gesundheitliche Versorgungsplanung
  • Koordination bzw. Organisation der Palliativversorgung
  • Begleitung durch befähigte Ehrenamtliche
  • Begleitung in der Sterbephase
  • Rituale des Abschiednehmens und Erinnerns
  • Vermittlung von Trauerbegleitung
Die krankenhausinterne Abrechnung erfolgt entweder über das DRG-System über den OPS-Code 8-98e als Zusatzentgelt (ZE) 145 oder als besondere Einrichtung über einen Tagessatz. Die Krankenhäuser selbst können entscheiden, nach welchem System die Abrechnung erfolgen soll.

Palliativmedizinischer Dienst (PMD) im Krankenhaus

Bei einer konsiliarischen Mitbehandlung können Patienten im Krankenhaus auch außerhalb der Palliativstation im Rahmen einer palliativmedizinischen Komplexbehandlung (PKB; OPS-Code 8-982; ZE60) oder einer spezialisierten palliativmedizinischen Komplexbehandlung (SPKB; OPS-Code 8-98 h; ZE133) betreut werden. Die SPKB unterscheidet sich von der PKB insofern, als die SPKB nur von einem abteilungsübergreifend tätigen, unabhängigen Palliativdienst erbracht werden kann. Während der PKB müssen vier verschiedene Berufsgruppen in mindestens 7 Tagen insgesamt 6 Stunden an patientennahen Leistungen erbringen. Die SPKB orientiert sich beim Erlös an der tatsächlich geleisteten Zeit durch drei verschiedene Therapiebereiche, auch wenn die Gesamtdauer der Krankenhausbetreuung 7 Tage unterschreitet. Untersuchungen aus den USA belegen den Wert einer Mitbehandlung durch einen Palliativdienst, die in einer randomisierten kontrollierten Studie neben einer verbesserten Pflege- und Kommunikationserfahrung auf Patientenseite gleichzeitig zu deutlichen Einsparungen der Gesundheitskosten und Verringerung von Intensivaufenthalten führte (Gade et al. 2008). Im Rahmen der Komplexbehandlung erfolgt ein palliatives Basis-Assessment, der Barthel-Index und eine Symptomcheckliste werden erfasst. Es finden tägliche fallbezogene Besprechungen und eine wöchentliche Teamsitzung statt, um die bisherige Mitbehandlung zu evaluieren und Ziele für die nächste Behandlungswoche festzulegen. Diese können auch die Koordination der Versorgung zu Hause oder die Abstimmung einer beispielsweise hospizlichen Weiterbetreuung betreffen.

Stationäres Hospiz

Für den Fall, dass eine Patientenbetreuung außerhalb eines Krankenhauses wegen eingetretener oder absehbarer Überforderung des familiären Umfeldes nicht mehr möglich ist, oder der Umfang einer Patientenversorgung zu Hause nicht zu leisten ist, kann eine Versorgung in einem Hospiz erfolgen. Voraussetzung ist eine zuvor ärztlich ausgestellte Hospizfähigkeitsbescheinigung und eine Prognose des Patienten von bis zu 6 Monaten. Nach Vorliegen einer Kostenzusage ist anschließend die qualitativ sehr hochwertige Versorgung im Hospiz für den Betroffenen kostenfrei, sofern irgendein Pflegegrad vorliegt. Immer mehr Hospize berichten über eine zunehmende Zahl von Nicht-Tumorpatienten gerade aus dem Bereich der Neurologie. Diese Entwicklung ist sehr wünschenswert, auch wenn es bei neurologischen Erkrankungen schwieriger als bei einer fortgeschrittenen Krebserkrankung ist, die Prognose eindeutig einzuschätzen. Im Unterschied zu einer Palliativstation, wo Patienten mit hoher Symptomlast behandelt werden, steht bei der hospizlichen Weiterversorgung die pflegerische Betreuung im Vordergrund.

Ambulante Hospizdienste und Ehrenamt

Mit dem 2015 verabschiedeten Hospiz- und Palliativgesetz wurde die Rolle ehrenamtlich tätiger Menschen gestärkt. Prinzipiell ist es sowohl auf den neurologischen Stationen jedes Krankenhauses wie auch im Rahmen der ambulanten Versorgung neurologischer Patienten möglich, Kontakt zu einem Hospizdienst aufzunehmen. Ohne Kosten für den Patienten oder das Krankenhaus können diese Hospizdienste die stundenweise Begleitung des Patienten sicherstellen, was auch zur Entlastung von Angehörigen beitragen kann. Ziele der ehrenamtlichen Begleitung können patientennah und -fern sein. Patientennah stehen praktische Hilfen im Vordergrund, beispielsweise Sitzwachen, Hilfe beim Einkaufen, Zuhören und gemeinsame Gespräche, um Patienten oder auch Angehörigen emotionale Unterstützung anzubieten. Patientenfern sind koordinative Aufgaben wie Telefonate, Gartenarbeit oder Fahrdienste. Diese Dienste können im Krankenhaus, Hospiz, in Pflegeeinrichtungen oder zu Hause beim Patienten geleistet werden – bis hin zur Unterstützung von Angehörigen bei deren Trauerarbeit über den Tod eines Patienten hinaus. Die ehrenamtliche Tätigkeit ersetzt dabei nicht, sondern ergänzt sinnvoll die Arbeit professioneller Teams.

Kommunikation

Kommunikation mit Patienten und Angehörigen soll aufrichtig, empathisch und wertschätzend sein, um eine therapeutische Beziehung aufzubauen, die durch Vertrauen gekennzeichnet ist. Werte der Betroffenen, deren Ressourcen, Bedürfnisse, Symptomlast, Sorgen und Ängste sollen erkannt und mit dem Ziel des bestmöglichen Erhalts von Autonomie und realistischen Hoffnungen unterstützt werden (Leitlinienprogramm Onkologie). Im Sinn eines „shared decision-making“ sollen alle relevanten Informationen vermittelt werden, die dem Patienten helfen, die für ihn bestmögliche informierte Entscheidung zu treffen. Dabei sollen kultur- und religionsgebundene Wertvorstellungen der Patienten berücksichtigt werden. Gerade für neurologische Patienten sollen bei eingeschränkter Kommunikationsfähigkeit technische Unterstützungsmöglichkeiten wie Sprachcomputer angeboten werden.

Überbringen schlechter Nachrichten

Mithilfe des SPIKES-Modells kann die strukturierte Vermittlung einer für den Patienten schlechten Nachricht erfolgen. Das Akronym steht für 6 Schritte in der Gesprächsabfolge, die in Tab. 2 dargestellt sind.
Tab. 2
SPIKES-Modell zum Überbringen schlechter Nachrichten (Baile et al. 2000)
Abkürzung
Beschreibung
Setting
Gespräch auf Augenhöhe, Vermeidung von Distanz schaffenden Räumlichkeiten und Störungen, Teilnahme anderer Gesprächspartner klären (Angehörige, Teammitglieder)
Perception
Offene Fragen zur Einschätzung der Patientenwahrnehmung: „Was wissen Sie bisher über Ihre Erkrankung?“ Missverständnisse können beseitigt werden
Invitation
Im Kontakt die Bereitschaft zur Aufnahme neuer Informationen feststellen. „Soll ich Ihnen alle Ergebnisse ausführlich beschreiben oder nur die wichtigsten Ergebnisse skizzieren?“
Knowledge
Als erster Satz im Bereich der Wissensvermittlung ist ein verbaler „Warnschuss“ hilfreich: „Es tut mir sehr leid, dass ich Ihnen heute schlechte Nachrichten überbringe.“
Danach verständliche und klare Terminologie, Veranschaulichung anbieten, Information strukturieren (Einheiten), Fragen zulassen, Vermeiden von Phrasen wie „Wir können nichts mehr für Sie tun.“
Empathy & Emotion
Exploration der Emotionen, empathisch reagieren, Emotionen benennen und ihnen Raum geben
Strategy & Summary
Zusammenfassen und planen, konkret formulieren, aufschreiben, skizzieren, Patientenwünsche berücksichtigen
Nicht jedes Gespräch lässt sich dabei entlang dieser Struktur aufbauen, dennoch hilft das Akronym, die wichtigsten Schritte sinnvoll aneinander auszurichten. Training im Bereich der Kommunikation sollte stets zu den wichtigen Fort- und Weiterbildungsthemen jeder neurologischen Abteilung oder Praxis gehören.

Empfehlungen für den Umgang mit der Sterbephase

Das Sterben eines Patienten soll von den an der Behandlung Beteiligten als ein natürlicher Teil des Lebens angesehen werden. Der Sterbevorgang soll weder beschleunigt noch hinausgezögert werden. Die Bundesärztekammer fordert in einem Grundsatzbeitrag 2011 dazu auf, sinnlos gewordene lebensverlängernde Maßnahmen zu beenden, wenn kein Therapieziel mehr benannt werden kann (Hoppe 2011). Zu den allgemeinen Empfehlungen in der Sterbephase zählen nach der S3-Leitlinie Palliativmedizin (Leitlinienprogramm Onkologie):
  • Im Mittelpunkt der Begleitung sollen der Sterbende und seine Angehörigen unter Berücksichtigung der physischen, psychischen, sozialen und spirituellen Dimensionen des Sterbens stehen.
  • Entscheidungen und Maßnahmen zur Behandlung in der Sterbephase sollen sich nach den Bedürfnissen des Sterbenden und der Angehörigen unter Wahrung der Würde des Sterbenden richten.
  • Entscheidungen und Maßnahmen zur Behandlung in der Sterbephase sollen dokumentiert und kontinuierlich reevaluiert werden.
  • Der Sterbende und seine Angehörigen sollen angemessen über den nahenden Tod und die zu erwartenden Veränderungen in der Sterbephase informiert werden.
  • Angehörige von Sterbenden sollen unter Einbeziehung des Patientenwillens Gelegenheit bekommen, sich ihren Möglichkeiten und Wünschen entsprechend an der Sterbebegleitung zu beteiligen. Sie sollen Angebote zur Entlastung erhalten.

Palliative Sedierung als medizinische Maßnahme mit ethischer Dimension

Im Fall von therapierefraktären Symptomen am Lebensende sollte eine palliative Sedierung erwogen werden. Voraussetzung ist nach Empfehlung der Europäischen Palliativgesellschaft (EAPC) (Alt-Epping et al. 2010), dass die Therapierefraktärität von zwei erfahrenen Ärzten festgestellt wurde. Dann sollte im Rahmen eines Teamprozesses und in Übereinstimmung mit dem Patienten eine zunächst nur reversible Sedierung für 1–2 Tage erfolgen, um das Erleben des Patienten hierunter zu erfragen. Die Angehörigen sollen vor Beginn der palliativen Sedierung Gelegenheit zum Abschiednehmen haben. Für den Fall, dass der Patient die Sedierung als positiv erlebt hat und diese fortsetzen möchte, sollte die Sedierung dann bis zum Lebensende als terminale Sedierung unter Weglassen aller Maßnahmen und Medikamente erfolgen, die nicht dem Ziel einer Symptomkontrolle dienen. Entgegen dem weit verbreiteten Einsatz eines Morphinperfusors sollte die Gabe eines Benzodiazepins bevorzugt werden. Grund hierfür ist die schlechtere Steuerbarkeit der Sedierung unter Morphin. Bei niedriger Morphindosierung ist ein allmähliches Erwachen aus der Sedierung möglich, was unter kontinuierlicher intravenöser Gabe von Midazolam so nicht zu erwarten ist. Gleichzeitig weist Midazolam gegenüber Morphin eine bessere anxiolytische sowie gleichzeitig antikonvulsive Wirksamkeit auf. Dies ist ein wichtiger Vorteil, wenn in der Sterbephase etwa beim malignen Mediainfarkt, Glioblastoma multiforme oder im Fall von Hirnmetastasen mit epileptischen Anfällen gerechnet werden kann. Eine typische Startdosis von Midazolam liegt bei 2 mg/h intravenös. Dosissteigerungen des Midazolams auf 10–20 mg/h intravenös können selten vorkommen. Selbstverständlich soll die Gabe von Morphin dann parallel zu einer Midazolam-Behandlung erfolgen, wenn das Morphin für die Symptomkontrolle z. B. bei Schmerzen oder Dyspnoe eingesetzt wird. Sofern die Gabe von Midazolam nicht ausreicht, sollte zusätzlich die Gabe eines sedierenden Neuroleptikums erwogen werden. Mit Beginn der palliativen Sedierung in der Sterbephase kann prinzipiell auf die Fortführung beispielsweise einer Thromboseprophylaxe, Antibiose und Ernährung verzichtet werden. Eine Flüssigkeitsgabe sollte nur noch nach ärztlichem Ermessen erfolgen, da auch dies eine lebensverlängernde Maßnahme darstellt. Neuere Untersuchungen geben Hinweise darauf, dass Flüssigkeitsinfusionen keinen Durst löschen, während dies durch intensive Mund- und Lippenpflege gelingt.
Eine palliative Sedierung sollte als medizinische Maßnahme mit ethischer Dimension aufgefasst werden, da sich die Patienten am Lebensende mit Zustimmung zu dieser Behandlung ganz in die Abhängigkeit vom Behandlungsteam begeben, das sorgfältig die Vitalparameter überwachen und trotz unterschiedlich tiefer Sedierung stets auf einen würdevollen Umgang mit dem Sedierten sowie den Angehörigen achten muss.

Facharztfragen

1.
Nennen Sie drei palliative Kernkompetenzen in der Neurologie.
 
2.
Benennen und beschreiben Sie ein Kommunikationsmodell zum Überbringen schlechter Nachrichten.
 
3.
Unter welchen Voraussetzungen kann Patienten eine palliative Sedierung angeboten werden und wie wird diese durchgeführt?
 
Literatur
Alt-Epping B et al (2010) Sedation in palliative medicine: guidelines for the use of sedation in palliative care : European Association for Palliative Care (EAPC). Schmerz 24(4):342–354CrossRef
Baile WF et al (2000) SPIKES-A six-step protocol for delivering bad news: application to the patient with cancer. Oncologist 5(4):302–311CrossRef
Creutzfeldt CJ et al (2018) Neuropalliative care: priorities to move the field forward. Neurology 91(5):217–226CrossRef
Gade G et al (2008) Impact of an inpatient palliative care team: a randomized control trial. J Palliat Med 11(2):180–190CrossRef
Golla H et al (2016) Integration of palliative and hospice care structures in the care of neurological patients: opinion of chief consultant neurologists in Germany. Fortschr Neurol Psychiatr 84(12):733–738CrossRef
Hoppe J-D (2011) Grundsätze der Bundesärztekammer zur ärztlichen Sterbebegleitung. Deutsches Ärzteblatt 7:A346–A348
Leitlinienprogramm Onkologie (Deutsche Krebsgesellschaft, Deutsche Krebshilfe, AWMF): Palliativmedizin für Patienten mit einer nicht heilbaren Krebserkrankung, Langversion 1.1, 2015, AWMF-Registernummer: 128/001OL. http://​leitlinienprogra​mm-onkologie.​de/​Palliativmedizin​.​80.​0.​html. Zugegriffen im Januar 2019
Oliver DJ et al (2016) A consensus review on the development of palliative care for patients with chronic and progressive neurological disease. Eur J Neurol 23(1):30–38CrossRef
Temel JS et al (2010) Early palliative care for patients with metastatic non-small-cell lung cancer. N Engl J Med 363(8):733–742CrossRef
WHO (2006) Neurological disorders: public health challenges (online). 9. März 2019. https://​www.​who.​int/​mental_​health/​neurology/​neurodiso/​en/​. Zugegrieffen am 09.03.2019