Kompendium Internistische Onkologie
Autoren
Martin Härter

Patientenzentrierte Kommunikation und partizipative Entscheidungsfindung in der Onkologie

Eine aktive Beteiligung der Patienten bei der medizinischen Entscheidungsfindung ist für die Versorgung in der Onkologie handlungsleitend. Voraussetzung ist eine patientenzentrierte ärztliche Grundhaltung sowie Offenheit für die Patientenbedürfnisse. Dies erfordert ein ausgeprägtes Maß an Flexibilität, sich auf die jeweiligen Beteiligungsbedürfnisse von Patienten einzustellen und den eigenen Konsultationsstil entsprechend anzupassen. Der Einsatz evidenzbasierter Gesundheitsinformationen und medizinischer Entscheidungshilfen dient dieser Förderung der Patientenbeteiligung sowie Steigerung der Gesundheitskompetenz. Eine gut realisierte partizipative Entscheidungsfindung führt bei Patienten zu mehr Wissen, realistischeren Erwartungen über den Erkrankungsverlauf, höherer Zufriedenheit. Zudem resultierten eine Reduktion von Entscheidungskonflikten und eine stärker erlebte Beteiligung bei Behandlungsentscheidungen. Auch die Behandler profitieren von einer partizipativen Entscheidungsfindung, da die Arzt-Patient-Beziehung gestärkt wird und ihre Zufriedenheit mit dem Patientenkontakt wächst.

Einleitung

Eine aktive Beteiligung von Patienten in den verschiedenen Phasen einer Tumorerkrankung, von der Diagnosemitteilung und der Aufklärung über Behandlungsmöglichkeiten bis zu einer gemeinsamen medizinischen Entscheidungsfindung, wird für eine patientenzentrierte Versorgung von Krebspatienten als zentraler Faktor angesehen. Ausgehend von einer früher stark paternalistisch geprägten Versorgung werden Patienten heute als Schlüsselfiguren für die Behandlung und Versorgungssteuerung angesehen. Diese Entwicklung resultiert einerseits aus einem veränderten Rollenverständnis in der Behandler-Patient-Interaktion. Andererseits nutzen Patienten heutzutage viele Möglichkeiten, sich bezüglich ihrer Tumorerkrankung und der verschiedenen Behandlungsmöglichkeiten zu informieren. Ein Großteil der Patienten erwartet zudem, über ihre Erkrankungen und bestehende Therapieoptionen umfassend aufgeklärt sowie bei Entscheidungs- und Behandlungsprozessen aktiv beteiligt zu werden. Studienergebnisse belegen überzeugend, dass eine stärkere Beteiligung von Patienten bei medizinischen Entscheidungsprozessen mit einer höheren Behandlungszufriedenheit, einer verbesserten Adhärenz, mehr Wissen über ihre Erkrankung, geringeren Entscheidungskonflikten, verbessertem Gesundheitsverhalten bzw. Selbstmanagement und einem verbesserten Gesundheitszustand verbunden sind (Stacey et al. 2017). In Deutschland wurde im Jahr 2013 das Behandlungs- und Arzthaftungsrecht im Bürgerlichen Gesetzbuch mit dem Gesetz zur Verbesserung der Rechte von Patientinnen und Patienten neu geregelt.1 Zur Aufklärungspflicht von Patienten heißt es im Patientenrechtegesetz nach § 630 e BGB:
„Der Behandelnde ist verpflichtet, den Patient über sämtliche für die Einwilligung wesentlichen Umstände aufzuklären. Dazu gehören in der Regel insbesondere Art, Umfang, Durchführung, zu erwartende Folgen und Risiken der Maßnahme sowie ihre Notwendigkeit, Dringlichkeit, Eignung und Erfolgsaussichten in Hinblick auf die Diagnose oder die Therapie. Bei der Aufklärung ist auch auf Alternativen zur Maßnahme hinzuweisen, wenn mehrere medizinisch gleichermaßen indizierte und übliche Methoden zu wesentlich unterschiedlichen Belastungen, Risiken oder Heilungschancen führen können.“
In diesem Kapitel werden Hintergrund und Umsetzung einer patientenzentrierten Kommunikation und der Ansatz der partizipativen Entscheidungsfindung beschrieben und wie diese am besten in der Behandlung von Patienten mit Krebserkrankungen umgesetzt werden können.

Was beinhaltet eine patientenzentrierte Versorgung in der Onkologie?

Basierend auf einer systematischen Zusammenfassung der in der wissenschaftlichen Literatur beschriebenen Definitionen beschreibt ein integratives Modell 15 relevante Dimensionen, die eine patientenzentrierte Gesundheitsversorgung auszeichnen (Scholl et al. 2014) und die in 3 übergeordnete Kategorien (Grundprinzipien, förderliche Faktoren, Handlungen und Maßnahmen) unterteilt werden können. In Tab. 1 sind die Dimensionen und ihre Zuordnung zu den verschiedenen Bereichen beschrieben, wobei die Dimensionen Patient als Individuum, Patientenbeteiligung an Versorgungsprozessen, Patienteninformation, Behandler-Patient-Kommunikation und Empowerment des Patienten von den Experten als die 5 wichtigsten Bereiche eingestuft wurden (Zill et al. 2015).
Tab. 1
Dimensionen der Patientenzentrierung
Dimension
Beschreibung und inhaltlicher Fokus
Grundprinzipien
Grundlegende Eigenschaften des Behandlers
Einstellungen gegenüber dem Patienten (z. B. Empathie, Respekt, Ehrlichkeit) und sich selbst gegenüber (Selbstreflektion)
Behandler-Patient-Beziehung
Eine durch Vertrauen und Fürsorge geprägte Beziehung zum Patienten (therapeutische Allianz)
Patient als Individuum
Anerkennung der Einzigartigkeit des Patienten (Gefühle, Ansichten, Anliegen, individuelle Bedürfnisse, Erwartungen und Präferenzen)
Förderliche Faktoren
Behandler-Patient-Kommunikation
Professionelle verbale und nonverbale Kommunikationsfertigkeiten, die adäquat eingesetzt werden
Integration medizinischer und nicht medizinischer Versorgung
Anerkennung der Relevanz und Integration nicht medizinischer Aspekte der Versorgung (z. B. Selbsthilfe) in die Behandlung
Zusammenarbeit und Teamentwicklung
Anerkennung und Förderung effektiver Teams, die sich durch Respekt, Vertrauen, gemeinsame Verantwortung und Werte auszeichnen
Zugang zur Versorgung
Gewährleistung eines adäquaten und auf Bedürfnisse der Patienten zugeschnittenen Zugangs (z. B. zur ambulanten Psychoonkologie)
Koordination und Kontinuität der Versorgung
Förderung einer gut koordinierten Versorgung (z. B. bezüglich Folgeuntersuchung) und Kontinuität (stationäre und ambulante Behandlung)
Handlungen/Maßnahmen
Patienteninformation
Vermittlung und Bereitstellung von Informationen unter Berücksichtigung der Informationsbedürfnisse und -präferenzen des Patienten
Patientenbeteiligung an Versorgungsprozessen
Aktive Zusammenarbeit und aktive Beteiligung unter Berücksichtigung der Beteiligungspräferenzen des Patienten
Beteiligung von Familienangehörigen und Freunden
Aktive Beteiligung und Unterstützung der Verwandten und Freunde des Patienten in dem Maße, wie Patienten es wünschen
Empowerment des Patienten
Anerkennung und aktive Unterstützung der Fähigkeiten und Verantwortung des Patienten zum Selbstmanagement seiner Krankheit
Physische Unterstützung
Maßnahmen, die die Unterstützung des Patienten auf körperlicher Ebene gewährleisten (z. B. Schmerz- oder Physiotherapie)
Emotionale Unterstützung
Wahrnehmen und Eingehen auf die emotionale Situation des Patienten; psychologische Unterstützung ermöglichen, wenn gewünscht
Auf der Makroebene des Gesundheitswesens wurden in den letzten Jahrzehnten Rechte geschaffen, durch welche die Partizipation von Patienten verbessert werden sollen (z. B. Patientenrechtegesetz oder die Beteiligung von Patienten im Gemeinsamen Bundesausschuss). Auf der Mesoebene der Institutionen im Gesundheitswesen wurden durch die gezielte Förderung der Patientenberatung, von Patienteninitiativen und Selbsthilfegruppen bereits etablierte Einrichtungen weiter ausgebaut (z. B. der Krebsinformationsdienst). Die Mikroebene umfasst das individuelle ärztliche Gespräch und die individuelle medizinische Entscheidungsfindung.
Zur Umsetzung einer patientenzentrierten Kommunikation ist der Ansatz des „shared decision making“ (deutsche Übersetzung: partizipative Entscheidungsfindung, PEF) entstanden, der eine partnerschaftliche Arzt-Patient-Beziehung (Arzt-Patient-Interaktion) und einen gemeinsamen und gleichberechtigten Entscheidungsfindungsprozess formuliert. Dieser Prozess ist durch eine Auswahl von für den Patienten möglichst optimal passenden diagnostischen, therapeutischen oder weiteren gesundheitsbezogenen Maßnahmen gekennzeichnet, die sowohl die aktuelle Evidenz der vorgeschlagenen Maßnahmen als auch die individuellen Patientenpräferenzen sorgfältig berücksichtigt.

Was ist unter einer partizipativen Entscheidungsfindung zu verstehen?

Das Modell der partizipativen Entscheidungsfindung wird häufig in Abgrenzung zu anderen Modellen der medizinischen Entscheidungsfindung beschrieben (siehe Tab. 2).
Tab. 2
Modelle medizinischer Entscheidungsfindung (nach Charles et al. 1999)
 
Paternalistisches Modell
Partizipative Entscheidungsfindung
Informationsmodell
Informationsaustausch
Richtung
Vom Arzt zum Patienten
Vom Arzt zum Patienten und vom Patienten zum Arzt
Vom Arzt zum Patienten
Art der Information
Medizinisch
Medizinisch und persönlich
Medizinisch
Ausmaß
Entsprechend der gesetzlichen Anforderungen
Alles für die Entscheidung Relevante
Alles für die Entscheidung Relevante
Abwägung der unterschiedlichen Behandlungsmaßnahmen
Arzt alleine
Arzt und Patient
Patient alleine
Medizinische Entscheidung
Arzt
Arzt und Patient
Patient
Unter einer partizipativen Entscheidungsfindung wird ein Interaktionsprozess mit dem Ziel verstanden, unter gleichberechtigter aktiver Beteiligung von Patient und Arzt auf Basis geteilter Informationen zu einer gemeinsam verantworteten Übereinkunft bezüglich des weiteren Vorgehens im Hinblick auf diagnostische und therapeutische Maßnahmen zu kommen (nach Härter 2004).
Dabei nimmt es eine Mittelstellung zwischen dem paternalistischen Modell und dem Informationsmodell ein. Im paternalistischen Modell befindet sich der Patient in einer weitgehend passiven Rolle und ist von der Expertise des Arztes abhängig. Auf der Grundlage seines Expertenwissens trifft der Arzt eine Entscheidung, ohne sich explizit mit dem Patienten über dessen Präferenzen zu verständigen und diese zu berücksichtigen. Beim Informationsmodell besteht die Hauptverantwortlichkeit des Arztes darin, dem Patienten auf möglichst neutrale Weise alle wichtigen Informationen zur Behandlung mitzuteilen. Basierend auf der Annahme, dass der Patient sich über seine eigenen Präferenzen im Klaren ist und am besten weiß, was gut für ihn ist, trifft dieser die Entscheidung primär alleine (Charles et al. 1999). Beim Ansatz der PEF finden der Informationsaustausch und der Entscheidungsprozess zwischen Arzt und Patient auf gleichberechtigter Ebene statt und schließt dabei individuelle Aspekte wie Werte, Bedürfnisse und Emotionen des Patienten explizit mit ein. PEF ist vom Konzept des „informed consent“ abzugrenzen, in dem zwar ähnliche Voraussetzungen vorliegen können (z. B. mehrere Behandlungsmöglichkeiten) und ein ähnliches Ziel verfolgt wird (Entscheidung über die eigene gesundheitliche Versorgung), jedoch weniger aus ethischer, sondern eher aus rechtlicher Perspektive (z. B. Einwilligung für eine Operation oder Chemotherapie).
Dabei fließt die Information in beide Richtungen, der Arzt stellt medizinische Informationen bereit, der Patient bezieht seine Präferenzen und persönlichen Lebensumstände mit ein, die für die Entscheidung von Relevanz sein können. Partizipative Entscheidungsfindung ist individuell und auf den jeweiligen Patienten ausgerichtet, nimmt Bezug zur vorliegenden medizinischen Evidenz und berücksichtigt die klinische Expertise der Behandler. Arzt und Patient treffen schließlich eine gemeinsame Entscheidung und teilen sich die Verantwortung. Ein international konsentiertes Modell der PEF beschreibt 3 zentrale Phasen in der Entscheidungsfindung: Team Talk ↔ Option Talk ↔ Decision Talk (Elwyn et al. 2017).
Eine Entscheidungsfindung im Einklang mit PEF-Prinzipien ist insbesondere dann angemessen, wenn verschiedene evidenzbasierte (gleichwertige) Behandlungsmethoden zur Wahl stehen. Dabei können sich Behandlungsoptionen in ihrem Nutzen-Schaden-Profil unterscheiden, unterschiedliche Konsequenzen für das körperliche und psychische Wohlbefinden der Patienten mit sich bringen, oder das Behandlungsergebnis kann auch ungewiss sein. Weitere Indikationen für die Anwendung des PEF-Modells können der Wunsch der Patienten nach Beteiligung an der Entscheidungsfindung sein, aber auch, dass die Ärzte die Verantwortung nicht alleine übernehmen können und wollen.

Wie wird eine partizipative Entscheidungsfindung umgesetzt?

Die Umsetzung einer partizipativen Entscheidungsfindung folgt einem definierten Ablauf aufeinander aufbauender Handlungsschritte, wobei Informationen in mindestens 2 Richtungen fließen. Ärzte stellen notwendige medizinische Informationen bereit, Patienten berichten von ihren individuellen Präferenzen und persönlichen Lebensumständen (Werte, Bedürfnisse, Ziele), die für die gesundheitsbezogene Entscheidung von Relevanz sein können. Für eine gelungene Partizipation an einer medizinischen Entscheidung wurden konsensuell entwickelte Handlungsschritte (vgl. Abb. 1) vorgeschlagen (Härter 2004; Elwyn et al. 2012): Der gemeinsame Entscheidungsprozess beginnt, indem zunächst von ärztlicher Seite die Notwendigkeit einer Behandlungsentscheidung und das Angebot einer gleichberechtigten Zusammenarbeit beider Partner bei der Entscheidungsfindung formuliert werden. Es folgt die Beschreibung der unterschiedlichen Behandlungsmöglichkeiten mit ihren jeweiligen Vor- und Nachteilen bzw. dem Nutzen-Schaden-Vergleich.
Um eine gemeinsame Behandlungsentscheidung treffen zu können, benötigen Patienten eine Antwort auf die folgenden Fragen:
  • Welche (evidenzbasierten) Therapieoptionen kommen bei mir infrage?
  • Welche Folgen hat es, wenn ich keine der zur Verfügung stehenden Behandlungsoptionen in Anspruch nehme?
  • Was sind die Vorteile der jeweiligen Therapieoptionen für mich, und wie wahrscheinlich ist, dass diese bei mir eintreten?
  • Wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit, bei der jeweiligen Therapieform (z. B. Radiotherapie versus keine Therapie) erneut zu erkranken?
  • Welche Komplikationen oder anderen Nachteile können durch die Therapie(n) entstehen?
  • Wie ist der Ablauf, und wie lange dauert die Behandlung?
Anschließend wird der Patient zu seinem Verständnis der Informationen sowie nach seinen Erwartungen und ggf. bestehenden Befürchtungen hinsichtlich der Entscheidung befragt. Im nächsten Schritt werden die unterschiedlichen Präferenzen von Patient und Arzt ermittelt, ein Abwägen der Behandlungsalternativen erfolgt, und ein Plan zur Umsetzung der gewählten Diagnose- und/oder Behandlungsmaßnahmen wird beschlossen (Härter 2004).
Das Konzept der partizipativen Entscheidungsfindung ist insbesondere in Situationen medizinischer Unsicherheit angezeigt. Außerdem spielt die PEF bei sogenannten präferenzsensitiven Entscheidungen eine Rolle, wenn die medizinische Evidenz und klinische Erfahrung mehr als eine Behandlungsoption ermöglichen und wenn die Wahl von den persönlichen Präferenzen, Charakteristika und Umständen der Patienten beeinflusst wird (Légaré und Witteman 2013). Dies kann das Abwägen von zunächst gleichwertigen, aber dennoch sehr unterschiedlichen Behandlungsoptionen bedeuten, wie es z. B. beim niedrigmalignen Prostatakarzinom der Fall sein kann (mögliche Optionen: aktives Abwarten, Prostatektomie, Radiotherapie oder Seed-Implantation). Unsicherheit kann auch eine Rolle spielen, wenn die wissenschaftliche Evidenz nicht eindeutig oder nicht vorhanden ist. Außerdem ist PEF besonders geeignet, wenn die Wichtigkeit der Entscheidung und der Konsequenzen für den Patienten hoch ist, was in der Onkologie sehr häufig der Fall ist. PEF sollte in dem Ausmaß stattfinden, welches von Patienten in der jeweiligen Situation tatsächlich gewünscht wird. In Krisen- oder Notfallsituationen oder wenn sich Patienten durch eine Beteiligung überfordert fühlen, ist PEF weniger oder gar nicht angebracht (Müller-Engelmann et al. 2010).

Welche Rolle spielt das Versorgungssetting in der Umsetzung?

Für die Umsetzung von PEF bestimmt die Art der Erkrankung (akut versus chronisch) wesentlich den Entscheidungsprozess und die damit verbundenen Konsequenzen. Zudem muss unterschieden werden, ob es sich bei der Entscheidung primär um eine Ziel- bzw. Behandlungsplanung (kurativer versus palliativer Ansatz) handelt oder um eine Therapieentscheidung (z. B. Operation versus Strahlentherapie als primäre Strategie). Ähnliches gilt auch für die Rolle Dritter, das heißt, inwieweit beispielsweise Angehörige mit in die Entscheidung einbezogen werden sollen. Zudem verläuft der Entscheidungsfindungsprozess bei onkologischen Erkrankungen und im Behandlungsprozess nicht nur dyadisch zwischen (einem) Arzt und Patient, sondern es sind häufig mehrere Hierarchieebenen, Entscheidungsgremien und Professionen beteiligt. Dies führt dazu, dass bei der Entscheidung idealerweise alle aus einer multidisziplinären Sichtweise relevanten Aspekte und die unterschiedlichen Rollen der einzelnen Behandler berücksichtigt werden sollten. Zum Beispiel erfordert dies eine effektive Koordination und Kommunikation der verschiedenen Berufsgruppen und eine Klärung der Rollen aller Beteiligten im Behandlungsprozess. Eine entsprechende Erweiterung setzt neben einer adäquaten Behandler-Patient-Interaktion eine gute interne Kommunikation voraus, die den Austausch von Informationen, eine Abstimmung der bei der Behandlung Beteiligten sowie die Kooperation bzw. Partizipation der Behandler im Team umfasst (Körner 2009). In der Onkologie spielen insbesondere Tumorboards und interdisziplinäre Visiten eine Rolle, bei denen dem Teamansatz für die medizinische Entscheidungsfindung große Bedeutung zukommt. Untersuchungen zeigen jedoch, dass die Patientenzentrierung in Tumorboards noch weiter verbessert werden kann, da die Präferenzen von Patienten bislang in der multiprofessionellen Kommunikation eine geringe Rolle spielen (Hahlweg et al. 2015).

Wie unterstützen Gesundheitsinformationen und medizinische Entscheidungshilfen die partizipative Entscheidungsfindung?

Im Rahmen der partizipativen Entscheidungsfindung spielt eine angemessene Vermittlung medizinischer Fachinformationen eine große Rolle. Ein wichtiger Aspekt ist dabei die verständliche Kommunikation der Vorteile (Wirkung) und von Risiken und Nebenwirkungen bzw. Schaden der zur Wahl stehenden Interventionen. Sowohl Patienten (Laien) als auch Ärzte schätzen die Risiken oder die Effekte von Behandlungen im Hinblick auf die Gesundheit sehr oft nicht korrekt ein (Wegwarth und Gigerenzer 2011). Um eine gut informierte Entscheidung unterstützen zu können, sollten Vor- und Nachteile bzw. Nutzen und Risiken unterschiedlicher diagnostischer und therapeutischer Möglichkeiten folgendermaßen dargestellt werden (Deutsches Netzwerk Evidenzbasierte Medizin 2016):
  • Für Darstellungen von Nutzen und Risiken sollen einheitliche Bezugsgrößen gewählt werden. Als Ausgangspunkt dient das Basisrisiko (zum Beispiel der „natürliche Krankheitsverlauf“) oder die Wahrscheinlichkeit, mit der sich eine Erkrankung auch ohne medizinische Intervention verbessert, verschlechtert oder konstant bleibt. Eine sinnvolle Bezugsgröße (z. B. 60 von 100) ermöglicht es, die Wirksamkeit einer Therapie besser einschätzen zu können.
  • Für die Vermittlung sollen Zahlen in natürlichen Häufigkeiten (= absolute Zahlen, z. B. 20 von 100 Patienten) anstatt Prozentangaben (20 % der Patienten) genutzt werden.
  • Risiken sollen quantitativ durch numerische Darstellungen ausgedrückt werden (z. B. 5 von 100 Patienten erleiden ein Rezidiv).
  • Bei Behandlungsergebnissen kann entweder der Nutzen (z. B. 99 von 100 Patienten überleben) oder der Schaden (z. B. 1 von 100 Patienten stirbt) betont werden (= Framing). Bei der Vermittlung soll auf ein ausgewogenes Framing geachtet werden, um Patienten nicht zu beeinflussen.
  • Bei der Darstellung von Nutzen und Schaden soll die absolute, nicht die relative Risikoreduktion beschrieben werden.
  • Zur Vermittlung von Zahlen und Risikoangaben werden zusätzlich grafische bzw. visuelle Darstellungen in Hunderterdiagrammen, Piktogrammen oder Balkendiagrammen empfohlen.
  • Zusätzlich kann die Anzahl von Personen, die zur Verhinderung eines Todes- bzw. Krankheitsfalls behandelt werden müssen (= „number needed to treat“, NNT), angegeben werden.
Übersichtsarbeiten aus dem internationalen Bereich zeigen, dass entsprechende Gesundheits- bzw. Patienteninformationen das Wissen über Erkrankungen und ihre Behandlungsmöglichkeiten verbessern und einen positiven Einfluss auf gesundheitsbezogenes Verhalten und Selbstwirksamkeit haben können (Coulter und Ellins 2007). Medizinische Entscheidungshilfen (sog. Decision Aids) beinhalten standardisierte Informationen, eine verständliche Darstellung von Behandlungsmöglichkeiten und der jeweiligen Vor- und Nachteile sowie Wahrscheinlichkeiten für einen Behandlungserfolg (Stacey et al. 2017). Zudem werden Werte und Präferenzen auf Seiten der Patienten im Rahmen der Entscheidungsfindung berücksichtigt und integriert. Entscheidungshilfen können dem Patienten text-, video- oder webbasiert dargeboten werden und 3 Kategorien zugeordnet werden (Elwyn et al. 2010):
1.
Entscheidungshilfen, die in Konsultationen verwendet werden
 
2.
Entscheidungshilfen, die primär außerhalb von Konsultationen verwendet werden
 
3.
Entscheidungshilfen, die interaktive Technologien (z. B. webbasiert) verwenden
 
In den letzten Jahren wurden Entscheidungshilfen zunehmend webbasiert umgesetzt, zudem werden mittlerweile auch stark komprimierte Entscheidungshilfen erarbeitet (z. B. Option Grids, www.optiongrid.org). Darüber hinaus wurden wissenschaftlich begründete Kriterien zur Bewertung der Qualität von Entscheidungshilfen erarbeitet (IPDAS, International Patient Decision Aids Standards) (Elwyn et al. 2006). Im Rahmen einer Cochrane-Übersichtsarbeit zeigte sich anhand von über 115 randomisiert-kontrollierten Studien, dass der Einsatz von Entscheidungshilfen zu mehr Wissen, realistischeren Erwartungen über den Erkrankungsverlauf und höherer Zufriedenheit führt. Zudem resultierten eine Reduktion von Entscheidungskonflikten und eine stärker erlebte Beteiligung bei Behandlungsentscheidungen. Auch die Behandler profitieren von deren Einsatz, berücksichtigen mehr Behandlungsoptionen und sind zufriedener mit den Patientengesprächen (Stacey et al. 2017).

Wie können sich Patienten auf eine gemeinsame Entscheidungsfindung vorbereiten?

Patientenschulungen zur partizipativen Entscheidungsfindung haben eine Stärkung der patientenseitigen Gesundheitskompetenz und die Vermittlung kommunikativer Fertigkeiten für das Gespräch mit dem Arzt zum Ziel. Eine beispielhafte Intervention, die sich an Patienten richtet, schlägt vor, dass Patienten ihren Behandlern 3 oder 4 einfache Fragen stellen sollten, um PEF zu stimulieren (siehe oben) (Shepherd et al. 2011):
  • Was sind meine Behandlungsoptionen?
  • Was sind Nutzen und Risiken?
  • Wie wahrscheinlich sind diese?
  • Was geschieht, wenn ich „nichts tue“?
Die Frage der Wirksamkeit von patientenseitigen Interventionen, die auf eine stärkere Beteiligung in ärztlichen Konsultationen abzielten, wurde im Rahmen einer systematischen Übersichtsarbeit untersucht, wobei das Frageverhalten der Patienten in ärztlichen Konsultationen positiv beeinflusst wurde. Keine Effekte zeigten sich hinsichtlich der Zufriedenheit, der erlebten Angst vor bzw. nach einer Konsultation sowie bezüglich des Krankheitswissens (Kinnersley et al. 2008).

Was benötigt die ärztliche Aus- und Fortbildung?

Im Rahmen von ärztlichen Aus- und Fortbildungsmaßnahmen zur partizipativen Entscheidungsfindung werden spezifische ärztliche Gesprächs- und Handlungskompetenzen vermittelt. Dazu gehört, dass Ärzte die individuellen Bedürfnisse ihrer Patienten hinsichtlich einer Beteiligung am medizinischen Entscheidungsprozess spezifisch erfragen und ihre Kommunikationsfertigkeiten bzgl. der Vor- und Nachteile sowie möglichen Risiken oder Ungewissheiten verbessern, die bei den differenzierten onkologischen Behandlungsoptionen bestehen. Fortbildungsprogramme wurden z. B. in Großbritannien, aber auch in Deutschland entwickelt und überprüft (Elwyn et al. 2004; Härter et al. 2015). Für den deutschsprachigen Bereich wurde ein Trainingsmanual zur PEF entwickelt, was sowohl in der Aus- wie Weiterbildung eingesetzt wird (Bieber et al. 2007; Bieber und Härter 2018). Ein wichtiger Bestandteil solcher Fortbildungsprogramme umfasst darüber hinaus die Frage, wie der unterschiedlichen Gesundheitskompetenz („health literacy“) von Patienten und den daraus resultierenden Schwierigkeiten in der Entscheidungsfindung begegnet werden kann (s.u.).

Wie kann die partizipative Entscheidungsfindung gemessen werden?

Einerseits liegen bisher entwickelte Verfahren als Selbstbewertungsinstrumente in Form von Fragebogen für Patienten vor. In Deutschland wurde ein Instrument, der Fragebogen zur Partizipativen Entscheidungsfindung (PEF-FB-9), entwickelt, der den Prozess der partizipativen Entscheidungsfindung abbildet (Kriston et al. 2010) und inzwischen in mehr als 20 Sprachen übersetzt und validiert worden ist (siehe unter www.patient-als-partner.de). Andererseits liegt mit diesem Fragebogen ein Instrument vor, das in einer zweiten Version (PEF-FB-Doc) auch die Erfassung der Arztperspektive auf den PEF-Prozess ermöglicht (Scholl et al. 2012). Mit der aus 5 Items bestehenden OPTION-Skala (Observing Patient Involvement) liegt schließlich ein Fremdbeobachtungsinstrument vor, das eine gute interne Konsistenz, Test-Retest-Reliabilität, Interraterreliabilität und Konstruktvalidität aufweist (Kölker et al. 2018). Inzwischen wurden noch kürzere und effiziente Messverfahren entwickelt, um patientenrelevante Aspekte von Entscheidungsprozessen abzubilden (z. B. CoallboRATE; Barr et al. 2014). Validierungsstudien zum Zusammenhang zwischen Selbst- und Beobachtereinschätzung von ärztlichen Konsultationen zeigen jedoch, dass noch unklar ist, ob eine von Patienten berichtete hohe Beteiligung in der Konsultation (im Sinne des PEF-Modells) auch tatsächlich stattgefunden hat (Scholl et al. 2012), da die Fremdeinschätzung von Konsultationen üblicherweise eine deutlich geringere Ausprägung im Sinne einer partizipativen Entscheidungsfindung zeigt.

Wie ist der Stand der Umsetzung von PEF in der Versorgung?

Trotz der nachgewiesenen positiven Effekte einer Beteiligung der Patienten an der Behandlung und eines hohen Bedürfnisses nach Beteiligung gibt es nach wie vor Schwierigkeiten bei der Umsetzung der PEF in der onkologischen Versorgung. Am häufigsten wird von ärztlicher Seite Zeitmangel als zentrales Problem genannt. Es liegt aber keine robuste Evidenz vor, die belegt, dass ein Engagement in PEF mehr Zeit erfordern würde (Légaré et al. 2008). Zudem geben Ärzte an, dass PEF aufgrund bestimmter Patienteneigenschaften (z. B. Präferenzen, Kompetenzen, vulnerable Gruppen) und bestimmter klinischer Situationen (z. B. keine gleichwertigen Therapieoptionen) nicht umsetzbar ist (Légaré et al. 2008). Studien belegen hingegen konsistent, dass eine Beteiligung stärker gewünscht als erfahren wird (Légaré und Witteman 2013).
Patientenseitig wird als mögliche Barriere insbesondere eine eingeschränkte Gesundheitskompetenz diskutiert. Gesundheitskompetenz („health literacy“) ist definiert als das Ausmaß der Fähigkeit, grundlegende Gesundheitsinformationen und Angebote, die für angemessene gesundheitsrelevante Entscheidungen und Handlungen erforderlich sind, zu finden, zu verarbeiten und zu verstehen. Geringe Ausprägungen in der Gesundheitskompetenz können sich negativ auf den Prozess der PEF auswirken, weswegen neue Ansätze versuchen, die individuelle Gesundheitskompetenz stärker zu berücksichtigen (McCaffery et al. 2010).
Von Patienten wird zudem als häufige Barriere das Machtgefälle zwischen Arzt und Patient benannt: Es werde keine Beziehung etabliert, in der Patienten sich trauen können, Fragen zu stellen oder eine abweichende Meinung zu äußern (Peek et al. 2009). Aus Angst davor, als „schwieriger Patient“ zu gelten oder die Zeit des Arztes zu sehr in Anspruch zu nehmen, werden sogar relevante Fragen zurückgehalten (z. B. Frosch et al. 2012).

Wie kann die Umsetzung der partizipativen Entscheidungsfindung verbessert werden?

Die Umsetzung einer stärkeren Patientenbeteiligung im Rahmen von Diagnosemitteilung, Aufklärung und der Behandlungsplanung wird von Patienten, von wissenschaftlicher Seite sowie von gesundheitspolitischer Seite befürwortet. Dies kann vor allem dadurch erreicht werden, dass Patienten und Angehörige bei der Aufklärung und Diagnosemitteilung ihren Bedürfnissen und Präferenzen entsprechend informiert werden und medizinische Entscheidungen im Sinne einer partizipativen Entscheidungsfindung getroffen werden. Größere Anstrengungen sind in der Onkologie vor allem in der Entwicklung und Implementierung von medizinischen Entscheidungshilfen (nur sehr wenige liegen bisher vor) und spezifischen Trainingsprogrammen notwendig. Einerseits könnten international entwickelte und verfügbare Entscheidungshilfen für den deutschsprachigen Bereich adaptierbar werden. Hier wird der Fokus verstärkt auf neuen Ansätzen für Patienten und Angehörige mit eingeschränkter Gesundheitskompetenz liegen. Andererseits bietet es sich an, eine Anbindung dieser Tools in Klinik- und Praxisverwaltungs- bzw. Informationssysteme zu erproben und zu evaluieren. Behandlungspfade, Leitlinien und medizinische Entscheidungshilfen könnten sinnvoll verbunden werden, um sowohl klinische Prozesse als auch PEF zu erleichtern.
Eine erfolgreiche Umsetzung hängt sowohl von organisatorischen Aspekten als auch davon ab, inwieweit Barrieren auf ärztlicher Seite und auch patientenseitig überwunden werden können. Auf ärztlicher Seite könnte die Implementierung vor allem durch eine stärkere Berücksichtigung von Interventionen zur Patientenorientierung und PEF im Rahmen der Aus- bzw. Weiter- und Fortbildung von medizinischem Fachpersonal gefördert werden. Hier können neue Initiativen und Reformcurricula der ärztlichen Ausbildung modellbildend sein (Jünger 2018). Der Lehre und Forschung in der psychosozialen Medizin und Psychoonkologie kommt hier besondere Bedeutung zu, da sie die Anliegen und Bedürfnisse von Patienten im Umfeld von Aufklärung, Diagnosemitteilung und einer partizipativen Gestaltung der onkologischen Versorgung in den Vordergrund stellt.

Was sind die wichtigsten Merksätze?

  • Ein integratives Modell mit 15 Dimensionen beschreibt Grundprinzipien, förderliche Faktoren sowie Handlungen und Maßnahmen einer patientenzentrierten Versorgung.
  • Eine aktive Beteiligung von Patienten bei der medizinischen Entscheidungsfindung ist für eine patientenzentrierte Versorgung von Krebspatienten handlungsleitend.
  • Voraussetzung für eine partizipative Entscheidungsfindung ist eine patientenzentrierte ärztliche Grundhaltung sowie Offenheit für die Bedürfnisse der Patienten.
  • Die partizipative Entscheidungsfindung beschreibt eine Vorgehensweise, um Patienten in der ärztlichen Konsultation bei Entscheidungen über diagnostische und therapeutische sowie versorgungsbezogene Maßnahmen angemessen zu beteiligen.
  • Diese partizipative Entscheidungsfindung erfordert ein ausgeprägtes Maß an Flexibilität, sich auf die jeweiligen Beteiligungsbedürfnisse der Patienten einzustellen und den eigenen Konsultationsstil entsprechend anzupassen.
  • Evidenzbasierte Gesundheitsinformationen und medizinische Entscheidungshilfen dienen der verbesserten Information und Förderung der Patientenbeteiligung sowie Steigerung der Gesundheitskompetenz.
  • Eine professionelle ärztliche Risikokommunikation beinhaltet eine verständliche Darstellung von Informationen über eine Erkrankung, ihre Behandlungsmöglichkeiten mit den jeweiligen Vor- und Nachteilen sowie den Wahrscheinlichkeiten für einen Behandlungserfolg.
  • Eine gut realisierte partizipative Entscheidungsfindung führt bei Patienten zu mehr Wissen, realistischeren Erwartungen über den Erkrankungsverlauf, höherer Zufriedenheit. Zudem resultierten eine Reduktion von Entscheidungskonflikten und eine stärker erlebte Beteiligung bei Behandlungsentscheidungen.
  • Behandler profitieren von einer partizipativen Entscheidungsfindung mit ihren Patienten, da die Arzt-Patient-Beziehung gestärkt wird, ihre Zufriedenheit mit dem Patientenkontakt wächst und Folgekontakte ggf. kürzer ausfallen.
  • Die Umsetzung einer stärkeren Patientenbeteiligung in der Onkologie profitiert von der Entwicklung und Implementierung von medizinischen Entscheidungshilfen sowie von spezifischen Trainingsprogrammen für Ärzte und andere Gesundheitsberufe.
Fußnoten
1
Bundesgesetzblatt Jahrgang 2013, Teil I Nr. 9, ausgegeben zu Bonn am 25. Februar 2013 (Gesetz zur Verbesserung der Rechte von Patientinnen und Patienten, § 630 d-e, BGB).
 
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