Chronische Krankheiten und Rehabilitation bei Kindern und Jugendlichen

Im nationalen Kinder- und Jugendgesundheitssurvey (KiGGS) wurde die Prävalenz eines besonderen Versorgungsbedarfs erhoben, wofür die deutsche Version des Fragebogens CSHCN (Children with special health care needs) eingesetzt wurde. Die Fragen sind in 5 Kategorien unterteilt:

Die Definition eines erhöhten Versorgungsbedarfs gilt als erfüllt, wenn mindestens eine dieser 5 Hauptkriterien von den Eltern als zutreffend angegeben wird und das Problem bereits 12 Monate anhält oder absehbar über mindestens diesen Zeitraum bestehen wird. Danach bestand zum Zeitpunkt der Erhebung im Durchschnitt aller Kinder und Jugendlichen unter 18 Jahren ein besonderer Versorgungsbedarf bei 16,0 % der Jungen und 11,4 % der Mädchen. Diese Zahlen lassen Rückschlüsse auf die Prävalenz chronischer Gesundheitsstörungen im Kindes- und Jugendalter zu, wobei Störungsbilder unterschiedlicher Art und Schweregrade zusammengefasst sind.

Ausgehend von einem biopsychosozialen Konzept von Gesundheit und Krankheit sollen bei der Versorgung solcher Kinder alle Aspekte der Erkrankung berücksichtigt werden, die die soziale Teilhabe beeinträchtigen. Dies erfolgt in Deutschland vor allem für Kinder und Jugendliche mit chronischen Erkrankungen, also mit körperlicher oder geistiger Behinderung, in den sozialpädiatrischen Zentren. Aber auch Kinder und Jugendliche, die im Alltagsleben zuhause, im Kindergarten und in der Schule auf medizintechnologische Unterstützung angewiesen sind, benötigen eine multidisziplinäre, organmedizinisch ebenso wie psychosozial kompetente Betreuung nach sozialpädiatrischem Vorbild.

Spezielle Versorgungsstrukturen für Kinder und Jugendliche mit besonderem Betreuungsbedarf umfassen im ambulanten Bereich:

Basierend auf einer Empfehlung des Rates der Europäischen Union für eine Maßnahme im Bereich seltener Krankheiten vom Juni 2009 wurde in Deutschland im März 2010 das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) ins Leben gerufen. In der Folge haben sich in ganz Deutschland Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE) etabliert. Aus pädiatrischer Perspektive sollen die ZSEs den organisatorischen Rahmen für eine verstärkte interdisziplinäre Zusammenarbeit zwischen den Kliniken und Polikliniken für Kinder- und Jugendmedizin einerseits und den benachbarten Abteilungen und Instituten der Universitätskliniken andererseits bilden, die mit der Betreuung von Kindern und Jugendlichen mit seltenen Erkrankungen befasst und/oder im Bereich der Forschung und Lehre in Bezug auf seltene pädiatrische Erkrankungen tätig sind. Die ZSE wollen damit einen nachhaltigen Beitrag zur Verbesserung der Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen und der Erforschung seltener Erkrankungen leisten.

Für die stationäre Diagnostik und Therapie von Kindern und Jugendlichen mit besonderem Versorgungsbedarf stehen neben den jeweils wohnortnahen Kliniken für Kinder- und Jugendmedizin die Universitätsabteilungen und -kliniken für Kinder- und Jugendmedizin, Spezialkliniken für besondere Krankheitsbilder oder pädiatrische Subspezialitäten (z. B. Diabetologie, Dermatologie, Neurologie, Pulmonologie, Rheumatologie) und schließlich spezialisierte Rehabilitationskliniken zur Verfügung.

Familienorientierte Versorgung sollte für Kinder- und Jugendärzte schon immer ein selbstverständliches Merkmal ihrer Arbeit gewesen sein. Dieses Konzept ist in den letzten Jahren aber explizit formuliert und als „family-centred care“ dem Ansatz der „child-centred care“ gegenübergestellt worden. Familienorientierte Versorgung beteiligt Eltern an allen Entscheidungen in der Gesundheitsfürsorge des Kindes und setzt auf partnerschaftliche Zusammenarbeit mit der gesamten Familie. Viele Rahmenbedingungen der ambulanten und stationären Betreuung von Kindern und Jugendlichen, wie z. B. Rooming-in oder Angebote für kliniknahe Unterbringung der Eltern und Geschwister bei längerer Krankenhausbehandlung eines Kindes, gelten heute allgemein als selbstverständlich, mussten sich aber in den vergangenen Jahrzehnten erst allmählich aus ehemals rigiden Vorschriften hinsichtlich des Eltern-Kind-Kontaktes in Kinderkliniken entwickeln.

Für die ambulante Versorgung, zumal durch den in der Praxis tätigen Kinder- und Jugendarzt, wird die Versorgung familiengerecht erfolgen, wenn

Je komplexer im Einzelfall die Behandlungs- und Versorgungsbedürfnisse sind, desto mehr Fachleute und Einrichtungen sind in der Regel daran beteiligt, und damit steigt das Risiko einer unzureichenden Koordination der Maßnahmen. Die American Academy of Pediatrics hat daher insbesondere für Kinder mit chronischen Gesundheitsstörungen die Forderung nach einem „medizinischen Heimatort“ („medical home“) erhoben, wo alle Informationen zusammenlaufen und sowohl für die Eltern wie auch für die beteiligten Fachkräfte verfügbar sind. Damit können einer Fragmentarisierung der Versorgung, Unter- und Überversorgung und mangelhafter Kooperation vorgebeugt, die Versorgungsqualität verbessert und die Belastung der Familien vermindert werden. Hausärztlich tätige Kinder- und Jugendärzte sollten in erster Linie die Funktion des medizinischen Heimatorts erfüllen.

Weitgehend unabhängig von der Art der chronischen Erkrankung sowie von den betroffenen Organsystemen und Körperfunktionen sind die Belastungen für solche Kinder und ihre Familien sehr ähnlich. Der chronische Stress einer anhaltenden Gesundheitsstörung erfordert Strategien zu einer effektiven Krankheitsbewältigung („coping“). Erfolgreiche Bewältigung wird eher ermöglicht, wenn die Familien in ein tragfähiges soziales Netzwerk eingebunden sind, problemorientierte Lösungsstrategien verfolgen und institutionelle sowie technische Ressourcen nutzen können. Auch Gesundheit, Lebensanschauung und Wertesystem in der Familie spielen eine wichtige Rolle. Ein erfolgreicher Bewältigungsprozess führt dann zu einem gewissen Maß an Anpassung („adjustment“), mit der eine größtmögliche soziale Teilhabe für das chronisch erkrankte Kind wie auch für seine Geschwister und Eltern erreicht ist.

Die Bewältigung einer chronischen Erkrankung bei einem Kind erfolgt in den betroffenen Familien oft in nacheinander folgenden Phasen, die von unterschiedlichen Emotionen geprägt sind. Die Mitteilung der Diagnose einer anhaltenden Gesundheitsstörung löst oft eine Krise mit Gefühlen des Ausgeliefertseins und der Hilflosigkeit aus. In dieser Situation ist für die Familien nicht selten psychologisch-therapeutischer Beistand erforderlich. Hier kann es hilfreich sein, weitere Angehörige oder Freunde in die Aufklärungs- und Beratungsgespräche einzubeziehen, sofern dies von der Familie gewünscht wird. Viele Familien verspüren nach der ersten Mitteilung der Diagnose große Wut und Enttäuschung. Manche Eltern wenden sich mit Vorwürfen und Aggressionen von den initial behandelnden Ärzten, den Überbringern der schlechten Nachricht, ab. Hier sollten Ärzte mit professioneller Geduld und konstruktiver Verhandlungsbereitschaft reagieren, um eine bestmögliche Weiterbetreuung des kranken Kindes zu gewährleisten und nicht in einen Circulus gegenseitiger Vorwürfe und Schuldzuweisungen zu geraten. Später werden die meisten Eltern in eine Phase der Trauer eintreten, in der sie Abschied von ihren Erwartungen an ein gesundes Kind, aber auch Abschied von vielen eigenen Plänen und Hoffnungen nehmen. In dieser Situation ist wieder psychologisch-therapeutische Begleitung und Unterstützung von großer Bedeutung. Professionelle Angebote von z. B. sozialpädagogischer Seite mit sozialrechtlicher Beratung und Hinweisen auf praktische Hilfen, mit denen der Lebensalltag besser gemeistert werden kann, stellen eine wichtige Ergänzung der medizinisch-psychologischen Betreuung dar.

Im günstigen Fall mündet dieser Bewältigungsprozess in eine Phase der Anpassung, in der die neue Lebenssituation akzeptiert und die Herausforderung konstruktiv angenommen wird. Für manche Familien entwickelt sich allmählich ein Gefüge, in dem das chronisch kranke, behinderte Kind den sozialen Mittelpunkt darstellt und, bei aller manchmal kaum erträglichen Alltagsbelastung, dem Lebensmiteinander für Eltern wie für gesunde Geschwister besondere Tiefe und Substanz verleiht.

In Ehe- und Partnerbeziehungen führen erfolgreiche Prozesse der Krankheitsbewältigung oft zu einer Neufindung der innerfamiliären Rollenverteilung. Die Mütter, die meist den größten Anteil an der Pflege und Betreuung kranker Kinder übernehmen, zeigen zunehmend Managementkompetenzen, die Väter, die meist im Zwiespalt zwischen beruflichen und familiären Verpflichtungen stehen, lockern ihre Leistungsorientierung und stärken ihre emotionalen Persönlichkeitsanteile. Dennoch sind die meisten Eltern chronisch kranker Kinder häufiger überlastet, erschöpft, in ihren sozialen und beruflichen Möglichkeiten eingeschränkt.

Für gesunde Geschwister chronisch kranker und behinderter Kinder ist ihre Situation in der Familie häufig geprägt von der engen Verbundenheit zwischen der Mutter und dem behinderten Kind, der eigenen subjektiv empfundenen Unterlegenheit und der Machtposition des behinderten Kindes. Sie fühlen sich oft benachteiligt und zurückgesetzt. Dennoch können gesunde Geschwister in ihrer sozialen und emotionalen Entwicklung vom Zusammenleben mit einem behinderten Kind profitieren (z. B. in der Entwicklung sozialer Kompetenzen), sofern das vermehrte Eingespanntsein in Pflichten wie Haushalt und Betreuung ein gewisses Maß nicht überschreitet und Platz für persönliche Interessen und Kontakte und vor allem für die Erfahrung elterlicher Wertschätzung bleibt. Besondere Erziehungskompetenz und Feingefühl der Eltern sind erforderlich, um der Entwicklung nachteiliger Verhaltensmuster bei ihren gesunden Kindern vorzubeugen. Ärztliche Aufgabe ist es auch, derartige ungünstige Entwicklungen wahrzunehmen, anzusprechen und ggf. professionelle Hilfe zu bieten oder in die Wege zu leiten. Bei der ärztlichen Betreuung chronisch kranker Kinder sollte daher ein besonderes Augenmerk auf eine vorausschauende Psychohygiene gerichtet werden, um manifesten Krisen nach Möglichkeit vorzubeugen.

Enorm kränkend und belastend ist es insbesondere für die Eltern, soziale Stigmatisierung und Diskriminierung wegen ihres chronisch kranken Kindes zu erleben. Von großer Bedeutung für eine erfolgreiche Bewältigung einer chronischen Gesundheitsstörung ihres Kindes ist es für die Eltern, in einem funktionierenden sozialen Netzwerk von Verwandten, Freunden, Nachbarn usw. eingebunden zu sein. Hier gibt es nicht nur psychologische Unterstützung durch Gespräche über Sorgen und Nöte, sondern oft auch ganz praktische Hilfe, indem Ressourcen zur Alltagsbewältigung mit in Anspruch genommen werden können.

Selbsthilfegruppen können enorm zur Unterstützung beitragen, da hier ein Erfahrungsaustausch mit ebenfalls Betroffenen „auf Augenhöhe“ über spezielle Krankheitsaspekte oder allgemeine soziale Fragen möglich ist (Abschn. 6).

Risiken für die Bewältigung von Entwicklungsaufgaben sind in starkem Maße davon abhängig, in welchem Lebensalter eine chronische Gesundheitsstörung manifest wird. Durch angeborene oder im Säuglingsalter auftretende Störungen können die wichtigen frühen Bindungsprozesse nachhaltig beeinträchtigt werden, etwa als Folge von häufigen und längeren Klinikaufenthalten oder von elterlichen Ängsten, Depressionen und Enttäuschungen, die sich negativ auf Qualität und Quantität der Eltern-Kind-Interaktion auswirken.

Im frühen Kleinkindalter werden häufig die alterstypischen Autonomie- und Explorationswünsche teils durch krankheitsbedingte Einschränkungen, teils durch gebotene oder auch überbesorgte Vorsichtsmaßnahmen behindert. Darunter leiden die Kontaktmöglichkeiten und die Erfahrung von Selbstwirksamkeit. In Kindergarten und Schule muss besonders auf die Vermeidung von Ausgrenzung, Stigmatisierung und Überforderung geachtet werden, wozu sachliche ärztliche Informationen über das vorliegende Krankheitsbild für die pädagogischen Fachkräfte einen wichtigen Beitrag leisten können.

In der Zeit der Pubertät und Adoleszenz steht der physiologische und psychologisch notwendige Ablöseprozess im Konflikt mit der sachlich begründeten, oft aber auch nur durch jahrelange Praxis eingefahrenen Reglementierung und Überwachung der Therapie durch die Eltern. Non-Compliance und dadurch bedingte Verschlechterungen (z. B. einer diabetischen Stoffwechsellage) sind in dieser Altersstufe häufig. Eine rechtzeitige, dem jeweiligen Alter und Entwicklungsstand des Jugendlichen angepasste Übertragung von Verantwortung gehört deshalb zu den unentbehrlichen Inhalten einer Patientenschulung (Abschn. 3).

In jedem Entwicklungsabschnitt und in jeder Altersphase bleibt es für Kinder und Jugendliche mit einer chronischen Gesundheitsstörung unabdingbar, soweit irgend möglich uneingeschränkt mit gesunden Altersgenossen gemeinsam aufzuwachsen und, wie es der Gedanke der Inklusion vorsieht, in Kinderkrippen, Kindergärten und Schulen für alle, gesunde wie behinderte Kinder mit entsprechenden Nachteilsausgleichen betreut zu werden.

Das Gemeinsame Rahmenkonzept zur Vorsorge und Rehabilitation für Kinder und Jugendliche der Bundesarbeitsgemeinschaft für Rehabilitation (BAR) formuliert als Ziel der medizinischen Rehabilitation, die krankheitsbedingt drohenden oder bereits manifesten Beeinträchtigungen der Teilhabe am Leben in der Gesellschaft durch frühzeitige Einleitung der gebotenen Rehabilitationsleistungen abzuwenden, zu beseitigen, zu mindern, ihre Verschlimmerung zu verhüten oder ihre Folgen zu mildern. Das Kind oder der Jugendliche soll (wieder) in die Lage versetzt werden, gewisse Alltagsaktivitäten oder spätere Erwerbstätigkeit so „normal“ wie möglich auszuüben. Dazu müssen bei der angestrebten Verbesserung des Gesundheitszustandes neben den körperlichen und psychischen Faktoren auch die sozialen Umstände berücksichtigt werden. Krankheitssymptome sollen gemildert, Krankheitsbewältigung gefördert und eingeschränkte physische und psychische Leistungsfähigkeit verbessert werden.

Rehabilitationsmaßnahmen werden zur tertiären Prävention gezählt, da sie vorhandene Folgen chronischer Erkrankung minimieren und Ressourcen stärken sollen. Sie werden auch als „Leistung zur Teilhabe“ bezeichnet (§ 4 SGB IX) und können sowohl ambulant als auch stationär erfolgen.

Stationäre medizinische Rehabilitationsleistungen für Kinder und Jugendliche (§ 6 SGB IX) werden sowohl von den gesetzlichen Krankenkassen (§§ 40, 43 SGB V) als auch den Rentenversicherungsträgern (§ 31 SGB VI) erbracht. Bei der Indikation derartiger stationärer Maßnahmen sind nicht nur die Schwere der Erkrankung, sondern auch die Motivation und die Fähigkeit zur Kooperation zu berücksichtigen. Die Sorgeberechtigten sollen in stationäre Rehabilitationsleistungen einbezogen werden, die Maßnahmen müssen also familiengerecht geplant werden. Die konkreten Ziele der Rehabilitationsmaßnahme sollen möglichst zwischen zuweisendem Arzt, Familie und Rehabilitationseinrichtung abgestimmt werden.

Stationäre Rehabilitationsleistungen kommen u. a. in Betracht, wenn ambulante ärztliche Krankenbehandlung einschließlich Leistungen mit präventiver und rehabilitativer Ausrichtung nicht ausreichen, um Schädigungen mit daraus resultierenden Beeinträchtigungen der Aktivität und Teilhabe zu beseitigen oder zu vermindern, sich der weitere Heilungsprozess durch die Behandlung im Akutkrankenhaus nicht verbessern lässt oder krankhafte psychosomatische und psychosoziale Prozesse im familiären und ambulanten Rahmen sich ansonsten nicht wesentlich beeinflussen lassen, der Betroffene also bewusst vorübergehend aus dem sozialen Umfeld herausgelöst werden soll.

Wesentliche Aspekte der medizinischen Rehabilitation basieren auf der Internationalen Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit (International Classification of Functioning, Disability and Health, ICF), die erstmals 2001 von der WHO herausgegeben wurde und eine Einteilung und Ordnung der biopsychosozialen Funktionsfähigkeit des Menschen und ihrer Beeinträchtigungen darstellt. Die Klassifikation orientiert sich an den Bereichen Körperfunktionen und Körperstrukturen, Aktivitäten und Partizipation sowie Kontextfaktoren.

Der enorme Bedeutungszuwachs der Patientenschulung spiegelt in besonderem Maße den Wandel in der Atmosphäre der Arzt-Patienten-Beziehung wider, der in den letzten Jahrzehnten in der Pädiatrie, wie in der gesamten Medizin, eingetreten ist. Die Konsultation des Arztes wird jetzt weniger als Situation verstanden, in der ärztliche Anordnungen dekretiert und fraglos akzeptiert werden, sondern wird, zumal bei chronischen Erkrankungen, für die nicht umgehend eine Heilung zu erreichen ist, mehr und mehr als partnerschaftliches Arbeitsbündnis gestaltet. Die Kooperation zwischen Arzt und Patient ist im Idealfalle von gegenseitiger Wertschätzung der jeweiligen Kompetenzen geprägt. Der fachliche Sachverstand des Arztes in diagnostischer und therapeutischer Hinsicht und die Kompetenz des Patienten und seiner Familie in der Wahrnehmung der Symptomatik und Bewältigung des Alltags werden wechselseitig respektiert. Dieses partnerschaftliche Konzept bewährt sich vor allem in der Pädiatrie mit ihrer trilateralen Bündnisstruktur zwischen Arzt, Eltern und krankem Kind. Basis einer solchen Kooperation ist die umfassende Aufklärung des Patienten und seiner Familie über Ursache, Pathomechanismen, Symptomatik, Verlauf und Behandlungsoptionen der jeweiligen Erkrankung. Ziele solcher Schulung sind die Verbesserung der Handlungskompetenz der Betroffenen im Umgang mit ihrer Krankheit sowie die Ermächtigung (Empowerment) des Patienten und seiner Familie zu mehr Selbstbestimmung und Autonomie trotz chronischer Krankheit.

Patientenschulung soll auch die Eltern und ggf. weitere Bezugspersonen einbeziehen. Im Zentrum der Schulung steht die Vermittlung medizinischen Wissens, aber die Selbstwahrnehmung von Symptomen einer sich anbahnenden Verschlechterung, die Erkennung von auslösenden Faktoren, die Arbeit an der Akzeptanz der Erkrankung, die Wahrnehmung der vielfältigen emotionalen Facetten chronischer Erkrankung und das Training von Verhaltensstrategien erweitern die Schulung um pädagogische und psychologische Aspekte.

Gut etabliert sind seit vielen Jahren Programme zur Patientenschulung insbesondere für Asthma bronchiale, Diabetes mellitus, atopisches Ekzem. So liegen beispielsweise für die Schulung von an Diabetes mellitus erkrankten Kindern und Jugendlichen sowie deren Eltern strukturierte und evaluierte Schulungsmaterialien und Kurrikula vor, die einen festen Bestandteil der von evidenzbasierten Leitlinien empfohlenen und bundesweit eingeführten Behandlungskonzepte bilden. Dabei erwiesen sich nur Schulungskonzepte, die über die Vermittlung medizinischen Fachwissens hinaus auf eine Förderung des Selbstmanagements, der Problemlösefähigkeiten und der Selbstwirksamkeit der Patienten bzw. ihrer Eltern abzielten, als effektiv hinsichtlich behandlungsrelevanter Verhaltensweisen und Stoffwechselkontrolle. Die Schulungsangebote sollen in Struktur, Inhalten und Didaktik dem Alter des Kindes und der Aufnahmefähigkeit der Eltern angepasst werden.

Für Diabetes mellitus und Asthma bronchiale ist die Patientenschulung ein zentraler Bestandteil der Disease-Management-Programme (DMP); damit sollen möglichst alle Patienten und ihre Familien erreicht werden. Bei diesen Diagnosen kann die Schulung durch einen Vertragsarzt verordnet werden. Bei anderen chronischen Erkrankungen (z. B. atopisches Ekzem) ist eine Einzelfallentscheidung der Krankenkasse erforderlich.

Kinder und Jugendliche mit chronischen Krankheiten haben nicht nur auf medizinischem, sondern auch auf psychosozialem und schulischem Gebiet besondere Versorgungsbedürfnisse. Die erforderlichen Maßnahmen erfolgen in der Regel an verschiedenen Orten und sind sehr häufig unzureichend koordiniert mit der Folge von Fragmentierung, Über- und Unterversorgung. Der Optimierung sowohl unter inhaltlichen als auch gesundheitsökonomischen Aspekten dient das Case-Management, worunter die sinnvolle Abfolge notwendiger Maßnahmen, die Sicherung der Prozessqualität und der Beratung und Unterstützung der Familien, die Kommunikation zwischen den Behandlungsorten untereinander und mit den Patienten sowie die Nachsorge verstanden werden. Eine zentrale Person – idealerweise der hausärztlich tätige Kinder- und Jugendarzt – fungiert dabei als zentraler Koordinator. Die Spitzenverbände der Krankenkassen haben dazu verbindliche Rahmenvereinbarungen getroffen.

Eine besonders wichtige Maßnahme in diesem Kontext ist ein gut vorbereiteter und geregelter Übergang jugendlicher Patienten von der pädiatrischen Versorgung in die Erwachsenenmedizin. Ein dafür sehr hilfreiches Modell sind gemeinsame Übergangssprechstunden für Patienten zwischen 16 und 18 Jahren. Leider sind in der Erwachsenenmedizin interdisziplinäre Einrichtungen wie die sozialpädiatrischen Zentren oder pädiatrische Spezialambulanzen bisher noch kaum etabliert.

Im Falle von Krankheit, Behinderung und Pflegebedürftigkeit sehen die staatlichen Sozialversicherungssysteme Absicherungen in Form von medizinischer Behandlung, Rehabilitation und Pflege vor. Die rechtlichen Grundlagen dieser Leistungen sind in einem Netzwerk unterschiedlicher Gesetze festgelegt. Zusätzlich zu den bereits in den vorigen Abschnitten erwähnten gesetzlichen Grundlagen sind vor allem die nachfolgend genannten Bestimmungen von großer Bedeutung für den Alltag der betroffenen Familien.

Kinder mit chronischen Erkrankungen, Entwicklungsstörungen und Behinderungen haben seit der Ratifizierung der UN-Behindertenkonvention durch die Bundesrepublik Deutschland (2009) ein umfassendes Recht auf Inklusion. Inklusion soll 6 Formen sozialer Exklusion aufheben: institutionell, sozial, im Kindergarten/Schule, ökonomisch, kulturell und räumlich.

Der Begriff der Lebensqualität entwickelte sich aus der sozialwissenschaftlichen Forschung. Im Unterschied zu diesem breiter gefassten Konstrukt befasst sich die gesundheitsbezogene Lebensqualität mit Aspekten des menschlichen Erlebens und Verhaltens im Zusammenhang mit Gesundheit und Krankheit. Bereits im Jahre 1947 definierte die Weltgesundheitsorganisation Gesundheit als einen Zustand vollkommenen körperlichen, psychischen und sozialen Wohlbefindens und nicht nur als Freisein von Krankheit oder Gebrechen. Bezugnehmend auf diese Definition wird die gesundheitsbezogene Lebensqualität heute als mehrdimensionales Konstrukt verstanden, das die subjektive Einschätzung des Patienten oder von Drittpersonen zu verschiedenen Dimensionen des Wohlbefindens und der Funktionsfähigkeit beinhaltet. Es herrscht dabei weitgehende Einigkeit, dass die folgenden 3 Funktionsbereiche kulturübergreifend den Kern der gesundheitsbezogenen Lebensqualität darstellen (Abb. 2):

Die gesundheitsbezogene Lebensqualität wird nicht als statisches, sondern als dynamisches Konstrukt verstanden, das sich mit dem Verlauf der Krankheit, dem Wandel der Lebensumstände sowie auch mit der fortschreitenden Entwicklung des Kindes verändert. Abb. 3 gibt einen Überblick über die Komplexität von Faktoren, welche die Lebensqualität beeinflussen können. Von zentraler Bedeutung sind dabei psychosoziale Variablen (z. B. Qualität der Familienbeziehungen).

Die Ziele der Lebensqualitätsforschung sind vielfältig und beinhalten insbesondere die Dokumentation des Erfolges einer medizinischen Behandlung, die Hilfestellung bei der Entscheidung zwischen Therapiealternativen sowie eine verbesserte Patientenversorgung und Qualitätssicherung.

Frühe Bemühungen, die gesundheitsbezogene Lebensqualität von Kindern zu beschreiben, richteten ihren Fokus zunächst vor allem auf funktionale Probleme und beruhten meist auf Einschätzungen durch das Medizinalpersonal. Zunehmend zeigte sich allerdings, dass die subjektive eigene Wahrnehmung des kranken Kindes häufig ein besseres Maß für die Auswirkungen einer Krankheit und deren Therapie ist als die Beurteilung durch Drittpersonen. Dies ebnete den Weg, die gesundheitsbezogene Lebensqualität auch im Kindesalter zu konzeptualisieren und im Rahmen von kindspezifischen Erhebungsinstrumenten zu operationalisieren.

Die aus dem Erwachsenenbereich verfügbaren Instrumente zur Erfassung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität sind für Kinder nicht geeignet, weil Kinder entwicklungsbedingt ein eigenes Verständnis von Gesundheit und Krankheit haben und weil bei ihnen andere Lebensbereiche wichtig sind als bei Erwachsenen. Die Entwicklung kindgerechter Messinstrumente stellt hohe methodische Anforderungen. Kinder interpretieren Fragen anders als Erwachsene und haben ein anderes Zeitverständnis in Bezug auf den Verlauf einer Krankheit. Zudem sind Ihre Fähigkeiten, Skalen einzuschätzen und längere Fragebögen auszufüllen, oft eingeschränkt. Nachdem lange Zeit davon ausgegangen wurde, dass Kinder keine validen und reliablen Aussagen zu ihrer Lebensqualität machen können, ist inzwischen gut belegt, dass dies ab dem Alter von ungefähr 4 Jahren durchaus möglich ist, sofern die Befragung als Interview konzipiert ist, kindgerechte Fragen und Skalen beinhaltet und von der Dauer her das Kind nicht überfordert.

In Bezug auf inhaltliche Kriterien sollte ein Verfahren zur Erfassung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität zudem sensitiv gegenüber Veränderungen im Krankheitsverlauf sein, sowohl kurz- als auch langfristige Effekte einer Krankheit erfassen können und dazu dienen, behandlungsbezogene Entscheidungen zu treffen bzw. zu vereinfachen.

Die bestehenden Messinstrumente zur Erfassung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität im Kindesalter können anhand folgender drei Merkmale typisiert werden.

Wissenschaftliche Studien zur gesundheitsbezogenen Lebensqualität bei kranken Kindern werden zur Beantwortungen folgender Fragestellungen eingesetzt:

In der letzten Dekade ist es erfreulicherweise in der Pädiatrie zu einer deutlichen Zunahme von Studien zur gesundheitsbezogenen Lebensqualität gekommen, z. B. bei Kindern mit Krebs, Asthma, Epilepsie, Nierenkrankheiten, Typ-1-Diabetes, Stoffwechselstörungen und Unfällen. Es handelt sich dabei fast immer um epidemiologische Querschnittstudien, in denen eine bestimmte Patientengruppe einmalig mithilfe von Lebensqualitätsinstrumenten befragt wurde. Die meisten Studien beschränken sich dabei auf Kinder im Schulalter.

Die Befunde der bisherigen Forschung zeigen, dass bei chronisch kranken und auch bei verunfallten Kindern spezifische Bereiche der gesundheitsbezogenen Lebensqualität wesentlich beeinträchtigt sein können, dass es aber auch Kinder gibt, die trotz Krankheit über eine gute Lebensqualität verfügen. Interessanterweise können solche interindividuellen Unterschiede in vielen Studien kaum durch medizinische Parameter (z. B. Schweregrad der Krankheit, Invasivität der Behandlung), sondern vielmehr durch psychosoziale Variablen (Qualität der Familienbeziehungen, psychische Befindlichkeit der Eltern, sozioökonomischer Status usw.) erklärt werden. Longitudinalstudien, die den dynamischen Verlauf der Lebensqualität beim individuellen Patienten über Jahre verfolgen und auch Fragen der Kausalität und der Interdependenz methodisch fundierter beantworten können, sind leider auch heute noch selten. Im Bereich randomisierter klinischer Studien, in welchen die Wirksamkeit und Auswirkungen verschiedener Therapieansätze evaluiert werden, wird die Lebensqualität als wesentliche Outcome-Variable heute vermehrt standardmäßig mit erhoben (z. B. Onkologie).

Die gesundheitsbezogene Lebensqualität stellt durch die Berücksichtigung psychologischer und sozialer Funktionsbereiche aus subjektiver Patientenperspektive ein wichtiges Evaluationskriterium medizinischen Handelns dar. Durch die zentrale Stellung, welche die subjektive Patientensicht in der Lebensqualitätsforschung innehat, und mit der expliziten Berücksichtigung von Wohlbefinden und Handlungsvermögen wird damit gleichzeitig ein wichtiger Beitrag zu einer patientenorientierten Medizin geleistet.

Gerade in der Pädiatrie, die sich traditionellerweise immer schon besonders intensiv auch mit psychosozialen Aspekten von Gesundheit und Krankheit beschäftigt hat, ist die Berücksichtigung der Befunde der Lebensqualitätsforschung von großer Wichtigkeit. Dies erfordert einen breiten Konsens darüber, dass neben somatischen auch psychische und soziale Aspekte von Krankheit und Therapie für die Therapieindikation und -evaluation von Bedeutung sind, so wie es die Weltgesundheitsorganisation in ihrer Definition von Gesundheit festgeschrieben hat. Für die Pädiatrie von besonderer Bedeutung ist dabei auch die enge Einbettung des Kindes in seinen Familienkontext. Bemühungen um eine Verbesserung der Lebensqualität kranker und verletzter Kinder haben immer auch positive Auswirkungen auf die Lebensqualität von Eltern und Geschwistern.

Forschung im Bereich der gesundheitsbezogenen Lebensqualität findet immer am Schnittpunkt von Medizin und Psychologie statt und ist deshalb interdisziplinär. Der Einbezug der Lebensqualität als wichtiges Zielkriterium sowohl in klinischen Untersuchungen als auch in Therapiestudien trägt damit, im Sinne einer verpflichtenden ganzheitlichen oder integralen Betreuung, zu einer Optimierung der Behandlung kranker und verunfallter Kinder bei.

Die Selbsthilfebewegung begann in Deutschland in den Jahren nach 1950. Zu dieser Zeit wandten sich die Bürger gegen die Entmündigung des Einzelnen durch Fachleute und Institutionen. So galten damals die Gesundheitsorganisationen als zu groß, zu stark bürokratisiert sowie weit entfernt vom Patienten – und überkontrolliert.

Die vor allem medizinische und ärztliche Hilfe der Experten für den Patienten wurde als „koloniales hierarchisches“ Recht der „Wissenden“ über die „Unwissenden“ verstanden. Mit der Gründung der Selbsthilfegruppen – Anonyme Alkoholiker (1953), Lebenshilfe für geistig behinderte Kinder (1958), Verband Deutscher Vereine zur Förderung spastisch gelähmter Kinder (1959) – positionierten sich Eltern mit klar formulierten Forderungen als Wissende. Ihre Bedürfnisse und Sorgen um die Entwicklung ihrer Kinder seien wahrzunehmen und vor allem zu respektieren.

Inzwischen existieren rund 10.000 Elternselbsthilfegruppen zu den unterschiedlichsten – vor allem chronischen und seltenen (ca. 8000) – Krankheiten. Mittlerweile arbeiten in Elternselbsthilfegruppen betroffene Eltern aktiv als Experten zu chronischen und seltenen Krankheiten: z. B. an Forschungsprojekten und Tagungen, Aussagen zu Entwicklungsprognosen bei betroffenen Kindern, Erstellen von Aufklärungsschriften für andere betroffene Eltern, Vernetzen ihres Wissens national und international (vor allem zu seltenen Krankheiten) mit dem Fachwissen von Kinder- und Jugendärzten, Spezialisten und Therapeuten.

Elternselbsthilfegruppen waren es, die die seltenen Krankheiten bei ihren Kindern enttabuisierten. Mit dem Erfahrungswissen der betroffenen Eltern änderten sich massiv vielfach überholte Voraussagen zu der zukünftigen Entwicklung der Kinder mit besonderen Krankheits- und Entwicklungsgefährdungen. Davon profitierten Experten, Kliniken, Forschungsinstitute bis hin zur Pharma- und Heilmittelindustrie (z. B. „Reha-Kind“), aber auch inhaltlich die Lehrbücher.

Mit dem Einzug des Internets in das gesellschaftliche Leben tauschten sich Eltern untereinander mit ihren Erfahrungen aus, sammelten Informationen aus internationalen Datenbanken und nahmen damit Ärzten und Experten die Arbeit ab, Spezialinformationen im Einzelfall einholen zu müssen.

Elternselbsthilfegruppen suchten in Deutschland nicht den Konflikt mit Ärzten und medizinischen Institutionen. Im Gegenteil: Sie suchten und fanden konstruktiv miteinander im Jahr 1992 eine Plattform, z. B. in Kindernetzwerk e. V. (Aschaffenburg) als Dachverband für Elternselbsthilfe.

Kindernetzwerk e. V. versteht sich seit Anbeginn als „Lotse in schwierigen Zeiten“ und damit als Vermittler bei der Durchsetzung von Patienteninteressen unter Einbeziehung der Achtung vor dem bei Kinder- und Jugendärzten seit Ende des 2. Weltkriegs erworbenen immensen Fachwissen. Abgebildet wird diese Lotsenfunktion vor allem in den bundesweiten Kindernetzwerk-Wegweisern Wer hilft weiter?, wobei dieses Buch mit der 4. Neuauflage über Elternselbsthilfegruppen zu einem Standardwerk aufgestiegen ist. Neue jüngst erschienene Kindernetzwerk-Publikationen sind: „Off-label-use im Kindes- und Jugendalter“, „Familienmedizin und familienorientierte Selbsthilfe im Lebenslauf von Kindern und Jugendlichen“, „Der Wert der Beratungsarbeit der Selbsthilfe“, Übersichtsliste über Patientenregister für Kinder und junge Menschen. Weitere Themenkomplexe sind hinzu gekommen und für alle Anfragenden verfügbar: Daten- und Materialsammlungen zu definierten Erkrankungen; ein Leitfaden zu Therapieverfahren bei der Zerebralparese; Transition und ihre Umsetzung in der Praxis (inklusive in der Kinder- und Jugendpsychiatrie); Kinder psychisch kranker Eltern; psychische Erkrankungen bei jungen Menschen; Migrationsfamilien und psychische Erkrankungen sind Beispiele für die sich ausweitende Arbeit beim Kindernetzwerk. Seltene Erkrankungen waren seit Gründung von Kindernetzwerk ein Thema, welches sich dadurch auszeichnete, dass hier Eltern auf Anfrage kompetente Antworten erhalten konnten, die von einem kontinuierlich arbeitenden Beraterkreis erarbeitet worden waren. Immer komplizierter werdenden diagnostischen Verfahren in der Humangenetik waren Anlass, das humangenetische Glossar ebenso zu entwickeln, wie auch das Fehlbildungsglossar. Beiden gemeinsam ist, dass Begriffe zu diesen Themen allgemein verständlich definiert werden und damit angeborene Fehlbildungen unter Meidung einer „fachchinesischen Sprache“ erklärt werden. Für Migrantenkinder erklärt sich Kindernetzwerk e. V. mit verantwortlich. Die Forschungsstudie von Kindernetzwerk e. V. „Migrantenfamilien, Flüchtlingskinder und psychische Erkrankungen“ hat gezeigt, dass multikulturelle Behandlerteams erforderlich sind, individuelle Gesundheitsgefährdungen rechtzeitig zu erkennen, insbesondere psychische und psychosomatische Gefährdungen. „Kindernetzwerk News“ vernetzen Anliegen von Eltern mit denen aus der Ärzteschaft und berichten aktuell so auch über für Kinder wichtige Entscheidungen der Gerichtsbarkeit. „Kindernetzwerk News“ sind integraler Bestandteil der Zeitschrift Kinderärztliche Praxis als offizielles Sprachrohr der Deutschen Gesellschaft für Soziale Pädiatrie und Jugendmedizin e. V.

Die Elternselbsthilfe erlebte in den letzten Jahrzehnten, dass sich die Prognosen für ihre Kinder zu einem menschenwürdigen Leben vielfach zunehmend verbesserten, ihre ehemals kleinen Kinder immer älter werden. Mit der Zunahme hoch technisierter Diagnostik (z. B. Magnetresonanztomografie, Humangenetik, Stoffwechselanalytik) und Therapie (z. B. Dialyse, Therapieprotokolle bei bösartigen Erkrankungen) etablierte sich aber leider auch bei den Fachleuten eine Fachsprache, die von Eltern und Betroffenen, aber auch von Ärzten und Therapeuten untereinander vielfach als „Geheimsprache“ nicht mehr verstanden wird.

Hinzu kam, dass mit einer Verfeinerung der Diagnostik und Therapie zunehmend die durch chronische oder seltene Krankheit ausgelösten psychosozialen Entwicklungsprobleme bei den Kindern und Jugendlichen, aber auch die Entwicklungsgefährdungen bei dem Übergang in die Adoleszenz aus dem Blickpunkt der Experten gerieten. Deshalb lag die Forderung nahe, Anschlusskonzepte der medizinischen, ärztlichen und therapeutischen Angebote vernetzt aufzubauen. Auch kamen Forderungen für das Gesundheits-, Sozial- und Bildungswesen auf, Bildungschancen und Chancen zur individuellen Lebensplanung insgesamt für alle Kinder aller Altersstufen mit besonderen Bedürfnissen weiter zu verbessern:

Kindernetzwerk e. V. als bundesweit anerkannter Dachverband der Elternselbsthilfe mit einer eigens dafür im Berliner Regierungsviertel eingerichteten Koordinierungsstelle (ab Frühjahr 2016) richtete über 25 Jahre sein Augenmerk unter aktiver Mitwirkung der einzelnen Selbsthilfegruppen somit auf die Etablierung einer großen Koalition (in Politik, Gesellschaft und Fachverbänden) für Kinder und Familien mit besonderen Bedürfnissen (rund 2 Mio. Kinder und Jugendliche mit chronischen und 4 Mio. Menschen mit seltenen Krankheiten).

Ohne Zweifel haben Elternselbsthilfegruppen in Deutschland einen besonderen Weg der Kooperation mit Fachleuten der Pädiatrie, Sozialpädiatrie, Psychologen, Therapeuten und anderen für die Entwicklungsförderung von Kindern ausgewiesenen Fachgruppen gesucht und gefunden. Konfrontationen untereinander und mit Fachgruppen sowie Verbänden werden mehr und mehr als kontraproduktiv abgelehnt. Die Mitwirkung der Elternselbsthilfegruppen ist mittlerweile anerkannt und erwünscht. So haben Elternselbsthilfegruppen Anteil an dem Erhalt und Ausbau von pädiatrischen und sozialpädiatrischen Versorgungsstrukturen bis hin zur Erarbeitung von Leitlinien der Diagnostik, Therapie und Rehabilitation zu besonderen Krankheitsgruppen. Besonders häufig wird dabei immer wieder auf die zweite bundesweite Befragung „Familien mit chronisch kranken und pflegebedürftigen Kindern“ von Kindernetzwerk e. V. zurückgegriffen. Diese enthält aufschlussreiche Daten und Fakten zur psychosozialen Situation von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit besonderen Bedürfnissen. Sichtbar wird auch in Deutschland die gewachsene Elternkompetenz und der Respekt vor Kindernetzwerk e. V. an der gemeinsamen Erarbeitung eines 1. und 2. Berliner Appells aus den Jahren 2002 und 2012 und damit verbundenen Handlungskatalogen, die sich vor allem an die Gesundheits- und Sozialpolitik wenden:

Über die Elternselbsthilfe und mit Kindernetzwerk e. V. äußern sich mittlerweile Jugendliche mit fortbestehenden besonderen Bedürfnissen selbst zu ihren Anliegen. So haben sie z. B. – vollständig frei und unabhängig – mit der Pharmaindustrie verständliche Aufklärungsschriften zu Medikamenten erarbeitet.

In der gegründeten Kindernetzwerk Akademie erhalten zukünftig Jugendliche, Eltern und pflegende Angehörige Angebote zur Weiterbildung.

Und die Eltern selbst sind es, die bereits aktiv und konstruktiv an der Errichtung von Kompetenzzentren der Vernetzung in Heidelberg (Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin der Universität), Berlin (Charité, Otto-Heubner Centrum für Kinder- und Jugendmedizin) mitwirkten.

Insbesondere bei Kindern mit seltenen und vor allem auch lebenslang fortbestehenden chronischen Krankheiten sollen unter Beachtung der individuellen Transitionsbedürfnisse (= Vermittlung von pädiatrisch und sozialpädiatrisch erworbenem Fachwissen hinein in die Fachgebiete der Erwachsenenmedizin mit allen komplementären Fachbereichen) vorhandene Ressourcen gebündelt werden, damit Synergieeffekte zu einem Anstieg der Effizienz in den Bereichen früher Diagnostik und Therapie auch in höheren Altersstufen führen können. Elternselbsthilfegruppen fordern zu Recht den Ausbau von Versorgungsforschung, Verbesserung bei der Lehre und Ausbildung von Fachleuten. Medizin und ärztliches Handeln sollen wieder enger an die Bedürfnisse der Patienten und Familien herangeführt werden. Die „sprechende Medizin“ benötigen Kinder, Jugendliche, junge Erwachsene und ihre Familien mehr denn je.

Nach einer repräsentativen Befragung des Allensbach-Instituts aus dem Jahre 2011 gibt mehr als ein Drittel der Bevölkerung (37 %) an, jemanden mit Behinderung in seiner Familie oder im eigenen Verwandten- und Bekanntenkreis zu haben. Diese Beobachtung bestätigt, dass die Menschen an der Behinderung nicht generell vorbeisehen wollen. Demnach hat die Bevölkerung einen ambivalenten, tendenziell eher negativen Eindruck von der aktuellen Situation von Menschen mit Behinderung und ist zu 48 % der Ansicht, dass die Situation dieses Personenkreises als weniger gut (39 %) oder gar nicht gut zu bezeichnen ist.

Kinder mit seltenen und chronischen Krankheiten erreichen mehr und mehr das Erwachsenenalter. Hieraus resultieren neue Herausforderungen für Fachleute und Institutionen, sich vertrauensvoll miteinander zu vernetzen. Viele dieser Patienten benötigen lebenslange fachspezifische Betreuung. Fachleute und nicht nur Institutionen müssen Transitionskonzepte einer Individualhilfe auf höchstem Niveau entwickeln und zukünftig garantieren. Elternselbsthilfegruppen wissen, dass im Erwachsenenbereich parallel zur Pädiatrie sich nun Sozialmedizin neu definieren muss und zwar als Anschlusskonzept der Sozialpädiatrie.

Kindernetzwerk e. V. verfolgt im Interesse der von ihr vertretenen Elternselbsthilfegruppen die Stärkung und den weiteren Ausbau von sozialpädiatrischen Zentren (SPZs) in Deutschland. Hierbei weist sie darauf hin, dass Kinder und Jugendliche mit chronischen und seltenen Krankheiten auf kurzen Wegen SPZs bei kurzen Wartezeiten bis zum ersten Vorstellungstermin in einem SPZ erreichen können müssen. Nichtstaatliche Institutionen, gar die Gerichtsbarkeit sind aufgerufen zu entscheiden, wie lange ein betroffenes Kind warten soll, bis es über umfassende Diagnostik in einem SPZ Hilfe erhalten kann. Es sind die Eltern, die hierzu klare Vorstellungen und Erwartungen haben, die erfüllt werden müssen. Auch stellt Kindernetzwerk e. V. fest, dass die Bezugsgröße „Bemessungszahl Einwohner“ ein denkbar ungeeignetes Instrument ist darüber entscheiden zu wollen, wo und wann weitere SPZs in Deutschland zu gründen sind.