Pädiatrie
Autoren
Knut Brockmann, Rainer Blank, Markus A. Landolt, Hubertus von Voss, Raimund Schmid und Hans Georg Schlack

Chronische Krankheiten und Rehabilitation bei Kindern und Jugendlichen

Chronische Gesundheitsstörungen sind nach der Definition im deutschen Sozialrecht Krankheiten mit einer Dauer von mehr als 6 Monaten. Von Behinderung wird gesprochen, wenn die körperliche Funktion, geistige Fähigkeit oder seelische Gesundheit länger als 6 Monate von dem für das Lebensalter typischen Zustand abweichen und daher die Teilhabe am Leben in der Gesellschaft beeinträchtigt ist (§ 2 SGB IX). Die Unterscheidung zwischen „chronischer Krankheit“ und „Behinderung“ ist demnach unscharf, deshalb werden zunehmend beide Begriffe durch den gemeinsamen Oberbegriff „chronische Gesundheitsstörung“ ersetzt. Eine chronische Gesundheitsstörung kann auch dann vorliegen, wenn Funktionsstörungen und subjektive Krankheitslast durch kontinuierliche medizinische oder pflegerische Maßnahmen weitgehend kompensiert oder minimiert werden: Man spricht dann von „besonderem Versorgungsbedarf“.

Versorgungsstrukturen bei chronischen Gesundheitsstörungen

K. Brockmann und H. G. Schlack

Besonderer Versorgungsbedarf

Chronische Gesundheitsstörungen sind nach der Definition im deutschen Sozialrecht Krankheiten mit einer Dauer von mehr als 6 Monaten. Von Behinderung wird gesprochen, wenn die körperliche Funktion, geistige Fähigkeit oder seelische Gesundheit länger als 6 Monate von dem für das Lebensalter typischen Zustand abweichen und daher die Teilhabe am Leben in der Gesellschaft beeinträchtigt ist (§ 2 SGB IX). Die Unterscheidung zwischen „chronischer Krankheit“ und „Behinderung“ ist demnach unscharf, deshalb werden zunehmend beide Begriffe durch den gemeinsamen Oberbegriff „chronische Gesundheitsstörung“ ersetzt. Eine chronische Gesundheitsstörung kann auch dann vorliegen, wenn Funktionsstörungen und subjektive Krankheitslast durch kontinuierliche medizinische oder pflegerische Maßnahmen weitgehend kompensiert oder minimiert werden: Man spricht dann von „besonderem Versorgungsbedarf“.
Im nationalen Kinder- und Jugendgesundheitssurvey (KiGGS) wurde die Prävalenz eines besonderen Versorgungsbedarfs erhoben, wofür die deutsche Version des Fragebogens CSHCN (Children with special health care needs) eingesetzt wurde. Die Fragen sind in 5 Kategorien unterteilt:
  • Einnahme verschreibungspflichtiger Medikamente,
  • Notwendigkeit psychosozialer oder pädagogischer Unterstützung aufgrund von Gesundheitsstörungen,
  • funktionelle Einschränkungen,
  • spezieller Therapiebedarf und
  • emotionale, Entwicklungs- oder Verhaltensprobleme.
Die Definition eines erhöhten Versorgungsbedarfs gilt als erfüllt, wenn mindestens eine dieser 5 Hauptkriterien von den Eltern als zutreffend angegeben wird und das Problem bereits 12 Monate anhält oder absehbar über mindestens diesen Zeitraum bestehen wird. Danach bestand zum Zeitpunkt der Erhebung im Durchschnitt aller Kinder und Jugendlichen unter 18 Jahren ein besonderer Versorgungsbedarf bei 16,0 % der Jungen und 11,4 % der Mädchen. Diese Zahlen lassen Rückschlüsse auf die Prävalenz chronischer Gesundheitsstörungen im Kindes- und Jugendalter zu, wobei Störungsbilder unterschiedlicher Art und Schweregrade zusammengefasst sind.
Ausgehend von einem biopsychosozialen Konzept von Gesundheit und Krankheit sollen bei der Versorgung solcher Kinder alle Aspekte der Erkrankung berücksichtigt werden, die die soziale Teilhabe beeinträchtigen. Dies erfolgt in Deutschland vor allem für Kinder und Jugendliche mit chronischen Erkrankungen, also mit körperlicher oder geistiger Behinderung, in den sozialpädiatrischen Zentren. Aber auch Kinder und Jugendliche, die im Alltagsleben zuhause, im Kindergarten und in der Schule auf medizintechnologische Unterstützung angewiesen sind, benötigen eine multidisziplinäre, organmedizinisch ebenso wie psychosozial kompetente Betreuung nach sozialpädiatrischem Vorbild.
Spezielle Versorgungsstrukturen für Kinder und Jugendliche mit besonderem Betreuungsbedarf umfassen im ambulanten Bereich:
  • pädiatrische Schwerpunktpraxen,
  • Hochschulambulanzen/Universitäts-Polikliniken,
  • Zentren für seltene Erkrankungen
  • sozialpädiatrische Zentren,
  • sozialmedizinische Nachsorgemaßnahmen,
  • ambulante pädiatrische Palliativversorgung,
  • ambulante Kinderkrankenpflegedienste.
Basierend auf einer Empfehlung des Rates der Europäischen Union für eine Maßnahme im Bereich seltener Krankheiten vom Juni 2009 wurde in Deutschland im März 2010 das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) ins Leben gerufen. In der Folge haben sich in ganz Deutschland Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE) etabliert. Aus pädiatrischer Perspektive sollen die ZSEs den organisatorischen Rahmen für eine verstärkte interdisziplinäre Zusammenarbeit zwischen den Kliniken und Polikliniken für Kinder- und Jugendmedizin einerseits und den benachbarten Abteilungen und Instituten der Universitätskliniken andererseits bilden, die mit der Betreuung von Kindern und Jugendlichen mit seltenen Erkrankungen befasst und/oder im Bereich der Forschung und Lehre in Bezug auf seltene pädiatrische Erkrankungen tätig sind. Die ZSE wollen damit einen nachhaltigen Beitrag zur Verbesserung der Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen und der Erforschung seltener Erkrankungen leisten.
Für die stationäre Diagnostik und Therapie von Kindern und Jugendlichen mit besonderem Versorgungsbedarf stehen neben den jeweils wohnortnahen Kliniken für Kinder- und Jugendmedizin die Universitätsabteilungen und -kliniken für Kinder- und Jugendmedizin, Spezialkliniken für besondere Krankheitsbilder oder pädiatrische Subspezialitäten (z. B. Diabetologie, Dermatologie, Neurologie, Pulmonologie, Rheumatologie) und schließlich spezialisierte Rehabilitationskliniken zur Verfügung.

Familienorientierte Versorgung

Familienorientierte Versorgung sollte für Kinder- und Jugendärzte schon immer ein selbstverständliches Merkmal ihrer Arbeit gewesen sein. Dieses Konzept ist in den letzten Jahren aber explizit formuliert und als „family-centred care“ dem Ansatz der „child-centred care“ gegenübergestellt worden. Familienorientierte Versorgung beteiligt Eltern an allen Entscheidungen in der Gesundheitsfürsorge des Kindes und setzt auf partnerschaftliche Zusammenarbeit mit der gesamten Familie. Viele Rahmenbedingungen der ambulanten und stationären Betreuung von Kindern und Jugendlichen, wie z. B. Rooming-in oder Angebote für kliniknahe Unterbringung der Eltern und Geschwister bei längerer Krankenhausbehandlung eines Kindes, gelten heute allgemein als selbstverständlich, mussten sich aber in den vergangenen Jahrzehnten erst allmählich aus ehemals rigiden Vorschriften hinsichtlich des Eltern-Kind-Kontaktes in Kinderkliniken entwickeln.
Für die ambulante Versorgung, zumal durch den in der Praxis tätigen Kinder- und Jugendarzt, wird die Versorgung familiengerecht erfolgen, wenn
  • die Kommunikation zwischen Kind und begleitendem Elternteil bei Routineuntersuchungen wie in Notfallsituationen beachtet,
  • Verhaltensauffälligkeiten und Entwicklungsbesonderheiten wahrgenommen,
  • im Bedarfsfall Verständigung mit Kindergarten oder Schule herbeigeführt,
  • im Falle eines chronisch kranken Kindes die Inanspruchnahme der psychosozialen Hilfen der Solidargemeinschaft vermittelt wird.
Je komplexer im Einzelfall die Behandlungs- und Versorgungsbedürfnisse sind, desto mehr Fachleute und Einrichtungen sind in der Regel daran beteiligt, und damit steigt das Risiko einer unzureichenden Koordination der Maßnahmen. Die American Academy of Pediatrics hat daher insbesondere für Kinder mit chronischen Gesundheitsstörungen die Forderung nach einem „medizinischen Heimatort“ („medical home“) erhoben, wo alle Informationen zusammenlaufen und sowohl für die Eltern wie auch für die beteiligten Fachkräfte verfügbar sind. Damit können einer Fragmentarisierung der Versorgung, Unter- und Überversorgung und mangelhafter Kooperation vorgebeugt, die Versorgungsqualität verbessert und die Belastung der Familien vermindert werden. Hausärztlich tätige Kinder- und Jugendärzte sollten in erster Linie die Funktion des medizinischen Heimatorts erfüllen.

Psychosoziale Auswirkungen chronischer Gesundheitsstörungen

K. Brockmann und H. G. Schlack
Kinder und Jugendliche mit chronischen Gesundheitsstörungen sind vielfältigen Belastungen ausgesetzt: Einschränkungen in der Lebensführung und den täglichen Abläufen (z. B. Einhaltung von Diäten, Reglementierung des Tagesablaufs, Limitierung alterstypischer Aktivitäten), Schmerzen, Nebenwirkungen von Behandlungsmaßnahmen, wiederholte Krankenhausaufenthalte, Sonderrolle in der Peergroup, Verletzung des Selbstbildes (z. B. durch äußerlich sichtbare Symptome, Verzögerung von Wachstum und Sexualentwicklung). Längerfristig können sich negative Auswirkungen in einer erhöhten Rate psychischer Auffälligkeiten, eingeschränkten sozialen Kontakten und geringerer schulischer bzw. beruflicher Qualifikation manifestieren.
Darüber hinaus haben chronische Gesundheitsstörungen in der Regel nachhaltige Auswirkungen auf die Familien der betroffenen Kinder. In jeder Familie sind Geburt und Wachstum eines Kindes mit der Erwartung verknüpft, dass das Kind im Wesentlichen gesund ist und bleibt, dass es sich körperlich, motorisch und geistig normal entwickelt und dass die Beziehung zum Kind überwiegend von Zufriedenheit und Freude erfüllt ist. Wird nun aber ein Kind mit einer Fehlbildung oder einer schweren chronischen Erkrankung geboren oder stellt sich im Verlaufe der Kindheit eine solche gravierende chronische Gesundheitsstörung ein, so bedeutet dies für die betroffenen Familien, das Kind wie die Eltern und die gesunden Geschwister, eine enorme Herausforderung. Diese Familien müssen ihren Lebensplan oft völlig umstellen. Die Eltern empfinden ein solches Schicksal nicht selten zunächst als Kränkung. Die damit verbundenen Ängste bezüglich der weiteren Entwicklung des Kindes beeinflussen fast unvermeidlich die Erziehungshaltung, häufig in Richtung vermehrter Fürsorge, Behütung und Reglementierung.

Krankheitsbewältigung innerhalb der Familie

Weitgehend unabhängig von der Art der chronischen Erkrankung sowie von den betroffenen Organsystemen und Körperfunktionen sind die Belastungen für solche Kinder und ihre Familien sehr ähnlich. Der chronische Stress einer anhaltenden Gesundheitsstörung erfordert Strategien zu einer effektiven Krankheitsbewältigung („coping“). Erfolgreiche Bewältigung wird eher ermöglicht, wenn die Familien in ein tragfähiges soziales Netzwerk eingebunden sind, problemorientierte Lösungsstrategien verfolgen und institutionelle sowie technische Ressourcen nutzen können. Auch Gesundheit, Lebensanschauung und Wertesystem in der Familie spielen eine wichtige Rolle. Ein erfolgreicher Bewältigungsprozess führt dann zu einem gewissen Maß an Anpassung („adjustment“), mit der eine größtmögliche soziale Teilhabe für das chronisch erkrankte Kind wie auch für seine Geschwister und Eltern erreicht ist.
Die Bewältigung einer chronischen Erkrankung bei einem Kind erfolgt in den betroffenen Familien oft in nacheinander folgenden Phasen, die von unterschiedlichen Emotionen geprägt sind. Die Mitteilung der Diagnose einer anhaltenden Gesundheitsstörung löst oft eine Krise mit Gefühlen des Ausgeliefertseins und der Hilflosigkeit aus. In dieser Situation ist für die Familien nicht selten psychologisch-therapeutischer Beistand erforderlich. Hier kann es hilfreich sein, weitere Angehörige oder Freunde in die Aufklärungs- und Beratungsgespräche einzubeziehen, sofern dies von der Familie gewünscht wird. Viele Familien verspüren nach der ersten Mitteilung der Diagnose große Wut und Enttäuschung. Manche Eltern wenden sich mit Vorwürfen und Aggressionen von den initial behandelnden Ärzten, den Überbringern der schlechten Nachricht, ab. Hier sollten Ärzte mit professioneller Geduld und konstruktiver Verhandlungsbereitschaft reagieren, um eine bestmögliche Weiterbetreuung des kranken Kindes zu gewährleisten und nicht in einen Circulus gegenseitiger Vorwürfe und Schuldzuweisungen zu geraten. Später werden die meisten Eltern in eine Phase der Trauer eintreten, in der sie Abschied von ihren Erwartungen an ein gesundes Kind, aber auch Abschied von vielen eigenen Plänen und Hoffnungen nehmen. In dieser Situation ist wieder psychologisch-therapeutische Begleitung und Unterstützung von großer Bedeutung. Professionelle Angebote von z. B. sozialpädagogischer Seite mit sozialrechtlicher Beratung und Hinweisen auf praktische Hilfen, mit denen der Lebensalltag besser gemeistert werden kann, stellen eine wichtige Ergänzung der medizinisch-psychologischen Betreuung dar.
Im günstigen Fall mündet dieser Bewältigungsprozess in eine Phase der Anpassung, in der die neue Lebenssituation akzeptiert und die Herausforderung konstruktiv angenommen wird. Für manche Familien entwickelt sich allmählich ein Gefüge, in dem das chronisch kranke, behinderte Kind den sozialen Mittelpunkt darstellt und, bei aller manchmal kaum erträglichen Alltagsbelastung, dem Lebensmiteinander für Eltern wie für gesunde Geschwister besondere Tiefe und Substanz verleiht.
In Ehe- und Partnerbeziehungen führen erfolgreiche Prozesse der Krankheitsbewältigung oft zu einer Neufindung der innerfamiliären Rollenverteilung. Die Mütter, die meist den größten Anteil an der Pflege und Betreuung kranker Kinder übernehmen, zeigen zunehmend Managementkompetenzen, die Väter, die meist im Zwiespalt zwischen beruflichen und familiären Verpflichtungen stehen, lockern ihre Leistungsorientierung und stärken ihre emotionalen Persönlichkeitsanteile. Dennoch sind die meisten Eltern chronisch kranker Kinder häufiger überlastet, erschöpft, in ihren sozialen und beruflichen Möglichkeiten eingeschränkt.
Für gesunde Geschwister chronisch kranker und behinderter Kinder ist ihre Situation in der Familie häufig geprägt von der engen Verbundenheit zwischen der Mutter und dem behinderten Kind, der eigenen subjektiv empfundenen Unterlegenheit und der Machtposition des behinderten Kindes. Sie fühlen sich oft benachteiligt und zurückgesetzt. Dennoch können gesunde Geschwister in ihrer sozialen und emotionalen Entwicklung vom Zusammenleben mit einem behinderten Kind profitieren (z. B. in der Entwicklung sozialer Kompetenzen), sofern das vermehrte Eingespanntsein in Pflichten wie Haushalt und Betreuung ein gewisses Maß nicht überschreitet und Platz für persönliche Interessen und Kontakte und vor allem für die Erfahrung elterlicher Wertschätzung bleibt. Besondere Erziehungskompetenz und Feingefühl der Eltern sind erforderlich, um der Entwicklung nachteiliger Verhaltensmuster bei ihren gesunden Kindern vorzubeugen. Ärztliche Aufgabe ist es auch, derartige ungünstige Entwicklungen wahrzunehmen, anzusprechen und ggf. professionelle Hilfe zu bieten oder in die Wege zu leiten. Bei der ärztlichen Betreuung chronisch kranker Kinder sollte daher ein besonderes Augenmerk auf eine vorausschauende Psychohygiene gerichtet werden, um manifesten Krisen nach Möglichkeit vorzubeugen.
Enorm kränkend und belastend ist es insbesondere für die Eltern, soziale Stigmatisierung und Diskriminierung wegen ihres chronisch kranken Kindes zu erleben. Von großer Bedeutung für eine erfolgreiche Bewältigung einer chronischen Gesundheitsstörung ihres Kindes ist es für die Eltern, in einem funktionierenden sozialen Netzwerk von Verwandten, Freunden, Nachbarn usw. eingebunden zu sein. Hier gibt es nicht nur psychologische Unterstützung durch Gespräche über Sorgen und Nöte, sondern oft auch ganz praktische Hilfe, indem Ressourcen zur Alltagsbewältigung mit in Anspruch genommen werden können.
Selbsthilfegruppen können enorm zur Unterstützung beitragen, da hier ein Erfahrungsaustausch mit ebenfalls Betroffenen „auf Augenhöhe“ über spezielle Krankheitsaspekte oder allgemeine soziale Fragen möglich ist (Abschn. 6).

Bewältigung von Entwicklungsaufgaben

Risiken für die Bewältigung von Entwicklungsaufgaben sind in starkem Maße davon abhängig, in welchem Lebensalter eine chronische Gesundheitsstörung manifest wird. Durch angeborene oder im Säuglingsalter auftretende Störungen können die wichtigen frühen Bindungsprozesse nachhaltig beeinträchtigt werden, etwa als Folge von häufigen und längeren Klinikaufenthalten oder von elterlichen Ängsten, Depressionen und Enttäuschungen, die sich negativ auf Qualität und Quantität der Eltern-Kind-Interaktion auswirken.
Im frühen Kleinkindalter werden häufig die alterstypischen Autonomie- und Explorationswünsche teils durch krankheitsbedingte Einschränkungen, teils durch gebotene oder auch überbesorgte Vorsichtsmaßnahmen behindert. Darunter leiden die Kontaktmöglichkeiten und die Erfahrung von Selbstwirksamkeit. In Kindergarten und Schule muss besonders auf die Vermeidung von Ausgrenzung, Stigmatisierung und Überforderung geachtet werden, wozu sachliche ärztliche Informationen über das vorliegende Krankheitsbild für die pädagogischen Fachkräfte einen wichtigen Beitrag leisten können.
In der Zeit der Pubertät und Adoleszenz steht der physiologische und psychologisch notwendige Ablöseprozess im Konflikt mit der sachlich begründeten, oft aber auch nur durch jahrelange Praxis eingefahrenen Reglementierung und Überwachung der Therapie durch die Eltern. Non-Compliance und dadurch bedingte Verschlechterungen (z. B. einer diabetischen Stoffwechsellage) sind in dieser Altersstufe häufig. Eine rechtzeitige, dem jeweiligen Alter und Entwicklungsstand des Jugendlichen angepasste Übertragung von Verantwortung gehört deshalb zu den unentbehrlichen Inhalten einer Patientenschulung (Abschn. 3).
In jedem Entwicklungsabschnitt und in jeder Altersphase bleibt es für Kinder und Jugendliche mit einer chronischen Gesundheitsstörung unabdingbar, soweit irgend möglich uneingeschränkt mit gesunden Altersgenossen gemeinsam aufzuwachsen und, wie es der Gedanke der Inklusion vorsieht, in Kinderkrippen, Kindergärten und Schulen für alle, gesunde wie behinderte Kinder mit entsprechenden Nachteilsausgleichen betreut zu werden.

Rehabilitationsziele, Patientenschulung und gesetzliche Grundlagen

K. Brockmann und H. G. Schlack

Rehabilitationsziele

Das Gemeinsame Rahmenkonzept zur Vorsorge und Rehabilitation für Kinder und Jugendliche der Bundesarbeitsgemeinschaft für Rehabilitation (BAR) formuliert als Ziel der medizinischen Rehabilitation, die krankheitsbedingt drohenden oder bereits manifesten Beeinträchtigungen der Teilhabe am Leben in der Gesellschaft durch frühzeitige Einleitung der gebotenen Rehabilitationsleistungen abzuwenden, zu beseitigen, zu mindern, ihre Verschlimmerung zu verhüten oder ihre Folgen zu mildern. Das Kind oder der Jugendliche soll (wieder) in die Lage versetzt werden, gewisse Alltagsaktivitäten oder spätere Erwerbstätigkeit so „normal“ wie möglich auszuüben. Dazu müssen bei der angestrebten Verbesserung des Gesundheitszustandes neben den körperlichen und psychischen Faktoren auch die sozialen Umstände berücksichtigt werden. Krankheitssymptome sollen gemildert, Krankheitsbewältigung gefördert und eingeschränkte physische und psychische Leistungsfähigkeit verbessert werden.
Rehabilitationsmaßnahmen werden zur tertiären Prävention gezählt, da sie vorhandene Folgen chronischer Erkrankung minimieren und Ressourcen stärken sollen. Sie werden auch als „Leistung zur Teilhabe“ bezeichnet (§ 4 SGB IX) und können sowohl ambulant als auch stationär erfolgen.
Stationäre medizinische Rehabilitationsleistungen für Kinder und Jugendliche (§ 6 SGB IX) werden sowohl von den gesetzlichen Krankenkassen (§§ 40, 43 SGB V) als auch den Rentenversicherungsträgern (§ 31 SGB VI) erbracht. Bei der Indikation derartiger stationärer Maßnahmen sind nicht nur die Schwere der Erkrankung, sondern auch die Motivation und die Fähigkeit zur Kooperation zu berücksichtigen. Die Sorgeberechtigten sollen in stationäre Rehabilitationsleistungen einbezogen werden, die Maßnahmen müssen also familiengerecht geplant werden. Die konkreten Ziele der Rehabilitationsmaßnahme sollen möglichst zwischen zuweisendem Arzt, Familie und Rehabilitationseinrichtung abgestimmt werden.
Stationäre Rehabilitationsleistungen kommen u. a. in Betracht, wenn ambulante ärztliche Krankenbehandlung einschließlich Leistungen mit präventiver und rehabilitativer Ausrichtung nicht ausreichen, um Schädigungen mit daraus resultierenden Beeinträchtigungen der Aktivität und Teilhabe zu beseitigen oder zu vermindern, sich der weitere Heilungsprozess durch die Behandlung im Akutkrankenhaus nicht verbessern lässt oder krankhafte psychosomatische und psychosoziale Prozesse im familiären und ambulanten Rahmen sich ansonsten nicht wesentlich beeinflussen lassen, der Betroffene also bewusst vorübergehend aus dem sozialen Umfeld herausgelöst werden soll.
Wesentliche Aspekte der medizinischen Rehabilitation basieren auf der Internationalen Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit (International Classification of Functioning, Disability and Health, ICF), die erstmals 2001 von der WHO herausgegeben wurde und eine Einteilung und Ordnung der biopsychosozialen Funktionsfähigkeit des Menschen und ihrer Beeinträchtigungen darstellt. Die Klassifikation orientiert sich an den Bereichen Körperfunktionen und Körperstrukturen, Aktivitäten und Partizipation sowie Kontextfaktoren.

Patientenschulung

Der enorme Bedeutungszuwachs der Patientenschulung spiegelt in besonderem Maße den Wandel in der Atmosphäre der Arzt-Patienten-Beziehung wider, der in den letzten Jahrzehnten in der Pädiatrie, wie in der gesamten Medizin, eingetreten ist. Die Konsultation des Arztes wird jetzt weniger als Situation verstanden, in der ärztliche Anordnungen dekretiert und fraglos akzeptiert werden, sondern wird, zumal bei chronischen Erkrankungen, für die nicht umgehend eine Heilung zu erreichen ist, mehr und mehr als partnerschaftliches Arbeitsbündnis gestaltet. Die Kooperation zwischen Arzt und Patient ist im Idealfalle von gegenseitiger Wertschätzung der jeweiligen Kompetenzen geprägt. Der fachliche Sachverstand des Arztes in diagnostischer und therapeutischer Hinsicht und die Kompetenz des Patienten und seiner Familie in der Wahrnehmung der Symptomatik und Bewältigung des Alltags werden wechselseitig respektiert. Dieses partnerschaftliche Konzept bewährt sich vor allem in der Pädiatrie mit ihrer trilateralen Bündnisstruktur zwischen Arzt, Eltern und krankem Kind. Basis einer solchen Kooperation ist die umfassende Aufklärung des Patienten und seiner Familie über Ursache, Pathomechanismen, Symptomatik, Verlauf und Behandlungsoptionen der jeweiligen Erkrankung. Ziele solcher Schulung sind die Verbesserung der Handlungskompetenz der Betroffenen im Umgang mit ihrer Krankheit sowie die Ermächtigung (Empowerment) des Patienten und seiner Familie zu mehr Selbstbestimmung und Autonomie trotz chronischer Krankheit.
Patientenschulung soll auch die Eltern und ggf. weitere Bezugspersonen einbeziehen. Im Zentrum der Schulung steht die Vermittlung medizinischen Wissens, aber die Selbstwahrnehmung von Symptomen einer sich anbahnenden Verschlechterung, die Erkennung von auslösenden Faktoren, die Arbeit an der Akzeptanz der Erkrankung, die Wahrnehmung der vielfältigen emotionalen Facetten chronischer Erkrankung und das Training von Verhaltensstrategien erweitern die Schulung um pädagogische und psychologische Aspekte.
Gut etabliert sind seit vielen Jahren Programme zur Patientenschulung insbesondere für Asthma bronchiale, Diabetes mellitus, atopisches Ekzem. So liegen beispielsweise für die Schulung von an Diabetes mellitus erkrankten Kindern und Jugendlichen sowie deren Eltern strukturierte und evaluierte Schulungsmaterialien und Kurrikula vor, die einen festen Bestandteil der von evidenzbasierten Leitlinien empfohlenen und bundesweit eingeführten Behandlungskonzepte bilden. Dabei erwiesen sich nur Schulungskonzepte, die über die Vermittlung medizinischen Fachwissens hinaus auf eine Förderung des Selbstmanagements, der Problemlösefähigkeiten und der Selbstwirksamkeit der Patienten bzw. ihrer Eltern abzielten, als effektiv hinsichtlich behandlungsrelevanter Verhaltensweisen und Stoffwechselkontrolle. Die Schulungsangebote sollen in Struktur, Inhalten und Didaktik dem Alter des Kindes und der Aufnahmefähigkeit der Eltern angepasst werden.
Für Diabetes mellitus und Asthma bronchiale ist die Patientenschulung ein zentraler Bestandteil der Disease-Management-Programme (DMP); damit sollen möglichst alle Patienten und ihre Familien erreicht werden. Bei diesen Diagnosen kann die Schulung durch einen Vertragsarzt verordnet werden. Bei anderen chronischen Erkrankungen (z. B. atopisches Ekzem) ist eine Einzelfallentscheidung der Krankenkasse erforderlich.

Koordination und Nachsorge

Kinder und Jugendliche mit chronischen Krankheiten haben nicht nur auf medizinischem, sondern auch auf psychosozialem und schulischem Gebiet besondere Versorgungsbedürfnisse. Die erforderlichen Maßnahmen erfolgen in der Regel an verschiedenen Orten und sind sehr häufig unzureichend koordiniert mit der Folge von Fragmentierung, Über- und Unterversorgung. Der Optimierung sowohl unter inhaltlichen als auch gesundheitsökonomischen Aspekten dient das Case-Management, worunter die sinnvolle Abfolge notwendiger Maßnahmen, die Sicherung der Prozessqualität und der Beratung und Unterstützung der Familien, die Kommunikation zwischen den Behandlungsorten untereinander und mit den Patienten sowie die Nachsorge verstanden werden. Eine zentrale Person – idealerweise der hausärztlich tätige Kinder- und Jugendarzt – fungiert dabei als zentraler Koordinator. Die Spitzenverbände der Krankenkassen haben dazu verbindliche Rahmenvereinbarungen getroffen.
Eine besonders wichtige Maßnahme in diesem Kontext ist ein gut vorbereiteter und geregelter Übergang jugendlicher Patienten von der pädiatrischen Versorgung in die Erwachsenenmedizin. Ein dafür sehr hilfreiches Modell sind gemeinsame Übergangssprechstunden für Patienten zwischen 16 und 18 Jahren. Leider sind in der Erwachsenenmedizin interdisziplinäre Einrichtungen wie die sozialpädiatrischen Zentren oder pädiatrische Spezialambulanzen bisher noch kaum etabliert.

Gesetzliche Grundlagen

Im Falle von Krankheit, Behinderung und Pflegebedürftigkeit sehen die staatlichen Sozialversicherungssysteme Absicherungen in Form von medizinischer Behandlung, Rehabilitation und Pflege vor. Die rechtlichen Grundlagen dieser Leistungen sind in einem Netzwerk unterschiedlicher Gesetze festgelegt. Zusätzlich zu den bereits in den vorigen Abschnitten erwähnten gesetzlichen Grundlagen sind vor allem die nachfolgend genannten Bestimmungen von großer Bedeutung für den Alltag der betroffenen Familien.

Krankenversicherung

Leistungen zur Früherkennung und Behandlung von Krankheiten werden von der Krankenversicherung gewährt. Der Leistungsumfang der gesetzlichen Krankenversicherung umfasst gemäß Sozialgesetzbuch (SGB) V unter anderem:
  • medizinische Behandlung im ambulanten (§ 28) und stationären (§ 39) Bereich,
  • Versorgung mit Heil- und Hilfsmitteln (§§ 32, 33),
  • Fahrkostenerstattung (§ 60),
  • Gewährung einer Haushaltshilfe (§ 38),
  • häusliche Krankenpflege (§ 37),
  • ambulante und stationäre Rehabilitationsmaßnahmen (§ 11 Abs. 2 in Verbindung mit §§ 40, 41, 43),
  • sozialmedizinische Nachsorgeleistungen (§ 43 Abs. 2),
  • Krankengeld bei Erkrankung des Kindes (§ 45),
  • Mitaufnahme als Begleitperson/Arbeitsfreistellung (§ 11 Abs. 3),
  • ambulante und stationäre Hospizleistungen (§ 39a).

Pflegeversicherung

Leistungen bei Pflegebedürftigkeit werden von der Pflegeversicherung gewährt und sind im SGB XI geregelt. Auf der Grundlage des Pflegestärkungsgesetzes 2 erfolgte im Januar 2017 die Umstellung der bisherigen Pflegestufen 1–3 auf die Pflegegrade 1–5. Diese Pflegegrade teilen das Ausmaß der Pflegebedürftigkeit ein: von geringer Beeinträchtigung der Selbstständigkeit (Grad 1) bis zu schwerster Beeinträchtigung der Selbstständigkeit mit besonderen Anforderungen an die pflegerische Versorgung (Grad 5). Die Zuordnung zu einem Pflegegrad erfolgt durch Gutachter des Medizinischen Dienstes der Krankenversicherung (MDK) oder anderer Prüforganisationen persönlich anhand eines Fragenkatalogs mithilfe eines Punktesystems. Hierbei wird die Selbstständigkeit des Kindes in den Lebensbereichen Mobilität, kognitive und kommunikative Fähigkeiten, Verhaltensbesonderheiten und psychische Problemlagen, Unterstützungsbedarf bei den Mahlzeiten oder der Körperpflege sowie der Gestaltung des Alltagslebens und der Bewältigung von bzw. dem Umgang mit den vorherrschenden Beeinträchtigungen bewertet. Entscheidend für diese Zuordnung ist der über den Hilfebedarf eines gleichaltrigen gesunden Kindes hinausgehende zusätzliche Hilfebedarf (z. B. häufigere Mahlzeiten, zusätzliche Körperpflege).
Einteilung der Stufen der Pflegebedürftigkeit
  • Pflegegrad 1: geringe Beeinträchtigung der Selbstständigkeit
  • Pflegegrad 2: erhebliche Beeinträchtigung der Selbstständigkeit
  • Pflegegrad 3: schwere Beeinträchtigung der Selbstständigkeit
  • Pflegegrad 4: schwerste Beeinträchtigung der Selbstständigkeit
  • Pflegegrad 5: schwerste Beeinträchtigung der Selbstständigkeit mit besonderen Anforderungen an die pflegerische Versorgung
Maßnahmen der Behandlungspflege (z. B. Wundpflege, Verabreichung von Medikamenten, Anlegen von orthopädischen oder sonstigen Hilfsmitteln) oder auch ärztlich verordnete und von den Eltern zu Hause durchgeführte Übungsmaßnahmen (z. B. Gymnastik, Sprachanregung) werden hingegen nicht berücksichtigt.
Bei Verhinderung der Pflegeperson wird Verhinderungspflege angeboten, darüber hinaus besteht die Möglichkeit einer Kurzzeitpflege in anerkannten Pflegeeinrichtungen. Schließlich kann Anspruch auf Pflegehilfsmittel, eine Verbesserung des Wohnumfeldes und soziale Sicherung der Pflegeperson bestehen. Von Bedeutung ist, dass die Leistungen der Pflegeversicherung nicht rückwirkend, sondern frühestens ab dem Datum der Antragstellung gewährt werden. Daher sollen betroffene Familien früh auf diese sozialrechtlichen Ansprüche hingewiesen werden.
Das Pflegeleistungsergänzungsgesetz (PfLEG, SGB XI, § 45a, b, c) ermöglicht, zusätzliche Betreuungsleistungen zu erstatten für Pflegebedürftige in häuslicher Pflege, bei denen neben dem Hilfebedarf im Bereich der Grundpflege ein erheblicher Bedarf an allgemeiner Beaufsichtigung und Betreuung gegeben ist.

Nachteilsausgleiche

Das Sozialgesetzbuch IX, die Steuergesetze sowie eine Reihe weiterer Gesetze bieten behinderten Menschen einen Ausgleich behinderungsbedingter Nachteile oder finanzieller Mehraufwendungen, sog. Nachteilsausgleiche. Die Anerkennung des Schwerbehindertenstatus ist eine wichtige Voraussetzung für die Inanspruchnahme. Ein Schwerbehindertenausweis wird beim Versorgungsamt oder der Kommune beantragt. Die Schwere der Funktionsbeeinträchtigungen wird auf der Grundlage der amtlichen „Anhaltspunkte für die ärztliche Gutachtertätigkeit im sozialen Entschädigungsrecht und nach dem Schwerbehindertengesetz“ festgestellt und bestimmt den Grad der Behinderung (GdB). Eine Schwerbehinderung liegt bei einem GdB von mindestens 50 vor. Im Schwerbehindertenausweis wird die Höhe des GdB angegeben.
Liegen die Voraussetzungen folgender Merkzeichen vor, die zur Inanspruchnahme bestimmter Nachteilsausgleiche berechtigen, werden diese ebenfalls im Schwerbehindertenausweis eingetragen:
  • G: erhebliche Beeinträchtigung der Bewegungsfähigkeit im Straßenverkehr,
  • aG: außergewöhnliche Gehbehinderung,
  • B: ständige Begleitung ist notwendig,
  • H: Hilflosigkeit,
  • BI: Blindheit,
  • GI: Gehörlosigkeit,
  • RF: Befreiung von der Rundfunkgebührenpflicht.
Von besonderer Bedeutung ist das Merkzeichen H (Hilflosigkeit). Hilflosigkeit im Sinne des Schwerbehindertenrechts liegt vor, „wenn ein behinderter Mensch nicht nur vorübergehend für eine Reihe von regelmäßig wiederkehrenden Verrichtungen zur Sicherung seiner persönlichen Existenz im Ablauf eines jeden Tages fremder Hilfe dauernd und in erheblichem Umfang bedarf“. Bei einem GdB von 100 wird grundsätzlich Hilflosigkeit angenommen, bei niedrigeren GdB-Werten wird die Frage der Hilflosigkeit individuell geprüft. Die Feststellung von Hilflosigkeit ist nicht gleichbedeutend mit Pflegebedürftigkeit im Sinne des SGB XI, da diesen beiden Begriffen unterschiedliche gesetzliche Definitionen zugrunde liegen.
Nachteilsausgleiche auf der Grundlage des Schwerbehindertenstatus und ggf. zusätzlicher Merkzeichen sind insbesondere:
  • steuerliche Vergünstigungen,
  • unentgeltliche Beförderung im öffentlichen Nahverkehr bzw. in Zügen der Deutschen Bahn,
  • unentgeltliche Beförderung einer Begleitperson,
  • Parkerleichterung.

Eingliederungshilfe

Als Eingliederungshilfe werden Hilfen zur Eingliederung in die Gesellschaft bezeichnet, die von der Sozialhilfe geleistet werden und im SGB XII in Verbindung mit dem SGB IX (Rehabilitation und Teilhabe behinderter Menschen) geregelt sind. Aufgabe der Eingliederungshilfe ist es, eine Behinderung oder deren Folgen zu beseitigen oder zu mindern und den behinderten Menschen in die Gesellschaft einzugliedern.
Dabei müssen zunächst Ansprüche gegenüber Kranken- und Pflegeversicherung geltend gemacht werden, Leistungen der Sozialhilfe werden nachrangig gewährt. Diese Leistungen für die Teilhabe von Kindern und Jugendliche am sozialen Leben umfassen:
  • Frühförderung,
  • heilpädagogische Leistungen,
  • Kinderbetreuung in Tageseinrichtungen,
  • Integrationsmaßnahmen während Schulbildung, Berufsausbildung und Studium,
  • Leistungen der familienunterstützenden und -entlastenden Dienste.
Alle Sozialleistungen können nur auf Antrag gewährt werden. Da sie nicht rückwirkend eingefordert werden können, sollten sie frühzeitig beantragt werden. Schriftliche Antragstellung vereinfacht bei strittigen Entscheidungen das Widerspruchsverfahren.

Integration und Inklusion

R. Blank

Definitionen

ICD und ICF

Die International Classification of Functioning, Disability and Health (Internationale Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit, ICF) ist eine von der WHO (World Health Organisation) im Jahre 2001 erstellte und herausgegebene Klassifikation zur Beschreibung des funktionalen Gesundheitszustandes, der Behinderung, der sozialen Beeinträchtigung sowie der relevanten Umweltfaktoren von Menschen. Die ICF setzt sich aus den Bereichen Körperfunktionen und Körperstrukturen, Aktivitäten und gesellschaftliche Teilhabe sowie Kontextfaktoren (sowohl umwelt- als auch personenbezogen) zusammen.
Im Gegensatz zum individuell ausgerichteten, störungsorientierten Konzept der Internationalen Klassifikation für Krankheiten (ICD) verkörpert das Konzept der ICF nicht nur individuelle, sondern auch systemische Aspekte und umfasst sämtliche Lebensbereiche und Bezugssysteme des kranken Menschen. Es werden hier nicht nur auffällige, sondern auch unauffällige Lebensbereiche (Ressourcen) erfasst. Dieses biopsychosoziale Störungsverständnis ist wiederum Grundlage für die Integration und insbesondere die Inklusion von chronisch kranken und behinderten Kindern. Der aus der ICF abgeleitete Begriff der Partizipation bedeutet Teilhabe, unter normalen (Wettbewerbs-) Bedingungen am gesellschaftlichen und wirtschaftlichen Leben, insbesondere am Unterricht oder am Arbeitsleben, und am politischen Leben teilnehmen zu können. Hierfür ist es erforderlich, für Barrierefreiheit zu sorgen, d. h. Faktoren zu beseitigen, die den Menschen mit besonderen Bedürfnissen zu einem „Behinderten“ machen.

Integration

Das Konzept der Integration geht weiterhin von einem Zwei-Gruppen-Konzept – hier Behinderte, dort Nichtbehinderte – aus und verfolgt eher einen störungsspezifischen, individuellen Ansatz mit spezieller Förderung auf Basis von Förderplänen und individuellen Kurrikula für behinderte Kinder innerhalb der Gesamtgruppe der Kinder.

Inklusion

Demgegenüber bedeutet Inklusion gemeinsames Leben und Lernen für alle, d. h. ein umfassendes Konzept einer ununterteilbaren heterogenen Lerngruppe und ein systemischer Ansatz unter Einbeziehung der emotionalen und sozialen Ebene sowie der Lehre. Diesem soll ein individualisiertes „Kurrikulum“ für alle zugrunde liegen. Statt Förderpläne für einzelne „behinderte“ Kinder sollen Probleme und Ressourcen aller Kinder einer gemeinsamen Reflexion und Planung aller Beteiligten zugeführt werden. Im „Handlexikon der Behindertenpädagogik“ definiert Hinz (2006) den Ansatz der Inklusion als „… Ansatz, der auf der Basis von Bürgerrechten argumentiert, sich gegen jede gesellschaftliche Marginalisierung wendet und somit allen Menschen das gleiche volle Recht auf individuelle Entwicklung und soziale Teilhabe ungeachtet ihrer persönlichen Unterstützungsbedürfnisse zugesichert sehen will.“

Rechtliche Grundlagen der Inklusion

Kinder mit chronischen Erkrankungen, Entwicklungsstörungen und Behinderungen haben seit der Ratifizierung der UN-Behindertenkonvention durch die Bundesrepublik Deutschland (2009) ein umfassendes Recht auf Inklusion. Inklusion soll 6 Formen sozialer Exklusion aufheben: institutionell, sozial, im Kindergarten/Schule, ökonomisch, kulturell und räumlich.

Selbstbestimmung und Teilhabe

Im 1. Staatenbericht der BRD, beschlossen vom Bundeskabinett am 03.08.2011, wurden die gesetzlichen Grundlagen zusammengefasst dargestellt (Bundesministerium für Arbeit und Soziales 2011). Das SGB IX unterstützt die Selbstbestimmung und Teilhabe von Menschen mit Behinderungen am Leben in der Gesellschaft (§ 9 Abs. 3 SGB IX). Leistungen, Dienste und Einrichtungen sollen Leistungsberechtigten möglichst viel Raum zu eigenverantwortlicher Gestaltung ihrer Lebensumstände lassen und ihre Selbstbestimmung fördern. Entscheidungen über Leistungen und über die Ausführung von Leistungen zur Teilhabe sollen entsprechend den berechtigten Wünschen der Leistungsberechtigten erfolgen (§ 9 Abs. 1 SGB IX).
Eingliederungshilfe
Leistungen der Eingliederungshilfe sollen für Kinder und Jugendliche mit Behinderungen unter den Voraussetzungen des § 53 SGB XII, § 35a SGB VIII oder § 27d BVG gewährt werden, um ihre Selbstbestimmung und gleichberechtigte Teilhabe am Leben in der Gesellschaft zu fördern und um Benachteiligungen zu vermeiden oder ihnen entgegenzuwirken.
Infrastruktur
Ferner soll die Infrastruktur (Wohnungen, nachbarschaftliche Infrastruktur, d. h. inklusiver sozialer Nahraum) mit dem Ziel einer unabhängigen Lebensführung durch Barrierefreiheit angepasst werden.
Mobilität
Mobilität wird als zentrale Voraussetzung einer selbstbestimmten und gleichberechtigten Teilhabe angesehen. Hierbei wird der öffentliche Personenverkehr besonders hervorgehoben. Die Verkehrssysteme müssen zugänglich und möglichst barrierefrei sein.
Individuelle Mobilität soll durch Unterstützung von Mobilitätshilfen ermöglicht werden. Die Versorgung mit Hilfsmitteln und technischen Hilfen nach dem SGB IX unterstützt die möglichst weitgehende Selbstständigkeit und Selbstbestimmung von Menschen mit Behinderungen.
Im Rahmen der Eingliederungshilfe nach SGB XII bzw. BVG sollen Hilfen zur Beschaffung oder zum Unterhalt eines behindertengerecht ausgestatteten Kraftfahrzeugs gewährt werden.
§ 3 Abs. 1 FStrG stellt sicher, dass beim Bau und Unterhaltung von Bundesfernstraßen die Belange behinderter und anderer Menschen mit Mobilitätsbeeinträchtigung mit dem Ziel möglichst weitreichender Barrierefreiheit berücksichtigt werden. Hinsichtlich der Gestaltung von Verkehrsanlagen wird noch Forschungsbedarf gesehen.
Die Verordnung über die Rechte von behinderten Flugreisenden vom 05.07.2006 untersagt den Luftfahrtunternehmen, die Buchung oder Beförderung einer Person wegen einer Behinderung abzulehnen.

Gesundheitshilfe und Pflegeversicherung

Auch im Bereich der Gesundheitshilfe soll die Inklusion einen breiten Raum erhalten. Ziel des SGB V ist, den besonderen Belangen behinderter Menschen Rechnung zu tragen (siehe Sozialgesetzbücher SGB V – Gesetzliche Krankenversicherung, SGB XI – Soziale Pflegeversicherung sowie Gesundheitsdienstgesetze der Länder). Im SGB V gibt es eine eigenständige Regelung, die ausschließlich die Belange behinderter Menschen in den Mittelpunkt stellt (§ 2a SGB V).
Früherkennung und Frühförderung
Im SGB IX werden die Früherkennung und Frühförderung für behinderte und von Behinderung bedrohte Kinder sowie Leistungen zur medizinischen Rehabilitation für Kinder und Jugendliche behandelt. Damit soll eine erhebliche Gefährdung ihrer Gesundheit beseitigt oder eine bereits beeinträchtigte Gesundheit wiederhergestellt oder gebessert werden (Gesetzliche Rentenversicherung). Die Früherkennungsuntersuchungen für Kinder und Jugendliche sollen vom Gemeinsamen Bundesausschuss kontinuierlich weiterentwickelt werden.
Ärztliche Versorgung
Regelungen der vertragsärztlichen Versorgung (§§ 99 ff. SGB V) sollen eine gemeindenahe ambulante ärztliche und zahnärztliche Versorgung, auch in ländlichen Gebieten sicherstellen. Der öffentliche Gesundheitsdienst soll eine wichtige Mittler- und Wegweiserfunktion durch das Netz von Beratungs- und Betreuungseinrichtungen einnehmen.
Ein barrierefreier Zugang von Rollstuhlfahrern zu Arztpraxen und anderen Gesundheitseinrichtungen ist noch nicht befriedigend sichergestellt. Nur rund 20 % der Arztpraxen sind z. B. nach Angaben des Landes Brandenburg bisher barrierefrei.
Pflege
Das im SGB XI verankerte Leitbild der Pflegeversicherung ist eine menschenwürdige Pflege. Reichen die Leistungen der Pflegeversicherung nicht aus, besteht grundsätzlich ein Anspruch auf Hilfe zu Pflege nach §§ 61–66 SGB XII gegenüber den Trägern der Sozialhilfe.
Die Pflege eines nahen Angehörigen soll für einen Zeitraum von bis zu 2 Jahren mit reduzierter Stundenzahl (Familienpflegezeit) möglich sein. Während dieser Zeit soll das Arbeitsentgelt als Vorschuss aufgestockt werden.
Servicestellen
Im Rehabilitations- und Teilhaberecht haben nach SGB IX die Träger auch eine Verpflichtung, Menschen mit Behinderungen trägerübergreifend zu informieren und zu unterstützen und in etwa 500 gemeinsamen Servicestellen zu beraten.

Umsetzung

Trotz der relativ umfassenden gesetzliche Regelungen und Empfehlungen bestehen noch erhebliche Umsetzungsdefizite bei der Inklusion. Dabei spielen strukturelle und finanzielle Probleme eine Rolle.
Als Lösungsmöglichkeiten für Umsetzungsdefizite wurden beispielsweise vorgeschlagen:
  • trägerübergreifende persönlichen Budgets,
  • trägerübergreifende Beratung und Frühförderung von Kindern mit Behinderungen.
Ob und inwieweit die sehr weit gehenden Forderungen nach Inklusion sich gesellschaftlich, insbesondere im stark spezialisierten Gesundheitsbereich, umsetzen lassen, muss abgewartet werden. Sicherlich trug und trägt aber die UN-Konvention dazu bei, dass Kinder und Jugendliche mit besonderen Bedürfnissen mehr zu einem gleichberechtigten, gemeinsamen Leben in die Gesellschaft finden können.

Gesundheitsbezogene Lebensqualität

M. A. Landolt
Die Fortschritte in der Medizin haben dazu geführt, dass eine zunehmende Zahl von Kindern mit lebensbedrohlichen Krankheiten überlebt und somit früher tödliche Krankheiten heute den Charakter von chronischen Leiden haben. Rein somatische Indikatoren wie z. B. die Symptomatik oder die Überlebenszeit werden damit nicht länger als das alleinige Kriterium der Wirksamkeit medizinischer Behandlungen betrachtet, da sie die Auswirkungen der Therapie auf den Patienten und seine Lebensumstände nicht umfassend dokumentieren. Zunehmend gewinnen Fragen nach den Konsequenzen der Erkrankung und der Behandlung auf die Entwicklung und das Leben des Kindes an Bedeutung. Zur Beurteilung von Erfolg und Qualität medizinischer Maßnahmen werden neue Kriterien notwendig, die neben rein somatischen auch psychische und soziale Faktoren umfassen. Ein zentraler und integraler Begriff in diesem Zusammenhang ist die gesundheitsbezogene Lebensqualität. Am Beispiel der zystischen Fibrose zeigt Abb. 1 die unterschiedlichen Beurteilungsebenen zur Messung des Therapieerfolges. In einem ganzheitlichen Verständnis der Medizin schließt dies neben der Pathophysiologie und der Symptomatik auch die im Konstrukt der Lebensqualität erfassten Auswirkungen auf den Alltag des Kindes mit ein.

Definition

Der Begriff der Lebensqualität entwickelte sich aus der sozialwissenschaftlichen Forschung. Im Unterschied zu diesem breiter gefassten Konstrukt befasst sich die gesundheitsbezogene Lebensqualität mit Aspekten des menschlichen Erlebens und Verhaltens im Zusammenhang mit Gesundheit und Krankheit. Bereits im Jahre 1947 definierte die Weltgesundheitsorganisation Gesundheit als einen Zustand vollkommenen körperlichen, psychischen und sozialen Wohlbefindens und nicht nur als Freisein von Krankheit oder Gebrechen. Bezugnehmend auf diese Definition wird die gesundheitsbezogene Lebensqualität heute als mehrdimensionales Konstrukt verstanden, das die subjektive Einschätzung des Patienten oder von Drittpersonen zu verschiedenen Dimensionen des Wohlbefindens und der Funktionsfähigkeit beinhaltet. Es herrscht dabei weitgehende Einigkeit, dass die folgenden 3 Funktionsbereiche kulturübergreifend den Kern der gesundheitsbezogenen Lebensqualität darstellen (Abb. 2):
  • Körperliche Funktionen: Diese Dimension schließt körperliche Symptome und Beschwerden (z. B. Schmerzen), die motorische Funktionsfähigkeit (z. B. Gehfähigkeit) sowie die Autonomie bei der Ausführung alltäglicher Dinge (z. B. Körperpflege) mit ein.
  • Psychische Funktionen: Hierunter werden die emotionale Befindlichkeit sowie die kognitive Funktionsfähigkeit (z. B. Konzentrationsvermögen, schulische Leistungsfähigkeit) verstanden.
  • Soziale Funktionen: Dieser Bereich umschreibt die Qualität der Beziehungen zu Familienmitgliedern und Gleichaltrigen und das Eingebettetsein in den gesellschaftlichen Kontext (Gleichaltrigengruppe, Schule, Beruf).
Die gesundheitsbezogene Lebensqualität wird nicht als statisches, sondern als dynamisches Konstrukt verstanden, das sich mit dem Verlauf der Krankheit, dem Wandel der Lebensumstände sowie auch mit der fortschreitenden Entwicklung des Kindes verändert. Abb. 3 gibt einen Überblick über die Komplexität von Faktoren, welche die Lebensqualität beeinflussen können. Von zentraler Bedeutung sind dabei psychosoziale Variablen (z. B. Qualität der Familienbeziehungen).
Die Ziele der Lebensqualitätsforschung sind vielfältig und beinhalten insbesondere die Dokumentation des Erfolges einer medizinischen Behandlung, die Hilfestellung bei der Entscheidung zwischen Therapiealternativen sowie eine verbesserte Patientenversorgung und Qualitätssicherung.

Erfassung der Lebensqualität

Frühe Bemühungen, die gesundheitsbezogene Lebensqualität von Kindern zu beschreiben, richteten ihren Fokus zunächst vor allem auf funktionale Probleme und beruhten meist auf Einschätzungen durch das Medizinalpersonal. Zunehmend zeigte sich allerdings, dass die subjektive eigene Wahrnehmung des kranken Kindes häufig ein besseres Maß für die Auswirkungen einer Krankheit und deren Therapie ist als die Beurteilung durch Drittpersonen. Dies ebnete den Weg, die gesundheitsbezogene Lebensqualität auch im Kindesalter zu konzeptualisieren und im Rahmen von kindspezifischen Erhebungsinstrumenten zu operationalisieren.
Die aus dem Erwachsenenbereich verfügbaren Instrumente zur Erfassung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität sind für Kinder nicht geeignet, weil Kinder entwicklungsbedingt ein eigenes Verständnis von Gesundheit und Krankheit haben und weil bei ihnen andere Lebensbereiche wichtig sind als bei Erwachsenen. Die Entwicklung kindgerechter Messinstrumente stellt hohe methodische Anforderungen. Kinder interpretieren Fragen anders als Erwachsene und haben ein anderes Zeitverständnis in Bezug auf den Verlauf einer Krankheit. Zudem sind Ihre Fähigkeiten, Skalen einzuschätzen und längere Fragebögen auszufüllen, oft eingeschränkt. Nachdem lange Zeit davon ausgegangen wurde, dass Kinder keine validen und reliablen Aussagen zu ihrer Lebensqualität machen können, ist inzwischen gut belegt, dass dies ab dem Alter von ungefähr 4 Jahren durchaus möglich ist, sofern die Befragung als Interview konzipiert ist, kindgerechte Fragen und Skalen beinhaltet und von der Dauer her das Kind nicht überfordert.
In Bezug auf inhaltliche Kriterien sollte ein Verfahren zur Erfassung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität zudem sensitiv gegenüber Veränderungen im Krankheitsverlauf sein, sowohl kurz- als auch langfristige Effekte einer Krankheit erfassen können und dazu dienen, behandlungsbezogene Entscheidungen zu treffen bzw. zu vereinfachen.
Die bestehenden Messinstrumente zur Erfassung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität im Kindesalter können anhand folgender drei Merkmale typisiert werden.

Urteilsquelle

Als Beurteiler der Lebensqualität kommen die Kinder selbst (Selbstbeurteilung), ihre Eltern sowie das medizinische Personal (Fremd- bzw. Proxybeurteilung) infrage. Wenn immer möglich, sollten die Kinder ab dem Schulalter selbst Auskunft über ihr Befinden geben. Fremdbeurteilungen durch Eltern und Ärzte sind ergänzend einzusetzen und beschreiben die Lebensqualität des Kindes aus einer anderen Perspektive. Interessanterweise sind die Korrelationen zwischen den Einschätzungen der Kinder und denjenigen ihrer Eltern meistens nicht besonders hoch und abhängig vom beurteilten Funktionsbereich: Bezüglich körperlicher Symptome und Verhaltensparameter des Kindes sind Fremdbeurteilungen meist aussagekräftig, nicht jedoch bezüglich des subjektiven Krankheitserlebens und Befindens der Kinder. Allerdings gibt es Situationen, in denen die Fremdbeurteilung oft die einzige Möglichkeit ist, Informationen zur gesundheitsbezogenen Lebensqualität zu erheben. Dies ist z. B. bei Kindern im Vorschulalter der Fall, obwohl auch jüngere Kinder zumindest ihre Befindlichkeit mit einfachen Methoden (Gesichterskala) oder im Interview ausdrücken können. Auch bei sehr schwerwiegend erkrankten oder verunfallten Kindern (z. B. schweres Schädel-Hirn-Trauma) sowie bei geistig behinderten Kindern ist der Einsatz von Fremdbeurteilungsverfahren angezeigt.

Messansatz

Bei den Verfahren zur Erfassung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität kann grundsätzlich zwischen Ansätzen unterschieden werden, die krankheitsübergreifende Aspekte der Lebensqualität erfassen (generisch) und solchen, die spezifische Aspekte bestimmter Krankheiten thematisieren. In krankheitsspezifischen Instrumenten werden Probleme und Schwierigkeiten aufgegriffen, die sich aus der Auseinandersetzung mit der Behandlung und dem Verlauf einer bestimmten Krankheit ergeben. Solche Instrumente liegen besonders für die Bereiche Onkologie, Asthma, Typ-1-Diabetes und Epilepsie vor. Im Gegensatz dazu stammen generische Instrumente teilweise aus dem Bereich der Public-Health-Forschung und der Epidemiologie. Sie beziehen sich auf Probleme, welche die Mehrzahl chronisch oder schwer kranker Kinder hinsichtlich ihrer Funktionsfähigkeit hat. Der Vorteil generischer Verfahren liegt darin, dass damit verschiedene Krankheitsgruppen miteinander verglichen werden können. Krankheitsspezifische Verfahren dagegen sind oft der individuellen Situation von Kindern mit spezifischen Krankheiten besser angepasst. Moderne Erfassungsinstrumente versuchen diese beiden Ansätze zu kombinieren, indem sie einen generischen Teil und einen krankheitsspezifischen Teil beinhalten. Letzterer liegt dann in je eigenen Versionen für unterschiedliche Krankheiten vor (z. B. Asthma, Krebs, Diabetes).

Dimensionalität der Operationalisierung

Verfahren zur Erfassung gesundheitsbezogener Lebensqualität können auch dahingehend unterschieden werden, ob sie globale Bewertungen oder detaillierte Erhebungen in verschiedenen Lebensbereichen erfassen. Trotz weitgehender Einigkeit, dass die gesundheitsbezogene Lebensqualität ein multidimensionales Konstrukt ist (Abb. 2), gibt es viele Instrumente, die nach wie vor nur den körperlich-funktionellen Status erheben. Moderne Instrumente zeichnen sich dadurch aus, dass sie körperliche, psychische und soziale Funktionsbereiche berücksichtigen.
Die Entwicklung von Verfahren zur Erhebung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität wurde zunächst insbesondere in den angelsächsischen Ländern vorangetrieben. Inzwischen sind jedoch eine Reihe von gut validierten, generischen deutschsprachigen Instrumenten verfügbar (Tab. 1).
Tab. 1
Deutschsprachige generische Instrumente zur Erfassung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität im Kindesalter
Verfahren
Autoren
Herkunft
Altersgruppe
Anzahl Items
Beurteiler
CHQ-PF50
Landgraf et al. 1998
USA
5–18 Jahre
50
Eltern
DISABKIDS
Petersen et al. 2005
EU
4–16 Jahre
37
Kind/Eltern
KIDSCREEN
Kidscreen Group Europe 2006
EU
8–18 Jahre
10–52
Kind/Eltern
KINDL®
Ravens-Sieberer und Bullinger 2000
Deutschland
8–16 Jahre
24
Kind/Eltern
Kiddy–KINDL®
Ravens-Sieberer und Bullinger 2000
Deutschland
4–7 Jahre
12 (Kind)
24 (Eltern)
Kind/Eltern
Kids-CAT
Devine et al. 2015
Deutschland
8–16 Jahre
Selektion aus Pool von 155 Items
Kind
PedsQL
Felder-Puig et al. 2004
    
Die meisten dieser Instrumente erfüllen die geforderten testpsychologischen Standards, erfassen die gesundheitsbezogene Lebensqualität mehrdimensional und liegen in Selbst- und Fremdbeurteilungsversionen für verschiedene Altersgruppen vor. Ein Teil der Verfahren (z. B. PedsQL, DISABKIDS) ist zudem so konstruiert, dass ergänzend zu den Fragen zu krankheitsübergreifenden Aspekten der Lebensqualität auch krankheitsspezifische Module eingesetzt werden können. Erwähnenswert ist zudem, dass mit dem Kids-CAT neuerdings ein Verfahren vorliegt, mit welchem die gesundheitsbezogene Lebensqualität mittels Computer erfasst werden kann. Damit wird es möglich, die Lebensqualität von Kindern und Jugendlichen auch in der klinischen Routine ohne viel Aufwand zu erfassen.
Neben den in Tab. 1 aufgeführten generischen oder kombiniert generisch-krankheitsspezifischen Instrumenten gibt es heute erfreulicherweise auch im deutschsprachigen Raum einen Vielzahl von krankheitsspezifischen Instrumenten zur Erfassung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität bei spezifischen Patientengruppen (z. B. angeborene Herzfehler, schwere angeborene Stoffwechselstörungen, entzündliche Darmerkrankungen usw.).

Stand der Forschung

Wissenschaftliche Studien zur gesundheitsbezogenen Lebensqualität bei kranken Kindern werden zur Beantwortungen folgender Fragestellungen eingesetzt:
  • Epidemiologie: Hierbei wird untersucht, ob und in welchen Bereichen kranke oder verunfallte Kinder während und nach der medizinischen Behandlung eine eingeschränkte Lebensqualität aufweisen und ob es prognostische Faktoren gibt, welche die mittel- und langfristige Lebensqualität vorherzusagen vermögen.
  • Bewertung von Therapiealternativen: Die Erfassung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität kann auch bei der Bewertung unterschiedlicher Behandlungsstrategien in der Betreuung kranker Kinder mithelfen. Damit verbunden sind gesundheitspolitische Fragen der Ressourcenverteilung sowie therapierelevante Fragen in Zusammenhang mit der medizinischen Entscheidungsfindung.
  • Qualitätssicherung: Studien zur gesundheitsbezogenen Lebensqualität sind auch im Rahmen der Qualitätssicherung einer Institution von Bedeutung. Hier steht die Frage im Vordergrund, wie die medizinische Versorgung von Kindern und Jugendlichen so gestaltet werden kann, dass sie mit vertretbarem Aufwand eine gute Qualität medizinischer Betreuung auch hinsichtlich der verschiedenen Aspekte der Lebensqualität garantiert.
In der letzten Dekade ist es erfreulicherweise in der Pädiatrie zu einer deutlichen Zunahme von Studien zur gesundheitsbezogenen Lebensqualität gekommen, z. B. bei Kindern mit Krebs, Asthma, Epilepsie, Nierenkrankheiten, Typ-1-Diabetes, Stoffwechselstörungen und Unfällen. Es handelt sich dabei fast immer um epidemiologische Querschnittstudien, in denen eine bestimmte Patientengruppe einmalig mithilfe von Lebensqualitätsinstrumenten befragt wurde. Die meisten Studien beschränken sich dabei auf Kinder im Schulalter.
Die Befunde der bisherigen Forschung zeigen, dass bei chronisch kranken und auch bei verunfallten Kindern spezifische Bereiche der gesundheitsbezogenen Lebensqualität wesentlich beeinträchtigt sein können, dass es aber auch Kinder gibt, die trotz Krankheit über eine gute Lebensqualität verfügen. Interessanterweise können solche interindividuellen Unterschiede in vielen Studien kaum durch medizinische Parameter (z. B. Schweregrad der Krankheit, Invasivität der Behandlung), sondern vielmehr durch psychosoziale Variablen (Qualität der Familienbeziehungen, psychische Befindlichkeit der Eltern, sozioökonomischer Status usw.) erklärt werden. Longitudinalstudien, die den dynamischen Verlauf der Lebensqualität beim individuellen Patienten über Jahre verfolgen und auch Fragen der Kausalität und der Interdependenz methodisch fundierter beantworten können, sind leider auch heute noch selten. Im Bereich randomisierter klinischer Studien, in welchen die Wirksamkeit und Auswirkungen verschiedener Therapieansätze evaluiert werden, wird die Lebensqualität als wesentliche Outcome-Variable heute vermehrt standardmäßig mit erhoben (z. B. Onkologie).
Die gesundheitsbezogene Lebensqualität stellt durch die Berücksichtigung psychologischer und sozialer Funktionsbereiche aus subjektiver Patientenperspektive ein wichtiges Evaluationskriterium medizinischen Handelns dar. Durch die zentrale Stellung, welche die subjektive Patientensicht in der Lebensqualitätsforschung innehat, und mit der expliziten Berücksichtigung von Wohlbefinden und Handlungsvermögen wird damit gleichzeitig ein wichtiger Beitrag zu einer patientenorientierten Medizin geleistet.
Gerade in der Pädiatrie, die sich traditionellerweise immer schon besonders intensiv auch mit psychosozialen Aspekten von Gesundheit und Krankheit beschäftigt hat, ist die Berücksichtigung der Befunde der Lebensqualitätsforschung von großer Wichtigkeit. Dies erfordert einen breiten Konsens darüber, dass neben somatischen auch psychische und soziale Aspekte von Krankheit und Therapie für die Therapieindikation und -evaluation von Bedeutung sind, so wie es die Weltgesundheitsorganisation in ihrer Definition von Gesundheit festgeschrieben hat. Für die Pädiatrie von besonderer Bedeutung ist dabei auch die enge Einbettung des Kindes in seinen Familienkontext. Bemühungen um eine Verbesserung der Lebensqualität kranker und verletzter Kinder haben immer auch positive Auswirkungen auf die Lebensqualität von Eltern und Geschwistern.
Forschung im Bereich der gesundheitsbezogenen Lebensqualität findet immer am Schnittpunkt von Medizin und Psychologie statt und ist deshalb interdisziplinär. Der Einbezug der Lebensqualität als wichtiges Zielkriterium sowohl in klinischen Untersuchungen als auch in Therapiestudien trägt damit, im Sinne einer verpflichtenden ganzheitlichen oder integralen Betreuung, zu einer Optimierung der Behandlung kranker und verunfallter Kinder bei.

Selbsthilfegruppen in Deutschland – Kindernetzwerk e. V.

H. von Voss und R. Schmid

Entstehung der Elternselbsthilfe

Die Selbsthilfebewegung begann in Deutschland in den Jahren nach 1950. Zu dieser Zeit wandten sich die Bürger gegen die Entmündigung des Einzelnen durch Fachleute und Institutionen. So galten damals die Gesundheitsorganisationen als zu groß, zu stark bürokratisiert sowie weit entfernt vom Patienten – und überkontrolliert.
Die vor allem medizinische und ärztliche Hilfe der Experten für den Patienten wurde als „koloniales hierarchisches“ Recht der „Wissenden“ über die „Unwissenden“ verstanden. Mit der Gründung der Selbsthilfegruppen – Anonyme Alkoholiker (1953), Lebenshilfe für geistig behinderte Kinder (1958), Verband Deutscher Vereine zur Förderung spastisch gelähmter Kinder (1959) – positionierten sich Eltern mit klar formulierten Forderungen als Wissende. Ihre Bedürfnisse und Sorgen um die Entwicklung ihrer Kinder seien wahrzunehmen und vor allem zu respektieren.
Inzwischen existieren rund 10.000 Elternselbsthilfegruppen zu den unterschiedlichsten – vor allem chronischen und seltenen (ca. 8000) – Krankheiten. Mittlerweile arbeiten in Elternselbsthilfegruppen betroffene Eltern aktiv als Experten zu chronischen und seltenen Krankheiten: z. B. an Forschungsprojekten und Tagungen, Aussagen zu Entwicklungsprognosen bei betroffenen Kindern, Erstellen von Aufklärungsschriften für andere betroffene Eltern, Vernetzen ihres Wissens national und international (vor allem zu seltenen Krankheiten) mit dem Fachwissen von Kinder- und Jugendärzten, Spezialisten und Therapeuten.
Elternselbsthilfegruppen waren es, die die seltenen Krankheiten bei ihren Kindern enttabuisierten. Mit dem Erfahrungswissen der betroffenen Eltern änderten sich massiv vielfach überholte Voraussagen zu der zukünftigen Entwicklung der Kinder mit besonderen Krankheits- und Entwicklungsgefährdungen. Davon profitierten Experten, Kliniken, Forschungsinstitute bis hin zur Pharma- und Heilmittelindustrie (z. B. „Reha-Kind“), aber auch inhaltlich die Lehrbücher.
Mit dem Einzug des Internets in das gesellschaftliche Leben tauschten sich Eltern untereinander mit ihren Erfahrungen aus, sammelten Informationen aus internationalen Datenbanken und nahmen damit Ärzten und Experten die Arbeit ab, Spezialinformationen im Einzelfall einholen zu müssen.

Dachverband Kindernetzwerk e. V.

Elternselbsthilfegruppen suchten in Deutschland nicht den Konflikt mit Ärzten und medizinischen Institutionen. Im Gegenteil: Sie suchten und fanden konstruktiv miteinander im Jahr 1992 eine Plattform, z. B. in Kindernetzwerk e. V. (Aschaffenburg) als Dachverband für Elternselbsthilfe.
Kindernetzwerk e. V. versteht sich seit Anbeginn als „Lotse in schwierigen Zeiten“ und damit als Vermittler bei der Durchsetzung von Patienteninteressen unter Einbeziehung der Achtung vor dem bei Kinder- und Jugendärzten seit Ende des 2. Weltkriegs erworbenen immensen Fachwissen. Abgebildet wird diese Lotsenfunktion vor allem in den bundesweiten Kindernetzwerk-Wegweisern Wer hilft weiter?, wobei dieses Buch mit der 4. Neuauflage über Elternselbsthilfegruppen zu einem Standardwerk aufgestiegen ist. Neue jüngst erschienene Kindernetzwerk-Publikationen sind: „Off-label-use im Kindes- und Jugendalter“, „Familienmedizin und familienorientierte Selbsthilfe im Lebenslauf von Kindern und Jugendlichen“, „Der Wert der Beratungsarbeit der Selbsthilfe“, Übersichtsliste über Patientenregister für Kinder und junge Menschen. Weitere Themenkomplexe sind hinzu gekommen und für alle Anfragenden verfügbar: Daten- und Materialsammlungen zu definierten Erkrankungen; ein Leitfaden zu Therapieverfahren bei der Zerebralparese; Transition und ihre Umsetzung in der Praxis (inklusive in der Kinder- und Jugendpsychiatrie); Kinder psychisch kranker Eltern; psychische Erkrankungen bei jungen Menschen; Migrationsfamilien und psychische Erkrankungen sind Beispiele für die sich ausweitende Arbeit beim Kindernetzwerk. Seltene Erkrankungen waren seit Gründung von Kindernetzwerk ein Thema, welches sich dadurch auszeichnete, dass hier Eltern auf Anfrage kompetente Antworten erhalten konnten, die von einem kontinuierlich arbeitenden Beraterkreis erarbeitet worden waren. Immer komplizierter werdenden diagnostischen Verfahren in der Humangenetik waren Anlass, das humangenetische Glossar ebenso zu entwickeln, wie auch das Fehlbildungsglossar. Beiden gemeinsam ist, dass Begriffe zu diesen Themen allgemein verständlich definiert werden und damit angeborene Fehlbildungen unter Meidung einer „fachchinesischen Sprache“ erklärt werden. Für Migrantenkinder erklärt sich Kindernetzwerk e. V. mit verantwortlich. Die Forschungsstudie von Kindernetzwerk e. V. „Migrantenfamilien, Flüchtlingskinder und psychische Erkrankungen“ hat gezeigt, dass multikulturelle Behandlerteams erforderlich sind, individuelle Gesundheitsgefährdungen rechtzeitig zu erkennen, insbesondere psychische und psychosomatische Gefährdungen. „Kindernetzwerk News“ vernetzen Anliegen von Eltern mit denen aus der Ärzteschaft und berichten aktuell so auch über für Kinder wichtige Entscheidungen der Gerichtsbarkeit. „Kindernetzwerk News“ sind integraler Bestandteil der Zeitschrift Kinderärztliche Praxis als offizielles Sprachrohr der Deutschen Gesellschaft für Soziale Pädiatrie und Jugendmedizin e. V.
Die Elternselbsthilfe erlebte in den letzten Jahrzehnten, dass sich die Prognosen für ihre Kinder zu einem menschenwürdigen Leben vielfach zunehmend verbesserten, ihre ehemals kleinen Kinder immer älter werden. Mit der Zunahme hoch technisierter Diagnostik (z. B. Magnetresonanztomografie, Humangenetik, Stoffwechselanalytik) und Therapie (z. B. Dialyse, Therapieprotokolle bei bösartigen Erkrankungen) etablierte sich aber leider auch bei den Fachleuten eine Fachsprache, die von Eltern und Betroffenen, aber auch von Ärzten und Therapeuten untereinander vielfach als „Geheimsprache“ nicht mehr verstanden wird.
Hinzu kam, dass mit einer Verfeinerung der Diagnostik und Therapie zunehmend die durch chronische oder seltene Krankheit ausgelösten psychosozialen Entwicklungsprobleme bei den Kindern und Jugendlichen, aber auch die Entwicklungsgefährdungen bei dem Übergang in die Adoleszenz aus dem Blickpunkt der Experten gerieten. Deshalb lag die Forderung nahe, Anschlusskonzepte der medizinischen, ärztlichen und therapeutischen Angebote vernetzt aufzubauen. Auch kamen Forderungen für das Gesundheits-, Sozial- und Bildungswesen auf, Bildungschancen und Chancen zur individuellen Lebensplanung insgesamt für alle Kinder aller Altersstufen mit besonderen Bedürfnissen weiter zu verbessern:
  • Ausbau einer interdisziplinären Zusammenarbeit aller am Kind orientierten Fachdisziplinen,
  • Erweiterung familienorientierter und longitudinal ausgerichteter psychosozialer Beratungs- und Behandlungskonzepte,
  • Ausbau und Erhalt von Schnittstellen zur Hochleistungsmedizin, inklusive Vernetzung des Wissens über nationale und internationale Datenbanken,
  • Vernetzung mit Einrichtungen des öffentlichen Gesundheitsdienstes, Sozialämtern, Schulämtern, Frühförderstellen, Kinderkrippen, Kindergärten und Sondereinrichtungen (Sonderschulen) sowie Kinder- und Jugendpsychiatrie.
Kindernetzwerk e. V. als bundesweit anerkannter Dachverband der Elternselbsthilfe mit einer eigens dafür im Berliner Regierungsviertel eingerichteten Koordinierungsstelle (ab Frühjahr 2016) richtete über 25 Jahre sein Augenmerk unter aktiver Mitwirkung der einzelnen Selbsthilfegruppen somit auf die Etablierung einer großen Koalition (in Politik, Gesellschaft und Fachverbänden) für Kinder und Familien mit besonderen Bedürfnissen (rund 2 Mio. Kinder und Jugendliche mit chronischen und 4 Mio. Menschen mit seltenen Krankheiten).
Ohne Zweifel haben Elternselbsthilfegruppen in Deutschland einen besonderen Weg der Kooperation mit Fachleuten der Pädiatrie, Sozialpädiatrie, Psychologen, Therapeuten und anderen für die Entwicklungsförderung von Kindern ausgewiesenen Fachgruppen gesucht und gefunden. Konfrontationen untereinander und mit Fachgruppen sowie Verbänden werden mehr und mehr als kontraproduktiv abgelehnt. Die Mitwirkung der Elternselbsthilfegruppen ist mittlerweile anerkannt und erwünscht. So haben Elternselbsthilfegruppen Anteil an dem Erhalt und Ausbau von pädiatrischen und sozialpädiatrischen Versorgungsstrukturen bis hin zur Erarbeitung von Leitlinien der Diagnostik, Therapie und Rehabilitation zu besonderen Krankheitsgruppen. Besonders häufig wird dabei immer wieder auf die zweite bundesweite Befragung „Familien mit chronisch kranken und pflegebedürftigen Kindern“ von Kindernetzwerk e. V. zurückgegriffen. Diese enthält aufschlussreiche Daten und Fakten zur psychosozialen Situation von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit besonderen Bedürfnissen. Sichtbar wird auch in Deutschland die gewachsene Elternkompetenz und der Respekt vor Kindernetzwerk e. V. an der gemeinsamen Erarbeitung eines 1. und 2. Berliner Appells aus den Jahren 2002 und 2012 und damit verbundenen Handlungskatalogen, die sich vor allem an die Gesundheits- und Sozialpolitik wenden:
  • Ausbau individueller Versorgung, Förderung und Beratung;
  • Ausbau einer individualisierten Bildung, flächendeckenden Integration und Inklusion;
  • Patientenorientierung in der universitären Ausbildung unter Mitwirkungen von Selbsthilfegruppen;
  • Mitsprache bei der Gesetzgebung mit dem Ziel, das Kindeswohl generell und im Speziellen für Kinder aller Altersgruppen mit besonderen Bedürfnissen zu sichern,
  • Etablierung eines Teilhabe- und Leistungsgesetzes auf der Basis der vorhandenen 12 Sozialgesetzbücher und damit Schaffung einer neuen Transparenz zur Inanspruchnahme aller sozialen Hilfs- und Stützmöglichkeiten für alle;
  • Umsetzung der UN-Kinderrechtskonvention bei zukünftigen Gesetzgebungsverfahren, z. B. zur Pflege bei Kindern;
  • Ausbau von Präventionskonzepten für Kinder aller Altersgruppen mit besonderen Bedürfnissen;
  • Verbesserung der psychosozialen Nachsorge bei Kindern und Jugendlichen mit chronischen und seltenen Krankheiten über tragfähige interdisziplinäre Versorgungskonzepte;
  • nationales Gesundheitsforschungszentrum mit dem Ziel, die Kindergesundheit weiter zu verbessern und Versorgungsforschung und Forschung zu neuen kindgerechten Medikamenten anzustoßen;
  • Forderung nach regelmäßiger bundesweiter Berichterstattung zur gesundheitlichen und psychosozialen Situation von Kindern und Adoleszenten mit besonderen Bedürfnissen sowie
  • Aufbau eines Referenz- und Dokumentationszentrums und eines pädiatrischen Gesundheitsforschungszentrums zu chronischen und seltenen Krankheiten bei Kindern etc.
Über die Elternselbsthilfe und mit Kindernetzwerk e. V. äußern sich mittlerweile Jugendliche mit fortbestehenden besonderen Bedürfnissen selbst zu ihren Anliegen. So haben sie z. B. – vollständig frei und unabhängig – mit der Pharmaindustrie verständliche Aufklärungsschriften zu Medikamenten erarbeitet.
In der gegründeten Kindernetzwerk Akademie erhalten zukünftig Jugendliche, Eltern und pflegende Angehörige Angebote zur Weiterbildung.
Und die Eltern selbst sind es, die bereits aktiv und konstruktiv an der Errichtung von Kompetenzzentren der Vernetzung in Heidelberg (Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin der Universität), Berlin (Charité, Otto-Heubner Centrum für Kinder- und Jugendmedizin) mitwirkten.
Insbesondere bei Kindern mit seltenen und vor allem auch lebenslang fortbestehenden chronischen Krankheiten sollen unter Beachtung der individuellen Transitionsbedürfnisse (= Vermittlung von pädiatrisch und sozialpädiatrisch erworbenem Fachwissen hinein in die Fachgebiete der Erwachsenenmedizin mit allen komplementären Fachbereichen) vorhandene Ressourcen gebündelt werden, damit Synergieeffekte zu einem Anstieg der Effizienz in den Bereichen früher Diagnostik und Therapie auch in höheren Altersstufen führen können. Elternselbsthilfegruppen fordern zu Recht den Ausbau von Versorgungsforschung, Verbesserung bei der Lehre und Ausbildung von Fachleuten. Medizin und ärztliches Handeln sollen wieder enger an die Bedürfnisse der Patienten und Familien herangeführt werden. Die „sprechende Medizin“ benötigen Kinder, Jugendliche, junge Erwachsene und ihre Familien mehr denn je.
Nach einer repräsentativen Befragung des Allensbach-Instituts aus dem Jahre 2011 gibt mehr als ein Drittel der Bevölkerung (37 %) an, jemanden mit Behinderung in seiner Familie oder im eigenen Verwandten- und Bekanntenkreis zu haben. Diese Beobachtung bestätigt, dass die Menschen an der Behinderung nicht generell vorbeisehen wollen. Demnach hat die Bevölkerung einen ambivalenten, tendenziell eher negativen Eindruck von der aktuellen Situation von Menschen mit Behinderung und ist zu 48 % der Ansicht, dass die Situation dieses Personenkreises als weniger gut (39 %) oder gar nicht gut zu bezeichnen ist.
Kinder mit seltenen und chronischen Krankheiten erreichen mehr und mehr das Erwachsenenalter. Hieraus resultieren neue Herausforderungen für Fachleute und Institutionen, sich vertrauensvoll miteinander zu vernetzen. Viele dieser Patienten benötigen lebenslange fachspezifische Betreuung. Fachleute und nicht nur Institutionen müssen Transitionskonzepte einer Individualhilfe auf höchstem Niveau entwickeln und zukünftig garantieren. Elternselbsthilfegruppen wissen, dass im Erwachsenenbereich parallel zur Pädiatrie sich nun Sozialmedizin neu definieren muss und zwar als Anschlusskonzept der Sozialpädiatrie.
Kindernetzwerk e. V. verfolgt im Interesse der von ihr vertretenen Elternselbsthilfegruppen die Stärkung und den weiteren Ausbau von sozialpädiatrischen Zentren (SPZs) in Deutschland. Hierbei weist sie darauf hin, dass Kinder und Jugendliche mit chronischen und seltenen Krankheiten auf kurzen Wegen SPZs bei kurzen Wartezeiten bis zum ersten Vorstellungstermin in einem SPZ erreichen können müssen. Nichtstaatliche Institutionen, gar die Gerichtsbarkeit sind aufgerufen zu entscheiden, wie lange ein betroffenes Kind warten soll, bis es über umfassende Diagnostik in einem SPZ Hilfe erhalten kann. Es sind die Eltern, die hierzu klare Vorstellungen und Erwartungen haben, die erfüllt werden müssen. Auch stellt Kindernetzwerk e. V. fest, dass die Bezugsgröße „Bemessungszahl Einwohner“ ein denkbar ungeeignetes Instrument ist darüber entscheiden zu wollen, wo und wann weitere SPZs in Deutschland zu gründen sind.
Weiterführende Literatur
American Academy of Pediatrics (2002) The medical home. Pediatrics 110:184–189CrossRef
Brewer EJ Jr, McPherson M, Magrab PR et al (1989) Family-centred, community-based, coordinated care for children with special health care needs. Pediatrics 83:1055–1060PubMed
Bundesarbeitsgemeinschaft für Rehabilitation (BAR) (2008) Gemeinsames Rahmenkonzept der Gesetzlichen Krankenkassen und der Gesetzlichen Rentenversicherung für die Durchführung stationärer medizinischer Leistungen der Vorsorge und Rehabilitation für Kinder und Jugendliche. http://​www.​bar-frankfurt.​de/​fileadmin/​dateiliste/​publikationen/​arbeitsmateriali​en/​downloads/​Gemeinsames_​Rahmenkonzept.​pdf. Zugegriffen am 15.04.2013
Bundesministerium für Arbeit und Soziales (2011) Übereinkommen der Vereinten Nationen über Rechte von Menschen mit Behinderungen. Erster Staatenbericht der Bundesrepublik Deutschland vom Bundeskabinett beschlossen am 3. August 2011. http://​www.​bmas.​de/​SharedDocs/​Downloads/​DE/​staatenbericht-2011.​pdf?​_​_​blob=​publicationFile. Zugegriffen am 08.01.2013
Cohen E, Jovcevska V, Kuo DZ, Mahant S (2011) Hospital-based comprehensive care programs for children with special health care needs: a systematic review. Arch Pediatr Adolesc Med 165:554–561PubMedPubMedCentral
Committee on Hospital Care and Institute for Patient- and Family-Centered Care (2012) Patient- and family-centered care and the pediatrician’s role. Pediatrics 129:394–404CrossRef
Devine J, Otto C, Rose M, Barthel D, Fischer F, Muhlan H, Ravens-Sieberer U (2015) A new computerized adaptive test advancing the measurement of health-related quality of life (HRQoL) in children: the Kids-CAT. Qual Life Res 24(4): 871–884. https://​doi.​org/​10.​1007/​s11136-014-0812-7
Fekkes M, Theunissen NCM, Brugman E, Veen S et al (2001) Development and psychometric evaluation of the TAPQOL: a health-related quality of life instrument for 1–5-year-old children. Qual Life Res 9:961–972CrossRef
Felder-Puig R, Frey E, Proksch K, Varni JW, Gadner H, Topf R (2004) Validation of the German version of the pediatric quality of life inventory (PedsQL) in childhood cancer patients off treatment and children with epilepsy. Qual Life Res 13:223–234CrossRef
Heinhold H, Voss von H (2016) Juristisch- sozialpädiatrische Hilfen für Flüchtlingskinder. Die Bedeutung der UN – Kinderrechtskonvention. Kinderärztliche Praxis 87:286–295
Hinz A (2006) Inklusion. In: Antor G, Bleidick U (Hrsg) Handlexikon der Behindertenpädagogik. Schlüsselbegriffe aus Theorie und Praxis. Kohlhammer, Stuttgart
Institut für Demoskopie Allensbach (2011) Gesellschaftliche Teilhabe von Menschen mit Behinderung in Deutschland – Ergebnisse einer bevölkerungsrepräsentativen Befragung. http://​www.​bmas.​de/​SharedDocs/​Downloads/​DE/​ergebnisse-befragung-gesellschaftlich​e-teilhabe-menschen-mit-behinderungen.​html. Zugegriffen am 09.01.2013
Kickbusch I, Trojan A (1981) Gemeinsam sind wir stärker. Selbsthilfegruppen und Gesundheit: Selbstdarstellungen – Analysen – Forschungsergebnisse. Fischer, Frankfurt
KIDSCREEN Group Europe (2006) The KIDSCREEN Questionnaires - Quality of life questionnaires for children and adolescents. https://​www.​kidscreen.​org/​deutsch/​publikationen/​manual/ Zugegriffen am 09.01.2013
Kieselbach T, Beelmann G (2003) Arbeitslosigkeit als Risiko sozialer Ausgrenzung bei Jugendlichen in Europa. Politik Zeitgeschichte 6–7:32–39
Kindernetzwerk e. V. (2012) 2. Berliner Appell 2012. Kinder Spezial 42:27–29
Kindernetzwerk e.V. (2007) Familien mir chronisch kranken und pflegebedürftigen Kindern – Bundesweite Kindernetzwerk-Umfrage. Kindernetzwerk e.V., Aschaffenburg
Kindernetzwerk-Materialiensammlung (2012) AD(H)S bei Kindern und Jugendlichen: Ergänzungen zur medikamentösen Therapie. Kindernetzwerk e. V., Aschaffenburg. http://​www.​kindernetzwerk.​de. Zugegriffen am 09.01.2013
King S, King G, Rosenbaum P (2004) Evaluating health service delivery to children with chronic conditions and their families: development of a refined measure of processes of care (MPOC-20). Child Health Care 33:35–57CrossRef
Krötz V, Kuske M (2009) Soziale Hilfen für Kinder und Jugendliche mit Behinderung. In: Schlack HG, Thyen U, von Kries R (Hrsg) Sozialpädiatrie – Gesundheitswissenschaft und pädiatrischer Alltag. Springer, Heidelberg, S 225–228
Kruse K, Steinke M (2009) Mein Kind ist behindert – diese Hilfen gibt es. Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e.V., Düsseldorf. www.​bvkm.​de
Landgraf JM, Maunsell E, Speechley KN et al (1998) Canadian-French, German and UK versions of the Child health questionnaire: methodology and preliminary item scaling results. Qual Life Res 7:433–445CrossRef
Lange K (2010) Information und Schulung chronisch kranker Kinder, Jugendlicher und deren Eltern. In: Hiort O, Danne T, Wabitsch M (Hrsg) Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie. Springer, Heidelberg, S 110–115
Lausch M, Reincke M (2004) Übergangssprechstunden für chronisch Kranke in Endokrinologie und Diabetologie in Deutschland. Eine aktuelle Erhebung. Dtsch Med Wochenschr 129:1125–1129CrossRef
Mund AE (2009) Ansprüche an gesundheitsbezogene Selbsthilfe im Vergleich West- und Ostdeutschland. Dissertation, Universität Köln
Petersen C, Schmidt S, Power M, Bullinger M, The DISABKIDS Group (2005) Development and pilot-testing of a health-related quality of life chronic generic module for children and adolescents with chronic health conditions: a European perspective. Qual Life Res 14(4):1065–1077CrossRef
Ravens-Sieberer U, Bullinger M (2000) KINDL-R – Fragebogen zur Erfassung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität bei Kindern und Jugendlichen, revidierte Form: Manual. Robert-Koch-Institut, Berlin
Salewski C (2004) Chronisch kranke Jugendliche. Belastung, Bewältigung und psychosoziale Hilfen. Reinhardt, MünchenCrossRef
Scheidt-Nave C, Ellert U, Thyen U, Schlaud M (2007) Prävalenz und Charakteristika von Kindern und Jugendlichen mit speziellem Versorgungsbedarf im Kinder- und Jugendgesundheitssurvey. Bundesgesundheitsbl Gesundheitsforsch Gesundheitsschutz 50:750–756CrossRef
Shields L, Pratt J, Hunter J (2006) Family centred care: a review of qualitative studies. J Clin Nurs 15:1317–1323CrossRef
Szczepanski R (2009a) Patienten- und Angehörigenschulung. In: Schlack HG, Thyen U, von Kries R (Hrsg) Sozialpädiatrie – Gesundheitswissenschaft und pädiatrischer Alltag. Springer, Heidelberg, S 214–221
Szczepanski R (2009b) Tertiärprävention und Rehabilitation in der Pädiatrie. In: Schlack HG, Thyen U, von Kries R (Hrsg) Sozialpädiatrie – Gesundheitswissenschaft und pädiatrischer Alltag. Springer, Heidelberg, S 124–129
Thyen U (2009) Chronische Gesundheitsstörungen/Psychosoziale Auswirkungen. In: Schlack HG, Thyen U, von Kries R (Hrsg) Sozialpädiatrie – Gesundheitswissenschaft und pädiatrischer Alltag. Springer, Berlin, S 196–207
Thyen U, Perrin JM (2009) Chronic health conditions. In: Carey WB, Crocker A, Coleman WL, Elias ER, Feldman HM (Hrsg) Developmental-behavioral pediatrics, 4. Aufl. Saunders-Elsevier, Philadelphia, S 343–354CrossRef
Thyen U, Szczepanski R, Krötz V, Kuske M (2009) Chronische Gesundheitsstörungen. In: Schlack HG, Thyen U, von Kries R (Hrsg) Sozialpädiatrie – Gesundheitswissenschaft und pädiatrischer Alltag. Springer, Berlin
Varni JW, Seid M, Kurtin PS (2001) The PedsQL 4.0: reliability and validity of the pediatric quality of life inventory version 4.0 generic score scales in healthy and patient populations. Med Care 39:800–812CrossRef
Vogels T, Verrips GHW, Koopman HM, Theunissen NCM, Fekkes M, Kamphuis RP (2000) TACQOL manual. Parent form and child form. Leiden Center for Child Health and Paediatrics LUMC-TNO, Leiden
Voss H von (2006) Sozialmedizinische Zentren als notwendiges komplementäres Versorgungsangebot zur Sozialpädiatrischen Zentren (SPZ’s) in Deutschland. Kinderarztl Prax 77:77
Voss H von (2010a) Gesundheitsvorsorge für Kinder: Die UN-Kinderrechtskonvention in Deutschland 20 Jahre nach Inkrafttreten. In: Deutsches Kinderhilfswerk e. V. (Hrsg) Kinderreport Deutschland 2010 – Daten, Fakten, Hintergründe. Family Media, Freiburg, S 87–102
Voss H von (2010b) Sozialpädiatrie – Querschnittsfach in der Pädiatrie für Kinder, Jugendliche, Adoleszente und ihre Eltern. In: Hoffmann GF, Osten P (Hrsg) Entwicklungen und Perspektiven der Kinder- und Jugendmedizin – 150 Jahre Pädiatrie in Heidelberg. Kirchheim, Mainz, S 313–343
Wagner-Stolp W (2009) Gewusst wo. Erste Orientierung im Leistungsrecht für Kinder mit Behinderung und ihre Familien. Bundesvereinigung Lebenshilfe e.V., Marburg