Krankheitsbewältigung im Alltag von Kindern und Jugendlichen mit rheumatischen Erkrankungen

Die Bewältigung einer Krankheit verläuft immer individuell, altersbezogen und im Kontext der persönlichen Lebensbedingungen und -umstände.

Im allgemeinen Sprachgebrauch wird der Ausdruck Krankheitsbewältigung (sinnverwandte Benennungen sind Krankheitsverarbeitung, Krankheitsmanagement oder auch Coping) recht vielfältig eingesetzt, da je nach Absicht des Sprechers sowohl der Prozess der Bewältigung als auch das Ziel oder die Strategie gemeint sein kann. Fasst man die einschlägige Literatur zu diesem Thema zusammen (z. B. Muthny 1994; Petermann 1996), so lassen sich folgende Definitionsinhalte auflisten: Krankheitsbewältigung

Der Begriff ist eher ein wissenschaftliches Konstrukt, das von den jungen Patienten selbst nicht verwendet und daher auch oft nicht verstanden wird. Das hängt v. a. damit zusammen, dass die Vielschichtigkeit und Verwobenheit der Hintergründe nicht bewusst sind. Spricht man Kinder und Jugendliche auf Krankheitsbewältigung an, so hört man zumeist Reaktionen wie „Ich komme damit klar“ oder „Es ist für mich kein Problem“; dahinter steckt aber häufig der Satz „Ich möchte mich damit nicht weiter auseinandersetzen“. Will man die Vielschichtigkeit der individuellen Bewältigung einer chronischen Erkrankung erfassen, sollte eine detaillierte Fragestellung erfolgen, die kognitive, emotionale, verhaltensmäßige und soziale Facetten beinhalten.

Die Ausführungen machen deutlich, dass Krankheitsbewältigung zwar ein aktiver Prozess ist, seine Inhalte aber häufig dem Patienten selbst wenig bewusst sind. In der psychotherapeutischen Begleitung von rheumatologisch erkrankten Kindern, die man auch als Bewältigungstherapie bezeichnen kann, geht es u. a. darum Prozesse, Strategien, aber auch Störfaktoren und Konflikte innerhalb eines Krankheitsmanagements herauszuarbeiten. Klärende Fragen an den Patienten, die einzeln oder in Gruppen auch auf spielerische Weise bearbeitet werden, können die in der Übersicht genannten sein.

In vielen Modellen, die den Prozess der Bewältigung abbilden, steht am Ende häufig die Akzeptanz der Erkrankung. Das ist ein nachvollziehbares Ziel, das aber in der Realität von den Betroffenen als ein gut gemeinter, aber schwer umsetzbarer Anspruch wahrgenommen wird. In der Regel sprechen Patienten, junge wie erwachsene, die einen sehr guten Umgang mit ihrer Erkrankung gefunden haben, in den seltensten Fällen von Akzeptanz, sondern eher von Umschreibungen wie „im Griff haben“, „damit klarkommen“ oder gebrauchen Darstellungen wie „Für mich ist die Krankheit Normalität geworden“.

Nach Cohen und Lazarus (1979) lässt sich das Bewältigungsverhalten eines körperlich chronisch kranken Menschen in folgende fünf Zielsetzungen zusammenfassen:

Ein neuerer Ansatz der Medizin und Psychologie verwendet den Begriff der gesundheitsbezogenen Lebensqualität. Dieser Aspekt basiert auf der Frage, wie Patienten die Auswirkungen ihrer Krankheit, folglich auch die Nebenwirkungen der Therapien, auf ihre subjektive Gesundheit wahrnehmen und welche Effekte dies auf ein „normales“ Leben hat. Lebensqualität ist definiert als „… multidimensionales Konstrukt, das körperliche, emotionale, mentale, soziale und verhaltensbezogene Komponenten des Wohlbefindens und der Funktionsfähigkeit aus der Sicht der Patienten und/oder von Beobachtern beinhaltet“ (Bullinger et al. 1996). Für ein Kind bedeutet z. B. eine hohe Lebensqualität, dass es die gewohnten Freizeitaktivitäten größtenteils weiter ausüben kann und eine positive Peergroup-Integration erfährt.

Lange Zeit wurde im Zusammenhang mit der Krankheitsbewältigung der Begriff der Compliance genutzt, worunter die Bereitschaft und Einsicht einer erkrankten Person zu verstehen ist, die vorgeschlagene Therapie zu akzeptieren und durch eigene Mitwirkung zu unterstützen. Eine solche Compliance impliziert allerdings eine gewisse gehorsame Passivität und Einseitigkeit: Der Arzt verordnet, der Patient befolgt. In einem modernen medizinischen System sollten Arzt und Patient eher in einer partnerschaftlichen Interaktion auf Augenhöhe stehen und von dem Patienten wird eine aktive Beteiligung erwartet. Daher wird heute eher der Begriff der Adhärenz eingesetzt. Adhärenz bezieht sich somit eher auf das Maß der Übereinstimmung zwischen Patienten und Behandler, eine Behandlung anzuerkennen und durchzuführen. Dazu muss zum einen der Patient in die Lage versetzt werden, selbstverantwortlich und abhängig vom jeweiligen Entwicklungsstand mit seiner Erkrankung umzugehen („Empowerment“), zum anderen bedarf es einer Selbstwirksamkeit („self-efficacy“). Darunter versteht man die subjektive Einschätzung z. B. eines jungen Patienten bezüglich seiner Handlungskompetenz, inwieweit er also „selbst“ Einfluss auf den Krankheitsverlauf nehmen kann.

Als Ursachen für eine Störung der Adhärenz und des Empowerments führt Günter folgende Aspekte an (Günter 2004):

Im Bereich der chronischen Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter lässt sich zusammenfassend sagen, dass das alte Bild des passiv folgsamen Patienten immer mehr einem Paradigmenwechsel unterliegt. Das Ziel ist der gut informierte und aktiv handelnde Patient in der Rolle eines Ko-Therapeuten.

In der Behandlungsphilosophie vieler stationärer Einrichtungen stellt das Vermitteln eines Bewusstseins, eine Krankheit zu haben, sich deshalb aber nicht krank zu fühlen, einen Schwerpunkt der Bewältigungstherapie dar. Die Selbstwahrnehmung des Krank-Seins führt oft zu unvorteilhaften Folgen innerhalb der individuellen Coping-Strategien wie negatives Körper- und Selbstkonzept, Gefühlen wie Minderwertigkeit oder Anderssein. Dagegen sollen sich die Patienten ihrer Ressourcen bewusst werden und ein Leben mit der Erkrankung in höchstmöglicher Normalität führen.

Bei jeder chronischen Erkrankung im Kindes- und Jugendalter sind in der Regel mehrere Personen direkt und indirekt von der Krankheit betroffen. Neben den Kindern und Jugendlichen selbst sind dies v. a. die Eltern sowie die Geschwister der Patienten.

Wie eine Krankheit bewältigt wird und was dabei verarbeitet werden muss, ist abhängig von der Person und ihrem Alter sowie von der kognitiven Entwicklung der betroffenen Person. Während v. a. kleinere Kinder ihre Krankheitslast häufig auf die Eltern übertragen und dadurch eine Entlastung erfahren, tragen Vater und Mutter die gesamte Bürde einer Erkrankung. Dazu zählt neben einer hohen Verantwortlichkeit, z. B. bei Therapieentscheidungen, auch die Bewältigung von erzieherischen und psychosozialen Aspekten (z. B. Schule, Kindergarten). Die Eltern sind Mediatoren zwischen den Kindern und den unterschiedlichen Sozialpartnern (Angehörige, Lehrer, Mitschüler etc.). Die betroffenen Kinder denken und leben eher auf der Ebene des Hier und Jetzt, dagegen spielt bei den Eltern immer auch der Zukunftsaspekt eine beherrschende Rolle (z. B. die Wahl der richtigen Schulform, berufliche Aspekte usw.) Aus diesem Grund ist es unabdingbar, Eltern stationär oder in Form eines ambulanten Angebots einer Selbsthilfeorganisation zu schulen.

Wesentlicher schwieriger ist es, im medizinisch-therapeutischen Setting auch die Geschwisterkinder zu erreichen und einzubeziehen. Um familiäre Probleme und psychisch belastende Prozesse bei Geschwistern zu vermeiden, macht es durchaus Sinn, z. B. über eigene Seminare die Thematik aus ihrer Sicht aufzugreifen und unterstützende Vorgehensweisen zu thematisieren. Dies kann z. B. auch in außerklinischen Veranstaltungen der Selbsthilfe geschehen.

Die Bewältigung einer chronischen Krankheit ist ein Prozess, d. h. das entsprechende Ziel wird nicht direkt, sondern zumeist über verschiedene Phasen und individuell sehr unterschiedlich erreicht. Die Abfolge bestimmter Phasen ist zudem abhängig vom Alter der betroffenen Person, dem Krankheitsverlauf, persönlichkeitspsychologischen Aspekten, Unterstützung oder Faktoren wie Krankheitswissen und Selbstwirksamkeit.

Es gibt eine Reihe von Vorschlägen, den Verarbeitungsprozess durch Phasen zu strukturieren. Dies macht insofern Sinn, als dass es oftmals den Betroffenen hilft, die Krankheitsakzeptanz zu verbessern. Der komplette Phasenverlauf betrifft eher Jugendliche bzw. die Eltern. Kleinere Kinder orientieren sich in der Regel an der Befindlichkeit ihrer Eltern im Bewältigungsprozess. So ist z. B. die Schockphase oder die Phase des Handelns bei Kindern wesentlich seltener, wogegen v. a. Jugendliche zur Verleugnung bzw. Verdrängung neigen. Es lassen sich die im Folgenden genannten Phasen beschreiben.

Bei der Krankheitsbewältigung handelt es sich um einen psychosozialen Adaptationsprozess: Die Anforderungen der Erkrankung und ihrer Behandlung müssen an die Erfordernisse des täglichen Lebens angepasst werden. Eine Krankheit zu bewältigen heißt nicht nur, die Krankheit und ihre Therapie zu meistern oder zu verarbeiten, sondern es müssen darüber hinaus innerpsychische und psychosoziale Aspekte aufgefangen werden.

Führt es zu Komplikationen innerhalb des Bewältigungsprozesses oder wirken externe Faktoren stressmodulierend, besteht ein besonderes Risiko für psychiatrische Komorbiditäten. Dabei sind zu nennen

Da sich diese Verhaltensauffälligkeiten negativ auf den Bewältigungsprozess auswirken und damit zu einer massiven Verschlechterung der Erkrankung sowie der Lebensqualität führen können, ist es dringend erforderlich, durch Screening-Untersuchungen psychiatrische Komorbiditäten frühzeitig zu erkennen und zu behandeln (Sengler 2019).

Da die Krankheitsbewältigung deutlich mit dem Wissen über die Erkrankung und deren Behandlung zusammenhängt, ist eine altersentsprechende Edukation von Anfang an maßgeblich. Dies kann sowohl in Einzelgesprächen und durch den Gebrauch von kindgerechtem Anschauungsmaterial und Modellen geschehen als auch durch umfassende Schulungsprogramme. Vor allem in der Anfangsphase der Krankheitsbewältigung sollte Wert auf eine sukzessive Wissensvermittlung gelegt werden, da zu diesem Zeitpunkt nur beschränkt Informationen aufgenommen werden können.

Bei allen Interventionen ist es wichtig, existierende Laientheorien behutsam einer professionellen Sichtweise anzunähern und v. a. auf einen reduzierten Gebrauch von Fachausdrücken zu achten. Begriffe, die für den Experten zum Alltag gehören (z. B. Entzündungsparameter), sind für den Laien zumeist un- oder auch missverständlich.

Bewährt haben sich evaluierte Schulungsprogramme, in denen das Wissen zu Krankheitsbild und -ursachen, medikamentöse Therapie, Ergotherapie, Krankengymnastik, Krankheitsbewältigung und Alltagsbewältigung (Schule, berufliche Orientierung, sozialrechtliche Fragen) in kleinen Seminareinheiten (Modulen) in verständlicher und anschaulicher Weise vermittelt wird. Aktuell wurde auf der Basis bewährter Schulungsprogramme in multiprofessioneller Zusammenarbeit das modulare Schulungsprogramm ModuS für chronisch kranke Kinder, Jugendliche und deren Familien entwickelt und multizentrisch erprobt (Kompetenznetz Patientenschulung e.V.: Modus Schulungen (o. J.)).

Umfassende edukative Maßnahmen und v. a. Schulungsprogramme reduzieren mögliche Krankheits- und Behandlungsängste und steigern die Adhärenz. Darüber hinaus haben sie auch einen großen Anteil an einer Verbesserung der Lebensqualität und helfen Kosten im Gesundheitssystem zu reduzieren.

In der aktualisierten, interdisziplinären S2k-Leitlinie der juvenilen idiopathischen Arthritis wird empfohlen: „Eine psychologische Betreuung in der pädiatrisch-rheumatologischen Regelversorgung soll bei Bedarf zu einem frühen Zeitpunkt erfolgen, um psychische Prozesse und spezifische Verhaltensauffälligkeiten zu erfassen, aufzufangen und zu behandeln.“ (Oommen und Schütz 2019). In vielen Kliniken gehören Psychotherapeuten innerhalb des Behandlungsteams inzwischen zur Selbstverständlichkeit. Zumeist sind die Interventionen verhaltens- oder kurzzeittherapeutisch ausgerichtet. Vor allem bei kleineren Kindern macht es Sinn, auch die Eltern in den Prozess miteinzubeziehen.

In erster Linie geht es um supportive Maßnahmen und Hilfe zur Selbsthilfe sowie um Krisenintervention (Jochmus 1997). Dabei sollten nicht die erlebten Defizite und Handicaps im Vordergrund stehen, sondern es soll eine Fokussierung auf die eigenen inneren Kräfte der jungen Patienten erfolgen. Auf diese Weise werden Probleme reduziert, die das Selbstbild oder das Selbstbewusstsein betreffen. Das Ziel ist, die Krankheit nicht als einen Faktor zu begreifen, der das ganze Leben bestimmt, sondern der lediglich ein „Puzzlestück“ darstellt. Dies ist gerade zu Beginn einer Krankheit sehr wichtig. Da chronisch kranke Jugendliche häufig zu Verschlossenheit neigen, sind v. a. Interventionen effektiv, bei denen kreative und altersentsprechende Methoden (Malen, Spiel, Musik, Cartoons, Kollagen etc.) zum Einsatz kommen (Jochmus 1997; Illhardt 2002).

Ebenso wie es protektive Aspekte gibt, die den Umgang erleichtern (z. B. familiäre Unterstützung, Freunde), gibt es Risikofaktoren, die die Bewältigung eher erschweren (z. B. geringe soziale Kompetenz, Probleme in der Schule oder psychische Vorerkrankungen). Hier gilt es, das Augenmerk auf eine Reduktion dieser Faktoren zu setzen. Nach Möglichkeit sollte begleitend eine umfassende Psychodiagnostik durchgeführt werden, um die verschiedenen psychosozialen Bereiche eines Kindes oder Jugendlichen, sowie die Rolle der Erkrankung darin erfassen zu können (z. B. Illhardt 2019). Erprobte therapeutische Maßnahmen sind Trainingsprogramme zum Erlernen der sozialen Kompetenz oder Interventionen aus der Verhaltenstherapie (z. B. zur Reduktion von Spritzenängsten).

Teil der psychologischen Betreuung sind im Zusammenhang mit der Schmerz- und Stressbewältigung Entspannungsverfahren (autogenes Training, Tiefenmuskelentspannung nach Jacobson, Hypnotherapie, Biofeedback). Vor allem kombiniert mit therapeutischen Geschichten (Fantasiereisen, Imagination) können sie einen Beitrag zur Bewältigung der Rheumaerkrankung leisten. Besonders bei kleineren Kindern ist der Einsatz von therapeutischen Geschichten wirkungsvoll, in denen z. B. bestimmte Tiere als Sympathieträger die gewünschte Botschaft übermitteln.

Nachdem im ersten Teil die innerpsychischen Prozesse beleuchtet wurden, soll im folgenden Teil der Fokus auf äußere Prozesse und das soziale Umfeld verlagert werden. Die Sichtweise der Familie soll dargestellt werden, ebenso wie schulische und berufliche Herausforderungen und konkrete Unterstützungsmöglichkeiten.

Chronische Krankheit gilt weiterhin als Armutsrisiko, auch für Familien mit rheumakranken Kindern. Sie haben häufig finanzielle Mehraufwendungen, insbesondere durch krankheitsbedingte Fahrten zu Ärzten und Therapeuten, Verdienstausfälle durch die Pflege des Kindes oder auch Anwesenheit bei längeren stationären Aufenthalten. Im Sozialrecht gibt es viele Möglichkeiten, Nachteilsausgleiche geltend zu machen und auch finanzielle Hilfen zu erhalten. Im Folgenden werden die wichtigsten Regelungen und Ansprüche in Kürze dargestellt.

Die Erziehung eines chronisch kranken Kindes stellt eine enorme Herausforderung für viele Eltern dar. Präventive Angebote seitens der Jugendämter (z. B. Erziehungsberatung) können das System unterstützen und z. B. die Schwierigkeiten im Umsetzen der Therapie Zuhause minimieren.

Selbsthilfe ist ein wichtiger und nicht selten unterschätzter Baustein in der Krankheitsbewältigung. So sehr Fachleute sich auch im Thema auskennen mögen – was es tatsächlich bedeutet ein rheumakrankes Kind zu haben oder selbst erkrankt zu sein, können nur die Menschen wirklich nachfühlen, die selbst betroffen sind.

Im Gegensatz zur professionellen Hilfe knüpft Selbsthilfe nicht an eine spezifische fachliche Ausbildung, sondern vielmehr an persönliche Erfahrungen sowie praktische Kenntnisse und Fertigkeiten an, die jeder Einzelne erworben hat. Selbsthilfe bedeutet, dass die Mitglieder selbst betroffen sind und in eigener Sache handeln. Die Zusammenarbeit basiert auf Gleichstellung und gegenseitigem Erfahrungsaustausch.

Selbsthilfe funktioniert auf kleinen Ebenen, wenn rheumakranke Kinder, Jugendliche und Eltern gemeinsam im Krankhaus sind und ihre Sorgen und Erfahrungen austauschen. Am Beispiel anderer ist es möglich, neue Wege einzuschlagen, die vorher undenkbar schienen. Die Selbsthilfe in organisierten Formen, wie z. B. beim Bundesverband Kinderrheuma e.V. oder bei der Deutschen Rheuma-Liga, ist heute aus dem Bereich der Kinder- und Jugendrheumatologie nicht mehr wegzudenken. In Zeiten von Budgetierungen und immer einschneidenderen Gesundheitsreformen kann vielfach nur durch den ehrenamtlichen Einsatz selbst betroffener Menschen und finanzieller Unterstützung von Spendern, Förderern und Stiftungen die professionelle Betreuung in der bisherigen Qualität im Gesundheitswesen erhalten bzw. verbessert werden.

Der Bundesverband Kinderrheuma e.V. ist ein deutschlandweit tätiger Selbsthilfeverband, der seit der Gründung im Jahr 1990 vorrangig rheumakranke Kinder, Jugendliche und deren Familien unterstützt. Unter dem Dach des Vereins gibt es viele regionale Treffpunkte für Eltern, aber auch die eigene Jugendgruppe „RAY“. Der Verein fördert und finanziert zahlreiche Projekte zur Unterstützung von betroffenen Familien, u. a. Schulpatenprojekt (Selbstbetroffene klären an Heimatschulen von rheumakranken Kindern über das Krankheitsbild auf), Familien-Fortbildungswochenenden, Auszeit-Seminare für Mütter rheumakranker Kinder und vieles mehr (www.kinderrheuma.com).

Die Deutsche Rheuma-Liga als bundesweite Organisation rheumakranker Menschen bietet Angebote der Hilfe und Selbsthilfe für die Betroffenen. Vorrangige Aufgaben und Ziele der Rheuma-Liga sind die Aufklärung der Öffentlichkeit, die Vertretung der Interessen Rheumakranker gegenüber Politik, Gesundheitswesen und Öffentlichkeit sowie die Förderung von Forschung. Auch die Rheuma-Liga bietet regionale Elternkreise für betroffene Familien und vielfältige Angebote, wie Patientenschulung, Familien- und Jugendwochenenden an (www.rheuma-liga.de).

Ziel der Selbsthilfe in der Kinderrheumatologie ist es meist, Versorgungsdefizite auf institutioneller Ebene zu beseitigen. Dabei ist die Selbsthilfe jedoch nicht als Konkurrenz zur Fremdhilfe zu sehen, sondern vielmehr als wichtige Unterstützung der professionellen Hilfe. Beide sind wechselseitig voneinander abhängig. Eine gut funktionierende Zusammenarbeit zwischen allen Beteiligten führt letztlich zu einer qualitativ besseren Versorgungssituation.

Rheumatische Erkrankungen können auch im Erwachsenenalter noch aktiv sein und sind mit Einschränkungen auf körperlicher, funktioneller und sozialer Ebene verbunden. Die meisten Patienten mit JIA benötigen eine Langzeitbehandlung und einen strukturierten Transitionsprozess für eine günstigere Prognose und ein besseres Langzeit-Outcome der Erkrankung (Conti et al. 2018).

Prognostisch ist es entscheidend, die medizinische und psychosoziale Betreuung über das Jugendalter hinaus kontinuierlich fortzuführen. Die Bewältigung einer rheumatischen Erkrankung ist gerade in der Übergangsphase zum Erwachsenenalter geprägt durch die körperlichen und kognitiven Veränderungen des Patienten in der Adoleszenz.

Eine Verbesserung der Langzeitprognose und Compliance erfordert einen koordinierten, strukturierten, kontinuierlichen Transitionsprozess mit enger Kooperation der medizinischen Betreuer und geplantem Übergang von Adoleszenten von einem pädiatrischen Gesundheitssystem in den Erwachsenenbereich. Ziel des Übergangsprozesses ist, eine koordinierte, nicht unterbrochene Gesundheitsversorgung anzubieten, die sich am Alter, den entwicklungsphysiologischen Reifungsprozessen und individuellen Bedürfnissen des Patienten orientiert (Blum 1995). Für die erfolgreiche Absolvierung der typischen Entwicklungsaufgaben der Adoleszenz benötigt der Jugendliche eine umfassende Unterstützung durch die Familie, die seit der Kindheit betreuenden Ärzte und Pflegenden und eine psychosoziale Betreuung mit Austausch in altersentsprechenden Peergroups.

Der Übergang vom Kindes- in das Erwachsenenalter und die damit verbundene Bewältigung der Entwicklungsaufgaben kann für chronisch kranke Jugendliche erschwert sein. Sie sind häufiger in der Schule, im Berufsleben und in der Freizeit eingeschränkt und weisen häufiger chronische Begleiterkrankungen und Depressionen auf als gesunde Gleichaltrige (Beresford 2004). Ihre Lebensbedingungen und Zukunftsperspektiven unterscheiden sich signifikant von denen der Jugendlichen ohne Behinderung (Hurrelmann et al. 2003).

Die Folgen der JIA im Erwachsenenalter können sowohl auf körperlicher Ebene auf funktioneller Ebene und auch auf sozialer Ebene lebensverändernd sein (Minden et al. 2005).

Gerade der pädiatrische Rheumatologe hat aufgrund seines langjährigen Vertrauensverhältnisses gute Voraussetzungen dafür, die adoleszenten Patienten bei ihrer Balance zwischen Entwicklungsanforderungen und Krankheitsanpassung zu unterstützen, die erfolgreiche Absolvierung der Entwicklungsaufgaben als ein therapeutisches Ziel zu bewirken und die Krankheitsbewältigung in Peergroups zu steuern.

Die Phase der Adoleszenz ist aufgrund der soziologischen Entwicklung der letzten Jahrzehnte (früherer Pubertätseintritt, längere Beschulung, höhere Qualifikationen erforderlich, längere finanzielle und emotionale Abhängigkeit [von den Eltern]) deutlich verlängert (Bühlmann 2001).

Günstige Zeitpunkte für den Transfer sind Änderungen der Lebenssituation der Adoleszenten, wobei der Patientenwunsch und die individuelle Entwicklung maßgeblich zu berücksichtigen sind. Die Schwere der Erkrankung, die Selbstverantwortung und Therapieadhärenz sollten den Zeitpunkt des Transfers wesentlich mit beeinflussen.

Zunächst ist zu unterscheiden zwischen den Begriffen Pubertät und Adoleszenz. Hierbei steht Pubertät für die somatischen Entwicklungen (Wachstumsschub, sekundäre Geschlechtsmerkmale, Erlangen der Geschlechtsreife), die unter dem Einfluss hormoneller Veränderungen ablaufen. Adoleszenz steht für die psychosozialen Entwicklungsschritte, die gleichzeitig mit der Pubertät beginnen, diese jedoch um Jahre überdauern. Die Adoleszenz beginnt mit den ersten Pubertätszeichen und endet mit dem Abschluss der körperlichen und psychosozialen Adaptationsvorgänge (Bühlmann 2001).

Die WHO kennt darüber den Begriff „Jugend“ für die Altersgruppe der 14- bis 25-Jährigen. Zu den Entwicklungsaufgaben in der Adoleszenz gehören die Selbstständigkeitsentwicklung, der Aufbau reifer Beziehungen, eine Änderung der Körperwahrnehmung, Entwicklung einer Erwachsenensexualität, die kognitive Entwicklung vom konkreten zum abstrakten Denken und eigener Identität sowie die Realisierung der Berufsplanung. Man teilt die Adoleszenz in eine frühe Phase von 10–13 Jahren, mittlere Phase von 13–16 Jahren und späte Phase von 17 und mehr Jahren ein.

Bereits in der Kindheit werden verdickte Gelenke als kosmetisch störend und unangenehm wahrgenommen. In der frühen Phase der Adoleszenz erfolgt die Konfrontation mit den körperlichen Veränderungen der Pubertät am intensivsten. Auch die Körperwahrnehmung spielt gerade bei einer rheumatischen Erkrankung eine besondere Rolle. Durch eine hohe Krankheitsaktivität kann das Längenwachstum reduziert sein oder die Pubertätsentwicklung verspätet eintreten (Minden et al. 2002). Bei frühzeitiger effektiver Therapie mit dem Ziel einer Remission oder dauerhaft niedrigen Krankheitsaktivität ist die Prognose wesentlich besser (Shoop-Worrall et al. 2017). Auch bei „gesunden“ Jugendlichen sind Probleme bei der Akzeptanz körperlicher Veränderungen, die zu Störungen der eigenen Körperwahrnehmung, psychischen Störungen oder Selbstverletzungen führen können, nicht selten. Jugendliche mit Rheuma sind hier besonders gefährdet, müssen sie doch krankheits- oder therapiebedingte Veränderungen ihres Körpers zusätzlich akzeptieren (Seiffge-Krenke et al. 1996).

In der mittleren Adoleszenzphase besteht eine Zeit der Auflehnung und Ambivalenz. Während die wesentlichen pubertären Veränderungen abgeschlossen sind, ist die Entwicklungsaufgabe, den Körper im Rahmen verschiedener Modellbilder anzunehmen. In dieser Phase beobachtet man häufig eine Ablehnung der chronischen Erkrankung mit Non-Compliance bezüglich medikamentöser und physikalischer Behandlungen. In der späten Adoleszenz ist eine Entwicklungsaufgabe, den Körper und die chronische Krankheit zu akzeptieren. Die Integration des Körpers in die Gesamtpersönlichkeit verlangt ein hohes Maß an Toleranz sich selbst gegenüber. Aufgrund der rheumatischen Erkrankung kann eine Entwicklungsstörung entstehen, da äußerlich stigmatisierende Veränderungen als unabänderlich hingenommen werden müssen. Hinsichtlich der kognitiven Entwicklung ist die Fähigkeit zur Abstraktion auch Grundlage für ein zukunftsgerichtetes Denken und die Basis für eigene Wertmaßstäbe. So werden auch Aussagen der beratenden Ärzte bezüglich der Therapie und Langzeitprognose intensiv hinterfragt. Die Schwierigkeit der Beratung liegt darin, dass gerade bei der kognitiven Entwicklung keine Korrelation zum chronologischen Alter besteht. Eine kontinuierliche Betreuung bis zum Abschluss dieser Entwicklungsphase ist gerade bei chronischen Erkrankungen wertvoll, da sorgfältig abgeschätzt werden sollte, inwieweit der jugendliche Patient in der Lage ist, seine Erkrankung zu akzeptieren und die Therapieschemata konsequent durchzuhalten.

In Bezug auf die Sexualität Jugendlicher gibt es in der Regel keine entwicklungsbedingten Unterschiede zwischen juvenilen Rheumatikern und altersentsprechenden Jugendlichen. In der späten Adoleszenzphase werden langfristige individuelle Partnerschaften als Grundlage für die Intimität gesucht. Chronisch kranke Jugendliche zeigen bezüglich fester Partnerschaften oft eine besondere Zurückhaltung.

In einigen Studien war der Zeitpunkt erster sexueller Aktivität bei Patienten mit systemischer JIA deutlich verzögert. Junge Männer und Frauen mit JIA hatten es schwerer als Gleichaltrige, eine Partnerbeziehung einzugehen. Physische Behinderungen, ein negatives Selbstbild oder reduziertes Selbstbewusstsein stellten die bedeutendsten Hindernisse für sexuelle Aktivität dar. Aufgrund der komplexen Therapien benötigen Adoleszente ein differenziertes Wissen zu Fertilität und Antikonzeption unter Immunsuppression (Oestensen 2005). Die sozialen Auswirkungen der JIA im Erwachsenenalter betreffen auch Partnerschaft und Familienplanung.

Während der gesamten Adoleszenz spielt die Familie in der Diskussion mit den Jugendlichen eine wesentliche Rolle. Neben den Beziehungen zu den Eltern ist auch das Verhältnis zu den Geschwistern wichtig, gerade im Zusammenhang mit psychosomatischen Problemen oder Symptomen.

Jugendliche gehen den Weg in die Selbstständigkeit nicht in Isolation, sondern sind über weite Strecken in ihrer Meinungsbildung durch die Gleichaltrigen (Peergroups) geprägt. Kontakte außerhalb der Familie im erweiterten sozialen Raum wie Schule, Arbeitsplatz und Freizeit spielen eine besondere Rolle. Die Gruppe der Gleichaltrigen setzt auch wichtige Maßstäbe für medizinische Entscheidungssituationen. So können Einflüsse Gleichaltriger bezüglich Ernährung, Diätverhalten, körperlichem Krafttraining und sportlicher Betätigung zu einer Störung des Selbstbildes führen. Daher sollte bei der Evaluation der Therapieadhärenz die Umfeldsituation der Adoleszenten detailliert analysiert werden. Zeichen der Isolation, der sozialen Desintegration, Aktivität der chronischen Erkrankung und fehlende Kommunikation im Elternhaus sind wesentliche Risikofaktoren für eine Fehlentwicklung und Non-Compliance in der Adoleszenz.

Die ärztliche Betreuung und Beratung sollte berücksichtigen, wie weit der Ablösungsprozess bereits fortgeschritten ist. Hierbei können Eltern einen großen Rückhalt darstellen, andererseits aber auch den Autonomieprozess (z. B. durch rigide Wertvorstellungen oder „Overprotection“) wesentlich behindern. Am Ende der Adoleszenz steht eine Selbstständigkeit mit Lösung aus dem familiären Rahmen. Die Selbstständigkeit variiert in verschiedenen Gesellschaftsstrukturen und Kulturen. Chronische Krankheiten können schwerwiegende Auswirkungen auf die psychosoziale Adaptation der Adoleszenten haben. Hinzu kommt, dass Jugendliche häufig relativ lange mit ihren Familien zusammenleben – mit möglicherweise verspätetem Einstieg in das Arbeitsleben und hierdurch bedingt einer verlängerten materiellen Bindung an die Familie.

Die Belastungen und Bewältigungsstrategien hängen einerseits von der Art der chronischen Krankheit, andererseits von der Zeit ihrer Erstmanifestation ab. Krankheiten, die bereits im frühen Kindesalter begonnen haben, führen häufig zu einer vermehrten elterlichen Aufmerksamkeit und Sorge. Die Veränderungen in der Pubertät sind unter Umständen verbunden mit einer Störung der intensiven Eltern-Kind-Beziehung. Das normale Autonomiebestreben des Adoleszenten trifft auf eine elterliche Haltung, die aufgrund der Sorge bezüglich des weiteren Verlaufs der Erkrankung restriktiv und überbehütend ist. Häufig sind demonstrative Konfrontationen die Folge. Das gezielte frühzeitige Einbeziehen des Kindes in diagnostische und therapeutische Verfahren verbunden mit einer Mitverantwortung und Selbstständigkeitserziehung auf der Ebene der Krankheit vermeidet die intensive Auseinandersetzung in der Adoleszenz. Durch frühes Delegieren von therapeutischen Aufgaben an die Kinder kann Selbstverantwortung gefördert und die krankheitsbezogene Selbstständigkeit bereits in der frühen Adoleszenz erhöht werden.

Die Reaktionsweise von Jugendlichen auf eine in der Adoleszenz neu auftretende Erkrankung hängt von der Selbstständigkeitsentwicklung, der eigenen Persönlichkeit und Resilienz, dem kognitiven Entwicklungsstatus, aber auch dem familiären Umfeld, der Unterstützung durch Peergroups und der Integration im sozialen Umfeld der Schule ab. Jede chronische Erkrankung birgt das Risiko einer veränderten Körperwahrnehmung, regressiven Verhaltens und schwerwiegender psychosozialer Störungen. Die Gruppe der Gleichaltrigen übernimmt eine entscheidende Rolle für die Krankheitsakzeptanz, da gerade durch die Peergroup dem Patienten ein möglichst großes Maß an Integration und Normalität vermittelt werden soll. Die Eltern werden ebenfalls auf die Krankheitsverarbeitung einwirken. Eine intensive Steuerung des Krankheitsmanagements und Überbehütung durch die Eltern birgt das Risiko einer reduzierten Selbstständigkeitsentwicklung, die trotz der chronischen Erkrankung eine zentrale Entwicklungsaufgabe bleibt. Hierdurch bedingt können Regressionstendenzen oder Störungen der Entwicklung oder Körperwahrnehmung mit begleitenden Erkrankungen (z. B. Essstörungen), psychischen Störungen oder Selbstverletzungen auftreten.

Der Behandler sollte für die Wahl der geeigneten Behandlungsstrategie deshalb die persönlichkeitsspezifischen (intrinsischen) und krankheitsbedingten (extrinsischen) Faktoren analysieren und mit dem Patienten gemeinsam Strategien zur Bewältigung der Erkrankung entwerfen, d. h. Herstellen einer größtmöglichen Normalität in der persönlichen Entwicklung (Bühlmann 2001).

Der Kinder- und Jugendmediziner hat durch das oft langjährige Vertrauensverhältnis auch die Möglichkeit, in Konflikten zwischen Eltern und Geschwistern zu vermitteln, Fehlentwicklungen bei der Ausbildung des adulten Körperschemas zu verhindern und die Transition an der Absolvierung der Entwicklungsaufgaben auszurichten.

Nach Absolvierung der maßgeblichen Entwicklungsaufgaben sollte der Jugendliche bzw. junge Erwachsene den Zeitpunkt des Transfers in eine internistisch-orientierte Behandlung selbst bestimmen.

Als besondere Anforderung an das medizinische Personal wird insbesondere Professionalität gefordert; hierbei spielen Vertrauen, Respekt und Ehrlichkeit eine besondere Rolle. Die angewandte Sprache soll gut verständlich sein, medizinische Fachausdrücke sind weitgehend zu meiden. Adoleszente sollten bei möglichen entwicklungsassoziierten Problemen in der Sprechstunde die Gelegenheit haben, ihre Anliegen alleine vorzubringen. Anamnese, körperliche Untersuchung und das Beurteilungsgespräch können unter diesen Umständen mit dem Patienten alleine erfolgen, bevor man die Ergebnisse in Anwesenheit des Patienten auch den Eltern mitteilt. Andererseits ist darauf zu achten, dass bei der Untersuchung eines Adoleszenten, der zum Untersucher gegengeschlechtlich ist, eine für den Patienten vertrauenswürdige Person der Untersuchung beiwohnt, die zum Patienten gleichgeschlechtlich ist. Dies kann ein Elternteil, aber auch ein Mitarbeiter der Einrichtung sein.

Zu berücksichtigen ist, dass die körperliche Untersuchung für Jugendliche eine Belastung darstellen kann, insbesondere bei fehlendem Vertrauensverhältnis zu dem Untersucher. Aus der Sicht der Adoleszenten geht es nicht darum, abnorme Befunde zu erheben, um eine Krankheitsbeurteilung durchzuführen, sondern auch um die körperliche Integrität und somit eine intime und intensive Auseinandersetzung mit dem persönlichen Befinden. Daher ist es wichtig, sich vor Beginn der Untersuchung ein Bild über den psychosozialen Entwicklungszustand des Patienten zu machen und auf die Psychodynamik der Adoleszenten einzugehen.

Die Untersuchungssituation sollte von den Adoleszenten mitgestaltet sein, insbesondere ist die Gegenwart eines Elternteils vor der körperlichen Untersuchung zu besprechen. Es ist zu berücksichtigen, dass Jugendliche, die körperliche Veränderungen aufgrund ihrer Erkrankung aufweisen, sich häufig nur ungern betrachten und anfassen lassen. Die Untersuchungsschritte sind von daher ausreichend zu erläutern und der Untersuchungsgang zu kommentieren. Mit Rücksicht auf das Bedürfnis nach Intimität sollte der Patient teilweise bekleidet bleiben. Der Untersuchungsgang beinhaltet eine internistische Untersuchung, die Pubertätsentwicklung, die Beurteilung sämtlicher Gelenke hinsichtlich Schwellungen, Überwärmungen und Funktion, Bewegungs- und Gangbildanalyse.

Wesentlich ist auch die Beurteilung möglicher Störungen der körperlichen, psychosozialen und kognitiven Entwicklung – somit der altersentsprechenden Absolvierung von Entwicklungsaufgaben.

Die antientzündliche Behandlung umfasst den Einsatz von Medikamenten, Physiotherapie, Ergotherapie, physikalischen Maßnahmen und erfordert täglich einen zusätzlichen Zeitaufwand für den Patienten und seine Familie.

Die Verantwortlichkeit für die Behandlung geht in der Adoleszenz von den Eltern auf den Patienten selbst über. Die Fähigkeit zur Adhärenz ist einerseits von abstraktem Denken, von der Beurteilung der Konsequenzen für die eigene Zukunft, andererseits aber auch von der Beratung durch Eltern, Peergroups und eigenen Erfahrungen abhängig. Ein langjähriges Vertrauensverhältnis und eine konstante Behandlung durch spezialisierte Behandler wirken sich positiv aus.

Bei der Behandlung rheumakranker Jugendlicher gilt es außerdem, das in diesem Alter typische „Risikoverhalten“ zu berücksichtigen. Im Jugendalter werden im Rahmen der Identitätsfindung Grenzen ausgetestet und neu gesteckt. Das Bedürfnis nach neuen anderen Erfahrungen und Bewusstseinserweiterungen führt zum Kontakt mit Alkohol und Drogen. Ein gutes Vertrauensverhältnis mit Beratung bezüglich Lifestyle-Fragen, medikamentöser Nebenwirkungen, Sexualität und Antikonzeption ist erforderlich. Hinzuweisen ist sowohl auf den Schutz vor sexuell übertragbaren Erkrankungen als auch auf eine sichere Konzeption (besonders relevant für die Jugendlichen unter Basistherapie) (Minden et al. 2005; Oestensen 2005).

Da die Mehrheit der Jugendlichen mit chronischer Erkrankung ihren ärztlichen Ansprechpartner als Vertrauensperson sieht, ergibt sich die Notwendigkeit der Beratung und Kooperation mit dem internistischen Rheumatologen über einen Zeitraum von mehreren Jahren (gemeinsame Transitionssprechstunden, strukturierter Transitions- und Transferprozess). Im Rahmen der rheumatologischen Betreuung Jugendlicher sind entwicklungsspezifische Besonderheiten und allgemeine Fragen des Gesundheitsverhaltens zu thematisieren, um die Compliance und eine kontinuierliche Therapie zu gewährleisten sowie altersspezifisches Risikoverhalten zu reduzieren.

Eine Fortführung der medizinischen und psychosozialen Betreuung der Patienten mit JIA ist über das Jugendalter hinaus erforderlich, weil die rheumatische Erkrankung oft bis ins Erwachsenenalter persistiert. Mehr als die Hälfte der jungen Erwachsenen haben noch eine aktive Erkrankung mit erhöhten Risiken für Morbidität, Mortalität und Behinderung (Minden et al. 2005). Auch wenn die Prognose der rheumatischen Erkrankung durch frühzeitige effektive Therapie mit dem Ziel einer klinischen Remission deutlich besser geworden ist, bleibt das Grundproblem der Krankheitsakzeptanz und Therapieadhärenz auch im Erwachsenenalter bestehen. Daher sollten gemeinsame Kooperationen und Transitionssprechstunden internistischer und pädiatrischer Rheumatologen flächendeckend entstehen und auch in unserem Gesundheitssystem adäquat abgebildet und vergütet werden. Dies ist auch erforderlich, weil die Kinder- und Erwachsenenrheumatologie sich erheblich unterscheiden, z. B. im Patientenklientel, in der Betreuungsform, den Therapiekonzepten und der Betreuungsintensität (White 2002).

Um dem Patienten den Wechsel von einem pädiatrisch geführten in ein internistisches Versorgungssystem zu erleichtern und Störungen der Compliance und Entwicklung zu vermeiden, ist eine entsprechende langfristige Vorbereitung erforderlich.

In die Planung der Transition sollen der Patient und seine Familie aktiv einbezogen sein. In einem strukturierten Transitionsprozess über Jahre sollen notwendige Kompetenzen und Fähigkeiten erlernt werden. Dies umfasst eine Unterstützung bei der Krankheits- und Alltagsbewältigung, Absolvierung der altersbezogenen Entwicklungsaufgaben, Selbstständigkeit, Eigenverantwortlichkeit und Compliance. Die individuellen Bedürfnisse des Patienten sollten berücksichtigt werden.

Die aktuelle Lebenssituation (z. B. Wohnortwechsel, abgeschlossene Ausbildung der Sekundarstufe II oder Lehre, Beginn des Studiums, Wehrdienst oder Zivildienst) als äußere Zeichen für absolvierte Entwicklungsaufgaben sowie der Wunsch des Patienten („Arztwahl“) sind wesentliche Kriterien für den Zeitpunkt des Transfers.

Der Betreuungswechsel (Transfer) wird demnach in der Regel zwischen dem 18. und 21. Lebensjahr stattfinden, der Transitionsprozess umfasst die Adoleszenz und das junge Erwachsenenalter (16.–25. Lebensjahr).