Pädiatrische Rheumatologie
Autoren
Arnold Ilhardt, Kathrin Wersing und Gerd Ganser

Krankheitsbewältigung im Alltag von Kindern und Jugendlichen mit rheumatischen Erkrankungen

Die Auseinandersetzung mit der Erkrankung, ihre Akzeptanz und die Krankheitsbewältigung im Alltag stellt für die betroffenen Kinder und Jugendlichen, aber auch für die Familie eine große Herausforderung und nicht selten eine enorme psychische Belastung dar. Das Wissen um die Chronizität der Erkrankung, die Auswirkungen auf die verschiedenen Lebensbereiche, sowie innerpsychische Prozesse (Selbst- und Körperkonzept, innere Balance, Zukunftsplanung etc.) können zu Störungen einer gesunden Psychodynamik führen. Um die Entstehung von psychiatrischen Komorbiditäten zu vermeiden, sollten früh Interventionen erfolgen, die eine optimale Krankheits- und Alltagsbewältigung unterstützen. Dazu zählen v. a. Edukation für Patienten und Eltern, Reduktion von krankheitsspezifischen Emotionen und Kognitionen, Förderung von Selbstwirksamkeitsprozessen, Einbezug sozialer Interaktionspartner, Ressourcenorientierung, Unterstützung durch Selbsthilfe, individuell angepasster Transitionsprozess.

Krankheitsbewältigung: eine Begriffsklärung

Definition

Die Bewältigung einer Krankheit verläuft immer individuell, altersbezogen und im Kontext der persönlichen Lebensbedingungen und -umstände.
Im allgemeinen Sprachgebrauch wird der Ausdruck Krankheitsbewältigung (sinnverwandte Benennungen sind Krankheitsverarbeitung, Krankheitsmanagement oder auch Coping) recht vielfältig eingesetzt, da je nach Absicht des Sprechers sowohl der Prozess der Bewältigung als auch das Ziel oder die Strategie gemeint sein kann. Fasst man die einschlägige Literatur zu diesem Thema zusammen (z. B. Muthny 1994; Petermann 1996), so lassen sich folgende Definitionsinhalte auflisten: Krankheitsbewältigung
  • ist ein Prozess,
  • spielt sich auf verschiedenen Ebenen ab: innerpsychisch (emotional, kognitiv) und durch zielgerichtetes Handeln (Verhalten),
  • wird durch unterschiedliche protektive und hindernde Faktoren beeinflusst.
Der Begriff ist eher ein wissenschaftliches Konstrukt, das von den jungen Patienten selbst nicht verwendet und daher auch oft nicht verstanden wird. Das hängt v. a. damit zusammen, dass die Vielschichtigkeit und Verwobenheit der Hintergründe nicht bewusst sind. Spricht man Kinder und Jugendliche auf Krankheitsbewältigung an, so hört man zumeist Reaktionen wie „Ich komme damit klar“ oder „Es ist für mich kein Problem“; dahinter steckt aber häufig der Satz „Ich möchte mich damit nicht weiter auseinandersetzen“. Will man die Vielschichtigkeit der individuellen Bewältigung einer chronischen Erkrankung erfassen, sollte eine detaillierte Fragestellung erfolgen, die kognitive, emotionale, verhaltensmäßige und soziale Facetten beinhalten.

Inhalte der Krankheitsbewältigung

Die Ausführungen machen deutlich, dass Krankheitsbewältigung zwar ein aktiver Prozess ist, seine Inhalte aber häufig dem Patienten selbst wenig bewusst sind. In der psychotherapeutischen Begleitung von rheumatologisch erkrankten Kindern, die man auch als Bewältigungstherapie bezeichnen kann, geht es u. a. darum Prozesse, Strategien, aber auch Störfaktoren und Konflikte innerhalb eines Krankheitsmanagements herauszuarbeiten. Klärende Fragen an den Patienten, die einzeln oder in Gruppen auch auf spielerische Weise bearbeitet werden, können die in der Übersicht genannten sein.
Krankheitsbewältigung: Mögliche Fragen an den Patienten
  • Hast du eigene Vorstellungen bezüglich der Ursache deiner Erkrankung?
  • Wie gut fühlst du dich über deine Erkrankung informiert?
  • Was denkst du über deine Medikamente und die anderen Therapien?
  • Wie ist es für dich, hin und wieder in ein Krankenhaus zu müssen oder zu Ärzten zu gehen?
  • Was würde passieren, wenn du auf alle Therapien verzichtest?
  • Hast du Vertrauen in deine Therapeuten?
  • Gibt es eigene Strategien, die dir bei rheumatologischen Beschwerden helfen?
  • Wie denkst du über deinen Körper im Zusammenhang mit der Erkrankung?
  • Wie gut oder schlecht schätzt du selbst den Umgang mit deiner Erkrankung ein (zuordnen auf einer Skala)?
  • Würdest du dich selbst als krank bezeichnen?
  • Hat die Erkrankung Auswirkungen auf deine Freizeit oder deinen Sport?
  • Welche Einstellungen oder Mottos helfen dir, besser mit der Erkrankung zurecht zu kommen?
  • Was hat sich in deinem Leben durch die Erkrankung verändert? Gibt es auch positive Entwicklungen?
  • Was würde sich ändern, wenn die Erkrankung morgen verschwinden würde?
  • Was bereitet dir momentan Stress in deinem Leben? Hast du das Gefühl, es wirkt sich auf deine Erkrankung aus?
  • Wie gehen die Menschen in deinem nahen Umfeld (Familie, Freunde …) mit deiner Erkrankung um?
  • Wie reagieren Lehrer und Mitschüler auf deine Erkrankung?
  • Hat deine Erkrankung Einfluss auf deine schulischen Leistungen?
  • Gibt es Ängste oder andere Gefühle im Zusammenhang mit deiner Krankheit?
  • Welche Gedanken spielen bezüglich der Erkrankung eine Rolle?
  • Mit wem kannst du dich bezüglich deiner Erkrankung aussprechen?
  • Wie denkst du über deine Zukunft?
  • Hat die Erkrankung möglicherweise Auswirkungen auf deine Berufspläne oder Lebensziele?

Ziele der Krankheitsbewältigung

In vielen Modellen, die den Prozess der Bewältigung abbilden, steht am Ende häufig die Akzeptanz der Erkrankung. Das ist ein nachvollziehbares Ziel, das aber in der Realität von den Betroffenen als ein gut gemeinter, aber schwer umsetzbarer Anspruch wahrgenommen wird. In der Regel sprechen Patienten, junge wie erwachsene, die einen sehr guten Umgang mit ihrer Erkrankung gefunden haben, in den seltensten Fällen von Akzeptanz, sondern eher von Umschreibungen wie „im Griff haben“, „damit klarkommen“ oder gebrauchen Darstellungen wie „Für mich ist die Krankheit Normalität geworden“.
Nach Cohen und Lazarus (1979) lässt sich das Bewältigungsverhalten eines körperlich chronisch kranken Menschen in folgende fünf Zielsetzungen zusammenfassen:
  • Reduktion der Bedrohung,
  • Chance, den Stressor besser meistern zu können,
  • Stabilisierung eines positiven Selbstwertgefühls,
  • Aufrechterhaltung einer emotionalen Balance,
  • Etablierung befriedigender sozialer Beziehungen.
Ein neuerer Ansatz der Medizin und Psychologie verwendet den Begriff der gesundheitsbezogenen Lebensqualität. Dieser Aspekt basiert auf der Frage, wie Patienten die Auswirkungen ihrer Krankheit, folglich auch die Nebenwirkungen der Therapien, auf ihre subjektive Gesundheit wahrnehmen und welche Effekte dies auf ein „normales“ Leben hat. Lebensqualität ist definiert als „… multidimensionales Konstrukt, das körperliche, emotionale, mentale, soziale und verhaltensbezogene Komponenten des Wohlbefindens und der Funktionsfähigkeit aus der Sicht der Patienten und/oder von Beobachtern beinhaltet“ (Bullinger et al. 1996). Für ein Kind bedeutet z. B. eine hohe Lebensqualität, dass es die gewohnten Freizeitaktivitäten größtenteils weiter ausüben kann und eine positive Peergroup-Integration erfährt.
Lange Zeit wurde im Zusammenhang mit der Krankheitsbewältigung der Begriff der Compliance genutzt, worunter die Bereitschaft und Einsicht einer erkrankten Person zu verstehen ist, die vorgeschlagene Therapie zu akzeptieren und durch eigene Mitwirkung zu unterstützen. Eine solche Compliance impliziert allerdings eine gewisse gehorsame Passivität und Einseitigkeit: Der Arzt verordnet, der Patient befolgt. In einem modernen medizinischen System sollten Arzt und Patient eher in einer partnerschaftlichen Interaktion auf Augenhöhe stehen und von dem Patienten wird eine aktive Beteiligung erwartet. Daher wird heute eher der Begriff der Adhärenz eingesetzt. Adhärenz bezieht sich somit eher auf das Maß der Übereinstimmung zwischen Patienten und Behandler, eine Behandlung anzuerkennen und durchzuführen. Dazu muss zum einen der Patient in die Lage versetzt werden, selbstverantwortlich und abhängig vom jeweiligen Entwicklungsstand mit seiner Erkrankung umzugehen („Empowerment“), zum anderen bedarf es einer Selbstwirksamkeit („self-efficacy“). Darunter versteht man die subjektive Einschätzung z. B. eines jungen Patienten bezüglich seiner Handlungskompetenz, inwieweit er also „selbst“ Einfluss auf den Krankheitsverlauf nehmen kann.
Als Ursachen für eine Störung der Adhärenz und des Empowerments führt Günter folgende Aspekte an (Günter 2004):
  • Autonomiestreben (v. a. bei Jugendlichen),
  • psychische Vorerkrankung,
  • krankheitsbedingte Depression,
  • familiäre/soziale Situation,
  • akute psychosoziale Krisen,
  • (schlechte) Prognose,
  • Ausdruck eines Anliegens/Problems (Hilferuf),
  • Kritik am Behandlungssetting (informierte Patienten),
  • Probleme im Management seitens der Zentren:
    • mangelnde Konstanz (und Kompetenz) der ärztlichen Ansprechpartner,
    • Haltung der Ärzte,
    • Kooperation zwischen den Ärzten.
Im Bereich der chronischen Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter lässt sich zusammenfassend sagen, dass das alte Bild des passiv folgsamen Patienten immer mehr einem Paradigmenwechsel unterliegt. Das Ziel ist der gut informierte und aktiv handelnde Patient in der Rolle eines Ko-Therapeuten.
In der Behandlungsphilosophie vieler stationärer Einrichtungen stellt das Vermitteln eines Bewusstseins, eine Krankheit zu haben, sich deshalb aber nicht krank zu fühlen, einen Schwerpunkt der Bewältigungstherapie dar. Die Selbstwahrnehmung des Krank-Seins führt oft zu unvorteilhaften Folgen innerhalb der individuellen Coping-Strategien wie negatives Körper- und Selbstkonzept, Gefühlen wie Minderwertigkeit oder Anderssein. Dagegen sollen sich die Patienten ihrer Ressourcen bewusst werden und ein Leben mit der Erkrankung in höchstmöglicher Normalität führen.

Die Personen im Bewältigungsprozess

Bei jeder chronischen Erkrankung im Kindes- und Jugendalter sind in der Regel mehrere Personen direkt und indirekt von der Krankheit betroffen. Neben den Kindern und Jugendlichen selbst sind dies v. a. die Eltern sowie die Geschwister der Patienten.
Wie eine Krankheit bewältigt wird und was dabei verarbeitet werden muss, ist abhängig von der Person und ihrem Alter sowie von der kognitiven Entwicklung der betroffenen Person. Während v. a. kleinere Kinder ihre Krankheitslast häufig auf die Eltern übertragen und dadurch eine Entlastung erfahren, tragen Vater und Mutter die gesamte Bürde einer Erkrankung. Dazu zählt neben einer hohen Verantwortlichkeit, z. B. bei Therapieentscheidungen, auch die Bewältigung von erzieherischen und psychosozialen Aspekten (z. B. Schule, Kindergarten). Die Eltern sind Mediatoren zwischen den Kindern und den unterschiedlichen Sozialpartnern (Angehörige, Lehrer, Mitschüler etc.). Die betroffenen Kinder denken und leben eher auf der Ebene des Hier und Jetzt, dagegen spielt bei den Eltern immer auch der Zukunftsaspekt eine beherrschende Rolle (z. B. die Wahl der richtigen Schulform, berufliche Aspekte usw.) Aus diesem Grund ist es unabdingbar, Eltern stationär oder in Form eines ambulanten Angebots einer Selbsthilfeorganisation zu schulen.
Wesentlicher schwieriger ist es, im medizinisch-therapeutischen Setting auch die Geschwisterkinder zu erreichen und einzubeziehen. Um familiäre Probleme und psychisch belastende Prozesse bei Geschwistern zu vermeiden, macht es durchaus Sinn, z. B. über eigene Seminare die Thematik aus ihrer Sicht aufzugreifen und unterstützende Vorgehensweisen zu thematisieren. Dies kann z. B. auch in außerklinischen Veranstaltungen der Selbsthilfe geschehen.

Die Phasen der Krankheitsbewältigung

Die Bewältigung einer chronischen Krankheit ist ein Prozess, d. h. das entsprechende Ziel wird nicht direkt, sondern zumeist über verschiedene Phasen und individuell sehr unterschiedlich erreicht. Die Abfolge bestimmter Phasen ist zudem abhängig vom Alter der betroffenen Person, dem Krankheitsverlauf, persönlichkeitspsychologischen Aspekten, Unterstützung oder Faktoren wie Krankheitswissen und Selbstwirksamkeit.
Es gibt eine Reihe von Vorschlägen, den Verarbeitungsprozess durch Phasen zu strukturieren. Dies macht insofern Sinn, als dass es oftmals den Betroffenen hilft, die Krankheitsakzeptanz zu verbessern. Der komplette Phasenverlauf betrifft eher Jugendliche bzw. die Eltern. Kleinere Kinder orientieren sich in der Regel an der Befindlichkeit ihrer Eltern im Bewältigungsprozess. So ist z. B. die Schockphase oder die Phase des Handelns bei Kindern wesentlich seltener, wogegen v. a. Jugendliche zur Verleugnung bzw. Verdrängung neigen. Es lassen sich die im Folgenden genannten Phasen beschreiben.
Schockphase
Werden jugendliche Patienten oder Eltern mit der Diagnose einer rheumatischen Erkrankung konfrontiert, führt dies häufig zu einem Bruch der bisherigen Gemütslage und zu einem Gefühl der Bedrohung. Vor allem Eltern gebrauchen Bilder wie „Es tat sich ein großes Loch auf.“ oder „Vor uns stand plötzlich ein großer Berg.“ Diese Phase kann allerdings auch völlig anders verlaufen, v. a. dann, wenn die Diagnose erst zu einem sehr späten Zeitpunkt festgestellt wird. Dann kann die Krankheitsbestimmung auch eine beruhigende Wirkung haben, da z. B. vermutete schlimmere Erkrankungsarten ausgeschlossen worden sind und eine zielgerichtete Behandlung beginnen kann.
Phase der Verdrängung und Verleugnung
Das „Nicht wahrhaben wollen“ einer chronischen Erkrankung ist eine sehr typische Reaktion nach der Diagnosestellung. Diese Zeitspanne hat geradezu eine Pufferfunktion, die es ermöglicht, die Erkrankung sukzessive anzunehmen. Gerade die jungen Patienten verbleiben häufig über einen sehr langen Zeitraum in dieser Phase. Für einen jungen Menschen ist das Eingestehen einer Erkrankung inkompatibel mit für dieses Alter typischen Charakteristika wie Gesundheit und Sportlichkeit. Verdrängung und Verleugnung kann aber auch bedeuten, dass die Betroffenen von einer Fehldiagnose ausgehen oder aber die Behandlung komplett ablehnen.
Phase der intensiven Gefühle und Gedanken
In diesem Bewältigungsabschnitt steht v. a. die Frage „Warum gerade ich bzw. wir?“ an vorderster Stelle. Schon sehr kleine Kinder äußern diesen Gedanken. Zudem zeigen die Patienten Gefühle wie Wut, Angst, Enttäuschung und Trauer. Diese Emotionen können sowohl offen geäußert, aber auch versteckt über Abwehrmechanismen (s. unten) kompensiert werden, wie z. B. Projektion auf die soziale Umgebung. Auch Rückzug und Depression sind charakteristische Momente dieser Bewältigungsstufe. Gerade Jugendliche wirken in dieser Zeit niedergeschlagen. Sie ziehen sich zurück, meiden Außenkontakte oder verschanzen sich z. B. hinter ihren Computern. Solche Niedergeschlagenheit sollte als Reaktion auf die Erkrankung verstanden und auch akzeptiert werden.
Phase der Um- und Neuorientierung
Sind die Erkrankung und die erforderliche Therapie bewusst geworden, findet man in dieser Phase häufig eine große Betriebsamkeit und Aktivität: Die in dem Prozess beteiligten Personen versuchen alles Mögliche in Bewegung zu setzen, um die Krankheit meistern. Neben einer ausgeprägten Informationssuche, z. B. über Fachliteratur oder Internetrecherchen, kann häufig auch eine Hinwendung zu alternativen bzw. komplementären Behandlungsmethoden beobachtet werden. Es werden Maßnahmen zur Optimierung oder Veränderung der Schul- und Freizeitsituation erfragt und eingeleitet.
Phase des Gleichgewichts und der Restabilisierung
Nachdem v. a. die Diagnosestellung, aber auch die emotionale Verarbeitung der Erkrankung häufig als eine Krisensituation empfunden wird, führt die letzte Phase der Krankheitsverarbeitung wieder zurück in eine Art andere oder neue Normalität: Alltag und Krankheit rücken in ein Gleichgewicht und zu einem realistischen Umgang. Es können Energien reaktiviert und das Schicksal kann besser akzeptiert werden. Für ein betroffenes Kind bedeutet eine solche Restabilisierung, statt einer verbotenen Sportart ein neues Hobby zu finden.

Krankheitsbezogene psychosoziale Belastungen und Anforderungen

Bei der Krankheitsbewältigung handelt es sich um einen psychosozialen Adaptationsprozess: Die Anforderungen der Erkrankung und ihrer Behandlung müssen an die Erfordernisse des täglichen Lebens angepasst werden. Eine Krankheit zu bewältigen heißt nicht nur, die Krankheit und ihre Therapie zu meistern oder zu verarbeiten, sondern es müssen darüber hinaus innerpsychische und psychosoziale Aspekte aufgefangen werden.

Krankheits- und behandlungsspezifische Aspekte

Belastend sind für die Betroffenen selbst natürlich die Maßnahmen, die direkt mit der Behandlung der Krankheit verbunden sind. So bedeutet der Krankenhausaufenthalt immer auch eine Trennung von der Familie, den Freunden und Mitschülern. Nicht selten leiden die Kinder unter großem Heimweh. Vor allem aber werden Maßnahmen im Zusammenhang mit Diagnostik und Therapie wie Blutentnahmen oder Injektionen als unangenehm erfahren. Insbesondere kleine Kinder können massive Spritzenängste entwickeln, die manchmal ein weiteres Vorgehen unmöglich machen. Hier entsteht eine Assoziationskette:
Kranksein = Spritzen = Angst und Schmerz = unangenehme Gefühle = Abwehrhaltung.
Diese Aversionen beziehen sich aber auch z. B. auf die Farbe oder den Geruch eines Medikaments, was über Konditionierungsprozesse zu Übelkeit und Erbrechen schon im Vorfeld einer Injektion führen kann.
Äußerlich sichtbare Zeichen, wie z. B. Fehlstellungen der Gelenke, Kleinwüchsigkeit, unerwünschte Wirkungen von Medikamenten (z. B. Cushing-Syndrom nach Einsatz von Corticosteroiden) oder auch das Tragen von Hilfsmitteln (Einlagen, Schienen), vermitteln dem betroffenen Kind ein Gefühl des Andersseins und bringen es in eine Sonderrolle, in der es sich ständig erklären muss oder aber Reaktionen wie Bemitleidung oder Ablehnung erfährt.
Der umfassende Behandlungsplan bei einer rheumatischen Erkrankung im Kindes- und Jugendalter muss auch zu Hause fortgeführt werden. Dadurch entstehen natürlich erhebliche Einbußen im Freizeitbereich.

Innerpsychische Prozesse

Innerpsychische Prozesse spielen sich zumeist unbewusst und daher nach außen wenig erkennbar ab. Da sie aber großen Einfluss auf den Bewältigungsprozess haben, sollten sie mit dem Patienten eruiert werden. Dazu gehört u. a. das subjektive Krankheitskonzept, mit dessen Hilfe sich ein betroffenes Kind Ursache, Symptomatik und Prognose seiner Erkrankung sowie das Krankheitsgeschehen zu erklären versucht. Hier können z. B. fiktive oder irrationale Vorstellungen vorherrschend sein, wodurch ein unbeschwerter Umgang mit der Erkrankung verhindert wird.
Ein anderer Aspekt der gedanklichen Ebene ist das subjektive Behandlungskonzept eines Patienten. Hier sind Vorstellungen über Wirkung, Ziel und Durchführung der Therapie abgebildet. Ein unangemessenes Behandlungskonzept kann beispielsweise Behandlungsängste oder eine ablehnende Therapieeinstellung hervorrufen.
Die kognitive Entwicklung eines Kindes nimmt großen Einfluss auf das Krankheits- und Behandlungskonzept. Während kleinere Kinder die krankheitsspezifischen Vorgänge bei sich selbst noch nicht einschätzen können und daher oft mit regressivem oder auch aggressivem Verhalten reagieren, werden mit zunehmendem Alter Ursache-Wirkungs-Zusammenhänge gesehen, d. h., das Kind kann z. B. nachvollziehen, dass seine Beschwerden durch eigene oder auch ärztliche Maßnahmen beeinflusst und somit auch verbessert werden können.
Auf die allgemeine und kognitive Entwicklung des Kindes hat die rheumatische Erkrankung ebenfalls großen Einfluss. Während manche Entwicklungsbereiche unabhängig von der Erkrankung verlaufen, können durch die emotionale und körperliche Belastung, Stresswirkung der Krankheit oder die sozialen Umfeldveränderungen einerseits bestimmte Entwicklungsstränge gehemmt oder gestört sein. Andererseits kann durch die Auseinandersetzung mit der Krankheit oder durch Gedanken zu abstrakten Fragen des Lebens auch ein Entwicklungsvorsprung festgestellt werden, z. B. im kognitiven oder interaktionellen Bereich.
Oftmals kommen sogenannte Abwehrmechanismen wie Kompensation, Projektion, Regression, Verdrängung oder Verleugnung zum Einsatz, die sich in der Regel dem Bewusstsein entziehen, aber einen wichtigen Beitrag zur Selbstkontrolle der Betroffenen bei der Bewältigung eines seelischen Konflikts wie der chronischen Krankheit leisten. Obwohl diese Mechanismen eher von der Krankheit wegführen, können sie für eine Weile eine gewisse Schutzwirkung für die Betroffenen haben.

Psychiatrische Komorbiditäten

Führt es zu Komplikationen innerhalb des Bewältigungsprozesses oder wirken externe Faktoren stressmodulierend, besteht ein besonderes Risiko für psychiatrische Komorbiditäten. Dabei sind zu nennen
  • soziale und emotionale Auffälligkeiten:
    • impulsiv-feindseliges Verhalten, oft mit geringer Selbstkontrolle und Frustrationstoleranz,
    • ängstlich-aggressives Verhalten.
  • nach innen gerichtete Verhaltensweisen:
Da sich diese Verhaltensauffälligkeiten negativ auf den Bewältigungsprozess auswirken und damit zu einer massiven Verschlechterung der Erkrankung sowie der Lebensqualität führen können, ist es dringend erforderlich, durch Screening-Untersuchungen psychiatrische Komorbiditäten frühzeitig zu erkennen und zu behandeln (Sengler 2019).

Beratung und Patientenschulung

Da die Krankheitsbewältigung deutlich mit dem Wissen über die Erkrankung und deren Behandlung zusammenhängt, ist eine altersentsprechende Edukation von Anfang an maßgeblich. Dies kann sowohl in Einzelgesprächen und durch den Gebrauch von kindgerechtem Anschauungsmaterial und Modellen geschehen als auch durch umfassende Schulungsprogramme. Vor allem in der Anfangsphase der Krankheitsbewältigung sollte Wert auf eine sukzessive Wissensvermittlung gelegt werden, da zu diesem Zeitpunkt nur beschränkt Informationen aufgenommen werden können.
Gerade in der ersten Zeit der Diagnosestellung muss das Bedürfnis der Eltern respektiert werden, das eigene Gleichgewicht durch Betonung der eigenen Problemlösekompetenz, „Normalität“ und Abgrenzung von Mitbetroffenen wiederzuerlangen (Sarimski 2002).
Bei allen Interventionen ist es wichtig, existierende Laientheorien behutsam einer professionellen Sichtweise anzunähern und v. a. auf einen reduzierten Gebrauch von Fachausdrücken zu achten. Begriffe, die für den Experten zum Alltag gehören (z. B. Entzündungsparameter), sind für den Laien zumeist un- oder auch missverständlich.
Bewährt haben sich evaluierte Schulungsprogramme, in denen das Wissen zu Krankheitsbild und -ursachen, medikamentöse Therapie, Ergotherapie, Krankengymnastik, Krankheitsbewältigung und Alltagsbewältigung (Schule, berufliche Orientierung, sozialrechtliche Fragen) in kleinen Seminareinheiten (Modulen) in verständlicher und anschaulicher Weise vermittelt wird. Aktuell wurde auf der Basis bewährter Schulungsprogramme in multiprofessioneller Zusammenarbeit das modulare Schulungsprogramm ModuS für chronisch kranke Kinder, Jugendliche und deren Familien entwickelt und multizentrisch erprobt (Kompetenznetz Patientenschulung e.V.: Modus Schulungen (o. J.)).
Umfassende edukative Maßnahmen und v. a. Schulungsprogramme reduzieren mögliche Krankheits- und Behandlungsängste und steigern die Adhärenz. Darüber hinaus haben sie auch einen großen Anteil an einer Verbesserung der Lebensqualität und helfen Kosten im Gesundheitssystem zu reduzieren.

Psychotherapeutische Verfahren

In der aktualisierten, interdisziplinären S2k-Leitlinie der juvenilen idiopathischen Arthritis wird empfohlen: „Eine psychologische Betreuung in der pädiatrisch-rheumatologischen Regelversorgung soll bei Bedarf zu einem frühen Zeitpunkt erfolgen, um psychische Prozesse und spezifische Verhaltensauffälligkeiten zu erfassen, aufzufangen und zu behandeln.“ (Oommen und Schütz 2019). In vielen Kliniken gehören Psychotherapeuten innerhalb des Behandlungsteams inzwischen zur Selbstverständlichkeit. Zumeist sind die Interventionen verhaltens- oder kurzzeittherapeutisch ausgerichtet. Vor allem bei kleineren Kindern macht es Sinn, auch die Eltern in den Prozess miteinzubeziehen.
In erster Linie geht es um supportive Maßnahmen und Hilfe zur Selbsthilfe sowie um Krisenintervention (Jochmus 1997). Dabei sollten nicht die erlebten Defizite und Handicaps im Vordergrund stehen, sondern es soll eine Fokussierung auf die eigenen inneren Kräfte der jungen Patienten erfolgen. Auf diese Weise werden Probleme reduziert, die das Selbstbild oder das Selbstbewusstsein betreffen. Das Ziel ist, die Krankheit nicht als einen Faktor zu begreifen, der das ganze Leben bestimmt, sondern der lediglich ein „Puzzlestück“ darstellt. Dies ist gerade zu Beginn einer Krankheit sehr wichtig. Da chronisch kranke Jugendliche häufig zu Verschlossenheit neigen, sind v. a. Interventionen effektiv, bei denen kreative und altersentsprechende Methoden (Malen, Spiel, Musik, Cartoons, Kollagen etc.) zum Einsatz kommen (Jochmus 1997; Illhardt 2002).
Ebenso wie es protektive Aspekte gibt, die den Umgang erleichtern (z. B. familiäre Unterstützung, Freunde), gibt es Risikofaktoren, die die Bewältigung eher erschweren (z. B. geringe soziale Kompetenz, Probleme in der Schule oder psychische Vorerkrankungen). Hier gilt es, das Augenmerk auf eine Reduktion dieser Faktoren zu setzen. Nach Möglichkeit sollte begleitend eine umfassende Psychodiagnostik durchgeführt werden, um die verschiedenen psychosozialen Bereiche eines Kindes oder Jugendlichen, sowie die Rolle der Erkrankung darin erfassen zu können (z. B. Illhardt 2019). Erprobte therapeutische Maßnahmen sind Trainingsprogramme zum Erlernen der sozialen Kompetenz oder Interventionen aus der Verhaltenstherapie (z. B. zur Reduktion von Spritzenängsten).
Teil der psychologischen Betreuung sind im Zusammenhang mit der Schmerz- und Stressbewältigung Entspannungsverfahren (autogenes Training, Tiefenmuskelentspannung nach Jacobson, Hypnotherapie, Biofeedback). Vor allem kombiniert mit therapeutischen Geschichten (Fantasiereisen, Imagination) können sie einen Beitrag zur Bewältigung der Rheumaerkrankung leisten. Besonders bei kleineren Kindern ist der Einsatz von therapeutischen Geschichten wirkungsvoll, in denen z. B. bestimmte Tiere als Sympathieträger die gewünschte Botschaft übermitteln.

Krankheitsbewältigung im Alltag von Kindern und Jugendlichen mit rheumatischen Erkrankungen

Soziales Umfeld

Nachdem im ersten Teil die innerpsychischen Prozesse beleuchtet wurden, soll im folgenden Teil der Fokus auf äußere Prozesse und das soziale Umfeld verlagert werden. Die Sichtweise der Familie soll dargestellt werden, ebenso wie schulische und berufliche Herausforderungen und konkrete Unterstützungsmöglichkeiten.

Familie

„Rheuma hat immer die ganze Familie“. Dieser Satz hat sich in der Praxis häufig bewahrheitet. Tatsächlich hat die rheumatische Erkrankung eines Kindes immer auch Auswirkungen auf alle Familienmitglieder. Erkrankte Kinder, Mütter, Väter und Geschwister erleben die chronische Krankheit und ihre Belastungen aus unterschiedlichen Perspektiven. Auf diese Besonderheiten im Erleben der einzelnen Familienmitglieder soll im Folgenden eingegangen werden.
Die Mitteilung der Diagnose, in der Regel durch den behandelnden Arzt, ist für die meisten Eltern ein Schockerlebnis. Manchmal haben Mütter und Väter bereits einen längeren Weg von Arzt zu Arzt hinter sich, bis sie an einen Kinderrheumatologen verwiesen werden. Die Zeit der Ungewissheit ist mit der Diagnosestellung vorbei, was zum einen eine Erleichterung darstellen kann, aber zum anderen auch neue Fragen, Ängste und Sorgen aufwirft. Die Eltern müssen sich damit auseinandersetzen, dass ihr Kind chronisch krank ist. Die verständlichen Hoffnungen auf ein sich gesund entwickelndes Kind sind plötzlich beeinträchtigt. Der Lebensalltag muss umgestellt werden. Durch Medikamenteneinnahmen, therapeutische Maßnahmen und Arztbesuche müssen die Eltern viel Zeit aufwenden. Die gesamte Aufmerksamkeit wird auf einmal für das kranke Kind benötigt. Eigene Interessen, soziale Kontakte und auch andere Familienmitglieder werden nicht selten in dieser Zeit vernachlässigt.
Beziehungen in der Familie können sich verändern. Mütter und Väter sind gleichermaßen durch die Erkrankung belastet, aber zumeist auf unterschiedliche Weise. Während Mütter meist die Hauptpflegekräfte sind und sich zum Teil in einer engen symbiotischen Bindung mit dem kranken Kind befinden, sehen sich die Väter vielfach in der Verantwortung als Haupternährer der Familie die häufigen finanziellen Mehraufwendungen mit abdecken zu müssen. So befinden sich Väter oft in einem Konflikt zwischen der Notwendigkeit der Berufstätigkeit einerseits und dem Wunsch, in dieser schwierigeren Situation mehr Zeit mit der Familie und dem kranken Kind verbringen zu wollen andererseits. Gerade bei chronisch kranken Kindern sieht man häufig das Phänomen der Überbehütung, was zur Einschränkung der kindlichen Aktivitäten und zu erschwerter Kontaktaufnahme gegenüber Gleichaltrigen führen kann. Selbstständigkeit und Eigenverantwortung der Kinder werden dadurch unterdrückt (Seiffge-Krenke et al. 1996; Salewski 2004). Insgesamt wird deutlich, dass Mütter und Väter die chronische Erkrankung ihrer Kinder unterschiedlich erleben, je nachdem wie stark sie in die Betreuung eingebunden sind.
Die chronisch rheumatische Erkrankung der Schwester oder des Bruders bedeutet auch für die Geschwister einen starken Einschnitt in ihren Lebensalltag. Sie fühlen sich häufig zurückgesetzt hinter dem kranken Kind und berichten über geringere Zuwendung seitens der Eltern. Vielfach erleben sie eine Bevorzugung des kranken Kindes, dessen Bedürfnisse auf einmal an erster Stelle stehen, während von ihnen Rücksicht und Verständnis erwartet wird. Nicht selten sind die Geschwisterkinder mit diesem ihrem Alter nicht entsprechenden Reifeanspruch überfordert. Manche Geschwisterkinder klagen plötzlich selbst über Gelenkschmerzen, zeigen aggressives oder regressives Verhalten, um die gleiche Aufmerksamkeit der Eltern zu erhalten. Wichtig ist die oft heimliche Angst der Kinder zu berücksichtigen, ebenfalls zu erkranken oder, insbesondere bei kleinen Kindern, die Angst vor „Ansteckung“ (Boeger und Seiffge-Krenke 1996).
Die Stiftung „FamilienBande“ unterstützt insbesondere bei der Suche nach Beratungs- und Hilfsangeboten für Geschwister chronisch kranker oder behinderter Kinder durch eine große Datenbank (www.stiftung-familienbande.de).
Daraus wird ersichtlich, dass Rheuma immer die ganze Familie betrifft. Auch wenn nur ein Familienmitglied erkrankt ist, so ändern sich doch Lebensgewohnheiten für alle. Es braucht Zeit und gute Unterstützung, um das Familienleben neu zu ordnen und wieder in Balance zu kommen. Schulungen, Gesprächsrunden und Austausch im Rahmen der Selbsthilfe sind dabei eine wichtige Unterstützung für die Familien auf dem Weg zu einer guten Bewältigung des Alltags.

Kindergarten und Schule

Schule und Kindergarten haben für Kinder, neben der Familie, eine entscheidende Bedeutung für ihre Entwicklung. Der Besuch dieser Einrichtungen bedeutet nicht nur Erwerb von Wissen, Fähigkeiten und Fertigkeiten. Insbesondere die sozialen Kontakte, die Teilnahme an Gruppenprozessen, die Auseinandersetzung mit Gleichaltrigen und das Knüpfen von Freundschaften sind für alle Kinder von besonderer Bedeutung. Sie stellen einen großen Teil kindlicher Lebensqualität dar. Für viele rheumakranke Kinder und auch Eltern stellt sich die Frage, wie es nach der Diagnosestellung im Kindergarten und in der Schule weitergeht.
Für rheumakranke Kinder im Kindergarten kann es Probleme geben, weil sie infolge ihrer Erkrankung nicht an allen körperlichen Aktivitäten teilnehmen können. Wenn Erzieher und Betreuer nicht über die Besonderheiten rheumatischer Erkrankungen aufgeklärt sind, können sie Gelenkbelastungen und -überlastungen nicht richtig einschätzen und die Kinder somit ungewollt überfordern oder ausgrenzen. Hier helfen ein vertrauensvolles Informationsgespräch zwischen Eltern und Kita und das Ansprechen wichtiger Punkte, wie Umgang mit Schmerzen und Bewegungseinschränkungen, Medikamentengabe, Achtsamkeit beim Auftreten ansteckender Krankheiten in der Einrichtung oder die Benutzung von Hilfsmitteln (Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband 2009). Insbesondere für Kinder, die stärker betroffen sind, kann auch die Antragstellung für Zuwendungen durch behinderungsbedingten Mehraufwand in der Kita sinnvoll sein. Mit der Zuerkennung der Leistungen kann die Kita eine zusätzliche Fachkraft (z. B. Heilpädagogin) finanzieren, die speziell das rheumakranke Kind fördert und im Kitaalltag unterstützt.
Schule ist ein wichtiger Lebensort für Kinder, wo viele Schüler den größten Teil ihres Tages verbringen. Daher ist es besonders wichtig, dass sich die Kinder dort wohlfühlen und in einem förderlichen Arbeitsklima lernen können. Schüler mit einer rheumatischen Erkrankung können in der Regel alle gängigen Schulformen besuchen. Mit bereits kleinen Hilfestellungen und Nachteilsausgleichen können sie wie alle anderen am normalen Unterricht teilnehmen.
In Tab. 1 sind wichtige schulische Herausforderungen und Lösungsvorschläge aufgeführt. Dabei gilt der Grundsatz: So wenige Hilfen wie möglich, aber so viele wie nötig.
Tab. 1
Wichtige schulische Herausforderungen und Lösungsvorschläge
Herausforderungen
Lösungsvorschläge
Weite Wegstrecken auf dem Schulweg zu Fuß, aber auch Wege im Schulgebäude und das häufige Treppensteigen sind für rheumakranke Schüler oft schmerzhaft und hürdenreich.
Auf dem Schulweg: je nach Belastbarkeit Fahrrad, Laufrad, Schulbus oder Transportdienste in Anspruch nehmen
In der Schule: Nutzung eines Aufzugs, Verlegung des Klassenraums ins Erdgeschoss
Langes Schreiben kann Schmerzen und Probleme bei der Stifthaltung verursachen.
Nutzen von Stiftverdickungen, Schreiben am Laptop, Schreibzeitverlängerung bei Klassenarbeiten, mündliche statt schriftlicher Prüfungen
Schwere Schulbücher belasten die betroffenen Gelenke und können zu Fehlhaltungen führen.
Zweiter Schulbuchsatz (einen für Zuhause, ein zweiter verbleibt in der Schule)
Pausen Treppensteigen vor und nach der Pause ist problematisch und belastend für die Gelenke.
Verbleib im Klassenraum mit einer Begleitperson, Ermöglichen kurzer Entspannungsphasen, Möglichkeit zum Kühlen mit Kühlpacks
Langes Sitzen kann zu Gelenksteifigkeit und Schmerzen führen.
Rheumagerechte Sitzmöbel, Keilkissen, Bewegungspausen während des Unterrichts ermöglichen
Schulsport rheumakranke Kinder dürfen je nach ärztlicher Einschätzung im Akutstadium keinen oder nur teilweise Schulsport mitmachen.
Liegt keine Sportbefreiung vor, ist die Teilnahme am Sportunterricht nach individuellen Möglichkeiten und nach eigener Einschätzung sehr hilfreich
Die in Tab. 1 aufgeführten Lösungsvorschläge können in der jeweiligen Schule als Nachteilsausgleich angefragt werden.
Für die offizielle Beantragung eines Nachteilsausgleichs in der Schule ist in der Regel ein ärztliches Empfehlungsschreiben notwendig, wohingegen sich kleinere Hilfen oft auch ohne Antrag nach individueller Absprache mit dem zuständigen Lehrer realisieren lassen.
Grundsätzlich lässt sich sagen: Eine erfolgreiche Inklusion rheumakranker Kinder an den Regelschulen hängt insbesondere von einer gelungenen Kommunikation zwischen Lehrern, Eltern und Schülern ab. Dazu gehört offen über die Erkrankung zu reden, gemeinsam Lösungswege zu suchen und umzusetzen.
Wesentlich ist dabei eine gute Aufklärung der Lehrer und Mitschüler über das Krankheitsbild. Ein offenes Vorgehen und das Suchen eines klärenden Gesprächs mit Schulleitung und den Lehrern sind daher dringend anzuraten, sobald die Diagnose gestellt ist und der Schüler in die Schule zurückkehrt. Bei einem Schulwechsel sollte die Information noch vor Schuljahresbeginn erfolgen, da eine Planung von Stundenplan und Raumverteilung im Nachhinein oft nur schwer möglich ist. Mit diesen Maßnahmen kann Problemen, wie Ausgrenzung und Unverständnis, oft erfolgreich vorgebeugt bzw. begegnet werden (Bundesverband Kinderrheuma e.V. 2011; Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband 2015).

Grundsätze für die Berufsorientierung

Viele Jugendliche sind unsicher, wie sich Beruf und Krankheit vereinbaren lassen. Manche müssen sich von ihrem Traumberuf verabschieden, weil sie ihm körperlich nicht gewachsen sind. Bei der Suche nach einem geeigneten Ausbildungsplatz treffen rheumakranke Jugendliche häufig auf Vorurteile bezüglich ihrer Leistungsfähigkeit und ggf. ihres Schwerbehindertenstatus. Nicht wenige verschweigen ihre Erkrankung daher und kämpfen sich trotz Schmerzen und Gelenkeinschränkungen durch Ausbildung und Beruf.
Eine gezielte Berufsorientierung ist besonders für rheumakranke Jugendliche von großer Bedeutung. Folgende Grundsätze sollten dabei Beachtung finden:
Frühzeitige Orientierung
Spätestens 2 Jahre vor dem Schulabschluss sollte mit Überlegungen zur beruflichen Zukunft begonnen werden. So können im Vorfeld Hilfs- und Fördermöglichkeiten mit Behörden, wie der Agentur für Arbeit oder Integrationsfachdiensten, in die Wege geleitet werden.
Individuelle Interessen und Fähigkeiten als Ausgangspunkt
Es gibt keinen eindeutig „rheumagerechten“ Beruf, ebenso ist kein Berufsbild von vornherein generell unmöglich. Aufgrund der Vielfältigkeit rheumatischer Erkrankungen lassen sich Entscheidungen für oder gegen ein Berufsbild nur im Einzelfall mit den Jugendlichen unter Berücksichtigung des Persönlichkeitsprofils und des Krankheitsverlaufs treffen.
Motivation und Stärkung
Durch ihre Erkrankung erleben die Jugendlichen vielfältige Einschränkungen. Wichtig ist es, sie zu befähigen, sich und ihre Fähigkeiten realistisch einzuschätzen.
Je höher der Ausbildungsabschluss, umso besser sind die beruflichen Chancen
Bei der Entscheidung für oder gegen eine weiterführende Schule oder ein Studium muss bedacht werden, dass ein höherer Abschluss ein breiteres Spektrum an Möglichkeiten bei der Berufswahl eröffnet. Aber die Jugendlichen sollten keinesfalls in eine Schulform oder in ein Berufsbild gedrängt werden, nur weil ein bestimmter Weg als vermeintlich weniger belastend angesehen wird.
Orientierung auf mehrere Bereiche
Die Ausrichtung auf nur einen ganz speziellen Beruf sollte vermieden werden. Günstiger ist es für Jugendliche, sich in mehreren Bereichen zu orientieren, so z. B. sich für einen Beruf im sozialen, handwerklichen oder medienorientierten Bereich zu interessieren. Es gibt in den meisten Berufszweigen vielseitige Einsatzmöglichkeiten.
Krankheitsverlauf und Belastbarkeit
Je nach Krankheitsbild, Krankheitsaktivität und den daraus resultierenden körperlichen Möglichkeiten muss nach individuellen Wegen gesucht werden.
Ausgehend von diesen Grundsätzen ist die Inanspruchnahme von Unterstützungsmöglichkeiten bei der beruflichen Orientierung zu empfehlen. Anlaufstelle für Beratung und Vermittlung in Ausbildung und Beruf sind die Agenturen für Arbeit, die neben der allgemeinen Berufsberatung eine spezielle Beratung für Menschen mit Behinderungen anbieten. Diese sind insbesondere mit der spezifischen Situation von chronisch kranken und behinderten Jugendlichen vertraut und unterstützen bei der Berufsfindung. Auf dieser Grundlage eines Rehabilitationsantrages kommen verschiedene finanzielle Förderungen für einen Ausbildungsplatz rheumakranker Jugendlicher in Betracht, z. B. berufsvorbereitende Maßnahmen und besondere Ausbildungsbedingungen und Förderungen für Arbeitgeber.
Für Jugendliche mit einem Schwerbehindertenausweis ist zudem der Integrationsfachdienst (IFD) eine empfehlenswerte Adresse. In jedem Arbeitsagenturbezirk gibt es einen IFD, der sich ganz individuell mit der beruflichen Eingliederung behinderter Menschen befasst. Die Mitarbeiter helfen bei der Suche nach einem geeigneten Arbeits- oder Praktikumsplatz, bei der Bewerbung und informieren über Leistungsansprüche und Fördermöglichkeiten.
Wer sich für ein Studium entscheidet, hat damit langfristig oft bessere Aussichten zur Teilhabe am Arbeitsleben und zu beruflichem Erfolg. Hochschulen bieten zudem flexiblere Möglichkeiten der Zeit- und Arbeitseinteilung, was bei chronischen Krankheiten besonders von Vorteil sein kann. Für behinderte Studierende gibt es im Universitätsalltag zahlreiche Nachteilsausgleiche. Bei der Zulassung zum Studium kann unter bestimmten Voraussetzungen die Durchschnittsnote oder Wartezeit verbessert werden, Ortswünsche lassen sich vorrangig realisieren und auch eine sofortige Zulassung zum Studium ist möglich. Zudem gibt es auch während des Studiums Hilfen. An den meisten Hochschulen gibt es Beauftragte für Behindertenfragen, die ganz konkret bei der Durchsetzung von Ansprüchen unterstützen. Bei den Studentenwerken sind nähere Informationen und eine umfassende Broschüre über Studium und Behinderung erhältlich (Deutsches Studentenwerk 2013).
Hilfe bei Anträgen durch ärztliche Stellungnahmen, z. B. zur Einschätzung von Krankheitsaktivität und Krankheitsverlauf in Verbindung mit der Vereinbarung mit einer bestimmten Berufsausbildung oder einem Studium, kann für rheumakranke Jugendliche eine wichtige Unterstützung bei der beruflichen Orientierung darstellen.

Sozialrechtliche Aspekte

Chronische Krankheit gilt weiterhin als Armutsrisiko, auch für Familien mit rheumakranken Kindern. Sie haben häufig finanzielle Mehraufwendungen, insbesondere durch krankheitsbedingte Fahrten zu Ärzten und Therapeuten, Verdienstausfälle durch die Pflege des Kindes oder auch Anwesenheit bei längeren stationären Aufenthalten. Im Sozialrecht gibt es viele Möglichkeiten, Nachteilsausgleiche geltend zu machen und auch finanzielle Hilfen zu erhalten. Im Folgenden werden die wichtigsten Regelungen und Ansprüche in Kürze dargestellt.
Gesetzliche Krankenversicherung (SGB V)
Krankenkassen übernehmen nach dem SGB V Fahrtkosten zu stationären Behandlungen. Ambulante Fahrtkosten für rheumakranke Kinder können übernommen werden, wenn ein Schwerbehindertenausweis mit den Merkzeichen H, Bl oder aG bzw. der Pflegegrad 3, 4 oder 5 vorliegen. Begleitpersonen können bei Nachweis der medizinischen Notwendigkeit stationär mit aufgenommen werden, allerdings trifft das in der Regel nur für Eltern von Kindern im Vorschulalter zu. Viele Krankenhäuser bieten jedoch eine kostengünstige Elternunterbringung in Wohnheimen oder Elternhäusern an. Eltern haben unter bestimmten Voraussetzungen Anspruch auf sogenanntes Kinderpflegekrankengeld für einen Zeitraum von 10 Tagen pro Kind und pro Kalenderjahr für jeden Elternteil (Alleinerziehende 20 Tage). In der Zeit besteht ein Anspruch auf unbezahlte Freistellung durch den Arbeitgeber. Wenn ein Elternteil erkrankt oder wegen der Mitaufnahme im Krankenhaus die daheimgebliebenen Kinder nicht versorgen kann, besteht Anspruch auf Haushaltshilfe.
Rehabilitation und Teilhabe von Menschen mit Behinderungen – Schwerbehindertenausweis (SGB IX)
Rheumakranke Kinder sind chronisch kranke Kinder. Deshalb besteht die Möglichkeit, einen Antrag auf Anerkennung einer Schwerbehinderung beim zuständigen Amt zu stellen. Geprüft werden der Grad der Behinderung (GdB), der in Zehnerschritten von 20–100 bemessen wird, und zum anderen Merkzeichen, die je nach Diagnosestellung und Beeinträchtigung vergeben werden. Die Nachteilsausgleiche, die der Schwerbehindertenausweis mit sich bringt, sind zum einen finanzieller Natur. Dazu zählen Ermäßigungen bei Eintrittspreisen, ermäßigte oder kostenlose Fahrten mit öffentlichen Verkehrsmitteln und steuerliche Vergünstigungen. Im Berufsleben bietet der Ausweis zusätzlich noch einen besonderen Kündigungsschutz, Befreiung von Mehrarbeit und zusätzliche Urlaubstage. Die Entscheidung für oder gegen eine Beantragung kann in aller Ruhe getroffen werden. Eine Antragstellung ist in der Regel sehr einfach und auch rückwirkend möglich (Bundesarbeitsgemeinschaft der Integrationsämter und Hauptfürsorgestellen 2015).
Pflegeversicherung (SGB XI)
Die Pflegebedürftigkeit für rheumakranke Kinder und Jugendliche kann heute glücklicherweise oft vermieden werden. Insbesondere bei den schweren Verlaufsformen des kindlichen Rheumas, bei fortschreitenden Beeinträchtigungen und Behinderungen, kann die Pflege jedoch notwendig werden.
Die Antragstellung erfolgt bei der zuständigen Pflegekasse. Zur Überprüfung des Bedarfs kommt ein Gutachter des Medizinischen Diensts der Krankenkassen (MDK) zum Hausbesuch. Darauf sollten sich Familien gut vorbereiten und ein Pflegetagebuch führen, worin alle Pflegetätigkeiten detailliert aufgeführt sind. Die Schwere der Beeinträchtigung von Selbstständigkeit und Fähigkeiten des Patienten entscheidet über den zuerkannten Pflegegrad.
Geprüft werden die 6 Module:
  • Modul 1: Mobilität
  • Modul 2: kognitive und kommunikative Fähigkeiten
  • Modul 3: Verhaltensweisen und psychische Problemlagen
  • Modul 4: Selbstversorgung
  • Modul 5: Umgang mit krankheits- und therapiebedingten Anforderungen und Belastungen
  • Modul 6: Gestaltung des Alltagslebens und soziale Kontakte
Anhand des Schweregrades der Beeinträchtigungen wird die Pflegebedürftigkeit in 5 Grade eingeteilt – von geringen Beeinträchtigungen der Selbständigkeit und der Fähigkeiten (Pflegegrad 1) bis zu schwersten Beeinträchtigungen (Pflegegrad 5).
Da die Pflege schwer rheumatisch erkrankter Kinder und Jugendlicher einen hohen Zeitaufwand und auch eine nicht zu unterschätzende psychosoziale Belastung darstellt, müssen einige Eltern ihre Berufstätigkeit aufgeben oder einschränken. Bedeutsam ist daher, dass mit Zuerkennung eines Pflegegrades, je nach Einstufung, Leistungen zur sozialen Sicherung der Pflegeperson, Pflegekurse und auch eine Ersatzpflegekraft möglich sind, um der Pflegeperson eine Auszeit zu geben (Bundesministerium für Gesundheit 2019).
Kinder- und Jugendhilfegesetz (SGB VIII)
Das SGB VIII bietet Familien und Medizinern Unterstützung, z. B. zur Lösung von Problemen mit der Compliance/Adhärenz in der medizinisch notwendigen Therapie.
So können sich Ärzte durch Jugendämter und Institutionen wie den Deutschen Kinderschutzbund zum Thema Kindeswohl und der individuellen Einschätzung einer möglichen Kindeswohlgefährdung (auch anonym) beraten lassen.
Die Erziehung eines chronisch kranken Kindes stellt eine enorme Herausforderung für viele Eltern dar. Präventive Angebote seitens der Jugendämter (z. B. Erziehungsberatung) können das System unterstützen und z. B. die Schwierigkeiten im Umsetzen der Therapie Zuhause minimieren.
Ärzte können daran mitwirken, dass Barrieren zur Annahme von niedrigschwelligen Angeboten zur Unterstützung seitens der Familien mit multiplen Belastungen abgebaut werden.
Sozialhilfe (SGB XII) und Hartz IV (SGBII)
Familien mit geringem Einkommen stehen oft vor einer großen Herausforderung, Bestandteile der notwendigen Therapie für ihre rheumatisch erkrankten Kinder zu finanzieren. Diese sind oftmals medizinisch indiziert, werden aber teilweise nicht durch die Krankenkasse übernommen (z. B. Vitamin-D-Präparate).
Familien sollten ermutigt werden, einen Mehrbedarf bei ihrem zuständigen Amt anzumelden. Eine medizinische Stellungnahme kann diesen Prozess erleichtern.

Die Bedeutung der Selbsthilfe

Selbsthilfe ist ein wichtiger und nicht selten unterschätzter Baustein in der Krankheitsbewältigung. So sehr Fachleute sich auch im Thema auskennen mögen – was es tatsächlich bedeutet ein rheumakrankes Kind zu haben oder selbst erkrankt zu sein, können nur die Menschen wirklich nachfühlen, die selbst betroffen sind.
Im Gegensatz zur professionellen Hilfe knüpft Selbsthilfe nicht an eine spezifische fachliche Ausbildung, sondern vielmehr an persönliche Erfahrungen sowie praktische Kenntnisse und Fertigkeiten an, die jeder Einzelne erworben hat. Selbsthilfe bedeutet, dass die Mitglieder selbst betroffen sind und in eigener Sache handeln. Die Zusammenarbeit basiert auf Gleichstellung und gegenseitigem Erfahrungsaustausch.
Selbsthilfe funktioniert auf kleinen Ebenen, wenn rheumakranke Kinder, Jugendliche und Eltern gemeinsam im Krankhaus sind und ihre Sorgen und Erfahrungen austauschen. Am Beispiel anderer ist es möglich, neue Wege einzuschlagen, die vorher undenkbar schienen. Die Selbsthilfe in organisierten Formen, wie z. B. beim Bundesverband Kinderrheuma e.V. oder bei der Deutschen Rheuma-Liga, ist heute aus dem Bereich der Kinder- und Jugendrheumatologie nicht mehr wegzudenken. In Zeiten von Budgetierungen und immer einschneidenderen Gesundheitsreformen kann vielfach nur durch den ehrenamtlichen Einsatz selbst betroffener Menschen und finanzieller Unterstützung von Spendern, Förderern und Stiftungen die professionelle Betreuung in der bisherigen Qualität im Gesundheitswesen erhalten bzw. verbessert werden.
Der Bundesverband Kinderrheuma e.V. ist ein deutschlandweit tätiger Selbsthilfeverband, der seit der Gründung im Jahr 1990 vorrangig rheumakranke Kinder, Jugendliche und deren Familien unterstützt. Unter dem Dach des Vereins gibt es viele regionale Treffpunkte für Eltern, aber auch die eigene Jugendgruppe „RAY“. Der Verein fördert und finanziert zahlreiche Projekte zur Unterstützung von betroffenen Familien, u. a. Schulpatenprojekt (Selbstbetroffene klären an Heimatschulen von rheumakranken Kindern über das Krankheitsbild auf), Familien-Fortbildungswochenenden, Auszeit-Seminare für Mütter rheumakranker Kinder und vieles mehr (www.kinderrheuma.com).
Die Deutsche Rheuma-Liga als bundesweite Organisation rheumakranker Menschen bietet Angebote der Hilfe und Selbsthilfe für die Betroffenen. Vorrangige Aufgaben und Ziele der Rheuma-Liga sind die Aufklärung der Öffentlichkeit, die Vertretung der Interessen Rheumakranker gegenüber Politik, Gesundheitswesen und Öffentlichkeit sowie die Förderung von Forschung. Auch die Rheuma-Liga bietet regionale Elternkreise für betroffene Familien und vielfältige Angebote, wie Patientenschulung, Familien- und Jugendwochenenden an (www.rheuma-liga.de).
Ziel der Selbsthilfe in der Kinderrheumatologie ist es meist, Versorgungsdefizite auf institutioneller Ebene zu beseitigen. Dabei ist die Selbsthilfe jedoch nicht als Konkurrenz zur Fremdhilfe zu sehen, sondern vielmehr als wichtige Unterstützung der professionellen Hilfe. Beide sind wechselseitig voneinander abhängig. Eine gut funktionierende Zusammenarbeit zwischen allen Beteiligten führt letztlich zu einer qualitativ besseren Versorgungssituation.

Transition

Generelle Prinzipien der Transition

Rheumatische Erkrankungen können auch im Erwachsenenalter noch aktiv sein und sind mit Einschränkungen auf körperlicher, funktioneller und sozialer Ebene verbunden. Die meisten Patienten mit JIA benötigen eine Langzeitbehandlung und einen strukturierten Transitionsprozess für eine günstigere Prognose und ein besseres Langzeit-Outcome der Erkrankung (Conti et al. 2018).
Prognostisch ist es entscheidend, die medizinische und psychosoziale Betreuung über das Jugendalter hinaus kontinuierlich fortzuführen. Die Bewältigung einer rheumatischen Erkrankung ist gerade in der Übergangsphase zum Erwachsenenalter geprägt durch die körperlichen und kognitiven Veränderungen des Patienten in der Adoleszenz.
Eine Verbesserung der Langzeitprognose und Compliance erfordert einen koordinierten, strukturierten, kontinuierlichen Transitionsprozess mit enger Kooperation der medizinischen Betreuer und geplantem Übergang von Adoleszenten von einem pädiatrischen Gesundheitssystem in den Erwachsenenbereich. Ziel des Übergangsprozesses ist, eine koordinierte, nicht unterbrochene Gesundheitsversorgung anzubieten, die sich am Alter, den entwicklungsphysiologischen Reifungsprozessen und individuellen Bedürfnissen des Patienten orientiert (Blum 1995). Für die erfolgreiche Absolvierung der typischen Entwicklungsaufgaben der Adoleszenz benötigt der Jugendliche eine umfassende Unterstützung durch die Familie, die seit der Kindheit betreuenden Ärzte und Pflegenden und eine psychosoziale Betreuung mit Austausch in altersentsprechenden Peergroups.
Der Übergang vom Kindes- in das Erwachsenenalter und die damit verbundene Bewältigung der Entwicklungsaufgaben kann für chronisch kranke Jugendliche erschwert sein. Sie sind häufiger in der Schule, im Berufsleben und in der Freizeit eingeschränkt und weisen häufiger chronische Begleiterkrankungen und Depressionen auf als gesunde Gleichaltrige (Beresford 2004). Ihre Lebensbedingungen und Zukunftsperspektiven unterscheiden sich signifikant von denen der Jugendlichen ohne Behinderung (Hurrelmann et al. 2003).
Die Folgen der JIA im Erwachsenenalter können sowohl auf körperlicher Ebene auf funktioneller Ebene und auch auf sozialer Ebene lebensverändernd sein (Minden et al. 2005).
Gerade der pädiatrische Rheumatologe hat aufgrund seines langjährigen Vertrauensverhältnisses gute Voraussetzungen dafür, die adoleszenten Patienten bei ihrer Balance zwischen Entwicklungsanforderungen und Krankheitsanpassung zu unterstützen, die erfolgreiche Absolvierung der Entwicklungsaufgaben als ein therapeutisches Ziel zu bewirken und die Krankheitsbewältigung in Peergroups zu steuern.
Die Phase der Adoleszenz ist aufgrund der soziologischen Entwicklung der letzten Jahrzehnte (früherer Pubertätseintritt, längere Beschulung, höhere Qualifikationen erforderlich, längere finanzielle und emotionale Abhängigkeit [von den Eltern]) deutlich verlängert (Bühlmann 2001).
Günstige Zeitpunkte für den Transfer sind Änderungen der Lebenssituation der Adoleszenten, wobei der Patientenwunsch und die individuelle Entwicklung maßgeblich zu berücksichtigen sind. Die Schwere der Erkrankung, die Selbstverantwortung und Therapieadhärenz sollten den Zeitpunkt des Transfers wesentlich mit beeinflussen.

Pubertät und Adoleszenz

Zunächst ist zu unterscheiden zwischen den Begriffen Pubertät und Adoleszenz. Hierbei steht Pubertät für die somatischen Entwicklungen (Wachstumsschub, sekundäre Geschlechtsmerkmale, Erlangen der Geschlechtsreife), die unter dem Einfluss hormoneller Veränderungen ablaufen. Adoleszenz steht für die psychosozialen Entwicklungsschritte, die gleichzeitig mit der Pubertät beginnen, diese jedoch um Jahre überdauern. Die Adoleszenz beginnt mit den ersten Pubertätszeichen und endet mit dem Abschluss der körperlichen und psychosozialen Adaptationsvorgänge (Bühlmann 2001).
Die WHO kennt darüber den Begriff „Jugend“ für die Altersgruppe der 14- bis 25-Jährigen. Zu den Entwicklungsaufgaben in der Adoleszenz gehören die Selbstständigkeitsentwicklung, der Aufbau reifer Beziehungen, eine Änderung der Körperwahrnehmung, Entwicklung einer Erwachsenensexualität, die kognitive Entwicklung vom konkreten zum abstrakten Denken und eigener Identität sowie die Realisierung der Berufsplanung. Man teilt die Adoleszenz in eine frühe Phase von 10–13 Jahren, mittlere Phase von 13–16 Jahren und späte Phase von 17 und mehr Jahren ein.
Bereits in der Kindheit werden verdickte Gelenke als kosmetisch störend und unangenehm wahrgenommen. In der frühen Phase der Adoleszenz erfolgt die Konfrontation mit den körperlichen Veränderungen der Pubertät am intensivsten. Auch die Körperwahrnehmung spielt gerade bei einer rheumatischen Erkrankung eine besondere Rolle. Durch eine hohe Krankheitsaktivität kann das Längenwachstum reduziert sein oder die Pubertätsentwicklung verspätet eintreten (Minden et al. 2002). Bei frühzeitiger effektiver Therapie mit dem Ziel einer Remission oder dauerhaft niedrigen Krankheitsaktivität ist die Prognose wesentlich besser (Shoop-Worrall et al. 2017). Auch bei „gesunden“ Jugendlichen sind Probleme bei der Akzeptanz körperlicher Veränderungen, die zu Störungen der eigenen Körperwahrnehmung, psychischen Störungen oder Selbstverletzungen führen können, nicht selten. Jugendliche mit Rheuma sind hier besonders gefährdet, müssen sie doch krankheits- oder therapiebedingte Veränderungen ihres Körpers zusätzlich akzeptieren (Seiffge-Krenke et al. 1996).
In der mittleren Adoleszenzphase besteht eine Zeit der Auflehnung und Ambivalenz. Während die wesentlichen pubertären Veränderungen abgeschlossen sind, ist die Entwicklungsaufgabe, den Körper im Rahmen verschiedener Modellbilder anzunehmen. In dieser Phase beobachtet man häufig eine Ablehnung der chronischen Erkrankung mit Non-Compliance bezüglich medikamentöser und physikalischer Behandlungen. In der späten Adoleszenz ist eine Entwicklungsaufgabe, den Körper und die chronische Krankheit zu akzeptieren. Die Integration des Körpers in die Gesamtpersönlichkeit verlangt ein hohes Maß an Toleranz sich selbst gegenüber. Aufgrund der rheumatischen Erkrankung kann eine Entwicklungsstörung entstehen, da äußerlich stigmatisierende Veränderungen als unabänderlich hingenommen werden müssen. Hinsichtlich der kognitiven Entwicklung ist die Fähigkeit zur Abstraktion auch Grundlage für ein zukunftsgerichtetes Denken und die Basis für eigene Wertmaßstäbe. So werden auch Aussagen der beratenden Ärzte bezüglich der Therapie und Langzeitprognose intensiv hinterfragt. Die Schwierigkeit der Beratung liegt darin, dass gerade bei der kognitiven Entwicklung keine Korrelation zum chronologischen Alter besteht. Eine kontinuierliche Betreuung bis zum Abschluss dieser Entwicklungsphase ist gerade bei chronischen Erkrankungen wertvoll, da sorgfältig abgeschätzt werden sollte, inwieweit der jugendliche Patient in der Lage ist, seine Erkrankung zu akzeptieren und die Therapieschemata konsequent durchzuhalten.
In Bezug auf die Sexualität Jugendlicher gibt es in der Regel keine entwicklungsbedingten Unterschiede zwischen juvenilen Rheumatikern und altersentsprechenden Jugendlichen. In der späten Adoleszenzphase werden langfristige individuelle Partnerschaften als Grundlage für die Intimität gesucht. Chronisch kranke Jugendliche zeigen bezüglich fester Partnerschaften oft eine besondere Zurückhaltung.
In einigen Studien war der Zeitpunkt erster sexueller Aktivität bei Patienten mit systemischer JIA deutlich verzögert. Junge Männer und Frauen mit JIA hatten es schwerer als Gleichaltrige, eine Partnerbeziehung einzugehen. Physische Behinderungen, ein negatives Selbstbild oder reduziertes Selbstbewusstsein stellten die bedeutendsten Hindernisse für sexuelle Aktivität dar. Aufgrund der komplexen Therapien benötigen Adoleszente ein differenziertes Wissen zu Fertilität und Antikonzeption unter Immunsuppression (Oestensen 2005). Die sozialen Auswirkungen der JIA im Erwachsenenalter betreffen auch Partnerschaft und Familienplanung.
Während der gesamten Adoleszenz spielt die Familie in der Diskussion mit den Jugendlichen eine wesentliche Rolle. Neben den Beziehungen zu den Eltern ist auch das Verhältnis zu den Geschwistern wichtig, gerade im Zusammenhang mit psychosomatischen Problemen oder Symptomen.
Jugendliche gehen den Weg in die Selbstständigkeit nicht in Isolation, sondern sind über weite Strecken in ihrer Meinungsbildung durch die Gleichaltrigen (Peergroups) geprägt. Kontakte außerhalb der Familie im erweiterten sozialen Raum wie Schule, Arbeitsplatz und Freizeit spielen eine besondere Rolle. Die Gruppe der Gleichaltrigen setzt auch wichtige Maßstäbe für medizinische Entscheidungssituationen. So können Einflüsse Gleichaltriger bezüglich Ernährung, Diätverhalten, körperlichem Krafttraining und sportlicher Betätigung zu einer Störung des Selbstbildes führen. Daher sollte bei der Evaluation der Therapieadhärenz die Umfeldsituation der Adoleszenten detailliert analysiert werden. Zeichen der Isolation, der sozialen Desintegration, Aktivität der chronischen Erkrankung und fehlende Kommunikation im Elternhaus sind wesentliche Risikofaktoren für eine Fehlentwicklung und Non-Compliance in der Adoleszenz.
Die ärztliche Betreuung und Beratung sollte berücksichtigen, wie weit der Ablösungsprozess bereits fortgeschritten ist. Hierbei können Eltern einen großen Rückhalt darstellen, andererseits aber auch den Autonomieprozess (z. B. durch rigide Wertvorstellungen oder „Overprotection“) wesentlich behindern. Am Ende der Adoleszenz steht eine Selbstständigkeit mit Lösung aus dem familiären Rahmen. Die Selbstständigkeit variiert in verschiedenen Gesellschaftsstrukturen und Kulturen. Chronische Krankheiten können schwerwiegende Auswirkungen auf die psychosoziale Adaptation der Adoleszenten haben. Hinzu kommt, dass Jugendliche häufig relativ lange mit ihren Familien zusammenleben – mit möglicherweise verspätetem Einstieg in das Arbeitsleben und hierdurch bedingt einer verlängerten materiellen Bindung an die Familie.
Die Belastungen und Bewältigungsstrategien hängen einerseits von der Art der chronischen Krankheit, andererseits von der Zeit ihrer Erstmanifestation ab. Krankheiten, die bereits im frühen Kindesalter begonnen haben, führen häufig zu einer vermehrten elterlichen Aufmerksamkeit und Sorge. Die Veränderungen in der Pubertät sind unter Umständen verbunden mit einer Störung der intensiven Eltern-Kind-Beziehung. Das normale Autonomiebestreben des Adoleszenten trifft auf eine elterliche Haltung, die aufgrund der Sorge bezüglich des weiteren Verlaufs der Erkrankung restriktiv und überbehütend ist. Häufig sind demonstrative Konfrontationen die Folge. Das gezielte frühzeitige Einbeziehen des Kindes in diagnostische und therapeutische Verfahren verbunden mit einer Mitverantwortung und Selbstständigkeitserziehung auf der Ebene der Krankheit vermeidet die intensive Auseinandersetzung in der Adoleszenz. Durch frühes Delegieren von therapeutischen Aufgaben an die Kinder kann Selbstverantwortung gefördert und die krankheitsbezogene Selbstständigkeit bereits in der frühen Adoleszenz erhöht werden.
Die Reaktionsweise von Jugendlichen auf eine in der Adoleszenz neu auftretende Erkrankung hängt von der Selbstständigkeitsentwicklung, der eigenen Persönlichkeit und Resilienz, dem kognitiven Entwicklungsstatus, aber auch dem familiären Umfeld, der Unterstützung durch Peergroups und der Integration im sozialen Umfeld der Schule ab. Jede chronische Erkrankung birgt das Risiko einer veränderten Körperwahrnehmung, regressiven Verhaltens und schwerwiegender psychosozialer Störungen. Die Gruppe der Gleichaltrigen übernimmt eine entscheidende Rolle für die Krankheitsakzeptanz, da gerade durch die Peergroup dem Patienten ein möglichst großes Maß an Integration und Normalität vermittelt werden soll. Die Eltern werden ebenfalls auf die Krankheitsverarbeitung einwirken. Eine intensive Steuerung des Krankheitsmanagements und Überbehütung durch die Eltern birgt das Risiko einer reduzierten Selbstständigkeitsentwicklung, die trotz der chronischen Erkrankung eine zentrale Entwicklungsaufgabe bleibt. Hierdurch bedingt können Regressionstendenzen oder Störungen der Entwicklung oder Körperwahrnehmung mit begleitenden Erkrankungen (z. B. Essstörungen), psychischen Störungen oder Selbstverletzungen auftreten.
Der Behandler sollte für die Wahl der geeigneten Behandlungsstrategie deshalb die persönlichkeitsspezifischen (intrinsischen) und krankheitsbedingten (extrinsischen) Faktoren analysieren und mit dem Patienten gemeinsam Strategien zur Bewältigung der Erkrankung entwerfen, d. h. Herstellen einer größtmöglichen Normalität in der persönlichen Entwicklung (Bühlmann 2001).
Der Kinder- und Jugendmediziner hat durch das oft langjährige Vertrauensverhältnis auch die Möglichkeit, in Konflikten zwischen Eltern und Geschwistern zu vermitteln, Fehlentwicklungen bei der Ausbildung des adulten Körperschemas zu verhindern und die Transition an der Absolvierung der Entwicklungsaufgaben auszurichten.
Es besteht in der Phase der Pubertät und Adoleszenz eine deutlich erhöhte Sensibilität gegenüber dem eigenen Körper und dem äußeren Erscheinungsbild. In der Pubertät und Adoleszenz ist nicht immer die medizinisch optimale Therapie die beste Lösung, sondern ein gemeinsam erarbeiteter Kompromiss, der vom Adoleszenten akzeptiert und mitgetragen wird und damit eine größere Chance zur Umsetzung hat. Themen wie Eigenverantwortung im Rahmen der zunehmenden Selbstständigkeit, Körperwahrnehmung, Freizeitverhalten und psychosomatische Probleme nehmen in der Adoleszentenbetreuung einen besonderen Raum ein.
Nach Absolvierung der maßgeblichen Entwicklungsaufgaben sollte der Jugendliche bzw. junge Erwachsene den Zeitpunkt des Transfers in eine internistisch-orientierte Behandlung selbst bestimmen.

Besonderheiten der Anamnese und Untersuchung in der Adoleszenz

Als besondere Anforderung an das medizinische Personal wird insbesondere Professionalität gefordert; hierbei spielen Vertrauen, Respekt und Ehrlichkeit eine besondere Rolle. Die angewandte Sprache soll gut verständlich sein, medizinische Fachausdrücke sind weitgehend zu meiden. Adoleszente sollten bei möglichen entwicklungsassoziierten Problemen in der Sprechstunde die Gelegenheit haben, ihre Anliegen alleine vorzubringen. Anamnese, körperliche Untersuchung und das Beurteilungsgespräch können unter diesen Umständen mit dem Patienten alleine erfolgen, bevor man die Ergebnisse in Anwesenheit des Patienten auch den Eltern mitteilt. Andererseits ist darauf zu achten, dass bei der Untersuchung eines Adoleszenten, der zum Untersucher gegengeschlechtlich ist, eine für den Patienten vertrauenswürdige Person der Untersuchung beiwohnt, die zum Patienten gleichgeschlechtlich ist. Dies kann ein Elternteil, aber auch ein Mitarbeiter der Einrichtung sein.
Exkurs: Anamnesegespräch
Das Anamnesegespräch berücksichtigt die Krankheitssituation mit möglichen Fehlzeiten in der Schule, Teilnahme am Schulsport, Freizeitverhalten einschließlich der Wünsche und Möglichkeiten sportlicher Betätigungen, Hobbies, berufliche Pläne und Perspektiven. Die Entwicklungsaufgaben und ihre altersbezogene Absolvierung, die Sozialisation in Peergroups, die Kommunikationsstrukturen und Krankheitsbewältigung sowie emotionale Aspekte spielen eine zentrale Rolle (Bühlmann 2001).
Neben gesundheits- oder krankheitsassoziierten Problemen, deren Ursprung und Relevanz für den Alltag des Patienten, müssen auch Ziele und Compliance in der therapeutischen Beziehung und der zukünftige Behandlungsplan unter Berücksichtigung der patientenbezogenen Motivation ausführlich besprochen werden.
Eine offene Gesprächstechnik ermöglicht eine breitere Erfassung medizinischer und auch psychosozialer Probleme. Auch die Problemkreise Depression, Verdrängung der Erkrankung und negative Gedanken, Sexualität und Konsum von Zigaretten, Alkohol und anderen Drogen sollten bei der Anamnese erfasst werden. Das Thema Antikonzeption unter Immunsuppression sollte aktiv angesprochen werden.
Zu berücksichtigen ist, dass die körperliche Untersuchung für Jugendliche eine Belastung darstellen kann, insbesondere bei fehlendem Vertrauensverhältnis zu dem Untersucher. Aus der Sicht der Adoleszenten geht es nicht darum, abnorme Befunde zu erheben, um eine Krankheitsbeurteilung durchzuführen, sondern auch um die körperliche Integrität und somit eine intime und intensive Auseinandersetzung mit dem persönlichen Befinden. Daher ist es wichtig, sich vor Beginn der Untersuchung ein Bild über den psychosozialen Entwicklungszustand des Patienten zu machen und auf die Psychodynamik der Adoleszenten einzugehen.
Die Untersuchungssituation sollte von den Adoleszenten mitgestaltet sein, insbesondere ist die Gegenwart eines Elternteils vor der körperlichen Untersuchung zu besprechen. Es ist zu berücksichtigen, dass Jugendliche, die körperliche Veränderungen aufgrund ihrer Erkrankung aufweisen, sich häufig nur ungern betrachten und anfassen lassen. Die Untersuchungsschritte sind von daher ausreichend zu erläutern und der Untersuchungsgang zu kommentieren. Mit Rücksicht auf das Bedürfnis nach Intimität sollte der Patient teilweise bekleidet bleiben. Der Untersuchungsgang beinhaltet eine internistische Untersuchung, die Pubertätsentwicklung, die Beurteilung sämtlicher Gelenke hinsichtlich Schwellungen, Überwärmungen und Funktion, Bewegungs- und Gangbildanalyse.
Wesentlich ist auch die Beurteilung möglicher Störungen der körperlichen, psychosozialen und kognitiven Entwicklung – somit der altersentsprechenden Absolvierung von Entwicklungsaufgaben.
Gerade eine Entwicklungsstörung in der Adoleszenz und eine gestörte Integration in Peergroups fördern das Risiko erhöhter Abhängigkeit von den Eltern, verzögerte Reifungsprozesse, ein schwaches Selbstbewusstsein, ein vermindertes Selbstvertrauen sowie die Angst vor dem Scheitern in Schule und Beruf. Entscheidend für positive Adaptationsvorgänge bei chronischen Erkrankungen sind langzeitige vertrauensvolle Beziehungen zur Familie, Freunden und Behandlern, um mit individuellen Krankheitsbewältigungsstrategien die chronische Erkrankung anzunehmen und zu meistern.

Adhärenz und Lebensplanung

Die antientzündliche Behandlung umfasst den Einsatz von Medikamenten, Physiotherapie, Ergotherapie, physikalischen Maßnahmen und erfordert täglich einen zusätzlichen Zeitaufwand für den Patienten und seine Familie.
Die Verantwortlichkeit für die Behandlung geht in der Adoleszenz von den Eltern auf den Patienten selbst über. Die Fähigkeit zur Adhärenz ist einerseits von abstraktem Denken, von der Beurteilung der Konsequenzen für die eigene Zukunft, andererseits aber auch von der Beratung durch Eltern, Peergroups und eigenen Erfahrungen abhängig. Ein langjähriges Vertrauensverhältnis und eine konstante Behandlung durch spezialisierte Behandler wirken sich positiv aus.
Bei der Behandlung rheumakranker Jugendlicher gilt es außerdem, das in diesem Alter typische „Risikoverhalten“ zu berücksichtigen. Im Jugendalter werden im Rahmen der Identitätsfindung Grenzen ausgetestet und neu gesteckt. Das Bedürfnis nach neuen anderen Erfahrungen und Bewusstseinserweiterungen führt zum Kontakt mit Alkohol und Drogen. Ein gutes Vertrauensverhältnis mit Beratung bezüglich Lifestyle-Fragen, medikamentöser Nebenwirkungen, Sexualität und Antikonzeption ist erforderlich. Hinzuweisen ist sowohl auf den Schutz vor sexuell übertragbaren Erkrankungen als auch auf eine sichere Konzeption (besonders relevant für die Jugendlichen unter Basistherapie) (Minden et al. 2005; Oestensen 2005).
Exkurs: Adhärenz
Die Adhärenz (Compliance) stellt das eigentliche Problem der Therapie Jugendlicher dar. Die Ursachen für diese mangelhafte Adhärenz sind vielfältig und reichen von Vergessen über mangelhaftes Krankheitsverständnis bis hin zum Vermeiden der Behandlung aus Angst vor unerwünschten Wirkungen der Medikamente oder vor Hänseleien (z. B. beim Tragen von Schienen). Verbessert werden kann die Therapieadhärenz durch Motivation der Jugendlichen und ihr Einbeziehen in Therapieentscheidungen (Kyngäs 2002).
Da die Mehrheit der Jugendlichen mit chronischer Erkrankung ihren ärztlichen Ansprechpartner als Vertrauensperson sieht, ergibt sich die Notwendigkeit der Beratung und Kooperation mit dem internistischen Rheumatologen über einen Zeitraum von mehreren Jahren (gemeinsame Transitionssprechstunden, strukturierter Transitions- und Transferprozess). Im Rahmen der rheumatologischen Betreuung Jugendlicher sind entwicklungsspezifische Besonderheiten und allgemeine Fragen des Gesundheitsverhaltens zu thematisieren, um die Compliance und eine kontinuierliche Therapie zu gewährleisten sowie altersspezifisches Risikoverhalten zu reduzieren.

Transitionsprozess und Transfer

Eine Fortführung der medizinischen und psychosozialen Betreuung der Patienten mit JIA ist über das Jugendalter hinaus erforderlich, weil die rheumatische Erkrankung oft bis ins Erwachsenenalter persistiert. Mehr als die Hälfte der jungen Erwachsenen haben noch eine aktive Erkrankung mit erhöhten Risiken für Morbidität, Mortalität und Behinderung (Minden et al. 2005). Auch wenn die Prognose der rheumatischen Erkrankung durch frühzeitige effektive Therapie mit dem Ziel einer klinischen Remission deutlich besser geworden ist, bleibt das Grundproblem der Krankheitsakzeptanz und Therapieadhärenz auch im Erwachsenenalter bestehen. Daher sollten gemeinsame Kooperationen und Transitionssprechstunden internistischer und pädiatrischer Rheumatologen flächendeckend entstehen und auch in unserem Gesundheitssystem adäquat abgebildet und vergütet werden. Dies ist auch erforderlich, weil die Kinder- und Erwachsenenrheumatologie sich erheblich unterscheiden, z. B. im Patientenklientel, in der Betreuungsform, den Therapiekonzepten und der Betreuungsintensität (White 2002).
Um dem Patienten den Wechsel von einem pädiatrisch geführten in ein internistisches Versorgungssystem zu erleichtern und Störungen der Compliance und Entwicklung zu vermeiden, ist eine entsprechende langfristige Vorbereitung erforderlich.
In die Planung der Transition sollen der Patient und seine Familie aktiv einbezogen sein. In einem strukturierten Transitionsprozess über Jahre sollen notwendige Kompetenzen und Fähigkeiten erlernt werden. Dies umfasst eine Unterstützung bei der Krankheits- und Alltagsbewältigung, Absolvierung der altersbezogenen Entwicklungsaufgaben, Selbstständigkeit, Eigenverantwortlichkeit und Compliance. Die individuellen Bedürfnisse des Patienten sollten berücksichtigt werden.
Die aktuelle Lebenssituation (z. B. Wohnortwechsel, abgeschlossene Ausbildung der Sekundarstufe II oder Lehre, Beginn des Studiums, Wehrdienst oder Zivildienst) als äußere Zeichen für absolvierte Entwicklungsaufgaben sowie der Wunsch des Patienten („Arztwahl“) sind wesentliche Kriterien für den Zeitpunkt des Transfers.
Der Betreuungswechsel (Transfer) wird demnach in der Regel zwischen dem 18. und 21. Lebensjahr stattfinden, der Transitionsprozess umfasst die Adoleszenz und das junge Erwachsenenalter (16.–25. Lebensjahr).
Exkurs: Transfer/Transition
Für den begleiteten Übergang ins Erwachsenenalter wünschen sich Jugendliche Akzeptanz und Kommunikationsbereitschaft von Seiten der behandelnden Ärzte und ein aktives Einbeziehen in Entscheidungsprozesse. Sie legen Wert auf eine individuell angepasste Information bezüglich der Erkrankung, aber auch bezüglich psychosozialer und beruflicher Fragen (McDonagh et al. 2004).
Es bestehen große individuelle Unterschiede in der Entwicklung und Eigenverantwortung. Daher sollte der Zeitpunkt des Betreuungswechsels (Transfer) abgestimmt mit dem Patienten und internistischen Rheumatologen bei stabilem Krankheitsverlauf und am Beginn einer neuen Lebensphase (Schulabschluss, Studium, Beruf) erfolgen und nicht aufgrund einer chronologischen Altersgrenze (Ganser 2012).
In Deutschland besteht noch eine mangelnde Versorgung und unzureichende Koordination bei der Transition kranker Jugendlicher an der Schnittstelle zur internistischen Rheumatologie (Niewerth und Minden 2011). Diesem Thema wird von gesundheitspolitischer Seite erst in den letzten Jahren Beachtung geschenkt, es bestehen jedoch noch strukturelle und finanzielle Defizite. Das krankheitsbezogene Wissen junger Rheumatiker im Alter von 13–20 Jahren ist bislang unzureichend (Niewerth und Minden 2011). Mehr als die Hälfte der jungen Rheumatiker wünscht sich eine bessere Vorbereitung auf den Wechsel. Standardisierte und strukturierte Transitionsprogramme und ein multidisziplinäres Team mit qualifizierten Bezugspersonen sind daher zur Verbesserung der Versorgung erforderlich. Notwendige Fähigkeiten und Kompetenzen im Gesundheitsverhalten sowie Kenntnisse über die Strukturen der Versorgung im Gesundheits- und Sozialsystem sollen erworben und ein ausreichendes Selbstmanagement für den Transfer erreicht werden (Ganser 2012).
International gibt es zahlreiche strukturierte und validierte Transitionsprogramme, die sich zum Teil erheblich voneinander unterscheiden (Clemente et al. 2016). Die Verbesserung des Transitionsprozesses ist in vielen Gesundheitssystemen eine priorisierte Aufgabe geworden (Conti et al. 2018). Der Transfer-Zeitpunkt wird gemeinsam mit dem Patienten festgelegt. Die Kommunikation zwischen den betreuenden Einrichtungen sollte bereits lange vor dem Transfer beginnen, eine gemeinsame Betreuung über mehrere Quartale, strukturierte Übergabe und Informationsaustausch über den Zeitpunkt des Arztwechsels hinaus umfassen. Dieses Vorgehen ist günstig für die medizinische Qualität der Weiterbehandlung und Therapieadhärenz (Ganser 2012).
In Übersichtsstudien konnte gezeigt werden, dass durch strukturierte Transitionsprogramme bei der JIA und zahlreichen anderen chronischen Erkrankungen das Outcome, die Therapieadhärenz und die Nutzung der Betreuung in einem Erwachsenensetting verbessert werden konnten (Gabriel et al. 2017).
In den letzten Jahren wurde an zahlreichen pädiatrischen Einrichtungen eine Übergangssprechstunde eingerichtet (www.gkjr.de) und ein strukturiertes und standardisiertes Transitionsprogramm auf der Homepage der Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie angeboten. Eine bessere Vernetzung von pädiatrischen mit internistischen Einrichtungen mit speziellen Betreuungsangeboten ist anzustreben.
Eine flächendeckende Etablierung ambulanter gemeinsamer Sprechstunden sowie (ambulante und stationäre) Kooperationsmodelle für junge Rheumatiker (Zielalter 18–23 Jahre) sind erforderlich, um eine kontinuierliche und koordinierte medizinische Betreuung im Transitionsprozess sicherzustellen. Es ist zu erwarten, dass hierdurch die direkten und indirekten Kosten der Behandlung zu senken sind, eine Verbesserung der Betreuungsintensität und Lebensqualität erfolgt und die Krankheitslast deutlich reduziert wird (Brunner et al. 2004; Minden et al. 2004).
Literatur
Beresford B (2004) On the road to nowhere? Young disabled people and transition. Child Care Health Dev 30:581–587CrossRef
Blum RW (1995) Conference proceedings: moving on: transition from pediatric to adult health care. J Adolesc Health 17:3–36CrossRef
Boeger A, Seiffge-Krenke I (1996) Geschwister chronisch kranker Jugendlicher: Hat die chronische Erkrankung Auswirkungen auf ihre Entwicklungsmöglichkeiten kranke Kinder und Jugendliche – Psychosoziale Betreuung und Rehabilitation. Praxis der Kinderpsychologie und Kinderpsychiatrie, Bd 45(10). dgvt, Tübingen, S 356–362
Brunner HI, Barron A, Graham T et al (2004) Effects of treatment on costs & health-related quality of life (HRQL) of children with polyarticular course juvenile rheumatoid arthritis (JRA). Arthritis Rheum 50:S686
Bühlmann U (2001) Adoleszentenmedizin. In: Lentze MJ, Schaub J, Schulte EJ, Spranger J (Hrsg) Pädiatrie. Springer, Berlin/Heidelberg/New York/Tokio, S 449–460CrossRef
Bullinger M et al (1996) Erfassung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität von Kindern. In: Michels H-P (Hrsg) Chronisch kranke Kinder und Jugendliche – Psychosoziale Betreuung und Rehabilitation. dgvt, Tübingen
Bundesarbeitsgemeinschaft der Integrationsämter und Hauptfürsorgestellen (Hrsg) (2015) Behinderung und Ausweis. Münster
Bundesministerium für Gesundheit (Hrsg) (2019) Ratgeber Pflege: Alles was Sie zum Thema Pflege wissen sollten. Berlin
Bundesverband Kinderrheuma e.V. (Hrsg) (2011) Kinderrheuma (er)leben: Alltags- und Krankheitsbewältigung. Sendenhorst
Clemente D, Leticial L, Foster H, Minden K, Loretano C (2016) Systematic review and critical appraisal of transitional care programmes in rheumatology. Semin Arthritis Rheum. https://​doi.​org/​10.​1016/​j.​semarthrit.​2016.​06.​003
Cohen F, Lazarus RS (1979) Coping with the stress of Illness. In: Stone GC, Cohen F, Adler NE (Hrsg) Health psychology: a handbook. Jossey Bass, San Francisco, S 217–254
Conti F, Pontikaki I, Andrea MD, Ravelli A, De Benedetti F (2018) Patients with juvenile idiopathic arthritis become adults: the role of transitional care. Clin Exp Rheumatol 36:1086–1094PubMed
Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V. (Hrsg) (2009) Das rheumakranke Kind im Kindergarten. Bonn
Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V. (Hrsg) (2015) Das rheumakranke Kind in der Schule. Orientierungshilfe für Lehrer/innen. Bonn
Deutsches Studentenwerk (Hrsg) (2013) Studium und Behinderung: Informationen für Studieninteressierte und Studierende mit Behinderungen und chronischen Krankheiten. Berlin
Gabriel P, McManus M, Rogers K, White P (2017) Outcome evidence for structured pediatric to adult health care transition interviews: a systematic review. J Pediatr 188:263–269CrossRef
Ganser G (2012) Versorgungskonzepte für die Überleitung in das Erwachsenenalter („Transition“). Akt Rheumatol 2005 30:168–171
Günter M (2004) Chronische Krankheiten und psychische Beteiligung. In: Eggers C, Fegert JM, Resch F (Hrsg) Psychiatrie und Psychotherapie des Kindes und Jugendalter. Springer, Berlin/Heidelberg/New York/Tokio
Hurrelmann K, Klocke A, Melzer W, Raben-Sieberer U (Hrsg) (2003) Jugendgesundheits-survey. Juventa, Weinheim
Illhardt A (2002) Ich hab’s doch nicht im Kopf – Kurzzeittherapie bei Kindern und Jugendlichen mit chronisch körperlichen Krankheiten im Krankenhaus. In: Vogt-Hillmann M, Burr W (Hrsg) Lösungen im Jugendstil – systemisch lösungsorientierte Kinder- und Jugendtherapie. Borgmann, Dortmund
Illhardt A (2019) Hier geht’s um mich! 120 Karten zur Klärung wichtiger Themen mit Kindern und Jugendlichen. Beltz, Weinheim
Jochmus I (1997) Psychotherapeutisches Vorgehen bei chronischen körperlichen Erkrankungen. In: Remschmidt H (Hrsg) Psychotherapie im Kindes- und Jugendalter. Thieme, Stuttgart
Kompetenznetz Patientenschulung e.V.: Modus Schulungen (o. J.). https://​www.​kompetenznetz-patientenschulun​g.​de/​modus-schulungen/​. Zugegriffen am 25.03.2020
Kyngäs H (2002) Motivation as a crucial predictor of good compliance in adolescents with rheumatoid arthritis. Int J Nurs Pract 8:336–341CrossRef
McDonagh JE, Southwood TR, Shaw KL (2004) British Paediatric Rheumatology Group. Unmet education and training needs of rheumatology health professionals in adolescent health and transitional care. Rheumatology (Oxford) 43:737–743CrossRef
Minden K, Niewerth M, Ganser G, Schöntube M, Zink A (2002) Erwachsene mit juveniler idiopathischer Arthritis – Krankheitsfolgen und Versorgungssituation. Akt Rheumatol 27:247–252CrossRef
Minden K, Niewerth M, Listing J, Biedermann T, Schöntube M, Zink A (2004) Burden and cost of illness in adult patients with juvenile idiopathic arthritis. Ann Rheum Dis 63:836–842CrossRef
Minden K, Niewerth M, Zink A, Ganser G (2005) Transition-Clinic – der nicht immer einfache Übergang in die Rheumatologie für Erwachsene. Z Rheumatol 64:327–333CrossRef
Muthny FA (1994) Krankheitsverarbeitung bei Kranken und Gesunden. In: Schüßler G, Leibing E (Hrsg) Coping – Verlaufs- und Therapiestudien chronischer Krankheit. Hogrefe, Göttingen, S 17–34
Niewerth M, Minden K (2011) Transition. Der schwierige Weg des Übergangs von der pädiatrischen in die internistische Rheumatologie. Arthritis Rheum 31:265–269CrossRef
Oestensen M (2005) Probleme in der Adoleszenz: Sexualität und Reproduktion bei Patienten mit juveniler idiopathischer Arthritis (JIA). Akt Rheumatol 30:162–167CrossRef
Oommen P, Schütz C (Koordinatoren) (2019) S2k-Leitlinie „Therapie der Juvenilen Idiopathischen Arthritis“, 3. Aufl. www.​awmf.​org. Zugegriffen am 30.03.2020
Petermann F (1996) Lehrbuch der Klinischen Kinderpsychologie. Hogrefe, Göttingen
Salewski C (2004) Chronisch kranke Jugendliche: Belastung, Bewältigung und psychosoziale Hilfen. E. Reinhardt, MünchenCrossRef
Sarimski K (2002) Psychische Probleme chronisch kranker Kinder. In: Esser G (Hrsg) Lehrbuch der klinischen Psychologie und Psychotherapie des Kindes- und Jugendalters. Thieme, Stuttgart
Seiffge-Krenke I, Boeger A, Schmidt C, Kollmar F, Floß A, Roth M (1996) Chronisch kranke Jugendliche und ihre Familien: Belastung, Bewältigung und psychosoziale Folgen. Kohlhammer, Stuttgart
Sengler C (2019) Psychische Komorbidität bei der juvenilen idiopathischen Arthritis. Arthritis Rheuma 39:46–53CrossRef
Shoop-Worrall JW, Kearsley-Fleet L, Thomson W, Verstappen SMM, Hyrich KL (2017) How common is remission in juvenile idiopathic arthritis: a systematic review. Semin Arthritis Rheum 47:331–337. https://​doi.​org/​10.​1016/​j.​semarthrit.​2017.​05.​007CrossRefPubMedPubMedCentral
White PH (2002) Transition: a future promise for children and adolescents with special health care needs and disabilities. Rheum Dis Clin N Am 28:687–703CrossRef