Diagnose-, Prognose- und Therapieaufklärung in der Uroonkologie

Studien in Nordeuropa und Nordamerika zeigen, dass 85–95 % der Patienten eine vollständige Offenheit von ihrem Arzt bezüglich Diagnose, Therapie und Prognose wollen (Cox et al. 2006; Vogel et al. 2006) Eine repräsentative deutsche Studie (Ernst und Schwarz 2003) zeigte, dass 84 % der Tumorpatienten so vollständig wie möglich aufgeklärt werden wollten. Während über Diagnose, Ziel der Behandlung und Behandlungsmöglichkeiten und Risiken nach dieser Studie recht gut aufgeklärt wurde, berichteten die Patienten zu wenig Aufklärung über den Verlauf der Erkrankungen (Prognose) und Nachsorge/Nachbehandlung.

Interessant ist eine Studie von Slevin et al. (1990), die untersucht haben, ob Tumorpatienten nach fast „jedem Strohhalm greifen“ würden. Die Antworten von Krebspatienten, onkologischem Krankenpflegepersonal, Onkologen, Hausärzten und gesunden Vergleichspersonen (insgesamt 1684 ausgewertete Teilnehmer) wurden ausgewertet. Es zeigte sich bei den Tumorpatienten, dass, wenn nur 1 % Wahrscheinlichkeit einer Heilung besteht, die Bereitschaft zu einer auch sehr belastenden Behandlung vorhanden ist. Onkologen haben diese Bereitschaft bei etwa 10 % Wahrscheinlichkeit einer Heilung angegeben und entsprechen hier den Minimalanforderungen von Statistiken bei klinischen Studien. Krankenpfleger lehnen, ähnlich wie gesunde Vergleichspersonen, eine Therapie „um jeden Preis“ zu einem hohen Prozentsatz ab.

Diese Untersuchung zeigt sehr eindrücklich, dass der Patient von der Situation geprägt wird, in der er sich befindet, und gegen seine Erkrankung kämpft. Solange der Glaube besteht, geheilt werden zu können, ist die Bereitschaft, Nebenwirkungen in Kauf zu nehmen, sehr hoch.

Diagnose und Therapie müssen verständlich vermittelt werden, vor allen Dingen für den betroffenen Patienten. Eine Diagnose kann mehr schaden als nutzen, wenn der Arzt nicht hinterfragt, was der Patient sich bei dieser Diagnose vorstellt. Wenn der Arzt zu dem Patienten, z. B. sagt: „Sie haben Krebs“, kann der Patient ohne weitere Erklärungen durch den Arzt keine folgerichtigen Konsequenzen für die Therapie und sein Leben ableiten. Er würde sicherlich die Diagnose Krebs mit unheilbarer Krankheit oder Tod verbinden (Husebø und Klaschik 2006). Entsprechend ist es wichtig, dass der Arzt dem Patienten ermöglicht, die Konsequenzen seiner Krankheit und der Therapiemöglichkeiten zu verstehen.

Zusammen mit der gesetzlichen Vorgabe und dem deutlichen Wunsch nach Aufklärung hat sich auch das Verständnis der Arzt-Patienten-Beziehung verändert. Vom paternalistischen Modell hat sich die Beziehung immer mehr zum Modell der Partizipativen Entscheidungsfindung (Shared Decision Making) verändert. Hiernach wird von einer Arzt-Patienten-Beziehung ausgegangen, in der gemeinsam und gleichberechtigt Entscheidungen bei der Auswahl von für den Patienten passenden diagnostischen, therapeutischen oder weiteren gesundheitsbezogenen Maßnahmen entschieden wird. Dieses setzt eine gute Information des Patienten voraus. Klinische Erfahrungen zeigen, dass die Patienten sich nach diesem Modell besser einbezogen fühlen und Empfehlungen besser umsetzen (Härter und Bergelt 2016)

Aufklärung besteht aber nicht allein in der Mitteilung von Information. Die Informationsgabe setzt vielmehr einen komplexen Prozess der emotionalen Verarbeitung in Gang, der vom Arzt begleitet werden muss (Tschuschke 2018; Langewitz und Kiss 2016) Oftmals haben die Patienten vor Diagnosemitteilung bereits zutreffende Ahnungen, in jedem Fall besteht ein besonders feines Gespür für Atmosphärisches und Unausgesprochenes (Köhle und Simons 1989). Empirische Untersuchungen haben gezeigt, dass Patienten schon vor dem Aufklärungsgespräch ein zum Teil erhebliches Vorwissen haben, das aus unterschiedlichen Quellen bezogen wird. Die häufigsten Medienquellen stellen hierbei Therapieleitfaden, Broschüren und das Internet dar. Die Nutzung des Internets ist allerdings abhängig vom Alter, der Ausbildung und der Möglichkeit, es überhaupt zu benutzen (Muusses et al. 2011). Häufig sind hier auch Fehl- oder Falschinformationen zu finden, auch in Patientenforen, die Betroffene verunsichern können. Dieses Vorwissen oder auch unklare Vorstellungen stellen einen geeigneten Anknüpfungspunkt für den Arzt dar, um ein Aufklärungsgespräch zu beginnen.

In Abhängigkeit davon, ob der Arzt freundlich, einfühlsam und teilnehmend ist und sich für das Aufklärungsgespräch Zeit lässt, entwickelt sich zwischen Patient und Arzt eine vertrauensvolle Beziehung. Gerade kleine Gesten oder Anmerkungen des Arztes werden von Patienten beim initialen Aufklärungsgespräch besonders bewertet. Die Ungewissheit bis zur endgültigen Diagnose ist für Patienten meist schwerer auszuhalten als die Gewissheit selbst. Sobald einem Menschen die Schwere seiner Erkrankung bewusst wird, können Energien und Hoffnungen mobilisiert und wirksam eingesetzt werden (Hammer und Schubert 1993). Inwiefern der Patient die Krankheit bewältigen kann, hängt u. a. auch von der Durchführung der Aufklärung durch den Arzt ab.

In Italien finden 95 % der Krankenhausärzte, dass der Hausarzt immer in den Prozess der Diagnose und Kommunikation einbezogen werden sollte, 48 % finden sogar, dass der Hausarzt die Diagnose dem Patienten mitteilen sollte (Grassi et al. 2000). Entscheidend ist hier der Austausch zwischen den beteiligten Ärzten (z. B. Klinik und Hausarzt) ob und wie umfassend der Patient aufgeklärt wurde, und wer für den weiteren Aufklärungsprozess zuständig ist.

Dem Patienten sollte eine umfassende Information über alle relevanten Aspekte seiner Krankheit mit den entsprechenden Konsequenzen für das körperliche und seelische Wohlbefinden und auch sozialer Beziehungen vermittelt werden. Dazu gehören natürlich auch die verfügbaren therapeutischen Optionen mit entsprechenden Vor- und Nachteilen und ggf. auch die Information über Behandlungsleitlinien und klinische Studien (s. unten). Die Informationen über therapeutische Alternativen erlauben es, dass der Patient eine eigene Kontrolle auch gegen Angst und Unsicherheit entwickeln kann.

Angehörige sollten bei Einverständnis des Patienten so früh wie möglich in das Aufklärungsgespräch mit einbezogen werden. Die neuen und komplexen Informationen lassen sich gemeinsam besser verarbeiten und verstehen, und die gemeinsame Verarbeitung führt zur besseren Möglichkeit der Bewältigung für den Patienten, aber auch für Partner und Angehörige. Mit Hilfe der Informationen über Krankheitsausdehnung und Prognose wird unter Berücksichtigung der Wünsche des Patienten festgelegt, ob eine kurative oder palliative Behandlung durchgeführt wird.

Die häufig mit den Angehörigen anberaumten Aufklärungsgespräche sollten möglichst in Anwesenheit des Betroffenen durchgeführt werden sollten, es sei denn, dieser hat vorher die Erlaubnis zu separaten Gesprächen erteilt oder andere Dinge wie Bewusstlosigkeit, Gesprächsunfähigkeit oder fortgeschrittene Demenz sprechen dagegen. In einer anderen Untersuchung (Benson und Britten 1996) sagten 94 % der Patienten, dass Angehörige nur nach einer Erlaubniserteilung durch den Patienten über die Krebserkrankung informiert werden sollten. Alle Patienten gaben an, dass ihre Angehörigen unter keinen Umständen das Recht hätten, vom Arzt zu verlangen, er solle Informationen vor dem Patienten verheimlichen.

Der Patient selbst solle entscheiden, ob Angehörige bei Informationsgesprächen dabei sein sollen oder nicht (Fitch 1994). Frühzeitige gemeinsame Gespräche mit den Angehörigen sollten vorgeschlagen werden; diese bewähren sich fast immer. Sie können Kommunikationsprobleme innerhalb der Familie vorbeugen und die soziale Isolation des Patienten reduzieren. Eine getrennte Information von Patient und Angehörigen sollte möglichst nicht stattfinden, es sei denn in besonderen Situationen, wie z. B. Bewusstlosigkeit oder Gesprächsunfähigkeit. Zudem muss der Patient sein Einverständnis für Gespräche mit den Angehörigen geben.

Für anstehende Therapieentscheidungen müssen bei schwerwiegenden operativen Eingriffen oder auch bei Chemotherapien und Bestrahlungen bleibende Schädigungen, potenzielle Komplikationen, aber auch Funktionseinbußen oder Entstellung des Körpers sowie Auswirkungen auf das seelische Befinden und Partnerschaft, Sexualität oder Berufstätigkeit angesprochen werden. Je eingehender man sich initial, gedanklich und emotional mit dem Problem auseinandersetzt, desto besser gelingt die Bewältigung.

Überlebende einer Krebstherapie haben oftmals Angst vor dem Ende der Behandlung, die sie mit ihrem fortdauernden Überleben assoziieren. Die vielleicht stärkste und bedrohlichste Sorge ist die ständige Furcht vor einem Rezidiv (Longo 2011).

Anhand der Information über Krankheitsausdehnung und -prognose wird unter Berücksichtigung des Wunsches der Patienten festgelegt, welche Behandlung durchgeführt werden soll. Generell stehen operative Maßnahmen, eine Chemotherapie, die Strahlentherapie und deren Kombination sowie innovative bzw. alternative Behandlungsverfahren zur Verfügung. Prinzipiell sollte die Behandlung präzise einem Standardprotokoll und den bestehenden Behandlungsleitlinien folgen oder im Rahmen klinischer Therapiestudien durchgeführt werden. Heute ist es über das Internet verhältnismäßig leicht möglich, Zugang zu Standardtherapieprotokollen und genehmigten klinischen Studien national und international zu bekommen.

Bestimmte innovative und erfolgversprechende Therapieverfahren sind aus Kostengründen oder Zulassungsgründen nur innerhalb von klinischen Studien verfügbar. Da der Patient das Anrecht auf eine umfassende Aufklärung hat (s. oben), gehört zur Aufklärung des Patienten die Darstellung derzeitiger klinischer Studien, an denen er potenziell teilnehmen kann, obligat dazu. Die Aufklärung über derartige Studien sollte aufgrund der Informationsflut nicht im Rahmen der Diagnoseaufklärung, sondern in einem gesonderten Gespräch stattfinden. Hier ist dem Patienten klar zu vermitteln, was für ihn der Nutzen gegenüber der Standardbehandlung ist. Potenzielle Risiken sowie rechtliche und finanzielle Aspekte sind zu thematisieren, ebenso, welche Einflüsse auf das tägliche Leben vorliegen bzw. mit welchen Zusatzbelastungen wie Untersuchungen, Befragungen oder Nebenwirkungen zu rechnen ist.

Als behandelnder Arzt sollte man sich regelmäßig z. B. durch Internet, Weiterbildungsveranstaltungen oder Fachzeitschriften über die aktuelle Studienlandschaft informieren.