Im Laufe der letzten 3 Jahrzehnte haben sich für und durch die Patienten, insbesondere unter dem Dach der Stiftung Deutsche Krebshilfe als Hauptsponsor, die Strukturen der nationalen Krebsselbsthilfe-Organisationen entwickelt. Die Hauptthemen sind das „Leben mit dem Krebs und der gemeinsame Kampf gegen den Krebs“. Die Verbände haben sich im gemeinnützigen Verein „Haus der Krebs-Selbsthilfe e. V.“ in Bonn zusammengeschlossen, um ihre Kräfte zu bündeln. Sie arbeiten für die Patienten und ihre Angehörigen in den Feldern der Früherkennung, Diagnose, Therapie, Rehabilitation und Nachsorge um die Forschung zu fördern und die Versorgung der Patienten zu verbessern. Sie bringen sich zudem in die
Qualitätssicherung der zertifizierten Krebszentren ein.
In Deutschland gibt es etwa 4 Mio. an Krebs erkrankte Menschen. Jedes Jahr erkranken etwa ½ Million Menschen neu (
www.krebsdaten.de). Die Selbsthilfe hat sich inzwischen zu einer wichtigen tragenden Säule im Gesundheitssystem in Deutschland entwickelt. Die Mitglieder arbeiten ehrenamtlich und unabhängig von Industrie und Interessenvertretungen des Gesundheitswesens mit der Kompetenz von Betroffenen. Ihr Ziel ist eine „Umfassende verständliche Beratung durch behandelnden Ärzte und Therapeuten auf Augenhöhe mit den Patienten“.
Schwerpunkte und Interessen der Zusammenarbeit sind
Die gemeinnützig und ehrenamtlich organisierten Selbsthilfeverbände bieten insbesondere auch für urologische Krebserkrankungen Hilfestellung, wie zum Beispiel
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Frauenselbsthilfe nach Krebs – Bundesverband e. V.
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Bundesverband Prostatakrebs Selbsthilfe e. V.
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Deutsche ILCO e. V. – Selbsthilfe bei Darmkrebs und Stoma
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Selbsthilfe Bund Blasenkrebs e. V.
Die Selbsthilfe bietet für die betroffenen Patienten und ihre Angehörigen eine ortsnahe Information die kostenfrei und niederschwellig zu erreichen ist. In den Selbsthilfegruppen wird ohne Zeitnot Rat und Hilfe in verständlicher Form unabhängig von finanziellen Interessen angeboten. Die Selbsthilfeorganisationen können die Arztgespräche wie auch die persönlichen Suchergebnisse aus Internetrecherchen ergänzen. Dazu werden eigene Erfahrungen betroffener Patienten weiter gegeben. Es wird Hilfe angeboten bei der Suche nach medizinischer Unterstützung.
Weiterhin kann durch die Selbsthilfegruppe von Beginn an zusätzliche Hilfe im sozialen und psychosozialen Umfeld der Patienten ergänzt werden durch Kontaktvermittlung zu den zuständigen Behörden und Organisationen. Ein Ziel der Selbsthilfeorganisationen ist der informierte Patient, der eigenverantwortlich seinen Weg durch die Erkrankung steuern und mitentscheiden kann.
Die Verbände bieten das notwendige, umfassende und geprüfte zusätzliche Informationsangebot durch die angeschlossenen Selbsthilfegruppen und öffnen die Kontaktaufnahme zum Netzwerk aus der Deutschen Krebshilfe, der Deutschen Krebsgesellschaft, den Fachverbänden der Ärzte und Psychologen, Krankenkassen und Rentenversicherungen, Arbeitsvermittlung und Rehabilitation. Diese Möglichkeiten werden unterstützt durch vielfältige Angebote im Internet.
Die Selbsthilfegruppen arbeiten zusammen mit den geprüften onkologischen Zentren. Sie sind in deren Arbeit durch Vorgaben im
Qualitätsmanagement und der regelmäßigen Kontrolle eingebunden.
Die Krebs-Selbsthilfegruppen können die Patienten über den gesamten Verlauf der Krebs-Erkrankung begleiten, informieren und betreuen, beginnend mit der Früherkennung bis hin zu einer palliativen Versorgung.
Der Hinweis auf die Selbsthilfearbeit sollte den Patienten und ihren Angehörigen bereits frühzeitig durch die behandelnden Ärzte und das medizinische und sozialunterstützende Personal gegeben werden. Das sollte dann auch bei weiteren Schritten (Therapie, Rehabilitation, Nachsorge) wiederholt werden. So ist es z. B. auch verankert in den Vorgaben der zertifizierten Prostatakrebszentren.
Mittlerweile existieren auf regionaler Ebene unzählige Gruppen, Stiftungen und Internetadressen.
Wichtige überregionale Adressen der Selbsthilfeorganisationen bei urologischen Krebserkrankungen sind: