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Erschienen in:

30.03.2020 | Clinical Study

End-of-life care for glioma patients; the caregivers’ perspective

verfasst von: Caroline Hertler, Günter Eisele, Dorothee Gramatzki, Katharina Seystahl, Fabian Wolpert, Patrick Roth, Michael Weller

Erschienen in: Journal of Neuro-Oncology | Ausgabe 3/2020

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Abstract

Purpose

Gliomas are primary brain tumors with a life-limiting course of disease, and the last weeks of life are often characterized by neurological deficits that affect communication and personality. End-of-life treatment in this patient group therefore requires specific approaches. To date, little data is available on patients’ and caregivers’ needs and experiences in the last phase of the disease.

Methods

In this observational study, relatives of patients treated at the University Hospital Zurich, Switzerland and deceased 2015–2017 due to glioma progression were contacted to complete a structured questionnaire assessing caregivers experience within the last weeks of the disease.

Results

The survey was sent to 120 relatives of deceased patients with a glioma (WHO grades II–IV) (median patient age: 62 years; 73.8% male). Forty-three questionnaires were returned (37.7%). Approximately half of the patients were taken care of at home in the last 4 weeks of the disease, mainly with the assistance of in-home nursing care, of which eventually 14 patients (63.6%) died at home. While caregivers reported high satisfaction with medical and nursing care, psychological support was rated average to poor on a 10-point scale. Free comment fields were used widely, revealing open questions and needs of the relatives.

Conclusions

This study illustrates the need for a more patient-centered end-of-life care including higher psychological support mechanisms, and a higher inclusion and consideration of relatives and caregivers into the care focus. Earlier discussion of end-of-life preferences could prevent hospitalizations in the last phase of life and could improve patients’ and caregivers’ quality of life.
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Metadaten
Titel
End-of-life care for glioma patients; the caregivers’ perspective
verfasst von
Caroline Hertler
Günter Eisele
Dorothee Gramatzki
Katharina Seystahl
Fabian Wolpert
Patrick Roth
Michael Weller
Publikationsdatum
30.03.2020
Verlag
Springer US
Erschienen in
Journal of Neuro-Oncology / Ausgabe 3/2020
Print ISSN: 0167-594X
Elektronische ISSN: 1573-7373
DOI
https://doi.org/10.1007/s11060-020-03471-2

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