Hintergrund
Epidermolysis bullosa (EB) ist eine seltene genetisch verursachte Erkrankung, die rasch nach der Geburt sichtbar wird. Es bilden sich vor allem bei mechanischer Belastung Blasen auf der Haut, was mit Schmerzen einhergeht und zahlreiche Komplikationen nach sich ziehen kann. Verbandsmaterialien erfüllen bei Kindern mit Epidermolysis bullosa (EB) wichtige Funktionen. Sie dienen dem Schutz der Haut, sind jedoch auch Verursacher von Problemen.
Ziel
Im Fokus der vorliegenden Studie stehen die Erfahrungen von Eltern und betroffenen Kindern mit ihren Verbandsmaterialien. Die Exploration individueller Erfahrungen und die Darstellung erfolgreicher Handlungsstrategien bei Schwierigkeiten sollen zu einem besseren Verständnis der Vor- und Nachteile von Verbandsmaterialien beitragen.
Material und Methoden
Mit einem qualitativen Forschungsansatz wurden 8 leitfadengestützte Interviews durchgeführt; insgesamt nahmen 13 Personen an den Interviews teil. Die Auswertung erfolgte als strukturierende qualitative Inhaltsanalyse mit induktiv-deduktiver Kategorienbildung.
Ergebnisse
Die Anwendung der Verbandsmaterialien im Rahmen der Verbandswechsel stellt ein zentrales Thema für Eltern und betroffene Kinder dar. Es wurden 5 Hauptkategorien identifiziert: Individualität des Kindes, Probleme bei der Anwendung, Anpassungsprozess, Expertise der Eltern und Organisation der Materialien. In einem kontinuierlichen Prozess erlangen die Eltern spezifische Kenntnisse und Fertigkeiten, die die Passung zwischen Material und ihrem Kind ermöglichen und zu ihrer eigenen Handlungssicherheit beitragen.
Diskussion
Mit der handlungsorientierten Expertise können die Eltern zusätzliche Schädigungen beim Verbandswechsel vermeiden. Der Fokus liegt dabei auf den technischen Fertigkeiten, die beim betroffenen Kind zu Erleichterung führen und bei den Eltern als Kompetenzerwerb zur Bewältigung der Herausforderung des Verbandswechsels beitragen. Aufgrund der Entwicklung des Kindes entstehen immer wieder neue Herausforderungen und Strategien müssen stetig neu bzw. weiterentwickelt werden.
