Skip to main content
Erschienen in: Zeitschrift für Epileptologie 4/2020

06.07.2020 | Epilepsie | Übersichten

SUDEP („sudden unexpected death in epilepsy“) bei Kindern und Jugendlichen – Zahlen, Daten, Fakten

verfasst von: Prof. Dr. med. Peter Borusiak, Thomas Bast, Ulrich Bettendorf, Hedwig Freitag, Edda Haberlandt, Gerhard Kluger, Stephan Springer, Gert Wiegand

Erschienen in: Clinical Epileptology | Ausgabe 4/2020

Einloggen, um Zugang zu erhalten

Zusammenfassung

Hintergrund

Das Thema SUDEP („sudden unexpected death in epilepsy“) ist in den letzten Jahren auch in Bezug auf Kinder und Jugendliche mit Epilepsie zunehmend in den Fokus geraten. Die Datenlage ist für diese Altersgruppe allerdings sehr heterogen. Dies erschwert ein Beratungsgespräch mit den Eltern.

Ziel der Arbeit

Einordnung der unterschiedlichen Fallzahlen zum Thema „SUDEP bei Kindern und Jugendlichen“ als Grundlage für Gespräche mit Patienten und ihren Eltern.

Methode

Systematische Literaturrecherche in PubMed, Sichtung und Zusammenstellung der relevanten pädiatrischen Literatur. Unterscheidung von 3 Typen von Studien: populationsbasierte Studien, Arbeiten auf Basis von Patienten mit Epilepsien und Arbeiten auf Basis von Todesfällen. Anschließende Zusammenstellung der Arbeiten und Einordnung der unterschiedlichen Prävalenzzahlen z. B. anhand methodischer Unterschiede.

Ergebnisse

Es waren 3 populationsbasierte Arbeiten, 13 monozentrische Studien an Epilepsiepatienten und 8 Publikationen unter Hinzuziehung von Todesfallregistern zu finden. Die Häufigkeitsangaben für SUDEP im Kindesalter schwanken von 1,3 bis 14,5 pro 10.000 Patientenjahre. Es existiert keine Studie im pädiatrischen Bereich mit mehr als 20 Betroffenen. Die Studien weisen deutliche methodische Unterschiede auf, die eine Vergleichbarkeit erheblich erschweren. Dies erklärt auch zumindest teilweise die unterschiedlichen Ergebnisse und daraus resultierenden Einschätzungen.

Diskussion

Eine Vergleichbarkeit der publizierten Daten ist aufgrund fehlender Angaben zur altersgruppenbezogenen Prävalenz von Epilepsien im Untersuchungskollektiv schwierig. Ergebnisse beruhen nicht selten auf Annahmen der Autoren zur Prävalenz oder extrapolierten Daten. Die Angaben zur Prävalenz von Epilepsien schwanken, was gerade bei sehr niedrigen Fallzahlen eine erhebliche Auswirkung auf die Häufigkeit z. B. von SUDEP haben kann. Unabhängig von der angewandten Methodik sind die in den Studien angegebenen Fallzahlen für die Population von Kindern mit Epilepsie gering. Bestimmte Ätiologien und/oder Epilepsiesyndrome gehen mit einem erhöhten Risiko einher. Es sind jedoch auch SUDEP-Fälle bei für gewöhnlich gutartig verlaufenden Epilepsieformen beschrieben worden.
Literatur
1.
Zurück zum Zitat Abdel-Mannan O, Sutcliffe AG (2020) A national surveillance study of childhood epilepsy mortality in the UK and Ireland. Eur J Neurol 27:327–333CrossRef Abdel-Mannan O, Sutcliffe AG (2020) A national surveillance study of childhood epilepsy mortality in the UK and Ireland. Eur J Neurol 27:327–333CrossRef
2.
Zurück zum Zitat Ackers R, Besag FM, Hughes E, Squier W, Murray ML, Wong IC (2011) Mortality rates and causes of death in children with epilepsy prescribed antiepileptic drugs: a retrospective cohort study using the UK general practice research database. Drug Saf 34:403–413CrossRef Ackers R, Besag FM, Hughes E, Squier W, Murray ML, Wong IC (2011) Mortality rates and causes of death in children with epilepsy prescribed antiepileptic drugs: a retrospective cohort study using the UK general practice research database. Drug Saf 34:403–413CrossRef
3.
Zurück zum Zitat Berg AT, Nickels K, Wirrell EC, Geerts AT, Callenbach PM, Arts WF, Rios C, Camfield PR, Camfield CS (2013) Mortality risks in new-onset childhood epilepsy. Pediatrics 132:124–131CrossRefPubMedCentral Berg AT, Nickels K, Wirrell EC, Geerts AT, Callenbach PM, Arts WF, Rios C, Camfield PR, Camfield CS (2013) Mortality risks in new-onset childhood epilepsy. Pediatrics 132:124–131CrossRefPubMedCentral
4.
Zurück zum Zitat Brorson LO, Eriksson M, Blomberg K, Stenninger E (2019) Fifty years’ follow-up of childhood epilepsy: medical outcome, morbidity, and medication. Epilepsia 60:381–392CrossRef Brorson LO, Eriksson M, Blomberg K, Stenninger E (2019) Fifty years’ follow-up of childhood epilepsy: medical outcome, morbidity, and medication. Epilepsia 60:381–392CrossRef
5.
Zurück zum Zitat Camfield CS, Camfield PR, Veugelers PJ (2002) Death in children with epilepsy: a population-based study. Lancet 359:1891–1895CrossRef Camfield CS, Camfield PR, Veugelers PJ (2002) Death in children with epilepsy: a population-based study. Lancet 359:1891–1895CrossRef
6.
Zurück zum Zitat Cooper MS, McIntosh A, Crompton DE, McMahon JM, Schneider A, Farrell K et al (2016) Mortality in Dravet syndrome. Epilepsy Res 128:43–47CrossRef Cooper MS, McIntosh A, Crompton DE, McMahon JM, Schneider A, Farrell K et al (2016) Mortality in Dravet syndrome. Epilepsy Res 128:43–47CrossRef
7.
Zurück zum Zitat Derby LE, Tennis P, Jick H (1996) Sudden unexplained death among subjects with refractory epilepsy. Epilepsia 37:931–935CrossRef Derby LE, Tennis P, Jick H (1996) Sudden unexplained death among subjects with refractory epilepsy. Epilepsia 37:931–935CrossRef
8.
Zurück zum Zitat Doumlele K, Friedman D, Buchhalter J, Donner EJ, Louik J, Devinsky O (2017) Sudden unexpected death in epilepsy among patients with benign childhood epilepsy with centrotemporal spikes. JAMA Neurol 74:645–649CrossRefPubMedCentral Doumlele K, Friedman D, Buchhalter J, Donner EJ, Louik J, Devinsky O (2017) Sudden unexpected death in epilepsy among patients with benign childhood epilepsy with centrotemporal spikes. JAMA Neurol 74:645–649CrossRefPubMedCentral
9.
Zurück zum Zitat Earnest MP, Thomas GE, Eden RA, Hossack KF (1992) The sudden unexplained death syndrome in epilepsy: demographic, clinical, and postmortem features. Epilepsia 33:310–316CrossRef Earnest MP, Thomas GE, Eden RA, Hossack KF (1992) The sudden unexplained death syndrome in epilepsy: demographic, clinical, and postmortem features. Epilepsia 33:310–316CrossRef
10.
Zurück zum Zitat Einarsdottir AB, Sveinsson O, Olafsson E (2019) Sudden unexpected death in epilepsy. A nationwide population-based study. Epilepsia 60:2174–2181CrossRef Einarsdottir AB, Sveinsson O, Olafsson E (2019) Sudden unexpected death in epilepsy. A nationwide population-based study. Epilepsia 60:2174–2181CrossRef
11.
Zurück zum Zitat Geerts A, Arts WF, Stroink H et al (2010) Course and outcome of childhood epilepsy: a 15-year follow-up of the Dutch study of epilepsy in childhood. Epilepsia 51:1189–1197CrossRef Geerts A, Arts WF, Stroink H et al (2010) Course and outcome of childhood epilepsy: a 15-year follow-up of the Dutch study of epilepsy in childhood. Epilepsia 51:1189–1197CrossRef
12.
Zurück zum Zitat Grønborg S, Uldall P (2014) Mortality and causes of death in children referred to a tertiary epilepsy center. Eur J Paediatr Neurol 18:66–71CrossRef Grønborg S, Uldall P (2014) Mortality and causes of death in children referred to a tertiary epilepsy center. Eur J Paediatr Neurol 18:66–71CrossRef
13.
Zurück zum Zitat Harden C, Tomson T, Gloss D, Buchhalter J, Cross JH, Donner E, French JA, Gil-Nagel A, Hesdorffer DC, Smithson WH, Spitz MC, Walczak TS, Sander JW, Ryvlin P (2017) Practice guideline summary: sudden unexpected death in epilepsy incidence rates and risk factors: report of the guideline development, dissemination, and implementation subcommittee of the American academy of neurology and the American epilepsy society. Neurology 88:1674–1680CrossRefPubMedCentral Harden C, Tomson T, Gloss D, Buchhalter J, Cross JH, Donner E, French JA, Gil-Nagel A, Hesdorffer DC, Smithson WH, Spitz MC, Walczak TS, Sander JW, Ryvlin P (2017) Practice guideline summary: sudden unexpected death in epilepsy incidence rates and risk factors: report of the guideline development, dissemination, and implementation subcommittee of the American academy of neurology and the American epilepsy society. Neurology 88:1674–1680CrossRefPubMedCentral
14.
Zurück zum Zitat Harvey AS, Nolan T, Carlin JB (1993) Community-based study of mortality in children with epilepsy. Epilepsia 34:597–603CrossRef Harvey AS, Nolan T, Carlin JB (1993) Community-based study of mortality in children with epilepsy. Epilepsia 34:597–603CrossRef
15.
Zurück zum Zitat Holst AG, Winkel BG, Risgaard B, Nielsen JB, Rasmussen PV, Haunsø S, Sabers A, Uldall P, Tfelt-Hansen J (2013) Epilepsy and risk of death and sudden unexpected death in the young: a nationwide study. Epilepsia 54:1613–1620CrossRef Holst AG, Winkel BG, Risgaard B, Nielsen JB, Rasmussen PV, Haunsø S, Sabers A, Uldall P, Tfelt-Hansen J (2013) Epilepsy and risk of death and sudden unexpected death in the young: a nationwide study. Epilepsia 54:1613–1620CrossRef
16.
Zurück zum Zitat Keller AE, Whitney R, Li SA, Pollanen MS, Donner EJ (2018) Incidence of sudden unexpected death in epilepsy in children is similar to adults. Neurology 91:e107–e111CrossRef Keller AE, Whitney R, Li SA, Pollanen MS, Donner EJ (2018) Incidence of sudden unexpected death in epilepsy in children is similar to adults. Neurology 91:e107–e111CrossRef
17.
Zurück zum Zitat Nashef L, Fish DR, Garner S, Sander JW, Shorvon SD (1995) Sudden death in epilepsy: a study of incidence in a young cohort with epilepsy and learning difficulty. Epilepsia 36:1187–1194CrossRef Nashef L, Fish DR, Garner S, Sander JW, Shorvon SD (1995) Sudden death in epilepsy: a study of incidence in a young cohort with epilepsy and learning difficulty. Epilepsia 36:1187–1194CrossRef
18.
Zurück zum Zitat Nesbitt V, Kirkpatrick M, Pearson G, Colver A, Forsyth R (2012) Risk and causes of death in children with a seizure disorder. Dev Med Child Neurol 54:612–617CrossRef Nesbitt V, Kirkpatrick M, Pearson G, Colver A, Forsyth R (2012) Risk and causes of death in children with a seizure disorder. Dev Med Child Neurol 54:612–617CrossRef
20.
Zurück zum Zitat Nickels KC, Grossardt BR, Wirrell EC (2012) Epilepsy-related mortality is low in children: a 30-year population-based study in Olmsted County, MN. Epilepsia 53:2164–2171CrossRefPubMedCentral Nickels KC, Grossardt BR, Wirrell EC (2012) Epilepsy-related mortality is low in children: a 30-year population-based study in Olmsted County, MN. Epilepsia 53:2164–2171CrossRefPubMedCentral
21.
Zurück zum Zitat Schulz R, Bien CG, May TW (2019) Decreasing SUDEP incidence in a tertiary epilepsy center between 1981 and 2016: effects of better patient supervision. Epilepsy Behav 92:1–4CrossRef Schulz R, Bien CG, May TW (2019) Decreasing SUDEP incidence in a tertiary epilepsy center between 1981 and 2016: effects of better patient supervision. Epilepsy Behav 92:1–4CrossRef
22.
Zurück zum Zitat Shorvon S, Tomson T (2011) Sudden unexpected death in epilepsy. Lancet 378:2028–2038CrossRef Shorvon S, Tomson T (2011) Sudden unexpected death in epilepsy. Lancet 378:2028–2038CrossRef
23.
Zurück zum Zitat Sidebotham P, Hunter L, Appleton R, Dunkley C (2015) Deaths in children with epilepsies: a UK-wide study. Seizure 30:113–119CrossRef Sidebotham P, Hunter L, Appleton R, Dunkley C (2015) Deaths in children with epilepsies: a UK-wide study. Seizure 30:113–119CrossRef
24.
Zurück zum Zitat Sillanpää M, Shinnar S (2013) SUDEP and other causes of mortality in childhood-onset epilepsy. Epilepsy Behav 28:249–255CrossRef Sillanpää M, Shinnar S (2013) SUDEP and other causes of mortality in childhood-onset epilepsy. Epilepsy Behav 28:249–255CrossRef
25.
Zurück zum Zitat Strzelczyk A, Zschebek G, Bauer S, Baumgartner C, Grond M, Hermsen A et al (2016) Predictors of and attitudes toward counseling about SUDEP and other epilepsy risk factors among Austrian, German, and Swiss neurologists and neuropediatricians. Epilepsia 57:612–620CrossRef Strzelczyk A, Zschebek G, Bauer S, Baumgartner C, Grond M, Hermsen A et al (2016) Predictors of and attitudes toward counseling about SUDEP and other epilepsy risk factors among Austrian, German, and Swiss neurologists and neuropediatricians. Epilepsia 57:612–620CrossRef
26.
Zurück zum Zitat Sveinsson O, Andersson T, Carlsson S, Tomson T (2017) The incidence of SUDEP: a nationwide population-based cohort study. Neurology 89:170–177CrossRef Sveinsson O, Andersson T, Carlsson S, Tomson T (2017) The incidence of SUDEP: a nationwide population-based cohort study. Neurology 89:170–177CrossRef
27.
Zurück zum Zitat Terra VC, Scorza FA, Arida RM, Fernandes RM, Wichert-Ana L, Machado HR, Sakamoto AC (2011) Mortality in children with severe epilepsy: 10 years of follow-up. Arq Neuropsiquiatr 69:766–769CrossRef Terra VC, Scorza FA, Arida RM, Fernandes RM, Wichert-Ana L, Machado HR, Sakamoto AC (2011) Mortality in children with severe epilepsy: 10 years of follow-up. Arq Neuropsiquiatr 69:766–769CrossRef
28.
Zurück zum Zitat Verducci C, Hussain F, Donner E, Moseley BD, Buchhalter J, Hesdorffer D, Friedman D, Devinsky O (2019) SUDEP in the North American SUDEP registry: the full spectrum of epilepsies. Neurology 93:e227–e236CrossRefPubMedCentral Verducci C, Hussain F, Donner E, Moseley BD, Buchhalter J, Hesdorffer D, Friedman D, Devinsky O (2019) SUDEP in the North American SUDEP registry: the full spectrum of epilepsies. Neurology 93:e227–e236CrossRefPubMedCentral
29.
Zurück zum Zitat Vlooswijk MC, Majoie HJ, De Krom MC, Tan IY, Aldenkamp AP (2007) SUDEP in the Netherlands: a retrospective study in a tertiary referral center. Seizure 16:153–159CrossRef Vlooswijk MC, Majoie HJ, De Krom MC, Tan IY, Aldenkamp AP (2007) SUDEP in the Netherlands: a retrospective study in a tertiary referral center. Seizure 16:153–159CrossRef
30.
Zurück zum Zitat Walczak TS, Leppik IE, D’Amelio M et al (2001) Incidence and risk factors in sudden unexpected death in epilepsy: a prospective cohort study. Neurology 56:519–525CrossRef Walczak TS, Leppik IE, D’Amelio M et al (2001) Incidence and risk factors in sudden unexpected death in epilepsy: a prospective cohort study. Neurology 56:519–525CrossRef
31.
Zurück zum Zitat Weber P, Bubl R, Blauenstein U, Tillmann BU, Lütschg J (2005) Sudden unexplained death in children with epilepsy: a cohort study with an eighteen-year follow-up. Acta Paediatr 94:564–567CrossRef Weber P, Bubl R, Blauenstein U, Tillmann BU, Lütschg J (2005) Sudden unexplained death in children with epilepsy: a cohort study with an eighteen-year follow-up. Acta Paediatr 94:564–567CrossRef
Metadaten
Titel
SUDEP („sudden unexpected death in epilepsy“) bei Kindern und Jugendlichen – Zahlen, Daten, Fakten
verfasst von
Prof. Dr. med. Peter Borusiak
Thomas Bast
Ulrich Bettendorf
Hedwig Freitag
Edda Haberlandt
Gerhard Kluger
Stephan Springer
Gert Wiegand
Publikationsdatum
06.07.2020
Verlag
Springer Medizin
Schlagwort
Epilepsie
Erschienen in
Clinical Epileptology / Ausgabe 4/2020
Print ISSN: 2948-104X
Elektronische ISSN: 2948-1058
DOI
https://doi.org/10.1007/s10309-020-00343-7

Weitere Artikel der Ausgabe 4/2020

Zeitschrift für Epileptologie 4/2020 Zur Ausgabe

Mitteilungen der Deutschen Gesellschaft für Epileptologie e. V.

Mitteilungen der Deutschen Gesellschaft für Epileptologie e. V.

Mitteilungen der Stiftung Michael

Mitteilungen der Stiftung Michael