3. Ethische und rechtliche Grundlagen von Screeningprogrammen

Grundlage allen ärztlichen Handelns sollten ethische Prinzipien wie z. B. die vier Prinzipien von Beauchamp und Childress sein. So gebietet der Respekt vor der Autonomie des Patienten eine freie Entscheidung des Betroffenen oder seines Sorgeberechtigten für oder gegen medizinische Maßnahmen auf der Basis von Aufklärung und Einwilligung (informed consent). Das zweite Prinzip, das des Nichtschadens, verlangt, dass schädliche Eingriffe vermieden werden (primum nil nocere), und das dritte Prinzip, das des Wohltuns, der Fürsorge und Hilfeleistung, dass aktiv gehandelt wird, wenn dies dem Wohl des Patienten nutzt (salus aegroti suprema lex). Das vierte Prinzip, das der Gerechtigkeit, fordert eine faire Verteilung von Gesundheitsleistungen. Diese Prinzipien gelten in besonderem Maße für das Neugeborenenscreening, denn hier wird eine ganze Bevölkerungsgruppe überwiegend gesunder Individuen untersucht. Für Neugeborene, die von einer der Zielkrankheiten des Screenings betroffen sind, ist es wiederum essentiell, dass die Krankheit frühzeitig erkannt und behandelt wird. Nur dann kann es gelingen, betroffene Kinder vor drohender Behinderung oder dem Tod zu bewahren. Dabei dürfen aber die gesunden Neugeborenen und ihre Eltern nicht unnötig belastet werden z. B. durch weiterführende Diagnostik oder Verunsicherung nach falsch auffälligen Screeningbefunden. Das bedeutet, dass an ein Screeningprogramm besonders hohe ethische Anforderungen zu stellen sind.