Evaluation einer Basisschulung für Patienten mit rheumatoider Arthritis

Die deutsche Gesellschaft für Rheumatologie erarbeitet seit über 4 Jahrzehnten Schulungsprogramme für Patienten mit rheumatischen Erkrankungen, die von den Betroffenen als bedeutendes Behandlungselement geschätzt werden. Die Wirksamkeit von Schulungen ist grundsätzlich gut belegt [8], es ist aber auch bekannt, dass die Evaluation nicht einfach ist und dass es unterschiedliche Zielgrößen und Messmethoden gibt. Systematische Reviews zeigen, dass die Erkrankung positiv beeinflusst werden kann, indem krankheitsbedingte Einschränkungen vermindert und Schmerzen reduziert werden [5]. Für Patientenschulungsprogramme konnten bisher allerdings nur begrenzte Effekte gezeigt werden [25]. Eine dauerhafte Veränderung von relevantem Gesundheitsverhalten ist für Patienten nicht einfach (z. B. [2]). Daher gibt es auf nationaler und internationaler Ebene Initiativen, etablierte Schulungen unter anderem auf der Grundlage verhaltensorientierter Methoden effektiver zu gestalten [12, 21].

Die Weiterentwicklung von Schulungsprogrammen für Patienten mit rheumatischen Erkrankungen kann durch ein Rahmenkonzept erleichtert werden [23]. Dieses berücksichtigt zum einen den aktuellen Wissensstand in der Rheumatologie und folgt zum anderen international konsentierten Empfehlungen für Psychoedukation [21]. Patientenschulungsprogramme für verschiedene rheumatologische Indikationen wie die häufigste entzündlich rheumatische Erkrankung, die rheumatoide Arthritis (RA), und für unterschiedliche Behandlungseinrichtungen wie stationäre und ambulante Akutversorgung, Rehabilitationszentren und Selbsthilfeorganisationen können flexibel daraus abgeleitet und entwickelt werden. Die Standardisierung durch das Rahmenkonzept gewährleistet, dass unabhängig vom jeweiligen Setting eine vergleichbare hohe Qualität erreicht werden kann. Aus dem Rahmenkonzept abgeleitete Schulungen basieren auf dem übergeordneten Weg und Ziel des Empowerments, was bedeutet, dass Betroffene in die Lage versetzt werden sollen, informierte Entscheidungen in Bezug auf ihre Gesundheit zu treffen, ihre Erkrankung gemeinsam mit ihren Behandlern selbst zu managen und einem gesundheitsförderlichen Lebensstil zu folgen [8].

Für die Versorgung von Patienten mit RA wurde unter Nutzung des Rahmenkonzepts eine 5‑stündige Basisschulung konzipiert, die aus Praktikabilitätsgründen an einem Tag durchgeführt werden kann, aber nicht muss. Die Schulung setzt sich aus lehrzielorientierten Bausteinen zum Krankheitsbild, zur Behandlung und Krankheitsbewältigung zusammen, die aus dem Rahmenkonzept [23] und dem Curriculum RA [24] abgeleitet wurden und sowohl rheumatologische als auch psychologische Elemente und Expertise sinnvoll kombinieren. Im Unterschied zu StruPI [29], die von einem internistischen Rheumatologen und der rheumatologischen Fachassistenz durchgeführt wird, werden die Module der Basisschulung von einem rheumatologischen Facharzt und einem Psychologen angeboten, da die Basisschulung explizit psychologische Module zur Krankheitsbewältigung umfasst. Ziel der vorliegenden Studie war die Überprüfung der Wirksamkeit dieser Basisschulung für Patienten mit RA.

Unsere Studie zeigt erstmals, dass es möglich ist, auf Basis des flexiblen Rahmenkonzepts für rheumatologische Schulungen [23], des Curriculums und der Materialsammlung RA [24] eine 5‑stündige Basisschulung für die Patientenversorgung zu entwickeln. Zudem wurde ein Train-the-Trainer-Seminar für die Anwender der Basisschulung angeboten, um die durchführenden Ärzte und Psychologen auf die Schulung vorzubereiten. Das neue Schulungsmanual und die dazugehörigen Materialien wurden von Patienten und Dozenten sehr positiv bewertet. Die Durchführbarkeit des 5‑stündigen Schulungskonzepts als Tagesseminar kann als gut machbar und akzeptiert bewertet werden. Einige Patienten wünschten sich eine Aufteilung des medizinischen und psychologischen Teils auf 2 Tage. Dies ist prinzipiell möglich, könnte im Alltag aber an der Machbarkeit scheitern.

Für die Effekte der Basisschulung nach 3 Monaten ergab die Studie klare Hinweise auf eine mittelfristige Wirksamkeit hinsichtlich der Verbesserung von Wissen und von Gesundheitskompetenzen sowie der Krankheitskommunikation im Vergleich zu der noch ungeschulten Wartegruppe. Veränderungen sekundär erfasster einstellungs- und verhaltensbezogener oder medizinischer Parameter zeigten sich dagegen nicht.

Nach dem Wirkmodell der Patientenschulung [8] sind diese Befunde gut erklärbar. Wissen und Gesundheitskompetenz werden von der Schulung unmittelbar angesteuert (proximale Wirkfaktoren). Dagegen unterliegen Einstellungen, Verhalten und medizinische Zielgrößen noch vielfältigen weiteren Einflussfaktoren. Das Wissen über die Erkrankung und über die Behandlungsmöglichkeiten stellt für Einstellungen und Gesundheitsverhalten lediglich eine Grundlage dar. Eine Veränderung des Wissens führt aber nicht automatisch zur Veränderung von Einstellungen. Hierfür müssen unterschiedliche Informationsverarbeitungsprozesse stattfinden [3]. Für Veränderungen des Gesundheitsverhaltens wurden verschiedene Bedingungsfaktoren beschrieben, wie z. B. Persönlichkeitsmerkmale, Überzeugungen und Erwartungen, Einstellungen und Normen, Umgebungsfaktoren und Umweltbedingungen [28]. Die Wissensvermittlung im Rahmen einer Patientenschulung ist also nur einer unter mehreren notwendigen Behandlungsbausteinen. Weiterführende Schulungsmodule z. B. zum Erproben alternativer Verhaltensweisen, zum Einüben neuer Fertigkeiten oder zur Handlungsplanung und -selbstkontrolle für die Lebensstiländerung würden zusätzlichen Zeitaufwand erfordern. Mit dem flexiblen Rahmenkonzept für rheumatologische Patientenschulungen liegen entsprechende Schulungsbausteine vor, die prinzipiell ergänzt werden können. Über die Patientenschulung hinaus können aber auch weitere Versorgungsbausteine wie verhaltensbezogene Nachsorge, Selbsthilfe oder Rehabilitationsmaßnahmen mit der Basisschulung verknüpft werden.

Bei der Interpretation der Ergebnisse sind folgende Einschränkungen zu beachten.

Insgesamt konnte die Basisschulung in der Patientenversorgung erfolgreich umgesetzt werden. Das lag zum einen an der systematischen Ableitung der Basisschulung aus dem Rahmenkonzept und an dem durch das Train-the-Trainer-Seminar standardisierten Vorgehen und zum anderen am Engagement der Schulungsdurchführenden. Insgesamt gab es keine Anhaltspunkte, die manualgetreue Umsetzung der Basisschulung infrage zu stellen – weder durch die episodischen Berichte der Schulungsdozenten noch durch die Teilnehmerevaluation. Eine systematische teilnehmende Beobachtung zur Überprüfung wurde aber nicht durchgeführt.

Mit der Mitteilung des früheren bzw. späteren Termins für die Basisschulung waren weder die Teilnehmer noch die Schulungsleiter blind gegenüber der Studienbedingung. In die WG wurden etwas mehr Interessenten eingeschlossen als in die IG. Dies mag ungewöhnlich erscheinen, weil bei Evaluationsstudien üblicherweise die IG die Wunschoption ist. Durch die Zufallszuweisung kann das enttäuschende Gefühl, „nur Kontrollteilnehmer“ zu sein, die Motivation zur Studienteilnahme vermindern. In der vorliegenden Untersuchung war dies, basierend auf den Ergebnissen, aber wahrscheinlich nicht der Fall. Vielmehr könnte die 3‑monatige Wartekontrollphase die Terminplanung im Sinne einer verlängerten Vorlaufzeit vereinfacht haben, auch mit positiver Auswirkung auf die Gesamtteilnehmerzahl. Dafür sprechen auch unsystematische Beobachtungen bei der Studienkoordination.

In der Ausgangslage waren IG und WG hinsichtlich der Haupt- und Nebenzielgrößen vergleichbar, bezüglich der Gesamtbelastung durch die Erkrankung aber nicht. Die WG berichtete zu T1 eine niedrigere Funktionsfähigkeit, eine höhere Schmerzbelastung und eine vermehrte Krankheitsaktivität zusammen mit einer höheren Patientenglobaleinschätzung sowie mehr negatives Allgemeinbefinden. Damit ist es nicht auszuschließen, dass Teilnehmer, die zu T1 etwas schwerer erkrankt waren und zufällig der IG zugewiesen worden waren, deshalb an der Schulung nicht teilnehmen konnten und den zugewiesenen Termin deshalb absagten (Drop-outs). Die WG, die zu T1 schwerer belastet waren, konnten zum 3 Monate späteren Zeitpunkt hingegen möglicherweise teilnehmen, weil sie zu dem Zeitpunkt aufgrund einer Verbesserung der Krankheitsaktivität weniger belastet waren. Unterschiede in der Ausgangslage wurden aber durch die Auswertung mittels Kovarianzanalyse für die jeweilige Zielgröße adjustiert. Die Gesamtergebnisse wurden durch die geschilderten Unterschiede aber nicht kritisch beeinflusst.

Weiterhin haben in der IG weniger Teilnehmer den Fragebogen der Nacherhebung (T3) bearbeitet als in der WG. Die Auswertung „per protocol“ für die 202 Teilnehmer, die die Fragebögen jeweils zu beiden Zeitpunkten beantwortet hatten, ergab vergleichbare Ergebnisse, jedoch mit einer Überschätzung der Effekte.

Das Erkrankungs- und Behandlungswissen wurde durch einen Wissenstest erfasst, der spezifisch auf die Inhalte der Basisschulung ausgerichtet war, und zusätzlich wurde Wissen indirekt mittels einer subjektiven Globalbewertung gemessen – eine bewährte Vorgehensweise [20]. Für die Erfassung des Wissens über die Erkrankung RA liegt international das Patient Knowledge Questionnaire (PKQ) vor [11], welches 12 Fragen mit 5 Multiple-Choice-Antwortmöglichkeiten umfasst, die sich teilweise jedoch nur geringfügig voneinander unterscheiden, was das Lesen erschweren kann. Da der Fragebogen leider bisher nicht in einer evaluierten deutschen Übersetzung vorliegt, wurde der oben genannte eigene Wissenstest verwendet. In dem verwendeten Wissenstest mit dem Antwortformat Ja – Nein – Weiß nicht waren die Antwortmöglichkeiten vereinfacht. Auf neuere internationale Entwicklungen, die im Rahmen einer auf Grundlage der Item-Response-Theorie kalibrierten Itemdatenbank [7] entwickelt wurden, konnte in dieser Studie noch nicht zurückgegriffen werden. Solche Messmethoden könnten aber zukünftig für die Evaluation von Patientenschulungen genutzt werden.

Unter Gesundheitskompetenz („health literacy“) wird allgemein das Finden, Verstehen, Bewerten und Anwenden von gesundheitsbezogenen Informationen verstanden. Für die Evaluation von Patientenschulungen kann Gesundheitskompetenz als eigener Faktor angesehen werden, der jedoch bisher kaum eingesetzt wurde. Als theoretisches Konstrukt umfasst Gesundheitskompetenz mehr als erkrankungsbezogenes Wissen und wird nicht explizit auf chronische Erkrankungen ausgerichtet gemessen. Gesundheitskompetenz in generischer Form zu erfassen wird aber auch für rheumatische Erkrankungen als wichtig angesehen [4]. In den vorliegenden Ergebnissen hat die IG eine höhere Gesundheitskompetenz erreicht als die WG – dies lässt sich aber nicht auf eine Zunahme der Kompetenzwerte nach der Schulung zurückführen. Warum sich in der WG die Gesundheitskompetenz zu T3 nach den erhobenen Messwerten verringert hat, ist zurzeit noch unklar. Mit den von uns erfassten Aspekten, „gesundheitsbezogene Informationen zu verstehen und anwenden zu können“, wurden nur 2 der 4 Aspekte für Gesundheitskompetenz wichtiger Komponenten abgebildet. So wurde die „Suche und Bewertung von Informationen“ als mögliche eigenständige Fragestellung nicht erfragt. Proximale Zielgrößen im Sinne des Wirkmodells der Patientenschulung sind aus unserer Sicht aber eher „Informationen zu verstehen und anwenden zu können“. Der Zusammenhang von Gesundheitskompetenz mit anderen distalen Zielgrößen und Outcome-Maßen bei rheumatischen Erkrankungen konnte bisher nur vereinzelt aufgezeigt werden, ein einheitliches Bild hat sich bisher nicht ergeben [16]. Insgesamt besteht noch wenig Erfahrung mit dem Konstrukt, obwohl die Auseinandersetzung damit bereits vor Jahren angeregt wurde. Deutschsprachige Instrumente zur Erfassung der Gesundheitskompetenz stehen bisher auch nur sehr begrenzt zur Verfügung, und auch das hier eingesetzte Verfahren war bezogen auf die subjektive Kompetenzzuschreibung und die mangelnde objektive Fähigkeitsmessung schon Gegenstand kritischer Auseinandersetzungen [30]. Die Erfassung als subjektive Kompetenzzuschreibung hat aber ausreichend gute Eigenschaften gezeigt [26]. Eine von uns post hoc durchgeführte Betrachtung zur faktoriellen Struktur des Fragebogens bestätigte ein Bi-Faktor-Modell (d. h. einen Hauptfaktor der Gesundheitskompetenz, auf den alle Items laden, sowie 2 Gruppen/Domän-Faktoren, auf die die jeweiligen Items zusätzlich laden). Für den Hauptfaktor Gesundheitskompetenz haben sich auf Grundlage dieses Modells Hinweise auf Messinvarianz über die Erhebungszeitpunkte ergeben. Damit erscheint ein Response-Shift als Erklärungsansatz für die Ergebnisse [1] unwahrscheinlich. Insgesamt sind weitere Studien zum Konstrukt Gesundheitskompetenz und dessen Erfassung erforderlich.