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07.01.2016 | Original Article | Ausgabe 6/2016

Digestive Diseases and Sciences 6/2016

Factors that Influence Health-Related Quality of Life in Patients with Primary Sclerosing Cholangitis

Zeitschrift:
Digestive Diseases and Sciences > Ausgabe 6/2016
Autoren:
Angela C. Cheung, Harshna Patel, Javier Meza-Cardona, Maria Cino, Sanjeev Sockalingam, Gideon M. Hirschfield
Wichtige Hinweise

Electronic supplementary material

The online version of this article (doi:10.​1007/​s10620-015-4013-1) contains supplementary material, which is available to authorized users.

Abstract

Background

Primary sclerosing cholangitis (PSC) is an incurable, cholestatic liver disease often coincident with inflammatory bowel disease (IBD).

Aims

To evaluate the impact of liver disease and IBD on health-related quality of life (HRQoL) in PSC.

Methods

A mixed-methods, cross-sectional study was performed at a tertiary center. Short Form-36 (SF-36) scores were compared between PSC, Canadian normative data, and disease controls. Disease-specific instruments scores [PBC-40, Short IBD questionnaire, Liver Disease Quality of Life Questionnaire (LDQOL)] were compared between PSC and disease controls. Multivariable regression identified factors independently associated with final SF-36 component scores. Qualitative evaluation of patient questionnaires was performed using a content analysis framework.

Results

One hundred and sixty-two surveys were completed (99 PSC, 26 primary biliary cirrhosis, 16 non-autoimmune cholestatic liver disease, and 21 IBD). PSC patients had significantly lower SF-36 scores than Canadian controls, but similar scores to disease controls. LDQOL most accurately predicted HRQoL. Factors negatively associated with physical HRQoL included shorter IBD duration, liver disease symptoms, and decompensated cirrhosis. Mental HRQoL was influenced by liver disease and IBD symptoms, pruritus, social isolation, and depression. Nearly 75 % expressed existential anxiety regarding disease progression and diminished life expectancy, with 25 % disclosing social isolation.

Conclusions

Patients with PSC have significantly lower HRQoL than healthy controls. Both symptoms of IBD and chronic liver disease impact HRQoL in patients with PSC, which lead to significant psychologic burden that is expressed by existential anxieties and social isolation. A PSC-specific HRQoL tool is critical to adequately quantify the distinct impact of IBD and cholestatic liver disease.

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