Forschung mit Menschen, die an Demenz erkrankt sind?

Der zwingende Bedarf an Demenzforschung ist durch die große und dem demographischen Wandel assoziierte Zunahme von Demenzerkrankungen begründet, für die es zudem keine ursächliche Behandlung gibt. Aber die Demenz zerstört in ihrem progredienten Verlauf die Selbstbestimmbarkeit des Erkrankten und damit eine wesentliche Voraussetzung für die Teilnahme an Forschung, nämlich die gültige Einwilligung in eine Forschungsintervention.

Dementsprechend ist nicht nur die ausreichende Aufklärung des potenziellen Forschungsteilnehmers über alle entscheidungsrelevanten Sachverhalte wichtig, sondern ebenso auch die einwandfreie Feststellung seiner Einwilligungsfähigkeit; diese ist aber bisher noch nicht befriedigend möglich. Damit zusammenhängende Fragen nach dem Wie der Feststellung von Einwilligungsfähigkeit einschließlich der des Ersatzes einer durch den potenziellen Forschungsteilnehmer selbst nicht mehr möglichen Einwilligung sucht der Beitrag zu beantworten. In einem zweiten Abschnitt wird auf die ebenfalls noch unterentwickelte Nutzen-Risiko-Abwägung anhand zweier konkreter Forschungsbeispiele, einer diagnostischen und einer therapeutischen Forschungsintervention bei Patienten mit Demenz, eingegangen.