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Open Access 03.05.2022 | Glaukom | Übersichten

Deutsches Referenznetzwerk für Seltene Augenerkrankungen (DRN-EYE). Der Weg zur bundesweiten Vernetzung

verfasst von: Prof. Dr. Katarina Stingl, Monika Glauch, die DRN-EYE Gruppe

Erschienen in: Der Ophthalmologe

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Zusammenfassung

Das DRN-EYE (Deutsche Referenznetzwerk für Seltene Augenerkrankungen) ist ein bundesweites Netzwerk von Augenärzten, die in der Versorgung von seltenen Augenerkrankungen in Deutschland tätig sind. Das Ziel von DRN-EYE ist es, für Augenärzte, aber auch für Betroffene eine transparente Struktur zu bilden, die die medizinische Versorgung von seltenen Erkrankungen am Auge erleichtert und verbessert. Kompetenzen des Netzwerkes liegen sowohl im Bereich des vorderen Augenabschnittes als auch der Netzhaut, der Neuroophthalmologie und Orbita. Das Netzwerk bietet ebenfalls quartalweise offene virtuelle Fallkonferenzen sowie Fortbildungen und Übersicht über in Deutschland laufende klinische Studien.
Hinweise
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Die geringen Fallzahlen einzelner seltener Erkrankungen der Augen bedeuten für die Betroffenen oft einen hohen Leidensdruck und sind auch heute immer noch mit langen Wegen bis zur korrekten Diagnosestellung verbunden. Seltene Erkrankungen sind so außergewöhnlich, dass es nationaler Anstrengungen bedarf, um die Versorgung zu verbessern. Während die Europäische Union schon daran arbeitet und Netzwerke wie ERN-EYE (European Reference Network for rare eye diseases, www.​ern-eye.​eu) seit 2017 existieren, gab es in Deutschland bislang noch keine offiziellen Strukturen, welche die Vernetzung von Experten zu seltenen Augenerkrankungen ermöglichten. Aus diesem Grund möchten wir eine nationale Initiative vorstellen: das bundesweite Netzwerk DRN-EYE – Deutsches Referenznetzwerk für seltene Augenerkrankungen (www.​drn-eye.​de).
In der Europäischen Union wurden 24 europäische Referenznetzwerke für seltene und komplexe Erkrankungen (ERN) gegründet. Obwohl die Versorgung von seltenen Erkrankungen, auch in der Ophthalmologie, in den letzten Jahren in Deutschland viele Verbesserungen erfahren konnte und die Versorgung im Vergleich zu vielen anderen EU-Ländern sehr gut aufgestellt ist, haben viele nationale Gesundheitssysteme Schwierigkeiten, diese Patientinnen und Patienten national einheitlich auf einem hohen Niveau zu behandeln. ERNs sollen die Zusammenarbeit der europäischen Mitgliedsstaaten fördern. Das ERN-EYE wird vom Team von Prof. Helene Dollfuss in Straßburg europaweit koordiniert, in Deutschland beteiligen sich an diesem Netzwerk die Universitäts-Augenklinika Tübingen, Freiburg, Gießen, Berlin, München, Düsseldorf, Hamburg und Bonn. Nicht nur als sog. HCP (Health Care Provider) sind die deutschen Universitäten hier vertreten, sondern auch in leitenden Rollen verschiedener Arbeitsgruppen. So ist Prof. Thomas Reinhardt (Freiburg) in der Arbeitsgruppe „Anterior Segment Rare Eye Diseases“ eingebunden, Prof. Birgit Lorenz (ehem. Gießen) in die Arbeitsgruppe „Pediatric Ophthalmology/Rare Diseases“, Dr. Thomas Wheeler-Schilling (Tübingen) in die Arbeitsgruppe „Education, Training and Guideline Frame“ sowie Prof. Katarina Stingl (Tübingen) in die Arbeitsgruppe „Research“.
Innerhalb dieser Strukturen ist es europaweit möglich, Forschungsinitiativen zu starten, Leitlinien für seltene Erkrankungen zu generieren, aber auch Fallbesprechungen auf einer Internetplattform durchzuführen.
Eine solche Vernetzung – und v. a. Versorgungsstrukturen für seltene Augenerkrankungen – fehlten bislang auf nationaler Ebene. Im Bereich der Netzhautdegenerationen existieren beispielsweise zwar gut etablierte Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen wie PRO RETINA (www.​pro-retina.​de), Leben mit Usher e. V. oder Achromatopsie-Selbsthilfegruppe. Aber es bedarf einer fachlichen gut vernetzen Versorgungsstruktur sowohl für Betroffene als auch für Augenärzte, die einen Ansprechpartner benötigen, oder für Versorger, die einen Austausch suchen.
Eine derartig umfassende, nachhaltige und geografisch das gesamte Bundesgebiet abdeckende Vernetzung stellt auch in Deutschland die einzige Lösung dar, um einen Quantensprung in der Versorgung von Patienten mit seltenen Augenerkrankungen zu vollziehen. Seit 2020 formierten sich daher sog. Deutsche Referenznetzwerke (DRN) – gemeinsam initiiert durch die Arbeitsgruppe der Zentren für Seltene Erkrankungen und der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen. Die DRNs korrespondieren zu verschiedenen Erkrankungsgruppen mit den Referenznetzwerken auf europäischer Ebene. Sie versuchen Aufgaben zu erfüllen, die gesundheitspolitisch vorgegebene Begrenzungen überschreiten: Sie bringen deutschlandweit die passenden Expertisezentren, ZSEs und deutsche ERN-Mitglieder sowie die Patientenorganisationen zusammen, um zugleich die Versorgungsstrukturen in Deutschland und die Integration in die ERN zu verbessern.
Von den 20 entstandenen DRNs bildet eines das Deutsche Referenznetzwerk für Seltene Augenerkrankungen (DRN-EYE), das in Tübingen koordiniert wird (Tab. 1). Das DRN bietet wesentliche Vorteile, von denen die Patienten in Deutschland schnell profitieren sollten. Diese Aktivitäten umfassen beispielsweise die Erleichterung des Zugangs zu Kompetenzzentren durch die Informationen auf der neuen Webseite zu erleichtern sowie die interdisziplinäre konsiliarische Diskussion komplexer Fälle im Netzwerk. Webbasierte Fallkonferenzen zu seltenen Netzhauterkrankungen finden quartalsweise statt und stehen allen Interessenten offen (www.​drn-eye.​de/​aktivitaeten). Darüber hinaus unterstützen DRNs die Ausbildung von Experten für seltene Erkrankungen am Auge und beteiligen sich an den europäischen Registern. Ebenfalls sollte dieses Netzwerk einen praktisch basierten Überblick über die klinische Forschung für Kollegen und Patienten ermöglichen (https://​drn-eye.​de/​klinische-studien).
Tab. 1
Mitglieder des DRN-EYE (Deutsches Referenznetzwerk für Seltene Augenerkrankungen)
A‑Zentrum ZSE Tübingen
Dr. Holm Graessner
Monika Glauch
Zentrum für Seltene Erkrankungen Tübingen
Seltene Netzhauterkrankungen
Hereditäre Netzhautdegeneration
Prof. Dr. Katarina Stingl
PD Dr. Laura Kühlewein
Universitäts-Augenklinik Tübingen
Hereditäre Netzhautdegeneration
PD Dr. Dr. Markus Preising
Dr. Christoph Friedburg
PD Dr. Lyubomyr Lytvynchuk
Prof. Dr. Matus Rehak
Augenklinik Gießen
Hereditäre Netzhautdegeneration
PD Dr. Philipp Herrmann
Prof. Dr. Frank G. Holz
Prof. Dr. Birgit Lorenz
Universitäts-Augenklinik Bonn
Hereditäre Netzhautdegeneration
Prof. Dr. Ulrich Kellner
AugenZentrum Siegburg, MVZ Augenärztliches Diagnostik- und Therapiecentrum Siegburg GmbH
Hereditäre Netzhautdegeneration
Prof. Dr. Sandra Liakopoulos
Dr. Pankaj Singh
Dr. Yaroslava Wenner
Klinik für Augenheilkunde, Goethe-Universität Frankfurt
Hereditäre Netzhautdegeneration
Prof. Dr. Günther Rudolph
PD Dr. Claudia Priglinger
Univ.-Prof. Dr. Stylianos Michalakis
Maximilian Gerhardt
Augenklinik der Ludwig-Maximilians-Universität München
Hereditäre Netzhautdegeneration
Prof. Dr. Sandra Liakopoulos
Anna Lentzsch
Zentrum für Augenheilkunde
Uniklinik Köln
Hereditäre Netzhautdegeneration
Dr. Georg Spital
Prof. Dr. Dr. Clemens Lange
Augenzentrum am St. Franziskus-Hospital Münster
Hereditäre Netzhautdegeneration
Dr. Laurenz Pauleikhoff
Klinik für Augenheilkunde Freiburg
Hereditäre Netzhautdegeneration
Dr. Patricia Take
Dr. Sabine Naxer
Prof. Dr. Nicolas Feltgen
Augenklinik der Universitätsmedizin Göttingen
Hereditäre Netzhautdegeneration
Prof. Dr. Klaus Rohrschneider
Universitäts-Augenklinik Heidelberg
Hereditäre Netzhautdegeneration
PD Dr. Cord Huchzermeyer
Augenklinik Erlangen
Hereditäre Netzhautdegeneration
PD Dr. Catharina Busch
Dr. Fadi Nasser
Augenklinik Leipzig
Hereditäre Degenerationen
Prof. Dr. Michael Hoffmann
Dr. Claudia Schuart
Universitäts-Augenklinik Magdeburg
Hereditäre Netzhautdegenerationen und kindliche Netzhauterkrankungen, besonders NCL
Dr. Simon Dulz
Dr. Yevgeniya Atiskova
Univ.-Prof. Dr. Martin Spitzer
Augenklinik, Universitätsklinikum Hamburg Eppendorf, Hamburg
Netzhaut
Univ.-Prof. Dr. Peter Walter
Dr. Antonios Koutsonas
Klinik für Augenheilkunde, Uniklinik RWTH Aachen
Netzhaut
Prof. Dr. Andreea Gamulescu
Klinik und Poliklinik für Augenheilkunde der Universität Regensburg
Netzhaut & Uveitis
Univ.-Prof. Dr. Jost Hillenkamp
Augenklinik und Poliklinik des Universitätsklinikums Würzburg
Netzhaut & Uveitis
Dr. Sema Kaya
Dr. Mathias Roth
Univ.-Prof. Dr. Rainer Guthoff
Klinik für Augenheilkunde Düsseldorf
Uveitis
Prof. Dr. med. Christoph Deuter
Universitäts-Augenklinik Tübingen
Uveitis
Prof. Dr. Rafael Grajewski
Zentrum für Augenheilkunde Uniklinik Köln
Uveitis
Prof. Dr. Nicole Stübiger
Augenklinik, Universitätsklinikum Hamburg Eppendorf, Hamburg
Uveitis
Dr. Dorothee Schwabe
PD Dr. Winfried Göbel
Augenklinik des Universitätsklinikums Würzburg
Seltene Erkrankungen am vorderen Augenabschnitt
Seltene Hornhaut- und Limbuserkrankungen, Vorderabschnittsdysgenesien, Tumoren
Prof. Dr. Daniel Böhringer
Univ.-Prof. Dr. Thomas Reinhard
Klinik für Augenheilkunde Freiburg
Hornhautdystrophien
Dr. Tarek Bayyoud
Universitäts-Augenklinik Tübingen
Hornhautdystrophien
Prof. Dr. Claudia Grünauer-Kloevekorn
PraxisKlinik Augenärzte am Markt Halle
Hornhaut, kongenitale Glaukome und Katarakte
PD Dr. Dr. Johannes Menzel-Severing
Univ.-Prof. Dr. Gerd Geerling
Klinik für Augenheilkunde Düsseldorf
Kongenitale Aniridie, seltene Hornhauterkrankungen, hereditäre Hornhautdystrophien
Prof. Dr. Arne Viestenz
Klinik und Poliklinik für Augenheilkunde, UKH (Halle/Saale)
Kongenitale Aniridie, Cornea, Albinismus, Hornhautdystrophien und Keratokonus
Prof. Dr. Berthold Seitz Prof. Dr. Barbara Käsmann-Kellner
Klinik und Poliklinik für Augenheilkunde, UKS (Homburg/Saar)
Vorderer Augenabschnitt, Glaukom
Prof. Dr. Dr. Thomas A. Fuchsluger
Klinik und Poliklinik für Augenheilkunde Rostock
Hornhaut
Univ.-Prof. Dr. Claus Cursiefen
Univ.-Prof. Dr. Björn Bachmann
Zentrum für Augenheilkunde Uniklinik Köln
Hornhaut
Prof. Dr. Thomas Kohnen
Klinik für Augenheilkunde, Goethe-Universität Frankfurt
Lider, Tränenwege, Orbita, Tumoren am und im Auge
Univ.-Prof. Dr. Dr. Ludwig M. Heindl
Zentrum für Augenheilkunde Uniklinik Köln
Selten Erkrankungen der Bindehaut und okuläre GvHD
Prof. Dr. Philipp Steven
Zentrum für Augenheilkunde Uniklinik Köln
Kraniofaziale Syndrome
Univ.-Prof. Dr. Martin Nentwich
Augenklinik des Universitätsklinikums Würzburg
Neurofibromatosen, blasenbildende Autoimmunerkrankungen, Morbus Fabry, Amyloidose
Dr. Daniel Kampik, PhD
Augenklinik des Universitätsklinikums Würzburg
Kongenitale Katarakt
Univ.-Prof. Dr. Martin Nentwich
Univ.-Prof. Dr. Jost Hillenkamp
Augenklinik des Universitätsklinikums Würzburg
Kongenitale Katarakt
PD Dr. Lyubomyr Lytvynchuk
Augenklinik Gießen
Kindliche Katarakt
Dr. Diana Bittersohl
Univ.-Prof. Dr. Martin Spitzer
Augenklinik, Universitätsklinikum Hamburg Eppendorf, Hamburg
Kongenitale Katarakt und Linsentrübungen
Prof. Dr. Wolf Lagrèze
Klinik für Augenheilkunde Freiburg
Kongenitale Aniridie, Albinismus
Prof. Dr. Klaus Rohrschneider
Universitäts-Augenklinik Heidelberg
Neuroophthalmologie & seltene Glaukome
Neuroophthalmologie
Dr. Sabine Naxer
Augenklinik der Universitätsmedizin Göttingen
Orbita, Neuroophthalmologie
Prof. Dr. Wolf Lagrèze
Klinik für Augenheilkunde Freiburg
Strabologie/Neuroophthalmologie
Prof. Dr. Antje Neugebauer
Dr. Julia Fricke
Zentrum für Augenheilkunde Uniklinik Köln
Neuroophthalmologie
PD Dr. Carina Kelbsch
Prof. Dr. Helmut Wilhelm
Universitäts-Augenklinik Tübingen
Neuroophthalmologie
Univ.-Prof. Dr. Orhan Aktas
Univ.-Prof. Dr. Rainer Guthoff
Prof. Dr. Philipp Albrecht
Universitätsklinikum Düsseldorf
Neuroophthalmologie
Prof. Dr. Wolf Lagrèze
Klinik für Augenheilkunde Freiburg
Strabologie und Neuroophthalmologie
Dr. Yaroslava Wenner
Klinik für Augenheilkunde, Goethe-Universität Frankfurt
Glaukom
PD Dr. Bogomil Voykov
Universitäts-Augenklinik Tübingen
Glaukom, kongenitale Glaukome
Prof. Dr. Esther Hoffmann
Augenklinik und Poliklinik der Universitätsmedizin Mainz
Glaukom
PD Dr. Jan Lübke
Klinik für Augenheilkunde Freiburg
Glaukom
PD Dr. Alexandra Lappa
Zentrum für Augenheilkunde Uniklinik Köln
Glaukom
Dr. Karl Mercieca
Augenklinik Bonn
Kongenitales und frühkindliches Glaukom
Prof. Dr. Wolf Lagrèze
Klinik für Augenheilkunde Freiburg
Neuroophthalmologie & Glaukom (inklusive kongenitales und frühkindliches Glaukom)
Prof. Dr. Michael Hoffmann
Dr. Claudia Schuart
Universitäts-Augenklinik Magdeburg
Augenmuskelerkrankungen
Prof. Dr. Dorothea Besch
Universitäts-Augenklinik Tübingen
Seltene neuromuskuläre Erkrankungen und Neuroophthalmologie
Univ.-Prof. Dr. Martin Nentwich
Augenklinik des Universitätsklinikums Würzburg
Selbsthilfegruppen
PRO RETINA
Franz Badura
Leben mit Usher
Marcell Feldmann
Achromatopsie
Hans-Werner Merkelbach
Durch die Seltenheit der Erkrankungen sehen niedergelassene Ärzte und Therapeuten in der Regel nur einzelne Patienten und können hierdurch keine Erfahrung mit ihrer Behandlung aufbauen. Spezifische Therapiekonzepte werden in den Berufsausbildungen nicht vermittelt. Um die Versorgung wohnortnah durch spezialisierte Experten zu gewährleisten, arbeiten die DRN an der Schaffung und Koordination regionaler Versorgernetzwerke: Durch den Aufbau sektorenübergreifender und leitlinienbasierter therapeutischer Versorgungsprozesse soll eine effiziente, effektive und problemorientierte Versorgung sichergestellt werden. Teil der neuen Versorgungsform ist die Vernetzung der Patienten mit ihren Therapeuten, mit denen sie individuelle alltagsrelevante Ziele festlegen und von denen sie angeleitet werden, einen aktiven Beitrag zu ihrer eigenen Gesundheit zu leisten.
Um den Zugang zu dem Netzwerk zu erleichtern, hat das DRN-Eye eine eigene Webpräsenz (www.​drn-eye.​de) aufgebaut, und es wurde in die Internetpräsenz des se-Atlas aufgenommen (www.​se-atlas.​de). Hier können Betroffene und Behandler passende Versorgungszentren bzw. weitere Informationen zu den DRN finden.
Die DRN schaffen Schnittstellen zu den bereits etablierten ERNs. Als Netzwerke sind sie gemeinsam in der Lage, die 5 wesentlichen Seltenheiten bzw. Knappheiten der seltenen Erkrankungen zu adressieren: die Seltenheit der Patienten mit derselben Erkrankung, die Seltenheit der Experten für jeweils eine Erkrankung oder Erkrankungsgruppe, die Knappheit des Wissens, die Seltenheit von standardisierten Versorgungs- und Überweisungspfaden sowie die Knappheit der Ressourcen für eine gute Versorgung. Gemeinsam bieten sich Chancen, diese Seltenheiten zu überwinden. Doch an der hinreichenden Integration und Finanzierung der Aktivitäten muss noch gearbeitet werden.

Fazit für die Praxis

  • Das Deutsche Referenznetzwerk für Seltene Augenerkrankungen (www.​drn-eye.​de) ist ein Netzwerk von Augenärzten, die als Versorger für seltene Erkrankungen am Auge tätig sind.
  • DRN-EYE wurde gegründet, um die Versorgung der seltenen Augenerkrankungen in Deutschland zu verbessern.
  • Die Expertisen des DRN-EYE umfassen seltene Erkrankungen des vorderen Augenabschnitts, der Netzhaut sowie des Sehnerven und der Orbita.

Einhaltung ethischer Richtlinien

Interessenkonflikt

K. Stingl: Grants or contracts from any entity: Orphan disease center (Pennsylvania), Foundation Fighting Blindness, Kerstan Foundation, ProQR, Janssen – Payments to Institution; Consulting fees: ProQR, ViGeneron, Santen, Nayan – Payments to Institution; Payment or honoraria for lectures, presentations: EVICR.net, Novartis; Support for attending meetings and/or travel: ProQR, Foundation Fighting Blindness, Pro Retina, ERN-EYE – Travel reimbursements; Participation on a Data Safety Monitoring Board or Advisory Board: Lightning health, ProQR, Novartis – Payments to Institution. M. Glauch gibt an, dass kein Interessenkonflikt besteht.
Für diesen Beitrag wurden von den Autoren keine Studien an Menschen oder Tieren durchgeführt. Für die aufgeführten Studien gelten die jeweils dort angegebenen ethischen Richtlinien.
Open Access Dieser Artikel wird unter der Creative Commons Namensnennung 4.0 International Lizenz veröffentlicht, welche die Nutzung, Vervielfältigung, Bearbeitung, Verbreitung und Wiedergabe in jeglichem Medium und Format erlaubt, sofern Sie den/die ursprünglichen Autor(en) und die Quelle ordnungsgemäß nennen, einen Link zur Creative Commons Lizenz beifügen und angeben, ob Änderungen vorgenommen wurden.
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Metadaten
Titel
Deutsches Referenznetzwerk für Seltene Augenerkrankungen (DRN-EYE). Der Weg zur bundesweiten Vernetzung
verfasst von
Prof. Dr. Katarina Stingl
Monika Glauch
die DRN-EYE Gruppe
Publikationsdatum
03.05.2022
Verlag
Springer Medizin
Schlagwörter
Glaukom
Katarakt
Erschienen in
Der Ophthalmologe
Print ISSN: 2731-720X
Elektronische ISSN: 2731-7218
DOI
https://doi.org/10.1007/s00347-022-01644-0