Kommentar I zum Fall: „Therapiezieländerung bei einem Kind mit schweren angeborenen Fehlbildungen“

„Pflege und Erziehung der Kinder sind das natürliche Recht der Eltern und die zuvörderst ihnen obliegende Pflicht. Über ihre Betätigung wacht die staatliche Gemeinschaft.“ [Artikel 6(2), Grundgesetz]. Der Artikel 6 des Grundgesetzes verleiht dem elterlichen Recht Verfassungsrang, für das Kind zu sprechen und zu entscheiden, wenn es dazu (noch) nicht in der Lage ist. Dieses Recht üben die Eltern allerdings nicht völlig frei aus, wie dies bei Entscheidungen der Fall wäre, die sie z. B. für ihre eigene Gesundheit oder medizinische Behandlung treffen. In ihren Entscheidungen müssen sich Eltern am Wohl ihres Kindes orientieren. Dies gilt in besonderem Maße, wenn es um so weitreichende Entscheidungen wie die Einstellung lebenserhaltender Maßnahmen geht. Für die behandelnde Kinderärzt*in ergeben sich dadurch folgende Aufgaben: Sie stellt die Indikation, prüft ob die junge Patient*in einwilligungsfähig ist, klärt die Patient*in oder die Eltern über die medizinische Maßnahme auf, und „wacht“ darüber, ob die elterliche Entscheidung mit dem Kindeswohl vereinbar ist.

Im Rahmen der Aufklärung über die Erkrankungen und ihre Auswirkungen ist es die Aufgabe der Ärzt*in, mit der Patientin/den Eltern über mögliche Therapieziele zu sprechen. Die Ärzt*in erklärt die medizinischen Maßnahmen, die zur Erreichung eines Therapiezieles eingesetzt werden können, ihre Durchführung, den zeitlichen Ablauf, den Nutzen und die Risiken und Belastungen, sowie die Wahrscheinlichkeit, mit der das Therapieziel durch die Maßnahme erreicht werden kann. Die Thematisierung der Prognose (Mack und Joffe 2014) ist notwendiger Bestandteil des Aufklärungsgespräches.

Im Fall des Neugeborenen steht die Aufklärung der Eltern über die Fehlbildung mit Verschluss der Speiseröhre (Oesophagusatresie) im Vordergrund, die zusätzlich zu der schweren, pränatal diagnostizierten Grunderkrankung aufgetreten ist. Die Oesophagusatresie bedroht das Leben des Kindes, da eine Nahrungs- und Flüssigkeitsaufnahme für das Kind auf natürlichem Wege nicht möglich ist. Eine Lebensverlängerung ist nur durch die medizinische Maßnahme einer künstlichen Ernährung möglich. Die künstliche Ernährung ist die Voraussetzung für die Wiederherstellung durch die operative Korrektur der Fehlbildung. Um den Eltern eine gut informierte Entscheidung über die künstliche Ernährung möglich zu machen, ist eine Aufklärung der Eltern über das Vorgehen bei der operativen Korrektur und die Risiken und Belastungen für das Kind unter Berücksichtigung seiner besonderen individuellen Situation notwendig. Dabei spielt die Prognose (Mack und Joffe 2014) nach Korrektur der hohen Oesophagusatresie, insbesondere die Wahrscheinlichkeit einer für eine orale Ernährung ausreichenden Schluckfunktion eine wichtige Rolle. Um die Eltern über die spezifischen Risiken und Belastungen im Rahmen der operativen Korrektur im Zusammenhang mit der Grunderkrankung des Kindes aufzuklären, bedarf es der multidisziplinären Zusammenarbeit von in der Betreuung von Kindern mit Knorpelfehlbildung (Chondrodysplasie) erfahrenen Pädiatern, Kinderchirurgen und Dermatologen. Die Zusammenführung der Expertise und die Integration der prognostischen Einschätzung durch die verschiedenen Fachdisziplinen ist Teil der ärztlichen Aufgabe im Rahmen der Aufklärung. Häufig erleben Eltern komplex kranker Kinder jedoch, dass Spezialisten die Erkrankung oder das Symptom, das in ihr Fachgebiet fällt, völlig isoliert von der Gesamtsituation des Kindes betrachten und ihre prognostische Einschätzung die Einschränkungen durch eine schwerwiegende Grunderkrankung nicht berücksichtigt. Diese „Fragmentierung“ der Information und der prognostischen Einschätzung erschwert Eltern eine gut abgewogene Entscheidung.

In der internationalen Literatur wird das Prinzip des „Shared decision making“ (Soltys et al. 2020) als ideale Form der Entscheidungsfindung diskutiert, da sich Eltern häufig durch die gemeinsam getragenen Entscheidungen gehört und entlastet fühlen. Eltern haben, wie im Grundgesetz festgelegt, das Recht zu einer eigenständigen, an ihren Werten orientierten Entscheidung, d. h. sie können die Zustimmung zu einer indizierten Behandlung verweigern, z. B. weil sie die Belastungen und die Risiken für das Kind als nicht zumutbar oder die erreichbare Lebensqualität als nicht ausreichend ansehen. Stimmen die Eltern einer medizinischen Maßnahme nicht zu, so ist es die Aufgabe der behandelnden Kinderärzt*in einzuschätzen, ob diese elterliche Entscheidung mit dem Kindeswohl vereinbar ist.

Soweit aus der Fallbeschreibung ersichtlich, lehnten die Eltern im Fall des Neugeborenen mit Chondrodysplasie die künstliche Ernährung und die operative Korrektur der Oesophagusatresie mit der Begründung ab, dass die starke Ausprägung der Grunderkrankung, insbesondere der Hautveränderungen durch die Verhornungsstörung (Ichtyosis), die Belastungen und das Leid des Kindes im Zusammenhang mit den operativen Eingriffen unzumutbar erhöhen würden. Die Belastung durch die medizinischen Maßnahmen und die Beeinträchtigung durch die Skelettfehlbildungen und die chronische Hauterkrankung wollten die Eltern dem Kind nicht zumuten, auch wenn die Prognose bezüglich eines längerfristigen Überlebens bei Ausschöpfung aller medizinischen Möglichkeiten als relativ gut einzuschätzen war. In einer gemeinsamen Entscheidungsfindung wurde daher die künstliche Ernährung und Hydrierung des Kindes beendet und der Sterbeprozess palliativmedizinisch begleitet.

In dem geschilderten Fall des Neugeborenen lag keine vergleichbare neurologische Beeinträchtigung vor, vielmehr kann man von einer weitgehend normalen kognitiven Entwicklung des Kindes ausgehen. Diese lässt erwarten, dass dem Kind eine an seine stark eingeschränkten körperlichen Möglichkeiten angepasste Teilhabe am sozialen Leben ermöglich werden könnte. Es ist allerdings auch davon auszugehen, dass sich das Kind mit zunehmendem Alter seiner erheblichen körperlichen Einschränkungen bewusst sein wird, und dass es möglicherweise erheblich physisch wie psychisch unter den Beeinträchtigungen und den medizinischen Folgeproblemen leiden wird.

Da der Gesetzgeber der elterlichen Entscheidung einen sehr hohen Rang eingeräumt hat, ist die Hürde hoch, lebensverlängernde medizinische Maßnahmen, die die intensive Mitarbeit und Begleitung des Kindes durch die Eltern über einen langen Zeitraum erforderlich machen, gegen die Eltern durchzusetzen. Die Einbeziehung eines klinischen Ethikkomitees kann die Entscheidungsfindung im Falle unterschiedlicher Einschätzungen im Behandlerteam oder zwischen Behandlern und Eltern wesentlich unterstützen.