Europäische Referenznetzwerke

Ab dem Jahr 2017 werden in der Europäischen Union Europäische Referenznetzwerke (ERN) für Patienten mit seltenen Erkrankungen etabliert werden. In den ERN wird Expertise in Zentren gebündelt und über Grenzen hinweg ausgetauscht, um den Zugang zur Diagnose und Behandlung zu ermöglichen und zu erleichtern. Die Integration der ERN in die Organisation der Versorgung der Patienten mit seltenen Erkrankungen in Deutschland stellt eine große Herausforderung dar. Wesentliche Problematiken der ERN-Etablierung sind (i) eine mögliche Kompetition zwischen nationalen und europäischen Interessen durch den Konflikt von nationaler Zuständigkeit und angestrebter grenzüberschreitender Verfügbarkeit von Gesundheitsdienstleistungen, (ii) das fehlende Finanzierungskonzept sowie (iii) die Etablierung von ERN in Ländern (wie Deutschland) mit einem noch nicht umgesetzten nationalen Aktionsplan für Menschen mit seltenen Erkrankungen. Die geringere Umsetzungsgeschwindigkeit des im deutschen Aktionsplan beschlossenen Zentrumsmodells und die höhere Konkretisierung der ERN in Hinsicht auf Leistungen und Aktivitäten wird möglicherweise dazu führen, dass erzielte Zugewinne an Patientennutzen den ERN zuerkannt werden.