Welches Krankheitsbild haben Acne-inversa-Betroffene?
Die Erkrankung beginnt zunächst unerkannt für viele, meist im jungen Erwachsenenalter. An untypischen Körperstellen treten erst Hautrötungen und Schwellungen auf, die oftmals wieder abklingen. Je nach Erkrankungsverlauf kann dieser Zustand über Jahre anhalten, ohne größere Beschwerden zu machen. Im weiteren Verlauf können die betroffenen Stellen sich zu eitrigen Entzündungen, schmerzhaft gefüllten und rotverfärbten Beulen oder nässende, stark riechende kleine bis größere Körperöffnungen entwickeln. Diese Ausprägungen sind keine „normalen“ Pickel wie bei einem Teenager, der an der Acne vulgaris leidet. Auch die betroffenen Körperstellen, z. B. unter der Achselhöhle, unter der Brust, in der Leistengegend oder im Gesäßbereich, sind keine typischen Pickelstellen. Denn gerade da, wo Haut aneinander reibt oder geschwitzt werden kann, entstehen häufig die typischen Entzündungen der Acne inversa. Insbesondere das regelmäßig wiederkehrende „Aufleben“ der betroffenen Stellen, die zunehmend schmerzhafter werden können, sowie die schleichende Verschlechterung sind typisch für das Krankheitsbild. Daher ist der Krankheitsverlauf meist chronisch. Ausnahmen sind selten.
Welche Erfahrungswerte von Betroffenen gibt es?
Jeder Betroffene nimmt seine Erkrankung anders wahr. Einige gehen offen damit um, andere ziehen sich zurück. Je nach Ausmaß der Erkrankung kann sie erträglich, lästig oder sehr belastend für die betroffene Person und deren Umfeld sein. Auch müssen sich Betroffene anderen gegenüber oftmals rechtfertigen, dass es keine „normalen“ Pickel sind, weil die Erkrankung im Anfangsstadium nach außen nicht sichtbar ist. Viele Betroffene verdecken oder kaschieren die betroffenen Stellen. Erst wenn dies nicht mehr möglich ist, kann das Ausmaß der Erkrankung für Außenstehende deutlich wahrnehmbar sein. Dann bestehen oft großflächige Wundareale mit ausgedehnten Entzündungsherden und Fistelbildung, die mit (starken) Schmerzen und/oder (ausgeprägten) Bewegungseinschränkungen verbunden sind. Je nach Ausmaß der Erkrankung steigt der persönliche Leidensdruck.
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Angehörige, Freunde und Bekannte erleben die Odyssee des Betroffenen mit Höhen und Tiefen mit. Auch für sie ist der Krankheitsverlauf nur schwer zu ertragen, gerade wenn Schmerzen und/oder Bewegungseinschränkungen den Betroffenen sehr belasten.
Vielen Betroffenen zufolge wird die Erkrankung in der Regel zu spät erkannt
Die Erkrankung wird in der Regel zu spät erkannt. Vor 10 Jahren brauchten Betroffene teils Jahrzehnte, bis die richtige Diagnose festgestellt wurde. Mittlerweile verkürzt sich die Diagnosestellung auf unter 10 Jahre. Dies ist immer noch ein langer Leidensweg für die Betroffenen.
Viele Betroffene resignieren nach erfolglosen verschiedenen ärztlichen Behandlungen und langjährigen Therapieversuchen, ohne die richtige Diagnose zu kennen. Daneben können auch Angst und Schamgefühle sogar einen Arztbesuch verhindern. Lange Ausfallzeiten im Rahmen der Behandlung können den Arbeitsplatz gefährden, weshalb notwendige Therapien nicht durchgeführt werden. Wenn die Erkrankung besonders im Intimbereich auftritt, kann die Sexualität mit körperlicher Zärtlichkeit beeinträchtigt sein. Manchmal ekeln sich die Betroffenen vor sich selbst und lehnen deshalb eine Partnerschaft ab. Daran können auch bestehende Partnerschaften zerbrechen.
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Die Befragung von Patienten in Deutschland führte zu einer Reihe von Kenntnissen über die Lebensqualität bei Acne inversa. Dabei haben 84 % der Betroffenen wegen Acne inversa berufliche Schwierigkeiten. Fast 30 % haben deswegen ihren Arbeitsplatz verloren, sind berentet oder sind nur noch schwer vermittelbar auf dem Arbeitsmarkt. Weiterhin klagen 80 % der Erkrankten über psychische Beschwerden, wie Stimmungsschwankungen oder Depressionen. Bei besonderer Ausweglosigkeit kann sich dies auch bis zu Suizidgedanken steigern. Manche Patienten ziehen sich vollständig aus dem sozialen Leben zurück. Daran zerbrechen ebenfalls wichtige soziale Kontakte wie Freundschaften und Partnerschaften. Im Ergebnis ist die Lebensqualität Betroffener im Vergleich zu anderen Hauterkrankungen am niedrigsten [1].
Gerade weil die Krankheit nach außen nicht sichtbar ist und der Begriff Acne mit einfachen Pickeln assoziiert ist, leiden die Betroffenen besonders unter der Verharmlosung der Erkrankung durch die Gesellschaft und durch die nicht darauf spezialisierten Ärzte. Dies führt dazu, dass sich Betroffene für Ihre Krankheit andauernd rechtfertigen müssen, weil das notwendige Wissen fehlt. Fehlerhafte Einschätzungen der Hauterkrankung verursachen finanzielle Nachteile bei den unterschiedlichsten Behörden.
Betroffene leiden unter der Verharmlosung der Erkrankung durch die Gesellschaft und durch Ärzte
Durch die chronische Hauterkrankung können lebenslange körperliche Einschränkungen bestehen bleiben. Aber auch die behördliche Feststellung einer anhaltenden Behinderung ist nicht einfach. Bei Amtsärzten ist das Wissen über die seltene Erkrankung und deren Auswirkungen nicht ausreichend vorhanden. Jede Stelle bewertet den Grad der Behinderung anders. Hier besteht weiterer Handlungsbedarf für die Betroffenen.
Wie kann der Hausarzt an der Verbesserung der Behandlung mitwirken?
Jeder Patient hat zu seinem Hausarzt ein besonderes Vertrauensverhältnis. Um ärztliche Hilfe erhalten zu können, muss sich der Patient dem Hausarzt öffnen, seine Beschwerden berichten und auch zeigen wollen. Dies stellt für viele Betroffene eine enorme Hemmschwelle dar. Gerade der Intimbereich ist meist sehr schambehaftet. Man selbst weiß ja auch nicht, an was man leidet. Sicher ist nur, dass der individuelle Leidensdruck immer weiter steigt, wenn die betroffenen Stellen nicht ärztlich behandelt werden. Insofern hängt oftmals die weitere Behandlung von der ersten Konsultation ab. Je besser der Arzt reagiert, umso besser wird der Patient seine Erkrankung verstehen und weitere fachärztliche Hilfe suchen. Dieser Punkt ist für den weiteren Genesungsprozess entscheidend.
Was passiert ohne fachärztliche Abklärung?
Wenn sich der Patient missverstanden oder sogar abgewiesen fühlt, wird er den Mut für die Behandlung seiner Beschwerden/Symptome verlieren. Damit wird sich die Erkrankung grundsätzlich weiter verschlimmern, und der persönliche Leidensdruck wird steigen. Dadurch ist ein chronischer Verlauf vorherbestimmt. Dieser könnte durch eine frühzeitige Diagnostik und weniger einschneidende Behandlungsmethoden unterbrochen werden. Denn je früher die Erkrankung diagnostiziert und fachärztlich behandelt wird, desto bessere Heilungschancen bestehen und desto weniger prägende Einschränkungen werden auftreten.
Welche Schwierigkeiten bestehen bei der Diagnosestellung?
Bis vor einigen Jahren war es ein langer Weg (oftmals ein auch bis über 10 Jahre langer Weg) bis zur Diagnosestellung für die Betroffenen, denn Acne inversa ist eine seltene Erkrankung, die noch nicht umfassend erforscht ist. Es gibt in Deutschland nur wenige darauf spezialisierte Ärzte, welche die Erkrankung schon im Anfangsstadium sicher erkennen und diagnostizieren können. Gerade im frühen Stadium ist es nicht einfach, die Diagnose sicher zu stellen. Viele Ärzte verwechseln die seltene Hauterkrankung mit anderen Hauterkrankungen, wie Furunkel, Abszess oder Fistelbildung. Deshalb ist es wichtig, dass die Betroffenen bei einem Verdacht auf diese Hauterkrankung an einen Facharzt für Dermatologie überwiesen werden. Die Betroffenen sollten – wenn möglich – die (bisher nur wenigen) spezialisierten Hautzentren oder (Haut‑)Ärzte aufsuchen, um so frühzeitig die für sie wichtige Diagnosestellung zu erhalten.
Manchen Ärzten ist der dafür bestehende ICD(International Classification of Diseases)-Code L 73.2 für Hidradenitis suppurativa, wie Acne inversa auch genannt wird, nicht bekannt. Stattdessen werden andere Codes aus der Gruppe L70, wie beispielsweise L 70.8 für „sonstige Akne“ häufig verwendet. Durch die falsche Kodierung der diagnostizierten Erkrankung kann die Anzahl der Betroffenen nicht sicher festgestellt werden.
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Wie kann die hausärztliche Behandlung optimiert werden?
Der Grundstein zur Verbesserung der medizinischen Versorgung der Betroffenen sind gut aus- und fortgebildete Ärzte und deren medizinisches Personal. Aufgrund der noch nicht abgeschlossenen Erforschung sowie nicht standardmäßig zu behandelnder Erkrankung gibt es immer wieder neu gewonnene Erkenntnisse aus Wissenschaft und Forschung. Es werden nach wie vor Studien zur Verbesserung der Behandlung der oftmals chronisch verlaufenden Hauterkrankung durchgeführt. Insofern ergeben sich daraus neue Behandlungsmöglichkeiten. Je früher die Erkrankung erkannt, diagnostiziert und behandelt wird, desto größere Behandlungserfolge sind möglich.
Die Hauterkrankung ist zunächst nach außen nur wenig sichtbar. Der Großteil der Erkrankung befindet sich im Unterhautgewebe. Insofern ist hier nur die Spitze des Eisbergs für den Arzt sichtbar.
Wie geht es weiter, wenn die Diagnose feststeht?
Meistens suchen sich die Betroffenen erst einmal Rat im Internet bei mehr oder weniger fundierten Informationsseiten oder in Foren. Jedoch erhalten sie dort meist nur gut gemeinte Ratschläge, die sich nach dem Gespräch mit dem Facharzt auch als Irrglaube herausstellen können. Je nachdem, in welchem Krankheitsstadium sich die betroffene Person befindet, gilt es zunächst, über das Krankheitsbild ärztlicherseits aufzuklären, falsche Informationen dazu aufzudecken sowie die individuellen Behandlungsmöglichkeiten aufzuzeigen und zu besprechen. Bei einem ausgeprägten Krankheitsbild kann die Therapie bis zu mehreren Jahren dauern; was sich über Jahre entwickeln konnte, kann nicht „mal eben“ beseitigt werden. Hier sind die betroffenen Areale und deren Ausprägung entscheidend. Was im konkreten Fall notwendig und je nach Lebenssituation möglich ist, sollte mit den Betroffenen erörtert werden. Je mehr sich die Betroffenen in diesem Prozess mit eingebunden fühlen, umso besser können sie den meist langwierigen Behandlungsprozess akzeptieren und durchhalten. Die Erkrankung verläuft fast immer chronisch und verschlimmert sich grundsätzlich ohne ärztliche Hilfe.
Je mehr sich Betroffene eingebunden fühlen, desto besser können Sie eine lange Behandlung durchhalten
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Je nachdem, welcher Arzt die ärztliche Behandlung durchführt, ist nach wie vor keine adäquate Behandlung/Therapie des Krankheitsbildes sichergestellt. Sofern keine kontinuierliche ärztliche Begleitung besteht, werden die Symptome zunächst mit antibiotischen Salben oder Medikamenten behandelt. Oftmals werden Abszesse nicht operativ entfernt, sondern nur geöffnet. Wenn niedergelassene Ärzte eine ambulante Operation ablehnen, bleibt dem Betroffenen nur der Weg in eine Klinik für einen stationären Eingriff.
Wie können Haus- und Fachärzte bei der Behandlung der seltenen Erkrankung kooperieren?
Persönliche Erfahrungen zeigen, dass eine Zusammenarbeit möglich ist. Dadurch, dass es noch nicht genügend spezialisierte Fachärzte gibt, sind lange Wege zum Facharzt keine Seltenheit. Hier kann der örtlich nahe gelegene Hausarzt die Lücke schließen. Durch den fachlichen Austausch zwischen Fach- und Hausarzt während der Therapie des Betroffenen kann ein gutes Behandlungskonzept umgesetzt werden. Auch sind vom Patienten wichtige Entscheidungen über deren Behandlung zu treffen, die nicht immer leicht für jeden sind. Hier könnte ebenfalls unterstützt werden.
Sollte eine operative Entfernung des erkrankten Gewebes notwendig sein, so sind die größten Heilungserfolge bei einer offenen Wundheilung zu verzeichnen. Gerade in der Wundheilungsphase kann es für den Betroffenen besonders belastend sein, in kurzen Abständen zur Wundkontrolle eine große Fahrtstrecke auf sich zu nehmen. Auch gibt es in den Hausarztpraxen gut weitergebildetes Fachpersonal, das sich auf das Wundheilungsmanagement spezialisiert hat. Insofern kann eine gute medizinische Betreuung sichergestellt werden. Dabei profitieren alle Beteiligten voneinander.
Auch auf psychologischen Behandlungsbedarf kann hausärztlicherseits frühzeitig reagiert werden
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Nach Abschluss der fachärztlichen Behandlung können weitere Behandlungsbedarfe bestehen bleiben. Durch die Begleitung der fachärztlichen Therapie wäre der Hausarzt über den Krankheitsverlauf informiert und kann daran anschließen. Gerade die weitere Versorgung der Narben ist beispielsweise zu nennen. Mit Hilfe von möglichen Narbensalben oder physiologischer Versorgung kann die Mobilität der Betroffenen nachhaltig verbessert werden, um die Langzeitschäden möglichst gering zu halten. Durch die hausärztliche Betreuung des Patienten kann gegebenenfalls auch auf psychologische Behandlungsbedarfe frühzeitig reagiert werden. Je nach Behandlungsdauer oder nach Abschluss der Therapie kann der Krankheitsprozess für den Betroffenen sehr belastend sein. Die eventuell durch die Erkrankung entstandenen Narben können die Akzeptanz des eigenen Körpers im weiteren Leben beeinträchtigen. Diese Narben erinnern einen ein Leben lang an den persönlichen Leidensweg mit dieser Erkrankung. Falls keine privaten Unterstützungsmöglichkeiten bestehen, kann so medizinische Hilfe angeboten werden. Vielleicht gibt es auch in der Nähe weitere Hilfe durch andere Betroffene, z. B. Selbsthilfegruppen.
Wie können sowohl Haus- als auch Fachärzte vom Patienten profitieren?
Keiner kennt sich besser als jeder sich selbst. Wir würden uns wünschen, dass die Ärzte auch die Hinweise der Patienten ernst nehmen. Beispielsweise kann der Arzt bei den persönlichen Konsultationen nichts Konkretes feststellen, da sich die betroffene Stelle gerade wieder beruhigt hat. Wenig später kann sie sich aber wieder bemerkbar machen. Hier sollten die Patienten dem behandelnden Arzt weitere Angaben zum Verhalten der betroffenen Areale zwischen den Konsultationen machen dürfen. Vielleicht können ein Krankheitstagebuch oder auch Fotos bei der Behandlung der tückischen Erkrankung hilfreich sein.
Fazit für die Praxis
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Betroffene brauchen die Akzeptanz der vielfältigen Auswirkungen im sozialen und medizinischen Bereich sowie eine fachübergreifende Behandlung.
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Dringend notwendig sind der weitere Ausbau von Fachkliniken und die Weiterbildung von Ärzten, die eine adäquate Behandlung durchführen können, damit Patienten zeitnah behandelt werden und auch in ihrer näheren Umgebung einen Ansprechpartner finden.
Einhaltung ethischer Richtlinien
Interessenkonflikt
E. Just und T. Winkler geben an, dass kein Interessenkonflikt besteht.
Für diesen Beitrag wurden von den Autoren keine Studien an Menschen oder Tieren durchgeführt. Für die aufgeführten Studien gelten die jeweils dort angegebenen ethischen Richtlinien.