MS-Register in Deutschland — Design und erste Ergebnisse der Pilotphase

Unter Federführung des DMSG-Bundesverbandes wurde 2001 die Einrichtung eines flächendeckenden MS-Registers initiiert, um epidemiologische Daten zur Anzahl der an Multipler Sklerose (MS) Erkrankten, deren Verlaufsformen und die Versorgungssituation in Deutschland zu gewinnen. In der auf zwei Jahre angelegten Pilotphase beteiligten sich 5 Zentren mit unterschiedlichen regionalen Gegebenheiten und Versorgungsstrukturen, womit eine möglichst repräsentative Patientenauswahl gewährleistet war. Mit Ende der Pilotphase im Dezember 2003 stehen nun standardisiert dokumentierte Basisdatensätze von 3458 Patienten zur Verfügung. Nach einer Qualitätskontrolle der Daten konnten 3223 Datensätze weiter verarbeitet werden. Die Auswertung der demographischen Daten ergab mit einen Frauenanteil von 72%, einem mittleren Alter von 42,9±11,2 Jahren und einer mittleren Krankheitsdauer von 12,6±8,7 Jahren Zahlen, die mit denjenigen anderer Studien gut vergleichbar sind. Auch Verlaufsform (64% schubförmige Patienten) und Schweregrad der Behinderung (mediane EDSS 3,0, EDSS ≤4,0 bei 69% der Patienten) entsprechen anderen Studien. Die hohe volkswirtschaftliche Bedeutung der MS wird dadurch deutlich, dass 33% der Patienten aufgrund ihrer Erkrankung vorzeitig berentet wurden. Insgesamt kann das MS-Register dazu dienen, verlässliche Zahlen zur derzeitigen Versorgungssituation von MS-Patienten in Deutschland zu gewinnen und so langfristig die Versorgungssituation dieser Patienten zu verbessern.