Développement et validation d’un instrument d’auto-évaluation de la qualité de vie des patients souffrant de schizophrénie : la S-QoL

Résumé

L’évaluation de la qualité de vie des patients souffrant de schizophrénie est un phénomène récent. Peu de questionnaires évaluant chez ces patients la qualité de vie dans ses aspects subjectifs sont disponibles et validés. Nous décrivons ici les différentes étapes du développement et de la validation d’un auto-questionnaire d’évaluation de la qualité de vie des patients souffrant de schizophrénie : la S-QoL. La S-QoL est une mesure d’écart par rapport aux attentes du patient selon le point de vue de Calman. La génération des items a reposé sur trois séries d’entretiens semi-directifs auprès de différents types de patients (hospitalisés, ambulatoires, en phase aiguë, en phase de stabilisation…). La synthèse des entretiens a permis l’élaboration d’un pré-questionnaire de 97 énoncés. Une version préliminaire (V0) a été utilisée pour une étude de tri d’items auprès de 141 patients. Un premier questionnaire (V1) de 53 items a ainsi été élaboré. La S-QoL V1 a fait l’objet d’une deuxième étude expérimentale chez 207 patients. Un nouveau tri d’items a été réalisé et une étude de validation d’une version plus courte (S‐QoL V2 de 41 items) entreprise. Huit dimensions ont été isolées. La cohérence interne des dimensions était bonne (coefficients α de Cronbach allant de 0,72 à 0,90). La validité nomologique a été effectuée avec des paramètres cliniques (sévérité clinique, symptomatologie psychotique, fonctionnement global) qui sont corrélés à la S-QoL. La validité de trait a été évaluée par mesure de corrélation de la S-QoL avec deux autres instruments : la QoLI et le SF-36. La fiabilité test-retest a été évaluée sur un sous-groupe de 53 patients stabilisés à 30 jours d’intervalle, avec des coefficients de corrélation allant de 0,64 à 0,79. L’acceptabilité de la S‐QoL était bonne : taux de données manquantes inférieur à 10 % pour tous les scores et le taux de refus spontané entre 8 et 12 %. Le temps moyen de remplissage (13,6 ± 10,8 mm) permet d’utiliser la S-QoL en pratique courante. La S-QoL s’est avérée sensible au changement. La S-QoL permet de mesurer l’impact de la schizophrénie sur la vie des individus par les individus eux-mêmes, et de suivre l’évolution de la maladie par sa capacité de sensibilité au changement.

Summary

Introduction

Evaluation of subjective quality of life in schizophrenia is a recent phenomenon. Few subjective quality of life questionnaires are available and validated, especially in French. Most of the available scales are hetero questionnaires based on experts’ opinion. We describe the development and the validation of a new self-rating questionnaire of quality of life for schizophrenic patients, the S-QoL. The S-QoL was based on Calman's approach to the subject's point of view. The S-QoL is a multidimensional instrument. Generation of the items was based on three series of semi-directive interviews with patients’ various types (hospitalized, ambulatory, acute phase, stabilized…). Synthesis of the interviews permitted the elaboration of a pre-questionnaire of 97 items.

Setting

A first version of the questionnaire (V0) was used in a sub-group of 141 schizophrenic patients. After a preliminary study of the psychometric properties a first questionnaire (V1) of 53 items was elaborated. A second experimental study was performed in a group of 207 patients. A shorter version (41 items) was developed and a validation study was conducted. Eight dimensions were isolated.

Methods

Nomological validity was studied with clinical parameters (clinical severity, psychotic symptomatology, global functioning) correlated with the S-QoL. The trait validity was estimated by measuring the correlation of the S-QoL with two other instruments : the QoLi and the SF 36. The test-retest reliability was estimated on a subgroup of 53 patients stabilized in a 30-day period.

Results

The coefficients of correlation were from 0.64 to 0.79. The acceptability of the S-QoL was good (missing rate of data lower than 10 % for all the scores and the rate of spontaneous refusal between 8 and 12 %). The average time of completion was 13.6 ± 10.8 minutes. Sensitivity to change was studied in a population of 46 patients between day 0 and day 30. The S-QoL was also sensitive to the change. The S-QoL measures the impact of schizophrenia on quality of life of the individuals suffering from the disease.

Conclusion

-The S-Qol is a new self-administered questionnaire able to follow the evolution of the disease. S-Qol covers domains that differ from areas tapped in other measures of quality of life. The use of the S-QoL in the assessment of the efficacy of the clinical programme will be evaluated.