CorrespondenceRequests for euthanasia and palliative care in France
References (5)
Loi no 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie. Journal Officiel de la République Française
Convention égalité réelle: texte adopté par le Conseil National
Cited by (23)
Experience of health professionals receiving a request for euthanasia or assisted suicide in palliative care units: A multimember qualitative study
2024, Medecine PalliativeDes demandes d’euthanasie ou de suicide assisté sont parfois exprimées par des patients en fin de vie. Notre recherche avait pour objectif de comprendre le vécu des professionnels d’unités de soins palliatifs (USP) et d’analyser comment ils reçoivent et réagissent face aux demandes exprimées.
Cette étude qualitative multicentrique et prospective, d’une durée d’un an, a été menée auprès des professionnels de santé dans une région française. Elle se base sur la réalisation d’entretiens semi-dirigés, un premier dans un délai de deux jours après la formulation de la demande et un second entretien une semaine après pour suivre l’évolution de la demande ; ses effets sur le professionnel ; et les enjeux au niveau de la prise en soin et de la relation thérapeutique.
Onze professionnels de santé ont pu être rencontrés. Parmi eux, quatre ont été revus lors d’un second entretien. Trois attitudes ont pu être analysées concernant les modalités de vécu et de gestion de la demande d’euthanasie ou de suicide assisté.
Les résultats montrent de grandes disparités de réaction et de réponse de la part des professionnels de santé. Certains actent simplement la demande. La plupart prennent le temps d’en discuter avec le patient. Pour d’autres professionnels, la demande formulée permet d’orienter l’accompagnement du patient en fin de vie.
Requests for euthanasia or assisted suicide are sometimes expressed by patients at the end of life to health providers. Our research aimed to analyze how professionals receive and react to such a request.
This one-year epidemiological, multicentric, qualitative and prospective study was conducted among patients and health providers in a French region. It was based on qualitative semi-structured interviews, the first within two days after the request was made and a second interview one week later to follow the evolution of the request; its effects on the professional and on therapeutic relation and care.
Eleven healthcare professionals were interviewed. Among them, four were seen during a second interview. Three attitudes were identified concerning the management of the request for euthanasia or assisted suicide.
The results show significant disparities in the reaction and response of health professionals. Some professionals only act on the request. Most take the time to discuss the request with the patient. Sometimes, some professionals modify the care and support of the patient based on the request.
Requests for assistance in dying from nursing home residents. A multicentric qualitative study
2023, Annales Medico-PsychologiquesL’entrée en Établissement d’Hébergement pour Personnes âgées dépendantes est porteuse de nombreux bouleversements pour la personne âgée. Les études menées sur ce sujet démontrent que le souhait de mourir est une demande exprimée par un nombre non négligeable de malades en fin de vie, quelle que soit la législation adoptée par les pays. L’étude DESAGE est une étude qualitative multicentrique qui a pour objectif de décrire, analyser et comprendre les déterminants des demandes d’euthanasie et de suicide assisté chez les résidents de ces structures. Des résidents ont été rencontrés dans le cadre d’entretiens semi-directifs. Une souffrance, qu’elle soit physique ou psychologique, est présente dans les discours et la mort est perçue comme la seule solution pour soulager cet éprouvé. De multiples facteurs la sous-tendent : la dépendance, la difficulté à trouver du sens à sa vie actuelle, la solitude, le sentiment d’ennui, l’impression d’être un poids pour ses proches. Elle est également mise en lien avec la crainte d’une dégradation de l’état physique et l’appréhension des conditions de fin de vie. Elle s’enracine dans un vécu marqué par les pertes successives, parfois brutales. L’analyse du discours permet d’obtenir des clés de compréhension pour les soignants. C’est une assignation à trouver dans l’échange des enjeux communs. Le discours d’une personne qui demande à mourir est une tentative d’expression de l’indicible, une tentative d’expression d’une souffrance singulière.
Moving into a nursing home is the cause of considerable upheaval for the elderly. The end of life is a reality in these establishments and residents are regularly confronted with it. Death is part of life in a nursing home and at the same time, it is one of the least discussed subjects due to avoidance strategies. The desire to die can take many forms, from suicide to refusal of care, and it is studied in particular through an analysis of requests for euthanasia and assisted suicide. The studies conducted on this subject show that the wish to die is a request expressed by a significant number of patients at the end of their life, regardless of the legislation adopted by the countries. Few studies have analyzed the demand for euthanasia or assisted suicide in a country where it is prohibited.
A qualitative study is needed to provide an in-depth analysis of the expressions used by residents who make a request for euthanasia or assisted suicide, in the specific context of nursing homes. The DESAGE study (Demandes d’Euthanasie et de Suicide Assisté des personnes Âgées) is a multi-centric qualitative study which aims to describe, analyze, and understand, through semi-directive interviews, the determinants of requests for euthanasia and assisted suicide among residents of these facilities. This research is part of a comprehensive approach to these requests based on the residents’ verbatim statements.
The data collection was carried out in several nursing homes in a region of eastern France near Switzerland. For inclusion in the study to be effective, explicit requests for assistance in dying had to be made to health professionals. Following inclusion, an initial semi-directive interview of the resident was conducted. A second interview took place several weeks later to understand the timing of such a request. The analysis of the data followed the logic of thematic content analysis.
Data collection took place from May 2019 to July 2021 in seven nursing homes in France. Seven situations were explored. These testimonies shed light on the reality of a little-investigated field and highlight meaningful life pathways. The testimonies of these individual inform us about the requests for euthanasia and assisted suicide that are made, and undeniably place them in a singular context. Suffering, whether physical or psychological, is present in the statements and death is perceived as the only solution to relieve this suffering. Multiple factors underlie it: dependence, the difficulty of finding meaning in one's current life, loneliness, the feeling of boredom, the impression of being a burden on one's loved ones. It is also linked to the fear of a deterioration of the physical state and the apprehension of the conditions at the end of life. It is rooted in an experience marked by successive, sometimes brutal, losses: physical losses linked to ageing, the loss of autonomy, the loss of reference points in the initial environment when entering a nursing home, and in some cases the loss of a spouse or main caregiver.
It would be relevant to introduce into the daily practice of caregivers the implementation of more tools that promote, for example, the deployment of the function of restraint. Focusing on taking care of the body could be an illustration of this, because when we enhance the body, we also enhance the psyche. Moreover, the analysis of the discourse makes it possible to provide the caregivers with keys to understanding. It is an assignment to find common issues in the exchange. It is in this space of speech that the answers can be found and that an importance is given to the understanding of a common construct. The speech of a person who asks to die is an attempt to express the unspeakable, an attempt to express a singular suffering. It is essential to question the function of speech, what is at stake, and to train caregivers to confront these issues.
Euthanasia and assisted suicide requests of end-of-life patients hospitalised in palliative care units: A qualitative wording analysis study
2023, Medecine PalliativeCitation Excerpt :Seven repeated requests for euthanasia were counted. This study suggested that requests for euthanasia were not rarer in France than in Belgium or Netherlands where euthanasia is legal [14]. In this article, we explore the “raw wording” used by patients who request euthanasia or assisted suicide in a country where it is forbidden.
Whilst euthanasia and assisted suicide are forbidden by French Law, patients at the end of their life, hospitalized in Palliative Care Units (PCU) sometimes express such requests. The “DESA study” focused on the expression of patients’ requests for euthanasia and assisted suicide, i.e. how patients worded their wishes. The aim is to identify, from the “raw wording” of these requests, their common features, specificities and evolution.
This qualitative study took place in 11 French PCU during one year. It included adult patients who had made an explicit request for euthanasia or physician-assisted suicide to a health professional. According to the principles of grounded theory, semi-structured interviews were conducted within 48 hours of the initial request (D0), and then a week after this request (D7).
Eighteen Patients were initially interviewed. Only 9 were interviewed at D7. At D0, the initial request is a request for euthanasia. This request is expressing physical and psychological suffering, trauma and representations of death. At D7, we observe a semantic change: the request is less explicit and requires less intervention by a third party. It remains centred on death without suffering.
Healthcare providers need to actively listen to the request being made to be able to understand the meaning of the words and their function. It is their nuance, variety and evolution that help to better identify patients’ needs.
Alors que l’euthanasie et le suicide assisté sont interdits par la loi française, les patients en fin de vie, hospitalisés dans des Unités de soins palliatifs (USP), expriment parfois de telles demandes. L’étude « DESA » s’est intéressée à l’expression des demandes d’euthanasie et de suicide assisté des patients, c’est-à-dire à la manière dont les patients formulent leurs souhaits. L’objectif est d’identifier, à partir de la « formulation brute » de ces demandes, leurs caractéristiques communes, leurs spécificités et leur évolution.
Cette étude qualitative s’est déroulée dans 11 USP françaises pendant un an. Elle a porté sur des patients adultes ayant formulé une demande explicite d’euthanasie ou de suicide médicalement assisté auprès d’un professionnel de santé. Des entretiens semi-dirigés ont été réalisés dans les 48 heures suivant la demande initiale (j0), puis une semaine après cette demande (j7).
Dix-huit patients ont été interrogés initialement. Seuls 9 ont été interrogés à j7. À j0, la demande initiale est une demande d’euthanasie. Cette demande exprime une souffrance physique et psychologique, un traumatisme et des représentations de la mort. À j7, on observe un changement sémantique : la demande est moins explicite et nécessite moins l’intervention d’un tiers. Elle reste centrée sur une mort sans souffrance.
Les soignants doivent écouter activement la demande formulée pour être en mesure de comprendre le sens des mots et leur fonction. C’est leur nuance, leur variété et leur évolution qui permettent de mieux cerner les besoins des patients.
Evolution of requests for euthanasia and assisted-suicide as perceived by healthcare providers
2023, Medecine PalliativeDes demandes d’euthanasie ou de suicide assisté sont parfois exprimées par des patients en fin de vie. Notre recherche avait pour objectif d’analyser l’évolution de ces demandes.
Cette étude de cohorte prospective, d’une durée d’un an, menée auprès des professionnels de santé salariés et libéraux d’une région française se base sur le remplissage de trois questionnaires au cours d’une semaine suivant la formulation d’une demande d’euthanasie ou de suicide assisté de la part de patients en fin de vie.
Cinquante-cinq demandes ont pu être analysées. Une semaine après la formulation initiale, vingt-trois patients ont réitéré leur demande, 22 ne l’ont pas fait et 10 patients sont décédés. Pour les 23 demandes réitérées, les professionnels rapportent le désespoir des patients face à leur situation. Concernant les 22 demandes non réitérées, les professionnels déclarent majoritairement ne pas avoir abordé à nouveau le sujet et un sentiment de résignation chez les patients, quand d’autres professionnels décrivent des patients percevant un espoir dans leur avenir.
Les résultats montrent une difficulté dans le cadre de la relation thérapeutique d’engager une discussion suite à la formulation d’une demande d’euthanasie ou de suicide assisté. L’écoute de ces demandes est exigeante, en ce sens la formation des soignants à la démarche éthique dans l’accompagnement de la fin de la vie mérite d’être encouragée. En offrant des repères et des outils aux professionnels, l’inconfort serait réduit et donnerait l’occasion aux patients de s’exprimer plus librement et aux professionnels de santé d’explorer les besoins en fin de vie de leurs patients.
Patients at the end of their life sometimes express requests for euthanasia or assisted suicide. Our research aimed to analyze the evolution of these requests.
Our one-year prospective cohort study surveyed, across a French region, healthcare providers that received a request for euthanasia or assisted-suicide from patients at the end of life. They were asked to fill-in questionnaires during one week.
Fifty-five requests could be analyzed. One week after the initial request, 23 patients repeated their request, 22 did not and 10 patients died. For the 23 repeat requests, healthcare professionals reported patients’ hopelessness about their situation. For the 22 non-repeated requests, the majority of healthcare providers reported that they had not discussed the subject again and that patients felt resigned, while other described patients who perceived hope in their future.
The results highlight that it is difficult within the therapeutic relationship to initiate a discussion about the request. These requests call for a listening ear. Ethical formal training merits to be encouraged and promoted for health care professionals. By providing guidance to professionals, discomfort would be reduced and it provides an opportunity for patients to express and for healthcare providers to explore end-of-life needs.
Death wishes and explicit requests for euthanasia in a palliative care hospital
2016, Medecine PalliativeEn France, nous manquons de données objectives sur l’incidence des demandes d’euthanasie en contexte de soins palliatifs. Le but de cette étude est de recueillir, classifier et comptabiliser les expressions du souhait de mourir à partir des dossiers informatisés des patients hospitalisés en unités de soins palliatifs en 2010–2011.
Deux chercheurs ont extrait et analysé les observations des soignants contenant les mots « souhait de mourir », « euthanasie » ou d’autres expressions relatives à la mort. Les observations relatant un souhait de mourir ont été classées dans l’ordre « demande d’euthanasie », puis « idée suicidaire », puis « autre expression d’un souhait de mourir » (sans demande d’euthanasie ni idée suicidaire). La trajectoire des patients ayant réitéré leur demande d’euthanasie a été analysée qualitativement.
Cent quatre-vingt-quinze des 2157 patients (9 %) ont exprimé un souhait de mourir : 61 « demandes d’euthanasie » (3 %), 15 « idées suicidaires » (1 %) et 119 « autres expressions d’un souhait de mourir » (6 %). Ce groupe de 195 patients était à prédominance féminine, avait une médiane de séjour supérieure et recevait plus d’anxiolytiques et d’antidépresseurs. Vingt-six patients du groupe « demande d’euthanasie » ont aussi exprimé à un autre moment « un autre souhait de mourir » et deux patients, une « idée suicidaire ». Six patients ont réitéré leur demande : tous avaient des symptômes insuffisamment contrôlés, ayant des répercussions sur leur état mental.
Il existe différentes expressions du souhait de mourir avec une faible incidence des demandes d’euthanasie. Indépendamment de la variabilité des ces expressions, leur existence même doit inciter à considérer la dynamique de leur changement, et à renouveler l’attention à la personne, à sa souffrance et à son contexte.
In France, there is a lack of objective data about the incidence of euthanasia requests in palliative care settings. The aim of this study was to collect, classify and quantify the expressions of wishes to die, based on computerized files of patients admitted to an 81-bed palliative care hospital in Paris during 2010–2011.
Two researchers analysed the carers’ notes extracted on the basis of containing the words “wish to die”, “euthanasia” or any expressions relating to death. Notes related to wishes to die and the corresponding patients were then classified in the following order: euthanasia requests, suicidal thought and other wish to die. Repeated euthanasia requests were qualitatively analysed according to a grid.
We found that 195 of the 2157 patients (9 %) expressed a wish to die: 61 (3 %) expressed an euthanasia request; 15 (1 %) described suicidal thoughts and 119 (6 %) expressed another wish to die, without requiring acting. The group of 195 patients was predominantly female, stayed longer in the hospital, and consumed more anxiolytics and antidepressants. Twenty-six patients who had requested euthanasia also expressed another wish to die and two suicidal thoughts. Six patients repeated their requests for euthanasia: all had poorly controlled symptoms with repercussions for their mental state.
Our data show the existence of various expressions of wishes to die with a low incidence of euthanasia requests in a French palliative care hospital. Independent of the changeability of expressions of wishes to die, their very existence should lead to a consideration of the dynamic changes in these expressions, and to care staff paying additional attention to the individual, their suffering and the context.
To assess the impact of an educational program on the quality of the end-of-life decision (EOLD).
Prospective study for 3 months in a surgical Intensive Care Unit (ICU) involving: staff training conferences and guidelines for documenting level-of-care staff conference; audit before and at 3 months; analysis of records for deceased patients. The main outcome measures the proportion of treatment-limitation in dying ICU patients; and the secondary outcomes the decision-making process and nurses’ satisfaction.
Eighty-three patients were included; among them, 14 with EOLD. Pre-death palliative strategy increased from 51 % to 85 % with a persisting improvement of practices after 2 years. All steps of EOLD decision-making processes were traced in all such cases, 85 % being based on the proposed guidelines. Nursing team's satisfaction rate almost doubled to 70 %.
The study demonstrate staff members’ capacity to quickly improve their procedures for palliative care when provided with appropriate tools to think about the process and come to a decision. Our data suggest the potential benefice to extend this program to the other specialties involved in the end-of-life process.
Évaluer l’impact d’un programme de formation sur la qualité du processus de décision de limitation ou d’arrêt des traitements (LAT) en fin de vie.
Étude prospective menée sur 3 mois dans un service de réanimation chirurgicale associant : une formation des personnels, une mise en place d’un guide d’aide à la réflexion LAT, un audit avant l’opération et à 3 mois et une analyse des dossiers des patients décédés. Le critère de jugement principal était le taux de décès survenus au décours d’une stratégie palliative ; le critère de jugement secondaire était le processus de décision et degré de satisfaction des soignants.
Quatre-vingt-trois patients ont été hospitalisés dans le service dont 14 avec une décision LAT. Le taux de décès survenus dans le cadre d’une stratégie palliative a progressé de 51 à 85 %, avec une amélioration des pratiques maintenue sur deux ans ; 100 % des décisions LAT ont été tracées de manière exhaustive dont 85 % au moyen du guide proposé ; le taux de satisfaction des soignants a pratiquement doublé, atteignant 70 %.
L’étude a montré la capacité d’une équipe à modifier rapidement sa culture et à être en adéquation avec les textes concernant la démarche palliative dès lors qu’il lui a été permis de s’approprier des outils de réflexion et de décision. Ce programme devrait être proposé aux spécialités concernées par la fin de vie.