Die Belastungen pflegender Eltern von Kindern und Jugendlichen mit schweren Behinderungen in Südtirol

Im Rahmen des Magisterstudiums «Pflegewissenschaft» an der Privaten Universität für Gesundheitswissenschaften, Medizinische Informatik und Technik (UMIT) wurde von den Autoren eine quantitative (schriftliche Befragung) und qualitative (halbstrukturierte Interviews) Untersuchung bei pflegenden Eltern von Kindern und Jugendlichen mit schweren Behinderungen in Südtirol durchgeführt. Das Ziel der Arbeit bestand darin, Ausmaß und Ursachen der Belastungen pflegender Eltern zu erheben. Das Ausmaß wurde mittels Familien-Belastungsfragebogen ( FaBel-Fragebogen) erhoben. Zur Untersuchung des Phänomens der Belastungen pflegender Eltern wurden halbstrukturierte Interviews durchgeführt. Durch die Triangulation der aktuellen wissenschaftlichen Literatur mit den quantitativen und qualitativen Daten sollte die Komplexität der Thematik vollständig erfasst werden.Dieser Beitrag berichtet zum qualitativen Studienteil und stellt dessen Ergebnisse dar. Wie das Kategoriensystem dieser Untersuchung zeigt, sind Familien mit schwer behinderten Kindern und Jugendlichen vielfältigen Belastungen in sozialen (alltägliches Leben und öffentliche Institutionen), körperlichen, seelischen (Beeinträchtigung der Gesundheit) sowie finanziellen und emotionalen (Zukunftsperspektiven) Bereichen ausgesetzt. Entlastung erfahren die Eltern von der eigenen Familie (Partner und Kinder) und öffentlichen Einrichtungen (Schule, Kindergarten, Betreuungseinrichtungen). Pflegeinterventionen wie beispielsweise Schulungen, Trainings- und Empowerment-Programme müssen von professionellen Pflegepersonen (Family Health Nurse) an die speziellen Bedürfnisse der pflegenden Eltern angepasst werden. Staat, Land und soziale Einrichtungen sind hier gefordert, entsprechende Unterstützungsmöglichkeiten und Angebote zu realisieren bzw. zu optimieren.

As part of their Master’s degree course in Nursing Science at the Private University for Health Sciences, Medical Informatics and Technology (UMIT), the authors carried out a quantitative (written questionnaire) and qualitative (semi-structured interviews) research on parents in South Tyrol caring for their severely handicapped young and adolescent children. The aim of the study was to assess the extent and cause of burden in care-giving parents. The extent of burden was assessed using the the “FaBel”-questionnaire (Impact on Family Scale). Semi-structured interviews were used to investigate the phenomenon of burden in these parents. By triangulation of current literature with the quantitative and qualitative data, an attempt was made to reveal the complexity of the problem. The present contribution is a report on the results of the qualitative part of the study. As shown by the category system of the investigation, families with severely handicapped children and adolescents are exposed to a variety of burden in social (everyday life and public institutions), physical, psychological (impairment of health) as well as financial and emotional (future perspectives) areas. These parents find relief with their own families (partner and children) and public institutions (school, kindergarten, care facilities). Nursing interventions such as schooling, training and empowerment programmes must be adjusted by professional care givers (family health nurse) to the special needs of the care giving parents. Federal, provincial and social institutions should implement and optimise appropriate support possibilities and offers.