Psychische Belastung von Erwachsenen mit Neurofibromatose Typ 1: Eine Längsschnittstudie

 

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Zusammenfassung

Neurofibromatose Typ 1 (NF1) ist eine seltene, chronische, autosomal dominant vererbte Erkrankung, die vor allem zu gutartigem Tumorwachstum der Haut führt und das Nervensystem betrifft. Es handelt sich um ein komplexes Krankheitsbild, das vielfältige Symptome in unterschiedlicher Ausprägung aufweist. Die vorliegende Arbeit untersucht die psychische Belastung von 129 Erwachsenen mit NF1. Es zeigte sich, dass die NF1-Patienten im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung höher psychisch belastet sind und dass die psychische Belastung über einen Zeitraum von einem Jahr stabil bleibt. Die Ergebnisse weisen auf die Notwendigkeit hin, dass praktizierende Ärzte, die NF1-Patienten behandeln oder betreuen, diese Faktoren in ihrem Behandlungskonzept berücksichtigen sollten. Psychotherapie, psychiatrische Behandlung und psychosoziale Angebote sind dabei wesentlich.

Abstract

Neurofibromatosis type 1 (NF1) is a rare genetic disorder with an autosomal dominant inheritance. It is a chronic condition that affects mostly the skin and causes it to grow multiple tumors and also affects the nervous system. The clinical picture is complex with highly variable symptoms and clinical severity. This study explores the psychological distress in 129 adult patients with NF1. It turned out that adults with NF1 have a higher level of psychological distress compared to the general population. The psychological distress is stable within a year. Physicians treating patients with NF1 should consider the psychological distress in NF1 patients. Psychotherapy, psychiatric treatment and psychosocial offers are therefore essential.

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