Erfahrung der Patienten mit seltenen Erkrankungen entlang der Diagnosestellung – Erlauben sie Rückschlüsse auf die hausärztliche Versorgung? Ergebnisse aus der BMG-Studie Denies

Hintergrund: Der Diagnoseweg einer seltenen Erkrankung ist oftmals schwierig und stellt einen langwierigen Prozess dar (Reimann, Bend & Dembski, 2007). In der Folge haben die Patienten eine jahrelange Odyssee mit zahlreichen Kontakten zum Versorgungssystem hinter sich. Für die Patienten geht dies oftmals mit der Beeinträchtigung ihrer Lebensqualität einher (BMG, 2009). Eine frühe Diagnosestellung ist nicht nur für die psychische Verfassung der Patienten gut, sondern auch für einen zeitnahen Therapiebeginn (Lelgemann & Francke, 2008). Zum Diagnoseweg seltener Erkrankungen stehen für den Hausarztbereich wenige Erkenntnisse bereit. Fragestellung:

• Wie beschreiben Patienten mit seltenen Erkrankungen ihren Diagnoseweg?

• Welche Faktoren haben den Weg der Diagnosestellung positiv und negativ beeinflusst?

Methodik: Es handelt sich um ein qualitatives Studiendesign. Die Datenerhebung erfolgt mittels teilstandardisiertem Leitfadeninterview und Auskunftsbogen. Einschlusskriterium ist eine Diagnosestellung der seltenen Erkrankung nach dem 18. Lebensjahr und die Beteiligung eines Hausarztes. Eine Beschränkung auf bestimmte Erkrankungsbilder ist nicht festgelegt, einzige Ausnahme keine seltenen Krebserkrankungen. Die Analyse der Interviews erfolgt inhaltsanalytisch nach Mayring (2012) und softwaregestützt mit MAX-QDA, die Auswertung des Auskunftsbogens mit SPSS. Ergebnisse: Es wurden 35 Patienten mit seltenen Erkrankungen interviewt. Die Stichprobe ist im Geschlechtervergleich nahezu ausgeglichen, das Durchschnittsalter liegt bei 54,5 Jahre (SD 18,1 Jahre) und ein Drittel ist einer Pflegestufe zugeordnet. Die Differenz aktuelles Alter und Alter der Diagnosestellung liegt im Durchschnitt bei circa 8,5 Jahre. Der Kodierleitfaden umfasst insgesamt 73 Kodings, die vier Hauptkategorien: Versorgungsstruktur, Arzt, Patient und Erkrankungsbild zugeordnet werden können. Beispielsweise zeigt die Hauptkategorie Patient die Bedeutung der Kommunikation und der Eigeninitiative auf, die einen positiven Einfluss auf den Weg der Diagnosestellung zu scheinen haben. Diskussion: Aus den Ergebnissen können Hypothesen abgeleitet werden für eine vertiefende Beantwortung möglichst mit quantitativer Forschungsaktivität. Die Erfahrung der Patienten fließt in Maßnahmen ein, die den Diagnoseweg seltener Erkrankungen verkürzen können.

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