Deutsche Akademie für Seltene Neurologische Erkrankungen

 

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Zusammenfassung

Die Deutsche Akademie für Seltene Neurologische Erkrankungen (DASNE) will Wegbereiter für eine optimierte Versorgung von Patienten mit seltenen neurologischen Erkrankungen sein. Als erste Institution in Deutschland verfolgt die Akademie die Bündelung und kontinuierliche Weiterentwicklung von Expertise im Bereich seltener neurologischer Erkrankungen durch den Zusammenschluss deutscher Expertenzentren. Ausgehend von den Initiatoren in Lübeck, Tübingen und Bonn haben sich weitere Zentren angeschlossen. Ein dynamisches Netzwerk beginnt sich zu entwickeln. In diesem Verbund decken DASNE-Experten die multidisziplinäre Expertise zu seltenen neurologischen Erkrankungen vom Kindes- bis zum Erwachsenenalter ab. Gemeinsame Falldiskussionen und zentrale Datenerfassung eröffnen neue Wege. Hauptziele der DASNE sind die Etablierung eines deutschen Expertise-Netzwerks für seltene neurologische Erkrankungen, der Aufbau einer Web-Plattform zur Erfassung von Patientendaten für videobasierte Fallkonferenzen mit Experten und moderierten Austausch zu seltenen neurologischen Erkrankungen sowie Aus- und Fortbildung junger in den Neurofächern tätiger Kollegen in Workshops zu zentralen Themen seltener neurologischer Erkrankungen.

Summary

The German Academy of Rare Neurological Disorders (Deutsche Akademie für Seltene Neurologische Erkrankungen; DASNE) aims to pave the way for an optimized management of patients with rare neurological disorders. By bringing together experts in the field in a dynamic national network the DASNE, initiated by the Centers for Rare Diseases in Lübeck, Tübingen and Bonn, will continuously foster mutual exchange. Members of the DASNE are nationally and internationally renowned experts covering the whole spectrum and age range of rare neurological disorders including pediatric neurology. Through case presentations and discussion both at yearly meetings and on an internet platform the DASNE’s main aims are to establish a German expertise and reference network for rare neurological disorders, to set up a web based platform for case conferences including patient videos and imaging data and to offer continuous medical education for younger academics in the field of rare neurological disorders.

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