Palliativversorgung auf der pädiatrischen Palliativstation „Lichtblicke“ – Eine retrospektive Studie

 

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Zusammenfassung

Einleitung: 2010 wurde die bundesweit erste pädiatrische Palliativstation eröffnet. Diese Studie beschreibt erstmalig die Charakteristika der Patienten einer pädiatrischen Palliativstation.

Methode: Es wurde eine retrospektive Querschnittsstudie durchgeführt. Zur Auswertung wurden hauptsächlich deskriptive Verfahren angewendet.

Ergebnisse: In den Jahren 2010/11 wurden 336 Kinder auf der pädiatrischen Palliativstation versorgt. Die Aufenthaltsdauer betrug durchschnittlich 12,6 Tage. Die meisten Kinder litten an einer Erkrankung des Nervensystems. Die stationäre Aufnahme war zu 47 % durch eine Symptomeskalation bedingt. Pro Kind zeigten sich durchschnittlich 6 Symptome, wobei Dyspnoe, Schmerz und zerebrale Krampfanfälle als am meisten leidvoll bewertet wurden. Die Patienten erhielten durchschnittlich 6 verschiedene Medikamente (Spanne 0 – 16). 78 % waren mit einer PEG versorgt und 71 % benötigten einen Rollstuhl.

Diskussion: Die Komplexität der pädiatrischen Palliativpatienten mit hauptsächlich neurologischen Erkrankungen erfordert die Bündelung der Kompetenzen auf einer pädiatrischen Palliativstation mit Anbindung an alle Fachabteilungen der Kinder- und Jugendklinik.

Abstract

Introduction: In 2010, the first paediatric palliative care ward in Germany was established. This study is the first to describe characteristics of patients of a paediatric palliative care ward.

Method: A retrospective cross-sectional study was conducted. Mostly descriptive statistics were applied.

Results: In 2010/11, 336 patients have been treated as in-patients on the paediatric palliative care ward. On average, the duration of stay was 12,6 days. Most of the children suffered from a disease of the nervous system. 47 % of the children escalated symptoms were the reason for admission. On average, the children displayed 6 symptoms and dyspnea, pain and seizures were rated the most distressful. Patients received an average of 6 drugs (Min: 0, Max: 16). A total of 78 % required a PEG-tube and 71 % required a wheel chair.

Discussion: For these complex paediatric palliative care patients it seems necessary to combine different skills and expertise on a paediatric palliative care ward and to closely cooperate with other medical disciplines of a children’s hospital.

• Literatur

• 1 Association for children with Life-threatening or Terminal C, their F, the Royal College of P et al. A Guide to the Development of Childrenʼs Palliative Care Services. Report of a Joint Working Party of the Association for Children with Life-threatening or Terminal Conditions and their Families and the Royal College of Paediatrics and Child Health. Bristol: ACT; 1997
  Google Scholar
• 2 Feudtner C, Kang TI, Hexem KR et al. Pediatric Palliative Care Patients: A Prospective Multicenter Cohort Study. Pediatrics 2011; 127: 1094-1101
  CrossrefPubMedGoogle Scholar
• 3 Schmidt P, Otto M, Hechler T et al. Did increased availability of paediatric palliative care lead to improved palliative care outcomes in children with cancer?. Journal of Palliative Medicine 2013; 16: 1034-1039
  CrossrefPubMedGoogle Scholar
• 4 Wolfe J, Grier HE, Klar N et al. Symptoms and suffering at the end of life in children with cancer. New England Journal of Medicine 2000; 342: 326-333
  CrossrefPubMedGoogle Scholar
• 5 Jünger S, Radbruch L. Modellprojekt „Landesinitiative NRW zur ambulanten Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen“ – Evaluation. Landesministerium für Gesundheit AuSN-W, ed; 2009
  Google Scholar
• 6 Hasan C, Zernikow B. Organisation pädiatrischer Palliativversorgung in Deutschland. Kinderärztliche Praxis 2009; 80: 279-285
  PubMedGoogle Scholar
• 7 Zernikow B, Otto M, Hasan C et al. Die Kinderpalliativstation „Lichtblicke“. Angewandte Schmerztherapie und Palliativmedizin 2010; 4: 38-42
  PubMedGoogle Scholar
• 8 Graubner B. ICD 10 Alphabetisches Verzeichnis 2014: Internationale statistische Klassifikation der Krankheiten und verwandter Gesundheitsprobleme. Deutscher Ärzteverlag; 2013
  Google Scholar
• 9 Lagman RL, Walsh D, Davis MP et al. All patient refined-diagnostic related group and case mix index in acute care palliative medicine. J Support Oncol 2007; 5: 145-149
  PubMedGoogle Scholar
• 10 Allianz Chronisch Seltener Erkrankungen AeV. Den Seltenen eine Stimme geben. 2016. http://www.achse-online.de/cms/die_achse/warumachse/warumachse.php (abgerufen am 01.03.2016)
  Google Scholar
• 11 Frühwald M, Blankenburg M, Tietze A-L et al. Symptomerfassung und -therapie – Neurologische Symptome – Schlafstörungen. In: Zernikow B, Hrsg. Palliativversorgung von Kindern, Jugendlichen und Jungen Erwachsenen. Heidelberg: Springer; 2013
  CrossrefGoogle Scholar
• 12 Feinstein J, Dai D, Zhong W et al. Potential Drug – Drug Interactions in Infant, Child, and Adolescent Patients in Children’s Hospitals. Pediatrics 2015; 135: e99-e108
  CrossrefPubMedGoogle Scholar
• 13 Feudtner C, Dai D, Hexem KR et al. Prevalence of Polypharmacy Exposure Among Hospitalized Children in the United States. Archives of Pediatrics Adolescent Medicine 2012; 166: 9-16
  CrossrefPubMedGoogle Scholar
• 14 Conroy S, Choonara I, Impicciatore P et al. Survey of unlicensed and off label drug use in paediatric wards in European countries. BMJ 2000; 320: 79-82
  CrossrefPubMedGoogle Scholar