Gemeinschaftliche Selbsthilfe und Gesundheitskompetenz

Der Begriff „Selbsthilfe“ ist als ein historisch gewachsener Proxy-Begriff für verschiedene freiwillige Zusammenschlüsse von Menschen zu verstehen, die ein gemeinsames Problem als selbst Betroffene oder Angehörige gemeinschaftlich bearbeiten [1]. Alternative Bezeichnungen wie z.B. die „Solidargemeinschaftlichen Gegenseitigkeitshilfegruppen“ [2] erscheinen definitorisch zwar treffender, sind jedoch zu sperrig um sich durchsetzen, weshalb auch in diesem Beitrag der Begriff „Selbsthilfe“ weiterhin Verwendung findet.

Die Bedeutung von Health Literacy/Gesundheitskompetenz erscheint für die (gesundheitsbezogene) Selbsthilfe offensichtlich, da neben psychosozialer Entlastung und sozialer Teilhabe alle Unterdimensionen der Gesundheitskompetenz (Wissen, Motivation und Befähigung, Gesundheitsinformationen zu finden, zu verstehen, zu bewerten, zu kommunizieren und anzuwenden, um gesundheitsförderliche Entscheidungen zu treffen) explizite Ziele der von Krankheit und Behinderung Betroffenen und ihrer Angehörigen sind. In der deutschen Selbsthilfelandschaft existiert der diese Ziele zusammenfassende Begriff „Gesundheitskompetenz“ bislang nur marginal. Auch international sieht dies nicht anders aus, nur 21 Treffer weist die entsprechende PubMed-Abfrage aus (“Health literacy” (“self-help group” OR “support group” OR “patient group” OR “mutual aid” OR “self-help organization” OR “patient organization”), 9.10.2016). Vermutlich geht die Gesundheitskompetenz im Selbstverständnis der gemeinschaftlichen Selbsthilfe unter, wie auch die Selbsthilfe in den Studien zur Gesundheitskompetenz (noch) nicht ins Blickfeld geraten ist. Zu bedenken ist, dass Gesundheitskompetenz aber auch ein relativ junges Konzept ist, das erst allmählich in die Diskurse der Selbsthilfe eingeht.

Bereits in den genossenschaftlichen Entwicklungen der europäischen 1848/49er-Revolutionen – z.B. in dem von Virchow, Neumann und Leubuscher gegründeten Berliner Gesundheitspflegeverein [3], [4] – sind die Dimensionen „Selbstbestimmung“ und „Kontrollgewinn“ zu erkennen, die einerseits für die Selbsthilfe relevant sind [5], andererseits aber auch Elemente eines umfassenden Verständnisses von Gesundheitskompetenz darstellen. Die ersten Selbsthilfegruppen Anfang des 20. Jhs. waren zwar noch stark nach innen gerichtet (überwiegend Gruppen der Abstinenzvereine) und wirkten bis in die 70er Jahre hinein eher im Verborgenen (z.B. Anonyme Alkoholiker und andere Anonymus-Gruppen in stigmatisierten Indikationsgebieten). In den 70er- und 80er-Jahren solidarisierten sich dann aber zunehmend mehr Patienten und Menschen mit Behinderungen zu öffentlichen Betroffenenzusammenschlüssen mit klaren wechselseitigen bzw. antagonistischen Bezügen zu den professionellen Versorgungssystemen. Das unbefriedigte Bedürfnis nach verlässlichen Informationen und schlechte Erfahrungen mit entsprechenden Institutionen sowie Ohnmachtsgefühlen gegenüber diesen waren für viele Engagierte auslösendes Moment und treibender Motor [1], [6]. Somit standen vor allem die politischen Motive und Dimensionen der Selbsthilfe im Vordergrund. Patienten und Behinderte rangen um Kontrollgewinn, Selbstbestimmung, Eigenverantwortung und Selbstwirksamkeit, Recht, Information und Wissen [6], [7]; – im Rahmen der Selbstbefähigung sind dies wesentliche Komponenten einer Gesundheitskompetenzsteigerung. Die in der Abbildung 1 dargestellten Defizite sollen im Ergebnis der damaligen Untersuchungen durch die gemeinschaftliche Selbsthilfe überwunden werden – so das Ziel der Selbsthilfeengagierten.

Abbildung 1:

Theoriemodell der Entstehung von Selbsthilfegruppen (modifiziert nach Trojan 1986 [6, S. 49]).

Aus heutiger Sicht hat zwar – insbesondere mit Verweis auf die derzeitige Debatte um das Bundesteilhabegesetz und die UN-Behindertenrechtskonvention [8], [9] – keines der oben dargestellten Motive an Gültigkeit verloren; die Heftigkeit der Auseinandersetzungen zwischen Patientenkollektiven und Versorgern hat jedoch nicht zuletzt durch zunehmende Patientenorientierung und Novellierungen der Sozialrechtsnormen abgenommen. Die „wild gewordenen Patientenmeuten“ [10] der Vergangenheit haben sich inzwischen zu mehr oder weniger verlässlichen Kooperationspartnern der professionellen Sozial- und Gesundheitsdienstleister entwickelt [11], [12], [13], die sich ihrerseits auch auf ihre Patienten und Versicherten zubewegt haben. Demzufolge dominiert in der Motivgemengelage nicht mehr das Gegen-, sondern eher das Miteinander. Deshalb wären heute dem nachstehend abgebildeten Modell die über die Gruppe der Gleichbetroffenen hinausgehenden prosozialen Motive zu ergänzen.

Ohne die Literatur zur Definition und Operationalisierung von Gesundheitskompetenz erneut aufzugreifen (insbesondere [14], [15], [16], [17]), erscheint doch offensichtlich, dass zumindest nach den aktuelleren und weitergefassten Definitionen [18], [19], [20] die folgenden Aspekte sehr deutlich im Zentrum der gemeinschaftlichen Selbsthilfe stehen – insbesondere die Letztgenannten [21]: „Wissen“ (über die Erkrankung bzw. das Problem und seine Konsequenzen), „Interaktion“ (Kommunikation mit Sozial- und Gesundheitsdienstleistern), „Systemorientierung“ (Angebote und Rechtsansprüche), „Bewältigung“ (Leben mit der Erkrankung bzw. Behinderung oder dem Problem), „Motivation“ und „Verhalten“ (Umgang mit der Erkrankung). Noch bis vor kurzem wären diese Ziele vorrangig unter der Überschrift „Empowerment“ behandelt worden (vgl. [22]). Die Überlappung der Konstrukte „Empowerment“ und „Health Literacy/Gesundheitskompetenz“ erscheint in der Tat so erheblich, dass selbst unter den Entrepreneurs der Health Literacy diskutiert wird, ob Health Literacy nicht eigentlich ein „new wine in old bottles“ [23], also eine neue Bezeichnung für Empowerment sei [24].

Inzwischen versucht sich auch die Selbsthilfeforschung den möglichen Zusammenhängen zwischen Selbsthilfeaktivität und Gesundheitskompetenz zu nähern. Das derzeit durch das Bundesministerium für Gesundheit geförderte Verbundprojekt „Gesundheitsbezogene Selbsthilfe in Deutschland – SHILD“ (www.uke.de/shild/) zeigt in ersten Zwischenauswertungen positive Assoziationen zwischen Selbsthilfeaktivität und Gesundheitskompetenz, - allerdings nur mit mäßigen bis geringen Effektstärken und mit Varianz zwischen den hier untersuchten Indikationen „Multiple Sklerose“, „Diabetes mellitus 2“, „Prostatakrebs“ und „Tinnitus“. In den multivariaten Analysen fallen jedoch die Effektstärken der Dimension „selbsthilfegruppenaktiv“ größer aus als die Effektstärken der Dimension „Bildung“. Selbsthilfeaktivität scheint sogar den geringer Gebildeten mehr zu bringen als den höher Gebildeten [25].

Generell muss sicherlich kritisch hinterfragt werden, inwieweit standardisierte (und eher generische) Instrumente zur Messung von Gesundheitskompetenz den Kern und Geist der verschiedenen und inhaltlich durchaus heterogen ausgerichteten Gruppen treffen [26]. Die Selbsteinschätzung der Selbsthilfeengagierten zu verschiedenen Aspekten ihres Gesundheitskompetenzerwerbs durch Selbsthilfe fällt jedenfalls drastisch positiver aus, als es die Ergebnisse von standardisierten Gesundheitskompetenzskalen (wie z.B. TOFHLA [27], REALM [15] oder HLSEU-Q47 [28]) nahelegen [29]. Welche „Wahrheit“ am Überzeugendsten erscheint, wird man wohl der diskursiven Erörterung der Beteiligten überlassen müssen.