Gemeinsame patientenorientierte Versorgung – erste interdisziplinäre S2k-Leitlinie zum juvenilen systemischen Lupus erythematodes

Die Behandlung des systemischen Lupus erythematodes im Kindes- und Jugendalter (juveniler systemischer Lupus erythematodes, jSLE) erfordert eine an den PatientInnen orientierte multidisziplinäre Versorgung, die der Heterogenität der Erkrankung gerecht wird. Wie bei Erwachsenen etabliert sich bei Kindern und Jugendlichen der Treat-to-Target-Ansatz (T2T) mit dem Ziel, die Remission zu erreichen. Hierbei müssen PatientInnen und Familien im Rahmen einer partizipativen Entscheidungsfindung in die Lage versetzt werden, gemeinsam mit dem betreuenden Team über die Behandlung zu entscheiden. Die neue S2-Leitlinie zum juvenilen SLE ermöglicht eine State-of-the-Art-Versorgung von PatientInnen mit jSLE im klinischen Alltag.

Behandlungsschwerpunkte und besondere Herausforderungen in der Versorgung der jSLE-Patienten werden anhand der Leitlinie erläutert. Ein besonderer Fokus hierbei liegt auf der konkreten Umsetzung und der Interdisziplinarität.

Die Empfehlungen der Leitlinie wurden basierend auf dem T2T-Prinzip und der partizipativen Behandlung von einem multiprofessionellen Team von Experten auf diesem Gebiet nach dem Regelwerk der AWMF (Arbeitsgemeinschaft der wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften in Deutschland) erarbeitet. Der Konsens umfasst zwei Kernaussagen, 11 übergeordnete Prinzipien (OAPs), 12 übergeordnete Behandlungsstrategien (OATS) und 40 Empfehlungen. Die klinische Herausforderung bleibt neben der Vereinbarung der individuellen Therapieziele die Entwicklung der Behandlungsstrategien, die mit den PatientInnen und den Familien vereinbart werden. Hierfür fehlt es jedoch an Evidenz. Umso mehr müssen beide unter Berücksichtigung von Krankheitsschäden, Medikamentennebenwirkungen, Komorbiditäten und dem Erreichen einer guten Lebensqualität regelmäßig geprüft und evaluiert werden.