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02.10.2019 | Originalien und Übersichten | Ausgabe 11/2019

Bundesgesundheitsblatt - Gesundheitsforschung - Gesundheitsschutz 11/2019

Mundgesundheitsbezogene Lebensqualität bei seltenen Erkrankungen im Zusammenhang mit oralen Symptomen, Diagnoseverzögerung und Geschlecht

Zeitschrift:
Bundesgesundheitsblatt - Gesundheitsforschung - Gesundheitsschutz > Ausgabe 11/2019
Autoren:
Lauren Bohner, Sabrina Wiemann, Susanne Jung, Johannes Kleinheinz, Dr. med. dent. Marcel Hanisch

Zusammenfassung

Hintergrund

In Deutschland sind rund 4 Mio. Menschen von verschiedenen seltenen Erkrankungen betroffen, von denen sich etwa 15 % im Zahn‑, Mund‑, Kiefer- und Gesichtsbereich manifestieren können.

Ziel der Arbeit

Mit dieser Querschnittsstudie soll die mundgesundheitsbezogene Lebensqualität bei Menschen mit seltenen Krankheiten ermittelt und der Zusammenhang mit den Faktoren orale Symptome, Diagnoseverzögerung und Geschlecht untersucht werden.

Material und Methoden

Ein Fragebogen mit offenen Fragen und 14 Fragen aus dem validierten Verfahren OHIP (Oral Health Impact Profile; G14) zur Erhebung der subjektiven mundgesundheitsbezogenen Lebensqualität wurde 125 deutschen Mitgliedsverbänden des Dachverbands von Selbsthilfegruppen zugesandt. Der Zusammenhang zwischen OHIP-Werten und den 3 Faktoren wurde mittels Regressionsmodell mit einem Signifikanzniveau von p = 0,01 evaluiert.

Ergebnisse

Insgesamt nahmen 473 Personen mit 96 unterschiedlichen seltenen Erkrankungen an der Studie teil. Der OHIP-Wert bei Teilnehmenden ohne orale Manifestationen lag 6,54 Punkte niedriger als bei jenen mit oralen Symptomen (p = 0,001). Bei oralen Symptomen stieg der OHIP-Wert mit jedem Jahr Diagnoseverzögerung um 0,080 Punkte (p = 0,014). Ein Zusammenhang mit dem Geschlecht wurde nicht gefunden.

Diskussion

Bei seltenen Erkrankungen zeigt sich unabhängig vom Vorliegen oraler Symptome eine schlechtere mundgesundheitsbezogene Lebensqualität als bei der deutschen Normbevölkerung. Wenn orale Symptome vorliegen, stehen diese im negativen Zusammenhang mit der mundgesundheitsbezogenen Lebensqualität. Durchschnittlich vergehen bis zur Diagnose der jeweiligen seltenen Erkrankung 8,37 Jahre. Je früher die Diagnose gestellt wird, desto besser ist die mundgesundheitsbezogene Lebensqualität der Betroffenen.

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